C'est le Purple Day, une journée de sensibilisation à l'épilepsie — Témoignage
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
@orkidoclaste : Je ne sais pas si le neurologue que j'avais a dit à mes parents qu'il n'y avait pas d'effet secondaire. Mais bon, quand tu vois la tonne de médicaments où il y a des effets secondaires, après je pense que les effets sont différents selon les personnes.
Par exemple, j'ai un traitement en ce moment ; dans les effets secondaires, j'ai choppé la prise de poids et la dépression. Je suis sur un groupe qui rassemble des gens qui ont la même maladie que moi, plusieurs d'entre elles ont comme effet secondaire, la perte de cheveux. Enfin, c'était pour dire que les effets secondaires, moi je pense qu'ils diffèrent d'une personne à une autre.
Par exemple, j'ai un traitement en ce moment ; dans les effets secondaires, j'ai choppé la prise de poids et la dépression. Je suis sur un groupe qui rassemble des gens qui ont la même maladie que moi, plusieurs d'entre elles ont comme effet secondaire, la perte de cheveux. Enfin, c'était pour dire que les effets secondaires, moi je pense qu'ils diffèrent d'une personne à une autre.
Ce qui m'angoissait trop c'était l'après crise. J'avais l'impression d'avoir un trou noir qui durait 1h/2h/3h, mais en même temps, je me souvenais vaguement de ce qu'il s'était passé, comme si j'étais en dehors de mon corps et que je flottais au-dessus de moi. Très étrange. Je fais une fixation sur le sommeil par contre, si je dors pas minimum 7h dans une nuit, ça me stresse, même si je n'ai plus de réel risque de crise. C'est resté ancré.
En fait la Dépakine pose problème pour quand tu veux avoir un bébé mais comme tout traitement. Tu dois le remplacer avant de tomber enceinte. Moi c'est le seul traitement qui du jour au lendemain à stopper net les crises. Le Lamictal marchait trop pas en fait, je continuais les crises. Pour la pilule c'est pareil avec le Lamictal, faut trouver le bon dosage pour pas que chaque traitement empiète l'un sur l'autre.
En fait la Dépakine pose problème pour quand tu veux avoir un bébé mais comme tout traitement. Tu dois le remplacer avant de tomber enceinte. Moi c'est le seul traitement qui du jour au lendemain à stopper net les crises. Le Lamictal marchait trop pas en fait, je continuais les crises. Pour la pilule c'est pareil avec le Lamictal, faut trouver le bon dosage pour pas que chaque traitement empiète l'un sur l'autre.
Enfin un article sur l’épilepsie !! Waouh et qu'elle article, très bien écrit et complet !! 
Je suis épileptique depuis le lycée, mon neurologue m'a dit que c'était suite à un traumatisme dans ma vie, le décès d'un proche dans mon cas...
Comme quoi cela peut arriver à tout le monde, on ne naît pas avec ! (Je tiens à le souligner)
Donc voilà maintenant j'ai 26 ans et je vis avec cette maladie et un traitement, le Vimpat(j'ai arrêté l'Urbanyl que je prenais en complément, petite victoire personnelle).
Enfin j'ai testé comme tous une multitude de traitements avec des effets secondaires assez impressionnants (perte de cheveux, prise de poids et je vous parle pas du moral en dents de scie).
Mes crises apparaissent à la suite de facteurs comme manque de sommeil, hypo, la consomation d'alcool et j'en passe. Je suis plus fragile que la normale au final.
Mais si j'ai une bonne hygiène de vie, les crises sont rares, voire inexistantes. Je suis une petite épileptique dans le jargon de mon neuro !! Mais toujours épileptique.
J'en parle jamais de ma maladie car à chaque fois les gens éprouvent de la pitié de la peur, chose qui m'agace au plus au point car ils ne connaissent pas cette maladie.
Par contre j'ai honte après mes crises d'avoir imposé ça à mes proches... Se "réveiller" et voir les gens autour en pleurs, choqué c'est la chose qui me fait le plus de mal...
Merci pour cette article Madmoizelle !!!
Je suis épileptique depuis le lycée, mon neurologue m'a dit que c'était suite à un traumatisme dans ma vie, le décès d'un proche dans mon cas...
Comme quoi cela peut arriver à tout le monde, on ne naît pas avec ! (Je tiens à le souligner)
Donc voilà maintenant j'ai 26 ans et je vis avec cette maladie et un traitement, le Vimpat(j'ai arrêté l'Urbanyl que je prenais en complément, petite victoire personnelle).
Enfin j'ai testé comme tous une multitude de traitements avec des effets secondaires assez impressionnants (perte de cheveux, prise de poids et je vous parle pas du moral en dents de scie).
Mes crises apparaissent à la suite de facteurs comme manque de sommeil, hypo, la consomation d'alcool et j'en passe. Je suis plus fragile que la normale au final.
Mais si j'ai une bonne hygiène de vie, les crises sont rares, voire inexistantes. Je suis une petite épileptique dans le jargon de mon neuro !! Mais toujours épileptique.
J'en parle jamais de ma maladie car à chaque fois les gens éprouvent de la pitié de la peur, chose qui m'agace au plus au point car ils ne connaissent pas cette maladie.
Par contre j'ai honte après mes crises d'avoir imposé ça à mes proches... Se "réveiller" et voir les gens autour en pleurs, choqué c'est la chose qui me fait le plus de mal...
Merci pour cette article Madmoizelle !!!
Epileptique "occasionnelle" depuis l'enfance (entre 3 et 7 crises par an depuis l'âge de 9 ans), je n'avais jamais entendu parler du "Purple Day"... donc merci pour cet article. Je voudrais apporter à mon tour mon témoignage.
Je confirme que même quand les crises sont rares, et même s'il existe des traitements qui aident à prévenir les crises, l'épilepsie est dure à vivre. Enfant, à cause de ça, mes parents m'ont beaucoup trop "couvée" : ils ne m'ont jamais laissé passer la nuit chez une amie, ou en boîte le samedi soir, ou partir en vacances ailleurs qu'en famille... Comme je suis migraineuse en plus (migraine et épilepsie vont assez souvent ensemble), ça m'a bien empoisonné l'existence à l'adolescence, source de mal-être supplémentaire... Je me souviens encore aujourd'hui de la ponction lombaire que l'on m'a faite après une crise quand j'avais 11 ans, un vrai traumatisme. Ayant la chance d'habiter en région parisienne, j'ai pu consulter un spécialiste - même s'il y avait trois mois d'attente pour avoir chaque rendez-vous, et si ce grand professeur était extrêmement antipathique et ne daignait jamais m'expliquer grand chose ! Les traitements essayés enfant ont tous été inefficaces.
Jeune adulte, je suis passée à un autre médecin, qui m'a d'abord mise sous Depakine Chrono pendant plusieurs années, avec un certain succès (moins de crises) mais beaucoup d'effets secondaires (tremblements, notamment des mains - impossible d'écrire longtemps, super pour faire des études ! - , forte prise de poids, etc).
J'ai "fait" ma première grossesse sous Dépakine, car n'ayant pas informé mon neurologue de mon désir de grossesse avant de tomber enceinte, il n'a pas eu la possibilité de changer mon traitement avant la grossesse (car il faut quatre mois de "transition" pour passer d'un traitement à l'autre). J'ai donc pris un risque non négligeable, sans le savoir, puisque la Depakine accroit le risque d'avoir un enfant "anormal". Inutile de décrire les angoisses terribles que j'ai ressenties pendant les derniers mois de ma grossesse... sans compter la peur de faire une crise pendant l'accouchement !!!
Depuis, j'ai changé de traitement, je suis maintenant sous Lamictal. J'ai pu donc mener ma deuxième grossesse sans ce problème, mais... je n'ai pas pu allaiter (c'est possible avec Depakine mais déconseillé avec Lamictal, qui passe dans le lait...). Le Lamictal fonctionne bien, j'ai fait très peu de crises depuis. Et depuis mes accouchements j'ai beaucoup moins de migraines :-)
La plupart de mes amis, et bien sûr mon conjoint, savent que je suis épileptique. Mon conjoint a déjà assisté à deux crises. Je n'ai jamais dit à mes employeurs ni à mes collègues que je suis épileptique, et seuls quelques collègues savent que je suis migraineuse. J'ai donc toujours cette hantise d'avoir une crise au bureau, pendant une réunion, un déjeuner de boulot... Je ne veux pas être cataloguée comme handicapée, malgré ce risque. Il y a quelques semaines, une collègue a fait une crise d'épilepsie dans les toilettes du bureau, en tombant elle s'est violemment cognée au lavabo et s'est abîmé la mâchoire, avec dents cassées et opération à la clé. Comme c'était un vendredi en fin de journée, les bureaux à proximité étaient vides, personne ne l'a entendue, et elle est restée prostrée et épuisée par terre sur le carrelage pendant un bon moment avant d'arriver à regagner son bureau et d'appeler elle-même le SAMU. La même chose pourrait m'arriver.
J'ai peur que mes enfants me voient en crise. Ils sont encore petits, c'est difficile de leur en parler ! Heureusement pour l'instant je n'ai pas eu de crises en leur présence... J'ai peur aussi qu'ils soient migraineux et/ou épileptiques. Je vis avec ces peurs.
Je confirme que même quand les crises sont rares, et même s'il existe des traitements qui aident à prévenir les crises, l'épilepsie est dure à vivre. Enfant, à cause de ça, mes parents m'ont beaucoup trop "couvée" : ils ne m'ont jamais laissé passer la nuit chez une amie, ou en boîte le samedi soir, ou partir en vacances ailleurs qu'en famille... Comme je suis migraineuse en plus (migraine et épilepsie vont assez souvent ensemble), ça m'a bien empoisonné l'existence à l'adolescence, source de mal-être supplémentaire... Je me souviens encore aujourd'hui de la ponction lombaire que l'on m'a faite après une crise quand j'avais 11 ans, un vrai traumatisme. Ayant la chance d'habiter en région parisienne, j'ai pu consulter un spécialiste - même s'il y avait trois mois d'attente pour avoir chaque rendez-vous, et si ce grand professeur était extrêmement antipathique et ne daignait jamais m'expliquer grand chose ! Les traitements essayés enfant ont tous été inefficaces.
Jeune adulte, je suis passée à un autre médecin, qui m'a d'abord mise sous Depakine Chrono pendant plusieurs années, avec un certain succès (moins de crises) mais beaucoup d'effets secondaires (tremblements, notamment des mains - impossible d'écrire longtemps, super pour faire des études ! - , forte prise de poids, etc).
J'ai "fait" ma première grossesse sous Dépakine, car n'ayant pas informé mon neurologue de mon désir de grossesse avant de tomber enceinte, il n'a pas eu la possibilité de changer mon traitement avant la grossesse (car il faut quatre mois de "transition" pour passer d'un traitement à l'autre). J'ai donc pris un risque non négligeable, sans le savoir, puisque la Depakine accroit le risque d'avoir un enfant "anormal". Inutile de décrire les angoisses terribles que j'ai ressenties pendant les derniers mois de ma grossesse... sans compter la peur de faire une crise pendant l'accouchement !!!
Depuis, j'ai changé de traitement, je suis maintenant sous Lamictal. J'ai pu donc mener ma deuxième grossesse sans ce problème, mais... je n'ai pas pu allaiter (c'est possible avec Depakine mais déconseillé avec Lamictal, qui passe dans le lait...). Le Lamictal fonctionne bien, j'ai fait très peu de crises depuis. Et depuis mes accouchements j'ai beaucoup moins de migraines :-)
La plupart de mes amis, et bien sûr mon conjoint, savent que je suis épileptique. Mon conjoint a déjà assisté à deux crises. Je n'ai jamais dit à mes employeurs ni à mes collègues que je suis épileptique, et seuls quelques collègues savent que je suis migraineuse. J'ai donc toujours cette hantise d'avoir une crise au bureau, pendant une réunion, un déjeuner de boulot... Je ne veux pas être cataloguée comme handicapée, malgré ce risque. Il y a quelques semaines, une collègue a fait une crise d'épilepsie dans les toilettes du bureau, en tombant elle s'est violemment cognée au lavabo et s'est abîmé la mâchoire, avec dents cassées et opération à la clé. Comme c'était un vendredi en fin de journée, les bureaux à proximité étaient vides, personne ne l'a entendue, et elle est restée prostrée et épuisée par terre sur le carrelage pendant un bon moment avant d'arriver à regagner son bureau et d'appeler elle-même le SAMU. La même chose pourrait m'arriver.
J'ai peur que mes enfants me voient en crise. Ils sont encore petits, c'est difficile de leur en parler ! Heureusement pour l'instant je n'ai pas eu de crises en leur présence... J'ai peur aussi qu'ils soient migraineux et/ou épileptiques. Je vis avec ces peurs.
@ Popoulpe : effectivement, après une crise je ne me souviens plus de ce que je faisais dans les minutes qui l'ont précédée. Mes premières crises, enfant, sont survenues alors que je marchais dans la rue. Pour aller au collège, je n'y allais jamais seule mais avec deux copains habitant dans la même rue. Mais manque de bol, un jour je suis rentrée du collège sans eux, je me souviens bien que j'avais très mal à la tête, mais quand on m'a dit ensuite que j'étais partie dans la direction opposée à chez moi, que j'avais marché à peu près 20 minutes et que j'avais traversé deux rues sans problème avant de m'écrouler en plein milieu d'un passage-piétons, j'ai eu du mal à le croire...
Oh combien je vous comprends !
Déjà, j'ignorai moi aussi l'existence du Purple Day, ça me fait chaud au cœur de voir que quelque chose comme ça existe !
Personnellement, je parle rarement de mon épilepsie, et quand ça arrive, les gens ne savent pas trop ce que c'est. Je me contente de dire que c'est une sorte de bug de mon cerveau, et j'explique qu'il faut m'allonger et veiller à ce que ça ne dure pas trop longtemps.
J'ai fait ma première crise à l'âge de 13 ans, le premier soir des vacances familiales en Espagne, je me souviens m'être réveillée aux urgences de l'hôpital, complètement seule (mes parents remplissaient les papiers d'admission) et sans aucun souvenir de ce que j'y faisait. Je vous laisse imaginer l'ambiance...
Bon ben depuis je fait deux sortes de crises :
- Les crises grand mal, avec perte de connaissance et tout le bataclan. Des fois avec aura, des fois sans. Parfois je me réveille complètement lucide, et parfois dans le coltard. Je pense en faire pendant mon sommeil, mais c'est difficile à dire.
- Les crises partielles qui chez moi ressemblent beaucoup à des attaques de panique (ce qui n'a rien d'étonnant étant donné que je suis une anxieuse chronique, j'ai même été suivie pour ça.) Je tombe dans un état de semi-conscience : Je suis là, sans être là, je pense mais difficilement, et ce qui prédomine, c'est un sentiment de terreur. Mais alors vraiment, la peur à l'état pure. Je m'en souvient toujours (plus ou moins vaguement) et généralement j'arrive à en sortir seule (mais c'est mieux si on me parle.) Et ça arrive éveillée ET endormie. Et dans ce cas, ça me réveille. Terrorisée. Oui, il y a mieux comme réveil.
Maintenant j'ai 21 ans. Je ne bois pas, j'évite les endroits style boite de nuit, je ne conduis pas, et probablement que je ne le ferais jamais.
Je l'assume, plus ou moins. Heureusement, ça corresponds assez à mon caractère, je suis du genre tranquille et casanière donc bon.
Je ne fait pas tant de crises que ça, et elles sont provoquées surtout par un manque de sommeil donc je peux gérer. Plus ou moins. C'est parfois assez compliqué dans la mesure où j'ai des tendances à l'insomnie, mais que quand je dors, je dors longtemps (12 heures en moyenne.) Pour la vie de tout les jours, c'est pas simple.
Je ne suis pas sous traitement actuellement. C'est du principalement à une adolescence très compliquée, avec de gros problèmes de dépression augmentée de troubles anxieux et d'une sérieuse phobie scolaire. Traiter tout ça ne m'a pas vraiment laissé le temps de m'attaquer à mon épilepsie en plus du reste. J'hésite à prendre rendez-vous chez un neurologue, mais mes expériences précédentes plus que mitigées me font sérieusement réfléchir. De plus, je suis vraiment inquiète des très sérieux effets secondaires de la plupart des traitements anti-épilepsie, je n'ai pas besoin de ça, vraiment pas.
Bien sûr que j'ai peur de mon épilepsie. La dernière crise que j'ai faite, j'était seule dans mon appart et je me suis mordue la lèvre, si fort qu'il m'a fallu six points de sutures. On 'a dit que j'en garderai probablement un cicatrice.
Donc, je prends mes précautions, même si ça influe sur ma vie. Si je suis fatiguée, je ne sors pas. Si j'ai un vertige, je m'assoie. Si j'ai la migraine (mon épilepsie est migraineuse), je prend un cachet et je dors, quand je peux.
C'est pas facile. mais je gère je pense, pour l'instant.
Déjà, j'ignorai moi aussi l'existence du Purple Day, ça me fait chaud au cœur de voir que quelque chose comme ça existe !
Personnellement, je parle rarement de mon épilepsie, et quand ça arrive, les gens ne savent pas trop ce que c'est. Je me contente de dire que c'est une sorte de bug de mon cerveau, et j'explique qu'il faut m'allonger et veiller à ce que ça ne dure pas trop longtemps.
J'ai fait ma première crise à l'âge de 13 ans, le premier soir des vacances familiales en Espagne, je me souviens m'être réveillée aux urgences de l'hôpital, complètement seule (mes parents remplissaient les papiers d'admission) et sans aucun souvenir de ce que j'y faisait. Je vous laisse imaginer l'ambiance...
Bon ben depuis je fait deux sortes de crises :
- Les crises grand mal, avec perte de connaissance et tout le bataclan. Des fois avec aura, des fois sans. Parfois je me réveille complètement lucide, et parfois dans le coltard. Je pense en faire pendant mon sommeil, mais c'est difficile à dire.
- Les crises partielles qui chez moi ressemblent beaucoup à des attaques de panique (ce qui n'a rien d'étonnant étant donné que je suis une anxieuse chronique, j'ai même été suivie pour ça.) Je tombe dans un état de semi-conscience : Je suis là, sans être là, je pense mais difficilement, et ce qui prédomine, c'est un sentiment de terreur. Mais alors vraiment, la peur à l'état pure. Je m'en souvient toujours (plus ou moins vaguement) et généralement j'arrive à en sortir seule (mais c'est mieux si on me parle.) Et ça arrive éveillée ET endormie. Et dans ce cas, ça me réveille. Terrorisée. Oui, il y a mieux comme réveil.
Maintenant j'ai 21 ans. Je ne bois pas, j'évite les endroits style boite de nuit, je ne conduis pas, et probablement que je ne le ferais jamais.
Je l'assume, plus ou moins. Heureusement, ça corresponds assez à mon caractère, je suis du genre tranquille et casanière donc bon.
Je ne fait pas tant de crises que ça, et elles sont provoquées surtout par un manque de sommeil donc je peux gérer. Plus ou moins. C'est parfois assez compliqué dans la mesure où j'ai des tendances à l'insomnie, mais que quand je dors, je dors longtemps (12 heures en moyenne.) Pour la vie de tout les jours, c'est pas simple.
Je ne suis pas sous traitement actuellement. C'est du principalement à une adolescence très compliquée, avec de gros problèmes de dépression augmentée de troubles anxieux et d'une sérieuse phobie scolaire. Traiter tout ça ne m'a pas vraiment laissé le temps de m'attaquer à mon épilepsie en plus du reste. J'hésite à prendre rendez-vous chez un neurologue, mais mes expériences précédentes plus que mitigées me font sérieusement réfléchir. De plus, je suis vraiment inquiète des très sérieux effets secondaires de la plupart des traitements anti-épilepsie, je n'ai pas besoin de ça, vraiment pas.
Bien sûr que j'ai peur de mon épilepsie. La dernière crise que j'ai faite, j'était seule dans mon appart et je me suis mordue la lèvre, si fort qu'il m'a fallu six points de sutures. On 'a dit que j'en garderai probablement un cicatrice.
Donc, je prends mes précautions, même si ça influe sur ma vie. Si je suis fatiguée, je ne sors pas. Si j'ai un vertige, je m'assoie. Si j'ai la migraine (mon épilepsie est migraineuse), je prend un cachet et je dors, quand je peux.
C'est pas facile. mais je gère je pense, pour l'instant.
Un article sur l'Epilepsie ! Ci-mer !
Je ne connaissait même pas cette journée .. Comme quoi, cette maladie n'est pas assez connue où du moins, y'a pas assez de communication...
Quant à moi, Ma première crise remonte à mes 13 ans (c'est fou le nombre de personnes qui en font à cet âge pour la 1ere fois) ... A cause probablement d'un vaccin alors que je l'ai fait le même jour que mon frère. C'est d'ailleurs lui qui m'a entendue faire des bruits le soir alors que nous étions couchés et qui est allé voir ma mère. J'ai rechuté même pas un mois après avoir pris le dernier cachet quand j'avais 15 ans. Ma crise s'est faite pendant la nuit mais personne ne m'a entendue (j'ai eu le droit au pipi (classe) et je me suis mordue, j'ai donc changé les draps et je me suis recouchée. J'en parlé à mon père de la langue le matin sans savoir que j'avais rechuté. il a du prévenir ma mère quand elle s'est réveillée.)
Je me souviens pas de ma journée post-crise pour la première, ni de la matinée de la 2ème. Mais je me souviens du fait que j'étais courbaturée pour la 2ème et de ma visite aux urgences avec ma mère qui m'avait appelée à midi pour me dire qu'on allait aux urgences (elle a retrouvée une ancienne adversaire de Volley (qu'elle ne pouvait absolument pas voir mais qui a été cool avec nous) qui était bénévole
)
Contrairement à certain(es) d'entre vous, je conduis. Mais ce fut assez difficile d'obtenir le droit, ma neurologue ne sachant pas si elle devait aussi me laisser conduire ou pas (><'). il m'a fallu aller voir en plus de la commission un autre neurologue qui m'a tout de suite donné le droit de conduire (youpi). On peut dire que je vis normalement, je ne fume pas mais je bois de temps en temps (je connais des personnes qui font les deux même s'ils souffrent d'épilepsie),je travaille, je conduis. Mais j'ai toujours un papier dans mon porte-feuille avec le dernier rapport de ma neurologue au cas où... Je ne compte pas arrêter tout de suite mon traitement à cause du permis (j'ai peur de ne plus pouvoir conduire et de plus, je pense aussi que le stress est le facteur déclencheur de mes crise et comme je suis hyper stressée... )
Je trouve ça vraiment cool de pouvoir lire d'autres témoignages !
Je ne connaissait même pas cette journée .. Comme quoi, cette maladie n'est pas assez connue où du moins, y'a pas assez de communication...
Quant à moi, Ma première crise remonte à mes 13 ans (c'est fou le nombre de personnes qui en font à cet âge pour la 1ere fois) ... A cause probablement d'un vaccin alors que je l'ai fait le même jour que mon frère. C'est d'ailleurs lui qui m'a entendue faire des bruits le soir alors que nous étions couchés et qui est allé voir ma mère. J'ai rechuté même pas un mois après avoir pris le dernier cachet quand j'avais 15 ans. Ma crise s'est faite pendant la nuit mais personne ne m'a entendue (j'ai eu le droit au pipi (classe) et je me suis mordue, j'ai donc changé les draps et je me suis recouchée. J'en parlé à mon père de la langue le matin sans savoir que j'avais rechuté. il a du prévenir ma mère quand elle s'est réveillée.)
Je me souviens pas de ma journée post-crise pour la première, ni de la matinée de la 2ème. Mais je me souviens du fait que j'étais courbaturée pour la 2ème et de ma visite aux urgences avec ma mère qui m'avait appelée à midi pour me dire qu'on allait aux urgences (elle a retrouvée une ancienne adversaire de Volley (qu'elle ne pouvait absolument pas voir mais qui a été cool avec nous) qui était bénévole
)Contrairement à certain(es) d'entre vous, je conduis. Mais ce fut assez difficile d'obtenir le droit, ma neurologue ne sachant pas si elle devait aussi me laisser conduire ou pas (><'). il m'a fallu aller voir en plus de la commission un autre neurologue qui m'a tout de suite donné le droit de conduire (youpi). On peut dire que je vis normalement, je ne fume pas mais je bois de temps en temps (je connais des personnes qui font les deux même s'ils souffrent d'épilepsie),je travaille, je conduis. Mais j'ai toujours un papier dans mon porte-feuille avec le dernier rapport de ma neurologue au cas où... Je ne compte pas arrêter tout de suite mon traitement à cause du permis (j'ai peur de ne plus pouvoir conduire et de plus, je pense aussi que le stress est le facteur déclencheur de mes crise et comme je suis hyper stressée... )
Je trouve ça vraiment cool de pouvoir lire d'autres témoignages !
Oui, c'est vraiment cool de voir d'autres témoignages, on se sent moins..seules et seuls !
Mais..Après c'est moi, ou la Purple Day n'existe pas en France ? Je n'ai trouvé aucune info hormis sur mad'...
@Poupoulpe : Juste après une crise, engénéral il me manque environ 15 jours de mémoire.... En général ça revient peu à peu, mais régulièrement je n'arrive jamais à me souvenir de l'heure précédent la crise.
Et la plupart du temps je sens venir mes crises (celle en journée, mais pas du tout les nocturnes) quelques secondes avant (soit je me sens d'un coup "en dehors du temps" soit d'un coup je ne comprends plus le langage....
Enfin je comprends les mots séparemment mais pas mis ensemble en phrase, et je ne parvient plus à parler, ou bien je perds la sensibilité des mains.
Et la plupart du temps je sens venir mes crises (celle en journée, mais pas du tout les nocturnes) quelques secondes avant (soit je me sens d'un coup "en dehors du temps" soit d'un coup je ne comprends plus le langage....
Enfin je comprends les mots séparemment mais pas mis ensemble en phrase, et je ne parvient plus à parler, ou bien je perds la sensibilité des mains.
