L'ALS #IceBucketChallenge est vraiment utile : la preuve en vidéo

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Clemence Bodoc, le 22 août 2014.

  1. Clemence Bodoc

    Clemence Bodoc
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    Rédactrice en chef
    Membre de l'équipe

  2. Landa

    Landa
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    Mélange instable

    Je suis orthophoniste et amenée à avoir en rééducation des gens atteints de SLA. J'ai découvert cette maladie pendant mes études et elle m'avait terrifiée. Cette vidéo est très émouvante et terrible, mais tellement utile et juste.
    Je ne suis pas dans les réseaux sociaux mais je suis ravie qu'un tel phénomène se produise pour une cause valable (et pas un dîner au resto).
     
  3. adita

    adita
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    Dans le game en claquettes

    Making a scary disease easier to talk about

    Je crois que tout est dit, et je suis très heureuse de cette initiative.
    J'ai eu beaucoup de mal avec tout le bashing des personnes se livrant au jeu, en mode "ils font ça pour leurs images, ils s'en foutent blablabla". Se servir de sa notoriété pour parler d'une cause, donner et inciter à donner, surtout quand c'est fait de cette façon (on essaye pas de nous vendre un produit, ni rien d'offensant), c'est vraiment bien.
     
  4. Lizik

    Lizik
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    Détendue du slip!

    le comble: le cofondateur est mort noyé il y a de ça quelques jours. Digne d'une histoire du Gorafi! malheureusement sur mon téléphone je ne peux pas envoyer l'article qui relate les faits.
     
  5. Bear

    Bear
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    Je viens de réaliser seulement aujourd'hui et voyant cet article que c'est ce qu'a eu ma grand mère.
    Je ne connaissais que le nom "populaire".
    C'était vraiment horrible de la voir souffrir de cette maladie, je ne souhaite pas ça à mon pire ennemi.
    C'est une période ma vie, enfin plutôt de la vie de ma grand-mère que j'ai décidé d'oublier, je ne veux pas garder ce souvenir d'elle dans cet état.
     
  6. tripette

    tripette
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    Niarf

    Ce qui me gène avec l'ampleur de ces vidéos, ce n'est pas du tout la cause (je vois pas comment être contre apporter un peu de répit et/ou de considération aux malades et leur famille), mais plutôt le principe.
    En gros, si j'ai bien compris c'est : si tu es défié soit tu donnes mille dollars pour la recherche, soit tu te vides un seau d'eau sur la tête et tu nommes trois autres personnes.
    Et quand je vois le nombre de personne qui se vide un seau sur la tête, bah ça me mets un peu mal à l'aise en fait. Parce que ça veut dire que ces personnes ne donnent pas pour la recherche. Alors oui c'est cool de faire connaître la maladie, de donner de l'ampleur et tout et tout, mais qu'on vienne pas me dire que Gates ou Zuckerberg n'ont pas les moyens de faire un geste :/.
    C'est surque 22 millions ça fait un paquet (et tant mieux), mais ça aurait pu être franchement plus.
     
  7. Clemence Bodoc

    Clemence Bodoc
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    Rédactrice en chef
    Membre de l'équipe

    Hello ! 

    Alors en fait au départ, tu avais 24h pour soit faire un don, soit te verser un seau d'eau glacée ; mais très vite, les gens ont fait les 2. 

    En l'occurrence, toutes les stars ont fait un don ET une vidéo virale. D'où les 22 millions en quelques semaines !
     
  8. tripette

    tripette
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    Niarf

    Oki, my bad, j'avais pas du tomber sur les bonnes infos ^^.
     
  9. lixiabee

    lixiabee
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    Guest

    Je trouve que c'est pour une bonne cause mais ce qui me gêne c'est le gaspillage de l'eau, je trouve que le ALS de Charlie Sheen etait vraiement bien par exemple il a remplacé le seau d'eau par de l'argent
     
  10. lixiabee

    lixiabee
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    Guest

    Je trouve que c'est pour une bonne cause mais ce qui me gêne c'est le gaspillage de l'eau, je trouve que le ALS de Charlie Sheen etait vraiement bien par exemple il a remplacé le seau d'eau par de l'argent
     
  11. Castette

    Castette
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    Don't you know, they're talkin' about a revolution

    Ma mamie est atteinte de cette maladie, et ça m'a vraiment fait chaud au coeur quand j'ai découvert cette initiative !
    J'aimerais que ce défis se développe aussi en France, et que les dons aillent à l'ARSLA (association pour la recherche sur la SLA), ou aux Papillons de Charcot (qui vise à soutenir les malades et faire connaitre cette maladie).

    Je précise qu'il y a deux formes dans le début de la maladie, qui finissent par se rejoindre :
    Soit ce sont les muscles de la bouche qui sont atteints en premier, soit ce sont ceux des membres. Dans ses derniers mois le malade est totalement paralysé et souffre souvent d'infection pulmonaires. Il est prisonnier de son corps et est parfaitement conscient de ce qui lui arrive, et de ce qui l'attend.

    Ma mamie a la première forme que j'ai évoquée : elle s'étouffe donc très facilement en mangeant, ou avec sa propre salive. On ne la comprend plus quand elle parle car elle n'est plus capable d'articuler. Le reste de ses muscles est en train de la lâcher et elle ne peut parler à personne de sa détresse, de ses peurs, dire les dernières paroles qu'elle souhaiterait adresser à son entourage. Son corps la prive de tous les plaisirs de sa vie : faire du vélo (l'effort physique accélère la perte musculaire), s'occuper de son jardin (elle se déplace avec son déambulateur, ne peut plus se baisser, chute très facilement), manger (de nombreux aliments lui sont interdits, le reste est mouliné), voir ses amis (elle salive beaucoup, et ses lèvres ne peuvent pas la retenir alors ça coule sur son menton, elle est très gênée et n'ose plus se montrer) etc...
    Ce sont milles et unes détresses quotidiennes que connaissent ces personnes, sur plusieurs mois ou plusieurs années. C'est difficile à vivre aussi pour l'entourage, car la personne change à vue d'oeil, et il n'y a aucun espoir d'amélioration.
    Je ne me rappelle plus de sa voix avant la maladie, il ne reste que cette voix enrouée et son articulation très particulière, difficilement compréhensible. Je ne me rappelle plus de son sourire, de son énergie.
    Maintenant, pour communiquer elle pourrait utiliser une tablette avec un logiciel spécialisé, mais ça coûte très cher (le logiciel coûte bien plus cher que la tablette) et elle ne se sent pas capable de l'utiliser. Ecrire sur une ardoise est fatigant et nécessite une maîtrise très fine du geste... Ça n'est donc pas une super option... Bref, elle va disparaître, mais elle a encore toute sa tête, elle est là mais ne pourra plus rien nous dire.

    Je sais que le gaspillage d'eau est une autre cause importante, et que ça aurait été mieux de trouver autre chose pour ce défis... Mais je suis contente que tout le monde découvre cette maladie ! Je l'ai découverte au diagnostic que ma mamie puis j'ai approfondi mes connaissances pendant mes études (d'orthophonie) et je la trouve très lourde et impressionnante.


    Bref, tout ce texte pour ajouter mon expérience et donner mon point de vue :) Je comprends que d'autres y voient de l'écologie, mais comme je suis familière à cette maladie et que j'en comprends l'horreur, le gaspillage d'eau ne m'a même pas traversé l'esprit, tellement je trouve génial qu'enfin cette maladie soit mise en lumière. Aux commentaires on voit immédiatement celles qui y ont été confrontées et celles qui sont spectatrices éloignées : critiques et adhésions sont assez marquées :) (même si je le répète : c'est naturel quand on ne connait pas la maladie d'être moins sensible au fond de l'action)
     
  12. Juste Nastou

    Juste Nastou
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    Artiste hystéroïco-psychopathe

    Je vois que certain(e)s ont un peu de mal avec le gaspillage d'eau que ce défi engendre mais personnellement, je préfère voir ces star et inconnus se verser quelques litres sur la tête pour une cause comme celle-ci plutôt que de voir cette eau utilisée pour un autre jeu débile sans but comme il s'en créé tant sur internet... (necknomination pour ne citer que celui la)
    Dans tous les cas, quoi qu'ils aient fait comme défi, il y aurait toujours eu gaspillage de quelque chose, que ce soit du lait, des oeufs ou de la farine...je sais qu'ils auraient pu choisir un autre moyen d'action mais c'est un moyen simple, efficace et qui va vite vu le nombre de dons fait depuis le "buzz".Ce qu'il faut retenir c'est que ça fait prendre conscience aux gens qu'il existe des milliers de maladies peu connues et que ceux qui en souffrent ont besoin de soutien...
    Alors aujourd'hui s'il faut faire le buzz pour se faire entendre pour des causes comme celles-ci, je veux bien y participer malgré le gaspillage d'eau (après tout si 2 litres d'eau glacée, sur les 600 que les Américains utilisent chaque jour, peuvent faire la différence pour 30 000 personnes, c'est toujours ça de fait!) comme quoi internet ne fait pas toujours que du mal :)
    Mais ceci n'est que mon avis, et je peux comprendre le coup de gueule aussi!
    Courage à ceux/celles qui connaissent et côtoient cette foutu maladie <3
     
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