La maladie d'Alzheimer et ses conséquences – Les madmoiZelles témoignent

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Melissa, le 21 septembre 2015.

  1. Melissa

    Melissa
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  2. BFrei

    BFrei
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    J'aime les chats

    C'est une maladie qu'on a bien connu récemment dans notre famille, qui a touché une amie de notre famille, mais elle n'avait plus ni famille, et n'a jamais eu d'enfants ni de maris, c'était un peu la grand-père maternelle qu'on avait jamais eu.

    Au début, c'était très léger : elle me confondait avec ma mère, allait faire du café et oubliait qu'elle le faisait, puis un jour elle était en route pour venir chez nous, et elle a fait demi-tour parce qu'elle ne se souvenait pas de ce qu'elle faisait... Puis c'est allé de plus en plus mal, ce sont ses voisins qui l'on remarqué, on l'a tout de suite prise en charge et ma mère s'est occupée d'elle jusqu'au bout. Il a d'abord était question des papiers, et là on s'est rendu compte que ça faisait 6 mois qu'elle aurait du aller chercher sa nouvelle carte d'identité à la préfecture.
    On a commencé par lui retirer le permis, engager des personnages pour le ménage et les courses, car elle était quand même encore un peu autonome, mais on commençait aussi à visiter les maisons de retraite pour le jour où ça ne suffirait plus.
    Et il y a un jour où ça n'a plus suffit, elle perdait tout, ne se souvenait plus comment s'habiller, alors la maison de retraite était la seule option. Elle y est restée deux ans, à perdre petit à petit ses facultés. Pendant ce temps là, on vidait son appartement, retrouvait sous les meubles ou entre deux livres ce qu'elle perdait. Là-bas elle se croyait dans sa cuisine, à arroser ses plantes. Puis elle n'a plus su comment, marcher, manger, puis une nuit elle est partie.

    C'est triste, mais on se dit qu'elle est mieux là où elle est !
     
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  3. Isocel

    Isocel
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    Ma grand-mère paternelle est en maison de retraite spécialisée depuis mai. Depuis une semaine, son état s'est aggravé au point où il ne lui reste plus que quelques jours à vivre.
    Je ne suis pas allée la voir et ma fratrie ne le souhaite pas non plus. Mon père dit qu'elle n'est plus que le fantôme d'elle-même. Elle ne s'alimente plus, ne parle plus, enfin elle parle pour son corps et ce n'est qu'un monologue de souffrance. Elle est si faible que les médecins ne peuvent effectuer aucun examen au risque de la tuer.
    Je sais que c'est moche de ne pas aller la voir mais je veux garder une belle image d'elle : celle d'une femme pleine de vie qui riait souvent, faisait beaucoup de sport, mangeait sainement et adorait arroser son jardin.
    Je pense que c'est un événement traumatisant qui a dû accélérer/installer la maladie car depuis que mon grand-père a dû subir une grosse opération qui l'a rendu invalide, elle a commencé a "perdre la boule".
     
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  4. PtitePlume

    PtitePlume
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    Ma grand mère était atteinte.

    Au début ça a été très insidieux, on se rendait compte qu'elle oubliait des choses, elle cherchait ses mots, mais c'était vraiment quasi imperceptible. On s'en rendait compte quand on ne l'avait pas vue depuis un moment, genre aux retours de vacances, là on notait des changements qu'au quotidien on ne remarquait pas.

    Ensuite une anorexie c'est installée, elle a progressivement commencé à trier les aliments dans son assiette, à haïr les gens gros dans la rue. Elle a maigri à une vitesse vertigineuse. 1er signal d'alarme. Le second a été ses crises, parce qu'elle se rendait compte qu'elle cherchait ses mots, tentait de nous expliquer pendant de longues minutes et finissait par piquer des colères monstres. Je crois que dans la maladie c'est le moment le plus horrible, celui où la personne se rend compte qu'elle perd ses capacités. C'est là qu'on a commencé à se dire que quelque chose clochait vraiment

    Suite à ça on lui fait passer scanner, irm. On nous dit qu'elle a peut être fait une sorte d'avc, on lui prescrit des séances d’orthophonie auquelles elle refusera d'aller, et des antidépresseur... et elle rentre chez elle, tout simplement.

    La suite est allée crescendo et est parfois à peine racontable.

    Sa mère meurt, gros choc émotionnel.Elle commence a rentrer dans des délires, voit des choses, pense qu'il y a des voleurs chez elle (le carreau était cassé de l’intérieur), se met à parler aux photos dans son salon, leur fait des offrandes. Parle aux miroirs. Passe le balais à minuit et se fait cuire des saucisses à dix heures du matin. Elle devient violente, même très violente dès que quelque chose la contrarie. On se relais pour aller lui donner à manger dans la semaine, mais c'est très dur. Elle commence à faire des choses dangereuses, on a peur quelle mette le feu.

    Au moment où ça n'est plus gérable, une aide ménagère et des infirmières sont chargées de prendre le relais. Elle en fait fuir plusieurs de par ses crises, elles viennent tellement peu d'heures dans la semaine, alors qu'il en faudrait le double pour bien s'occuper d'elle. Ses crises de violences sont de plus en plus ingérable.

    Viennent les fugues, trois en tout dont une qui se termine à l'hopital. Son hygiène devient aléatoire, impossible de lui faire prendre un bain ou une douche et encore une fois les aides ménagères sont tellement short niveau temps que c'est un challenge d'arriver à lui faire une toilette convenable.

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    On craque. Devant notre impuissance, la seule solution qui s'offre à nous ce sont les urgences psychiatriques. Une grosse, grosse erreur. Un médecin décide en attente d'une place en maison médicalisée, de la placer dans un hopital psychiatrique loin de chez elle. Ca a duré 2 semaine. Shootée au téralène elle tombe et se casse le col du fémur. C'est horrible à dire mais il valait mieux ça que rester dans cet endroit .

    Ensuite le placement, la dépendance qui s'installe, jusqu'à la fin. Peut être les moments les plus doux pour elle, les plus cruels pour nous. Mais elle ne semble pas souffrir, écoute Fool garden en tapant du pied, mange tous les kinders qu'on lui a offert à Paques, parle à son nounours comme une enfant. Elle ri, souvent.

    On l'a perdue en 2008.

    Voila, personne ne sort indemne de ce genre d'expériences.
     
    #4 PtitePlume, 21 septembre 2015
    Dernière édition: 21 septembre 2015
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  5. Pazzi

    Pazzi
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    Comme @Isocel je ne suis pas allée voir mon grand-père atteint d'Alzheimer à l'hôpital, je ne l'ai pas vu depuis Noël (où il avait encore une mémoire à long terme, mais plus à court terme, avec évidemment le fait qu'il se perdait s'il sortait tout seul, quand je suis arrivée le 21 décembre il m'a demandé "alors comment s'est passé ton noël", etc etc). Depuis cela s'est complètement dégradé.

    Je ne suis pas allée chez eux cet été, j'ai honte mais déjà je ne voulais pas prendre de vacances vraiment et en plus je me suis dit, à quoi bon ? Même si j'irai à son enterrement, et que ce n'est pas génial de ne pas voir la personne de son vivant, mais morte. Il n'y aura pas de dernière conversation significative.

    Je vais chez eux en octobre, mais comme il a un cancer en plus on attend un peu que la nouvelle de sa mort nous tombe n'importe quand, je ne sais pas si je le verrai vivant. Je ne peux donc pas trop parler de cette maladie, parce que j'ai tout fait pour ne pas m'y confronter, ne pas voir les capacités mentales de cet homme si intellectuel autant diminuées.
     
    #5 Pazzi, 21 septembre 2015
    Dernière édition: 21 septembre 2015
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  6. Lucieloukim

    Lucieloukim
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    Sum up life in 3 words: It goes on.

    Je pense (même si je ne sais pas si c'est vrai) que Alzheimer et Parkinson sont des maladies qui se déclenchent suite à des chocs dans la vie de la personne...

    Personne n'a Alzheimer dans ma famille (je touche du bois) mais ma grand-mère maternelle a Parkinson.
    Et d'après mes souvenirs ça après commencé à la mort de son mari puis de sa mère 2 ans plus tard. Ces deux deuils très proches l'ont beaucoup ébranlés je pense (plus la mort de son fils ainé mais qui est plus ancienne).
    De ce que je vois et entends autour de moi sur ces 2 maladies je pense qu'il y a certes des facteurs environnementaux et génétiques mais aussi un événement déclencheur. Mais bon je suis absolument pas médecin!
    Ou alors on voit dans les événements durs précédant l'apparition de la maladie un événement déclencheur... Hum :hesite:

    Bref désolée de rapprocher Alzheimer et Parkinson pour moi dès que l'on parle de l'une je pense à l'autre mais je sais qu'elles recouvrent deux réalités qui n'ont pas grand chose en commun... (si ce n'est l'âge moyen à laquelle elles apparaissent)

    Je souhaite beaucoup de courage à toutes les Madzs qui doivent faire à de telles situations :calin:
     
  7. Calipo

    Calipo
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    Cela va faire une bonne dizaine d'année que ma grand-mère est atteinte. C'est venu assez progressivement, jusqu'au moment où il a bien fallu se rendre à l'évidence. Ma grand mère très longtemps refusé le diagnostic, avant de l'accepter de mauvaise grâce. C'était une femme brillante, qui parlait couramment 6 langues, qui était toujours tirée à quatre épingles et surtout qui était d'une gentillesse qui dépassait l'entendement et adorait ses enfants et petits-enfants.

    Cette femme a progressivement disparu, son caractère a changé du tout au tout à mesure que la maladie gagnait du terrain et il a fallu se battre pour chaque moment joyeux, pour chaque conversation, pour chaque instant de lucidité.

    Notre famille s'est déchirée, car mon grand-père et ma mère ont refusé jusqu'au bout le placement en maison. Le reste de la fratrie de ma mère ainsi que mes cousins aurait voulu que ma grand mère soit placée beaucoup plus tôt. Pour la sécurité. Pour l'hygiène. Mais surtout pour ne pas être confronté à cette femme perdue et terrorisée par sa propre déchéance intellectuelle. Pour ne pas avoir à supporter les questions incessantes, les crises de panique et de désorientation totale, l'obligation de l'aider dans tous les actes de la vie courante. Devant l'obstination de mon grand-père, et ils ont donc choisi la voie la plus confortable pour eux, en les abandonnant peu à peu, en réduisant leurs visites au stricte minimum il y a des années (c'est vrai quoi, un jour/ une après-midi par an pour un légume c'est bien suffisant...).

    Mon grand-père a tenu très longtemps, jusqu'à l'épuisement. Pour lui ma grand-mère est l'amour de sa vie, et on n'abandonne pas l'amour de sa vie au bons soins d'un autre. Ma mère, mes frères et soeur et moi l'avons accompagné du mieux que nous avons pu, en venant le plus régulièrement possible malgré le fait que nous habitons à des centaines de km.
    Le pire est arrivé avec les hallucinations. Nous ne savions même pas que les malades d'alzheimer pouvaient en souffrir. Les hallucinations étaient parfois inoffensives, mais le plus souvent elles lui faisaient peur, la maison, le jardin, la rue étaient remplis d'inconnus qui la terrorisaient nuit et jour. La vie à la maison est devenue impossible, la perte d'autonomie étant totale.

    Nous l'avons placée dans une très bonne maison spécialisée il y a à peu près un an, où le personnel est vraiment génial. Cependant cela n'a pas empêché une déchéance physique brutale, et surtout la fin de ses derniers vrais moments de lucidité.
    (Quant on pense que tout le reste de la famille disait qu'elle ne verrait pas la différence, qu'elle ne souffrirait pas..)
    La première fois que j'y suis allée, le choc a été terrible, le pire étant le moment du départ, quand il a fallu la laisser là, l'abandonner. Aujourd'hui elle ne sait plus qui je suis, elle ne reconnaît plus vraiment ma mère non plus, sauf dans ses bons jours. Mon grand-père y va quotidiennement, et nous y allons très régulièrement.
    Parce que même si elle ne nous reconnaît plus, nous pouvons tout de même lui apporter du confort, et parce que je croit que même dans son état, elle peut toujours ressentir l'amour que nous lui portons. Elle ne se souvient plus du français, et nous ne parlons pas sa langue maternelle, alors cela passe par le son de la voix, les gestes, les chansons, les caresses, les baisers.

    Je pense aussi que le fait que nous y soyons souvent, que le personnel nous connaisse aide à ce qu'elle reste une personne à leur yeux, et pas une coquille vide récalcitrante. Ils savent qu'elle est aimée, et c'est important.

    Je n'abandonnerai jamais ma grand-mère, mais je serais soulagée lorsqu'elle partira, et surtout j'espère qu'elle le fera avant d'en être réduit à un état végétatif. Parce qu'elle ne méritait pas ça. Personne ne mérite ça, toute cette souffrance, cette déchéance, ce combat épuisant contre un ennemi qui gagnera dans tous les cas.
     
    Muwglyk, GrosseTruffe et PtitePlume ont BigUpé ce message.
  8. LunaaaD

    LunaaaD
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    Pfou, les larmes aux yeux en lisant les témoignages... Mes grands parents paternels aussi sont atteint de cette foutue maladie. Ça a commencé avec mon grand père, il y a cinq ans environ. Au début on ne s'en rends pas compte. Ils ont six enfants, treize petits enfants... Difficile de retenir tous les prénoms. Il nous confondait entre nous, rien de bien méchant. Je suis partie à l'internat au lycée, donc je les ai vu moins souvent. Jusqu'au jour ou mon grand père ne m'a pas reconnu tout de suite. J'ai commencé à me poser des questions sur cette éventualité: est-ce que c'est l'Alzheimer qui commence à apparaitre?
    Il faut savoir que mon grand père n'a pas eu une vie facile. Enfant, il était délaissé par sa mère qui s'est remarié avec un homme qui avait déjà cinq enfants. Il a du s'occuper d'eux alors qu'il avait à peine huit ans. Pendant la guerre, il allait apporté à manger aux résistants dans le maquis. Il a été alcoolique pendant des années, après qu'il se soit marié avec ma grand mère. Bref, beaucoup de traumatismes dans sa vie.
    Au début, on pensait que ça avait avoir avec ça, mélangé à la vieillesse. Puis le diagnostic est tombé. Mon père ne me l'a jamais dit explicitement, je pense que ça a du être dure pour lui, mais bizarrement je pense que je le savais déjà.
    Ça s'est dégradé petit à petit. Au début je me suis dit que tant qu'il pourrait marcher, faire son jardin et lire le journal, ça irait. Puis il a eu du mal à marcher, il a abandonné son jardin, me confondait avec je ne sais quelle personne de son passé. Il n'a plus reconnu mon père, qui pourtant va souvent le voir. On préfère en rire quand on est tous ensemble. Je suis partie faire mes études, et quand je suis revenu après un moment, mon grand père était dans un fauteuil roulant, il avait terriblement maigri et ne reconnaissait plus personne, sauf ma grand mère. Ça fait un an à peu près qu'il est comme ça. Il a toujours beaucoup d'appétit, il parle beaucoup même si ce n'est jamais cohérent. Ça a beaucoup touché ma grand mère, qui s'énervait toujours contre lui, puis elle aussi a été touché par la maladie, elle a fait deux AVC, elle est toujours fatiguée et un peu triste. Les infirmières viennent tous les jours pour les nourrir, les laver et les coucher. C'est très dur pour mon père et mes deux oncles, qui sont les plus proches de la maison. Ils ont du payer des artisans pour refaire la salle de bain, c'est eux qui prennent en charge les soins.
    J'ai toujours en tête un passage d'un livre de Werber qui, en gros, dit que les derniers mois d'une vie sont identiques à ceux des premiers mois d'un bébé. J'ai retiens toujours mon souffle quand mon père m'appelle.
     
    Table et GrosseTruffe ont BigUpé.
  9. Heran.

    Heran.
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    La vie est un état stable de non équilibre.

    Je ne voulais pas lire cet article, je savais que ça allait taper là où ça fait mal. Une de mes grand-mère est atteinte, l'autre en présente tous les symptômes mais on continue à nous dire que c'est "juste" de la démence liée à l'âge (comme si appeler ça "démence" rendait la situation moins difficile à vivre. :lol:)
    J'ai vu un oncle éloigné mourir de la maladie quand j'étais petite, j'ai de vague souvenirs d'un vieillard en couche qui pleure, et qui appelle sa maman à longueur de journée. Quand ils ont diagnostiqué ma grand mère, la première chose que j'ai pensé c'est "Pitié qu'elle parte avant d'en arriver à ce point." C'est une des choses les plus douloureuses avec Alzheimer : la culpabilité des proches. On se sent coupable de pas venir plus souvent, coupable de les placer dans des structures spécialisées, coupable de vouloir que la personne s'en aille... On doit faire le deuil d'une personne alors qu'elle est encore physiquement à nos côtés, accepter de vivre des situations douloureuses en gardant le sourire pour pas faire pleurer le malade. A chaque fois que je rends visite à ma grand mère, elle pleure. Parce qu'elle s'imagine que quelqu'un lui vole ses affaires, parce qu'elle vient de se rappeler que son mari est mort, parce qu'elle pense que son père (mort il y a plus de 30 ans) a eu un accident et qu'il est à l'hôpital, ou parce qu'elle n'a pas reconnu un de ses proches. L'autre ne parle plus. Elle regarde dans le vide et geint. La dernière fois que j'y suis allée, je ne l'ai pas reconnue tellement elle avait maigrit. Je crois que je ne retournerais pas la voir, elle ne se rend presque plus compte qu'on est là, et elle ne me reconnait plus.
    J'attends juste que mes mamies chéries s'en aillent retrouver leur maris, qu'elles arrêtent de souffrir, que mes parents arrêtent de se sentir coupables, qu'ils arrêtent de passer leur temps libre dans des EPHAD ou des hôpitaux.

    @Lucieloukim : Un événement déclencheur est généralement un événement douloureux justement. Ca ébranle la personne et peut faire apparaitre une maladie qui "couvait". Ca a aussi été observé dans le cas de cancers par exemple. :fleur:
     
    Lucieloukim et Liza Radley ont BigUpé.
  10. Ildrynn

    Ildrynn
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    Ça fait bizarre de lire un paragraphe de mon témoignage sur ce site que je consulte tous les jours. J'avais un peu zappé que je l'avais envoyé vu que je l'avais écrit d'une traite à chaud et sans me relire. Je suis touchée de lire le vécu des autres madz et leur souhaite beaucoup de courage
    :fleur:
     
    Table, GrosseTruffe et Liza Radley ont BigUpé ce message.
  11. lechatvert

    lechatvert
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    Je me suis beaucoup reconnue dans les différents témoignages des Madz, dans l'article comme dans les commentaires...

    Ma grand-mère souffre de cette maladie depuis un an, peut-être un peu plus, mais je n'en ai personnellement pris conscience qu'à Noêl dernier, car je ne la vois plus que quelques fois par an à cause de l'éloignement géographique (études et travail obligent). Dans son cas, on retrouve à peu près les mêmes signes décrits plus haut : elle s'est progressivement mise à oublier de se faire à manger, de se laver, elle s'est mise à chanter des chansons qu'on n'avait jamais entendues (elle avait déjà tendance à faire ça, chanter des comptines, mais cette fois c'en était des nouvelles), comme si tout d'un coup elle se rappelait et se raccrochait à des souvenirs plus anciens, de plus en plus liés à son enfance, etc. Sa santé s'est dégradée d'un coup, à vitesse grand V.
    Mon père et sa soeur ont rapidement pris des dispositions après l'apparition de ces symptômes. Elle a été placée sous tutelle, et ils ont fait appel à un service de repas à domicile, avec des infirmières qui passaient également plusieurs fois par semaine. Mais très vite, au bout de quelques mois (semaines ?) seulement, ils ont dû faire renforcer le dispositif, car ils se sont rendus compte que préparer les repas ne suffisait pas, car une fois les aides parties, ma grand-mère oubliait de manger.
    Au début du mois de septembre, on lui a trouvé une place dans une maison de retraite tout près de chez elle. Elle est censée y rester 3 mois dans un premier temps, et à l'issue de cette période les différentes personnes en charge de son suivi feront un bilan pour savoir si il vaut mieux qu'elle y reste ou si elle peut retourner chez elle. De mon côté je ne crois pas qu'elle puisse revenir chez elle, mais on verra bien.
    Elle se rend à des ateliers mémoire une fois par semaine, ça a l'air de lui plaire.

    Pour lui faciliter la vie au quotidien, avec mon père nous avons créé un petit site internet avec une interface très simple : une seule page principale, pas besoin de scroller. Sur cette page, on met une liste des RDV prévus dans la semaine (ex : lundi atelier mémoire, mardi untel passe pour faire la lessive, etc.), des photos de ses différents petits enfants avec en face une phrase qui résume ce qu'on fait en ce moment (ex : untel travaille à Nice et finit son CDD dans 2 mois, untel a trouvé son nouvel appart à Montpellier, etc.), et des photos pour la tenir au courant de ce qu'on fait (la balade du WE, une photo de vacances...). Il y a aussi la date et l'heure écrits en gros, et en bas un récapitulatif des prélèvements récents qui ont été faits sur ses comptes (sinon elle s'imagine qu'elle a fait une bêtise ou qu'on lui a volé son argent). On affiche ce site sur une tablette qu'on a configuré pour qu'elle ne s'éteigne jamais, et il y a un refresh tous les soirs. Chaque membre de la famille peut alimenter le site.
    Ça nous permet de lui donner de nos nouvelles, et ça la rassure vraiment pour tout ce qui touche à l'organisation, etc.

    Je tenais à partager cette petite idée, j'ai vraiment l'impression que ça aide ma grand-mère, et si ça peut donner des idées à d'autres Madz... Ce n'est pas grand chose mais on essaie de faire ce qu'on peut à notre échelle.

    En tout cas, courage et gros bisous à toutes celles qui sont confrontées à cette maladie...:hugs:
     
    Nanaelim, zazouyeah, ciel d'orage et 8 autres ont BigUpé ce message.
  12. pikalovescoke

    pikalovescoke
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    En tant que future neuropsychologue (je commence les stages cette année), ces témoignages m'encouragent encore plus à m'orienter vers le dépistage et la prise en charge des personnes atteintes d'Alzheimer. Surtout que plus c'est dépisté tôt, plus la prise en charge est précoce, plus cette dernière est efficace. Je parle ici de prise en charge cognitive. Bien sûr, cela ne fait pas guérir de la maladie mais ça ralentit la progression.
    Ne perdons pas espoir, la recherche avance à grand pas, nous continuons le combat contre cette maladie !
     
    IsalieNox a BigUpé ce message
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