Être une enfant handicapée - Roulez jeunesse !

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Très joli récit. Tu me donnes l'impression d'être une très belle personne, ça fait plaisir de lire autant d'optimisme dans ces quelques phrases!
Mes deux meilleurs amis étaient atteints d'une myopathie. J'ai passé toutes mes années de collège et lycée avec eux, j'en garde des souvenirs vraiment intense. On était tout le temps ensemble. On restait en classe ensemble car ils ne pouvaient pas aller en récréation avec leur chaise roulante (cour inaccessible), on faisait nos devoirs ensemble, je leur passais tous mes cours. Qu'est-ce qu'on pouvait rigoler tous les trois!  j'ai appris très rapidement à voir au delà de la chaise roulante et c'est tant mieux car ils sont devenus mes deux meilleurs amis grâce à qui mes jeunes années ont été très belles. La maladie les a tous les deux emportés à présent. Ils me manquent terriblement. Mais qu'est-ce que je les aime.

Tu me fais penser à eux. Je te remercie pour ton témoignage qui me touche beaucoup.

 

Ce n'est effectivement pas un article très général mais plutôt un témoignage subjectif de comment elle a vécu ses années à l'école en chaise roulante.
On pourrait évidemment parler des difficultés quotidiennes (l'accès aux salles de cours, que faire pendant les cours de gym, les réactions des profs, comment combiner études et maladie) mais elle nous montre vraiment comment elle l'a ressenti et je trouve que ce qu'il en ressort est une vraie bouffée d'optimisme.
Je comprends ton point de vue, le contenu ne reflète pas du tout ce que le titre introduit mais je trouve qu'il s'agit malgré tout d'un très beau témoignage.

 

Bonsoir les filles,

tout d'abord merci pour vos messages...

C'est vrai que je ne parle pas de mon quotidien, du moins pas encore. Mais avant de parler de ce que je vis actuellement je ne pouvais pas ne pas parler du passé, ce qui a permis ma rencontre avec Jérôme etc... et surtout d'être moi aujourd'hui.

C'est une série "d'épisodes" avant d'arriver au "jour j"...

 

Il y avait aussi une fille atteinte d'une myopathie quand j'étais en primaire, elle avait du mal à se déplacer, à écrire, était aussi toute fine. Certains enfants sont quand même bien méchants... je me souviens une fois l'avoir bousculée sans faire exprès (dans le genre maladroite, je suis la championne), je m'étais sentie déjà très coupable, mais en plus je me suis faite gronder comme pas possible par plusieurs instituteurs, plusieurs élèves m'en voulaient, et j'ai été punie. La totale pour moi qui a déjà du mal à vivre avec ma propre culpabilité.  (Sinon, je ne dénonce rien du tout, c'est juste une anecdote que ce témoignage m'a rappelé.)

Par contre, je trouve que tu ne parles que de la vision que les autres ont eu de toi quand tu étais enfant, j'aurais bien aimé savoir comment toi tu avais vécu, enfant, ton handicap. Si ça a remis en question certains rêves, comment tu as assimilé la nouvelle, si tu as eu des peurs, des doutes..? Plus que d'être dans la peau d'une enfant handicapée, qu'est ce que c'est d'être dans la tête d'une enfant handicapée ? Mais peut-être que c'est trop personnel, après.

 

Hum... Suis-je la seule à ne pas comprendre qui est cet "Etienne" et d'où il sort ?
"Étienne, qui est aujourd’hui mon beau-frère !"
D'accord mais c'était qui, avant ? Oo Pardon, c'est surement la fatigue qui est en cause mais là, j'ai quand même du mal...

 

J'ai la dystrophie myotonique de Steinert ou maladie de Steinert qui est aussi une myopathie. Myopathie qui est musculaire, pulmonaire et neurologique.

A contrario de ton histoire je ne le suis pas depuis ma naissance mais depuis peu...

Vers 20 ans j'ai appris que ma grand mère était atteinte de cette maladie. Elle qui avait souvent mal partout et à qui on ne trouvait rien, venait enfin de trouver le nom de son mal suite à une prise de sang. De ce fait mon père a lui aussi fait une analyse de sang, le nombre de répétition du gène malade chez lui est moins important que celui de sa mère, tant mieux la maladie est en régression! Et vu que c'est un grand sportif elle ne se déclarera chez lui que vers 70 ans...
Moi aussi j'ai fait cette analyse. Les résultats devaient arriver deux semaines après si il n'y avait rien et un mois après si il y avait quelque chose.J'ai pris connaissance des résultats deux mois après. Imaginez un peu le stress en attendant cette lettre, à regarder 5 fois par jour dans la boite au lettre!
Bref, le verdict est tombé j'ai 4 fois plus de répétitions du gène malade chez moi que pour mon père.(1er choc) "Le patient est atteint de la maladie" qui est surligné en bas de la page (2e choc) . Puis rendez vous chez le généticien : "le gène est en mutation chez vous "qu'il dit. Oui mais en clair? "Ben il est plus important chez vous que chez votre père". Sans blague? "Mais bon vous êtes juste porteuse pour le moment, ça peut très bien ne jamais se déclarer chez vous comme ça peut arriver demain" (3e choc).

Mais bon pas si choquée que ça vu que ça ne m'a jamais empêché de vivre pour le moment sans jamais y repenser ou très peu, J'ai juste  le droit à un suivi régulier  chez le cardiologue de temps en temps. Et vu que j'ai beaucoup déménagé (études obliges et parents ayant la bougeotte), dans chaque ville ou j'allais je prenais rendez vous chez le généticien de la ville. Et je sais pas pourquoi mais à chaque fois, j'avais cette impression que le médecin avait séché le cours sur la maladie de Steinert.
Pas un seul était capable de me renseigner plus!

Il y a 3 ans  j'ai eu un trouble-saut du petit doigt de la main droite alors que je tapotais sur mon clavier au bureau.Il s'est recroquevillé tout seul pendant que moi je le regardais en me disant "tiens, c'est nouveau ça!". Puis j'ai laissé courir, il me l'a refait quelque jours plus tard jusqu'à me le faire plusieurs fois par jour. Puis 2 mois après ce fut progressivement la main entière dès que j'agrippais une poignée de porte, de fenêtre, ou même en essayant d'ouvrir une bouteille d'eau. Donc j'ai un peu zieuter sur internet et" oh mine d'or d'informations !!!! encore mieux qu'un rendez vous chez le généticien!".
J'ai donc appris qu'avec mon nombre de répétition  du gène malade le début des signes apparaitraient vers 20 à 30 ans. (ça diverge selon le site j'ai fait une moyenne). Cool j'ai 27 ans je suis en plein dans la tranche!
Donc je me suis bougé le cul pour aller voir un médecin. Qui me l'a diagnostiqué et qui l'a inscrit sur la puce de ma carte  de sécu juste à coté de mon allergie au paracétamol tout ça accompagné d'un petit papier qui me permet de bénéficier d'un remboursement de rendez vous chez le neurologue. Youpi.

Bref que d'aide! Les signes ont évolué. J'ai maintenant les deux avant bras (doigts, main et poignées compris) qui se rétractent quand je sers trop fort un objet ou accessoirement la main de mon boss pour lui dire bonjour! Je suis même obligée parfois de demandé à la personne la plus proche de m'ouvrir cette satanée bouteille d'eau avec ce bouchon de #***#^. J'ai des troubles de la déglutition, je risque de m'étouffer en mangeant cool! heureusement que mon mec est devenu
un maître de la tape dans le dos et du massage d'Heimlich!!! J'ai la mâchoire qui se bloque seule ou accompagnée de la langue, généralement elle adore me faire ce coup là quand je suis interrogée en pleine réunion sur un sujet !!! ( La coquine) Et ça me fait parler comme un déficient mental. Pas facile d'être pris au sérieux quand ça arrive!
Franchement parfois je flippe en me demandant ce qui va encore m'arriver comme "symptôme".
J'ai des cousins éloignés qui eux sont atteint depuis qu'ils sont tout petits. Parfois je les appelle pour avoir une idée de la vitesse d'évolution ou autre.( Ma cousine a eu un  pacemaker posé à Seize ans à cause de la maladie. et mon cousin c'est vu refuser l'entrée dans la police à cause d'elle.)Mais bon chaque cas est particulier on va dire!

J'ai récemment appris que ma formidable capacité à dormir plus de 36 h d'affilée (avec pauses pipi quand même hein faut pas abuser) était un symptôme, et que mon traitement d'un mois pour ma petite tension était en fait un symptôme lui aussi mais que le généraliste ne connaissait pas encore! Ma taille de guêpe et ma minceur sont dus à la maladie (bon j'avoue que l'âge et l'arrêt de la clope m'ont permis de remplumer l'animal de 10 kilos supplémentaires ce qui n'est pas un mal!)

Donc voilà un peu pour la vie quotidienne, mais récemment mon ami et moi on veut devenir propriétaires. Saviez vous que pour faire un prêt, la banque vous pose des questions sur votre santé, à la  limite de vous demander le ph de votre pipi du matin? J'ai du remplir un tas de questionnaire avec le petit plus : date : 3ans
 durée : indéterminée
 traitement : inexistant
évolution : incertaine
(Ca va pas beaucoup les aider)
Ca m'a mis un coup au moral! surtout que le médecin qui certifie mes dire, pas fin psychologue pour un sous, inscrit sur ma fiche les risques liés à la maladie dont mon préféré : la mort subite! Et me dit de pas me faire de faux espoir la banque risque pas d'accepter!

Je suis rentrée en larmes chez moi!!!! Bon après j'ai relativisé et je me suis dit que la mort subite c'était pas une si mauvaise bière! ( je sais je suis pas drôle, mais pour le moment c'est un peu ma seule défense contre la maladie).

Plus tard si mon homme et moi on veut un enfant deux choix s'offre à moi, soit je le fais naturellement puis ammiosynthèse pour voir si il est sain et si ce n'est pas le cas avortement, ou en FIV avec un Diagnostique  Pré Implantatoire (DPI), c'est à dire qu'on m'implante un ou plusieurs embryon(s) sain(s). J'opte pour la deuxième solution, j'ai trois ans d'attente pour avoir un "mini-nous sain" et ainsi enrayer la maladie dans mes générations futures.


Concrètement les rendez vous chez les médecins ne m'ont pas aidé, je souffre pas vraiment physiquement, mais je flippe. J'ai tant de questions et si peu de réponses sûres.

En tout cas je vous remercie de lire mon gros pavé mal construit, car même si je parle très peu de ma maladie (j'en ai vraiment parlé avec ma mère la semaine dernière pendant trois heures), l'écrire m'a soulagé un peu.

 

Je suis désolée si ça fait de moi un monstre, mais @kawick56 ton post était un rayon de soleil dans ma journée pluvieuse !
Je glousse depuis cinq minutes comme une débile sur le message de ton médecin pour la banque. Pardon, pardon, pardon, pardon, mais imaginer la tête de ton banquier c'est irrésistible !

Big up à toi, pleins d'amour et de courage pour toi, ton homme et vos projets ! Encore pardon de rire mais ton style est irrésistible ! (même si c'était fort probablement ironique .... )

 

Je suis d'accord avec @autrucheautruche
Et j'aurais aimé un petit rappel de sa maladie, qu'elle l'explique. Là elle nous dis le nom de sa maladie, et qu'elle tombe souvent, qu'elle a du mal à monter les escaliers ... ça reste flou, d'un coté. C'était mignon comme témoignage, je le nie pas, mais je trouve qu'il aurait pu être un peu plus creusé.

 

@Our trip is your trip - Emeline
Je suis à côté du sujet, mais pourrais-je connaître les prénoms de tes frères et soeurs ? Emeline et Léonie ça déchire!
Sinon, j'ai hâte de connaître la suite!

 

J'ai compris qu'elle avait partagé une classe avec un certain Etienne que ni elle ni sa soeur ne connaissaient avant, mais qui, aujourd'hui, est le copain de sa soeur. Certainement qu'être 3 dans la même classe, ça rapproche !  Voilà ce que j'ai compris mais peut-être qu'elles connaissaient Etienne avant, mais dans ce cas, rien n'est mentionné.

 

@kawick56
Tu devrais écrire un article toi aussi (si ça te dit).
En reprenant ce que tu dis dans ton commentaire.

C'est vraiment intéressant, par exemple le fait que pour un prêt bancaire ils demandent tout ça. Et que du coup, même si on vit bien, le fait d'être dans la "catégorie handicapé" peut nous bloquer plein de chose. Alors qu'on peut vivre toute une vie en étant "handicapé".

Enfin bon..
Très intéressante cette rubrique.
Et ça pourra donner des idées d'amélioration dans la vie de tous les jours (au travail, dans les rues, etc.). Pour que les handicapés puissent vraiment avoir accès à tout, comme tout le monde