Ce sujet est dédié aux réactions concernant cette actu : Je suis atteinte du syndrome de Little, et je le considère comme une force
Je suis atteinte du syndrome de Little, et je le considère comme une force
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
Ce témoignage aurait tellement pu être écrit par ma meilleure amie, j'en ai les larmes aux yeux 
Ca fait écho à ce qu'elle a pu vivre, sa relation au regard des autres, son combat pour s'accepter...
Pour @Espeir et @Kurelon : aucun handicap n'est facile à accepter, et nous sommes inégales face à la détresse d'une telle situation.
J'espère qu'avec de l'affection de vos proches, des rencontres surprenantes, vous arriverez à mieux vous sentir dans votre peau, et à outrepasser vos handicap. Et quand vous avez besoin de parler/gueuler/pleurer/rire je sais que la communauté Mad sera toujours là, et peut être même que ça vous aidera à avancer 
Ca fait écho à ce qu'elle a pu vivre, sa relation au regard des autres, son combat pour s'accepter... Pour @Espeir et @Kurelon : aucun handicap n'est facile à accepter, et nous sommes inégales face à la détresse d'une telle situation.
J'espère qu'avec de l'affection de vos proches, des rencontres surprenantes, vous arriverez à mieux vous sentir dans votre peau, et à outrepasser vos handicap. Et quand vous avez besoin de parler/gueuler/pleurer/rire je sais que la communauté Mad sera toujours là, et peut être même que ça vous aidera à avancer 
Hello les filles,
Je suis "la fille qui se cache derrière ces mots" et je suis également là pour vous les Madz.
Je suis touchée par vos réactions et j'aimerais tellement pouvoir vous aider à vous accepter @Kurelon et @Espeir . Dans mon cas, je n'ai jamais voulu me considérer en victime de cette maladie mais elle fait partie de MOI, alors je l'accepte mais je ne la laisserai JAMAIS définir qui je suis.
Dites-vous qu'une vie, ce n'est pas si long, et même si cela peut paraître égoïste, personne ne la vivra à votre place.
Vivez comme jamais, profitez de chaque seconde de bonheur et allez de l'avant. Merci @Mawika , je pense que ta meilleure amie a de la chance de t'avoir.
Je suis "la fille qui se cache derrière ces mots" et je suis également là pour vous les Madz.
Je suis touchée par vos réactions et j'aimerais tellement pouvoir vous aider à vous accepter @Kurelon et @Espeir . Dans mon cas, je n'ai jamais voulu me considérer en victime de cette maladie mais elle fait partie de MOI, alors je l'accepte mais je ne la laisserai JAMAIS définir qui je suis.
Dites-vous qu'une vie, ce n'est pas si long, et même si cela peut paraître égoïste, personne ne la vivra à votre place.
Vivez comme jamais, profitez de chaque seconde de bonheur et allez de l'avant. Merci @Mawika , je pense que ta meilleure amie a de la chance de t'avoir.
Dernière édition :
@Pixieslechat j'ai été très touchée par ton témoignage étant donné que soeur jumelle souffre d'un handicap moteur 
J'ai lu à la fin que tu avais un frère jumeau, est-ce que tu penses que c'est en partie à cause de cela que tu aies atteinte de ce syndrome, que cela a joué? Parce que je sais que dans notre cas, c'est notre naissance prématurée qui a fait que soeur est handicapée (ça n'a peut-être aucun lien, je me pose juste la question x))
En tout cas, je vais lui refiler le lien de cet article, elle qui a du mal à s'accepter (elle a honte de sa situation) et a souffert, contrairement à toi, les gens n'ont pas été vraiment sympas avec elle, notamment au collège, et c'était moi qui me devais de la défendre pour ne pas qu'elle souffre trop d'entendre les autres se moquer d'elle. Elle vient en plus de subir une opération très lourde il y a un an -pour améliorer sa marche-, et elle commence tout juste à retrouver sa mobilité
J'ai lu à la fin que tu avais un frère jumeau, est-ce que tu penses que c'est en partie à cause de cela que tu aies atteinte de ce syndrome, que cela a joué? Parce que je sais que dans notre cas, c'est notre naissance prématurée qui a fait que soeur est handicapée (ça n'a peut-être aucun lien, je me pose juste la question x))
En tout cas, je vais lui refiler le lien de cet article, elle qui a du mal à s'accepter (elle a honte de sa situation) et a souffert, contrairement à toi, les gens n'ont pas été vraiment sympas avec elle, notamment au collège, et c'était moi qui me devais de la défendre pour ne pas qu'elle souffre trop d'entendre les autres se moquer d'elle. Elle vient en plus de subir une opération très lourde il y a un an -pour améliorer sa marche-, et elle commence tout juste à retrouver sa mobilité
C'est la première fois que j'entends parler de ce syndrome, j'ai même cru que ça s'apparentait à celui de Peter Pan 
rien à voir. En plus j'ai eu une copine en centre de rééducation qui avait les même symptômes donc je me demande si c'était pas ça en fait...
Sinon ça m'a fait bizarre, ce témoignage j'aurais pu l'écrire... On a à peu près le même parcours, et la même façon de voir les choses, surtout à l'école. On aurait pu le vivre difficilement et pourtant ça a été la meilleure période de ma vie au niveau acceptation de soi et d'être cool dans ses baskets. C'est finalement aujourd'hui, adulte, que je me prends parfois à craindre le regard de l'autre. Exemple tout con hier j'avais envie de sushis, mais ça me faisait ch*er à l'avance d'ouvrir au livreur et de le confronter à ma vision. Tordue la fille. Après je me suis secouée, je me suis dit fuck à moi même et j'ai commandé.
Faut arrêter de se poser trop de question et aller de l'avant, comme l'enfant insouciant qu'on a pu être. J'essaye de suivre cette philosophie quand je bloque sur des petits détails de ce genre.
Pour les madz en galère, je vous dis pas bon courage parce que j'aime pas quand on me dit ça, ça sous entend "tu en as bien besoin"
, mais bon fuck à vous même ! 
rien à voir. En plus j'ai eu une copine en centre de rééducation qui avait les même symptômes donc je me demande si c'était pas ça en fait...Sinon ça m'a fait bizarre, ce témoignage j'aurais pu l'écrire... On a à peu près le même parcours, et la même façon de voir les choses, surtout à l'école. On aurait pu le vivre difficilement et pourtant ça a été la meilleure période de ma vie au niveau acceptation de soi et d'être cool dans ses baskets. C'est finalement aujourd'hui, adulte, que je me prends parfois à craindre le regard de l'autre. Exemple tout con hier j'avais envie de sushis, mais ça me faisait ch*er à l'avance d'ouvrir au livreur et de le confronter à ma vision. Tordue la fille
. Après je me suis secouée, je me suis dit fuck à moi même et j'ai commandé.Faut arrêter de se poser trop de question et aller de l'avant, comme l'enfant insouciant qu'on a pu être. J'essaye de suivre cette philosophie quand je bloque sur des petits détails de ce genre.
Pour les madz en galère, je vous dis pas bon courage parce que j'aime pas quand on me dit ça, ça sous entend "tu en as bien besoin"
, mais bon fuck à vous même ! 
J'ai accompagné pas mal de personnes ayant un handicap, à cheval et à poney:
-Une ado dont le bras s'arrête au coude.
-une ado dont la jambe gauche était moitié plus longue que la droite.
-Un enfant de 10 ans autiste lourd.
-Un petite fille de 8 ans atteinte d'hypertrophie musculaire.
-Beaucoup d'adultes et d'enfants à divers stades de trisomie 21.
-Des adultes en fauteuil roulant, dû à des accidents.
- Des enfants de moins de 10 ans présentants divers troubles moteurs et mentaux.
(Désolée pour le manque de justesse dans le nom des pathologies mais je ne suis pas médecin).
Je trouve assez difficile de trouver la "bonne" manière d'aborder le handicap, ne serait ce que pour savoir ce qui est possible de faire au niveau sportif, mais toutes ces personnes m'ont aidée à être moins coincée. Toutes étaient souriantes, de bonne humeur, pleines d'humour sur leur situation, courageuses, obstinées, débrouillardes, ma journée pourrie se transformait quasiment instantanément à leur contact. Mes petits soucis ridicules étaient toujours là, mais tous ces gens m'ont à chaque fois transmis un peu de leur optimisme.
Lorsque je lis ton histoire, je suis forcément épatée par ton courage, ta détermination à t'aimer, et à vivre ta vie avec tes particularités, mais sache que toi-même tu apportes beaucoup aux gens que tu croises, avec qui tu parles. Toi au moins tu n'es pas une coquille vide. Pour moi, tu aides à changer les choses.
-Une ado dont le bras s'arrête au coude.
-une ado dont la jambe gauche était moitié plus longue que la droite.
-Un enfant de 10 ans autiste lourd.
-Un petite fille de 8 ans atteinte d'hypertrophie musculaire.
-Beaucoup d'adultes et d'enfants à divers stades de trisomie 21.
-Des adultes en fauteuil roulant, dû à des accidents.
- Des enfants de moins de 10 ans présentants divers troubles moteurs et mentaux.
(Désolée pour le manque de justesse dans le nom des pathologies mais je ne suis pas médecin).
Je trouve assez difficile de trouver la "bonne" manière d'aborder le handicap, ne serait ce que pour savoir ce qui est possible de faire au niveau sportif, mais toutes ces personnes m'ont aidée à être moins coincée. Toutes étaient souriantes, de bonne humeur, pleines d'humour sur leur situation, courageuses, obstinées, débrouillardes, ma journée pourrie se transformait quasiment instantanément à leur contact. Mes petits soucis ridicules étaient toujours là, mais tous ces gens m'ont à chaque fois transmis un peu de leur optimisme.
Lorsque je lis ton histoire, je suis forcément épatée par ton courage, ta détermination à t'aimer, et à vivre ta vie avec tes particularités, mais sache que toi-même tu apportes beaucoup aux gens que tu croises, avec qui tu parles. Toi au moins tu n'es pas une coquille vide. Pour moi, tu aides à changer les choses.
Très beau témoignage.
C'est très utile pour faire de nous des êtres humains plus respectueux des "originalités" de chacun. Gros câlin et gros encouragement à toutes celles qui n'ont pas la vie facile.
C'est très utile pour faire de nous des êtres humains plus respectueux des "originalités" de chacun. Gros câlin et gros encouragement à toutes celles qui n'ont pas la vie facile.
Je répondrai à chacune et à toutes vos questions, l'intérêt que vous portez à mon histoire me touche énormément.
@Kurelon : Je suis sûre que tu trouveras la force de dépasser tout ça et si as du mal, n'hésite pas à venir m'en parler en MP.
@visenya. Merci de m'avoir lu. Pour répondre à ta question, une grossesse gémellaire comporte plus de risques qu'une grossesse dite "classique". Dans mon cas, c'est vraiment le fait d'être née à 6 mois et d'avoir été réanimée qui ont été la cause de ce syndrome de Little. Je comprends que tu puisses te sentir désarmée face à des individus qui auraient un comportement douteux envers ta soeur.. Je connais bien ça, comme je l'ai écrit dans l'article, je n'ai jamais subi de moqueries, mais mon frère jumeau étant malentendant je passais mon temps à le défendre dès qu'il avait un souci.
Si ta soeur désire en parler ou même toi, tu sais où me trouver.
@Zgu : Quand je vois le nombre de personnes comme toi qui se reconnaissent dans mon témoignage, je ne regrette pas du tout de l'avoir écrit. Tu n'as pas à avoir honte de toi, en aucun cas. Peu importe ton physique ou ta maladie, que tu sois mince, ronde ou avec un sourire ultra bright ou même avec une jambe en moins.. Ne te cache pas. S'il te plaît.
Ne vis pas pour les autres mais pour toi. Tu dois bien avoir des centres d'intérêt ou une passion ? Ca aide beaucoup dans l'estime de soi. La mienne c'est l'écriture mais le sport peut aussi aider à "apprivoiser son corps" et c'est important.
@3 : Merci pour tous ces compliments. Tu sais quoi ? J'ai fait un peu d'équitation et j'ai adoré ça.. (jusqu'à ce que je me fasse piétiner par ma monture, mais là est une autre histoire..).
Une activité sportive est vraiment importante pour celles et ceux atteints d'un handicap, cela permet d'aborder son corps différemment. Tu as une très belle activité.
@keel : Merci ! Tu sais que.. Le coca (ou autre..) de ton avatar me donne vraiment très soif !
@Ultra Boulette : MERCI !
Je suis présente dans #GénérationMad.
Oui, la seule fille qui ne sait pas s'exprimer en étant émue, c'est moi haha 
J'espère que par ces vidéos, vous apprendrez un peu mieux à me connaître..
Des bisous et des paillettes sur vous toutes. Restez fortes !
@Kurelon : Je suis sûre que tu trouveras la force de dépasser tout ça et si as du mal, n'hésite pas à venir m'en parler en MP.
@visenya. Merci de m'avoir lu. Pour répondre à ta question, une grossesse gémellaire comporte plus de risques qu'une grossesse dite "classique". Dans mon cas, c'est vraiment le fait d'être née à 6 mois et d'avoir été réanimée qui ont été la cause de ce syndrome de Little. Je comprends que tu puisses te sentir désarmée face à des individus qui auraient un comportement douteux envers ta soeur.. Je connais bien ça, comme je l'ai écrit dans l'article, je n'ai jamais subi de moqueries, mais mon frère jumeau étant malentendant je passais mon temps à le défendre dès qu'il avait un souci.
Si ta soeur désire en parler ou même toi, tu sais où me trouver
.@Zgu : Quand je vois le nombre de personnes comme toi qui se reconnaissent dans mon témoignage, je ne regrette pas du tout de l'avoir écrit. Tu n'as pas à avoir honte de toi, en aucun cas. Peu importe ton physique ou ta maladie, que tu sois mince, ronde ou avec un sourire ultra bright ou même avec une jambe en moins.. Ne te cache pas. S'il te plaît.
Ne vis pas pour les autres mais pour toi. Tu dois bien avoir des centres d'intérêt ou une passion ? Ca aide beaucoup dans l'estime de soi. La mienne c'est l'écriture mais le sport peut aussi aider à "apprivoiser son corps" et c'est important.
@3 : Merci pour tous ces compliments. Tu sais quoi ? J'ai fait un peu d'équitation et j'ai adoré ça.. (jusqu'à ce que je me fasse piétiner par ma monture, mais là est une autre histoire..).
Une activité sportive est vraiment importante pour celles et ceux atteints d'un handicap, cela permet d'aborder son corps différemment. Tu as une très belle activité.
@keel : Merci !
Tu sais que.. Le coca (ou autre..) de ton avatar me donne vraiment très soif ! @Ultra Boulette : MERCI !
Je suis présente dans #GénérationMad.
Oui, la seule fille qui ne sait pas s'exprimer en étant émue, c'est moi haha
J'espère que par ces vidéos, vous apprendrez un peu mieux à me connaître..
Des bisous et des paillettes sur vous toutes. Restez fortes !
Dernière édition :
J'envoie des fleurs et des poutoux à cette MadZ, son histoire me touche beaucoup.
Je lui souhaite le meilleur pour la suite
Je lui souhaite le meilleur pour la suite
@Nandyal @MllsOwl @Lilou la licorne : Vous êtes adorables, bisous et coeurs sur vous !
@Lilou la licorne : L'erreur d'origine vient de moi, méa culpa !
@Melissa : Je tenais à te remercier, (oui, encore..). L'article a reçu tellement d'échos positifs, je n'en espérais pas tant.
Je pensais même qu'à ma petite hauteur, un article si personnel n'allait intéresser personne et à mon étonnement, j'ai reçu une véritable "vague d'amour" dès sa parution. Merci à toi ainsi qu'à @Fab de m'avoir fait confiance et à @Lea Bucci pour son soutien. Des coeurs et de la brume.. .
@Lilou la licorne : L'erreur d'origine vient de moi, méa culpa !
@Melissa : Je tenais à te remercier, (oui, encore..). L'article a reçu tellement d'échos positifs, je n'en espérais pas tant.
Je pensais même qu'à ma petite hauteur, un article si personnel n'allait intéresser personne et à mon étonnement, j'ai reçu une véritable "vague d'amour" dès sa parution. Merci à toi ainsi qu'à @Fab de m'avoir fait confiance et à @Lea Bucci pour son soutien. Des coeurs et de la brume..
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