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J’ai 22 ans et (toujours) la maladie de Crohn
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
Je n'ai pas la maladie de Crohn mais mon système digestif a décidé à l'adolescence qu'il allait m'en faire baver (mon doc sait que ce n'est pas la maladie de Crohn mais pas ce que c'est ) donc j'ai la chance d'expérimenter régulièrement un certain nombre de choses dans cet article...
Le pire pour moi c'est de n'avoir aucun contrôle sur le moment où je dois aller aux toilettes. Abandonner mes courses dans un rayon au supermarché: check. Trouver une excuse pour lâcher mes potes parce que je ne vais plus pouvoir me retenir: check. Aller au resto, sortir, faire 200m et revenir en courant: check. Etre "malade" au boulot: check. Supplier un serveur de me laisser utiliser les toilettes alors que ça n'est pas encore ouvert: check Et il y en a plein d'autres, plus ou moins humiliants.
Je sais où sont toutes les toilettes publiques dans toutes les villes où je vais (à ce propos, certains cimetières ont des toilettes!! j'ai découvert ça un w-e de Toussaint, ça m'a sauvé la mise). La dame-pipi du centre commercial de ma ville me connaît maintenant (parfois elle me demande si ça va à travers la porte
). Il y a certaines choses que je ne mange plus au resto même si je les adore, au cas où. J'ai toujours de la petite monnaie pour les toilettes payantes. Je mange le moins possible dans l'avion et dans le train. Je ne grignote pas dans les apéros dinatoires parce que parfois ça déclenche une crise. Je ne mange pas avant d'aller au ciné, au concert, à l'entraînement. Etc, etc...
Et le pire c'est que ça ne suffit pas. Avoir le régime alimentaire le plus sain possible non plus, idem pour le sport. Parfois le fait que mon ventre subisse un chaud/froid suffit (genre chaud dehors puis magasin climatisé) et bam! ouvrez les vannes! larguez les amarres!!
La plupart du temps j'essaie de le prendre avec humour mais il y a des jours ou franchement j'en ai raz le bol.
Le pire pour moi c'est de n'avoir aucun contrôle sur le moment où je dois aller aux toilettes. Abandonner mes courses dans un rayon au supermarché: check. Trouver une excuse pour lâcher mes potes parce que je ne vais plus pouvoir me retenir: check. Aller au resto, sortir, faire 200m et revenir en courant: check. Etre "malade" au boulot: check. Supplier un serveur de me laisser utiliser les toilettes alors que ça n'est pas encore ouvert: check Et il y en a plein d'autres, plus ou moins humiliants.
Je sais où sont toutes les toilettes publiques dans toutes les villes où je vais (à ce propos, certains cimetières ont des toilettes!! j'ai découvert ça un w-e de Toussaint, ça m'a sauvé la mise). La dame-pipi du centre commercial de ma ville me connaît maintenant (parfois elle me demande si ça va à travers la porte
). Il y a certaines choses que je ne mange plus au resto même si je les adore, au cas où. J'ai toujours de la petite monnaie pour les toilettes payantes. Je mange le moins possible dans l'avion et dans le train. Je ne grignote pas dans les apéros dinatoires parce que parfois ça déclenche une crise. Je ne mange pas avant d'aller au ciné, au concert, à l'entraînement. Etc, etc...Et le pire c'est que ça ne suffit pas. Avoir le régime alimentaire le plus sain possible non plus, idem pour le sport. Parfois le fait que mon ventre subisse un chaud/froid suffit (genre chaud dehors puis magasin climatisé) et bam! ouvrez les vannes! larguez les amarres!!
La plupart du temps j'essaie de le prendre avec humour mais il y a des jours ou franchement j'en ai raz le bol.
Comme Calipo, je n'ai pas la maladie de Crohn mais les intestins fortement irritables.
Un jour, je ne pouvais plus me retenir et j'ai dû faire la vidange entre 2 voitures dans la rue... Je suis rentrée chez moi en pleurs.
Je ne mets plus les pieds au restaurant, car cela m'angoisse et je me rend encore plus malade...
Les réunions au travail m'angoissent, car j'ai peur d'avoir une crise et de devoir passer 20min aux toilettes (ou de faire 3 allers retours :/)
On ne sait jamais quand une crise va arriver, et s'il n'y a pas de toilettes à côté c'est la panique. J'angoisse donc à chaque sortie à plus de 15min de chez moi.
C'est rassurant ce voir que l'on est pas seul(e) ! Car il est très compliqué d'expliquer son problème aux gens, et qu'ils comprennent vraiment à quel point c'est handicapant...
Je vois une nutritionniste depuis quelque temps, qui m'a fait faire des tests d'intolérances. Il s'avère que je ne supporte pas le blé (et les fruits tropicaux mais on s'en fout
). Depuis que je respecte le régime sans blé, cela va mieux, mais ce n'est pas parfait pour autant, les crises sont juste moins fréquentes. Ma peur de sortir n'a pas disparu...
Un jour, je ne pouvais plus me retenir et j'ai dû faire la vidange entre 2 voitures dans la rue... Je suis rentrée chez moi en pleurs.
Je ne mets plus les pieds au restaurant, car cela m'angoisse et je me rend encore plus malade...
Les réunions au travail m'angoissent, car j'ai peur d'avoir une crise et de devoir passer 20min aux toilettes (ou de faire 3 allers retours :/)
On ne sait jamais quand une crise va arriver, et s'il n'y a pas de toilettes à côté c'est la panique. J'angoisse donc à chaque sortie à plus de 15min de chez moi.
C'est rassurant ce voir que l'on est pas seul(e) ! Car il est très compliqué d'expliquer son problème aux gens, et qu'ils comprennent vraiment à quel point c'est handicapant...
Je vois une nutritionniste depuis quelque temps, qui m'a fait faire des tests d'intolérances. Il s'avère que je ne supporte pas le blé (et les fruits tropicaux mais on s'en fout
). Depuis que je respecte le régime sans blé, cela va mieux, mais ce n'est pas parfait pour autant, les crises sont juste moins fréquentes. Ma peur de sortir n'a pas disparu...
Pareil pour moi pas de maladie de Crohn mais un problème avec mes intestins... Il y a des jours/semaines où tout va bien et d'autres où c'est un enfer. Le problème c'est qu'en plus de ça je suis émetophobe alors dès que j'ai mal au ventre je panique à l'idée de vomir, ça me retourne encore plus les intestins et la crise empire.
J'ai beau avoir fait des examens et essayer de manger sans gluten, sans laitages, en fait des fois aléatoirement y'a des choses que je ne digère pas (le pire c'est si c'est trop épicé).
Courage, visiblement on est plusieurs dans la même galère
J'ai beau avoir fait des examens et essayer de manger sans gluten, sans laitages, en fait des fois aléatoirement y'a des choses que je ne digère pas (le pire c'est si c'est trop épicé).
Courage, visiblement on est plusieurs dans la même galère
Big up à Mustafa, ton petit chat sauveur, fluffy, craquant de ouf. Et des câlins pour toi petite Madz. Depuis ton premier article, je crois que tu t'es renforcée, et que, quoi que tu en dises, tu as réussi à être toi avec la maladie et non pas malgré elle, car tu ne parle plus de haine de toi, de ton corps, de tes médecins, et je me dis OUAH, t'es un putain de héro et tu m'épates. Ton article est très agréable à lire. Je sais aussi que la rédaction de Madmoizelle apporte de petites corrections qui rendent le papier un peu moins épicé, mais c'est tout de même génial. Je te dis Bravo pour cet article qui nous fait prendre conscience de ce que tu vis, sans pour autant que sa lecture ne soit un parcours du combattant comme celui que tu traverses pourtant.
Dernière édition :
Ravie de lire un nouvel article de ta part et d'avoir de tes nouvelles.
J'ai pas la maladie de crohn non plus, mais le colon irritable ou Colopathie et je suis un peu comme les MADZ au dessus, le caca n'est pas notre ami bien au contraire et avec le temps et les régimes alimentaires, ca va un peu mieux mais c'est pas ça!
Personnellement, ca fait 13 ans que je me traine ca et je n'arrive toujours pas à l'accepter, et c'est de pire en pire je crois.
Bon courage à vous toute !!
J'ai pas la maladie de crohn non plus, mais le colon irritable ou Colopathie et je suis un peu comme les MADZ au dessus, le caca n'est pas notre ami bien au contraire et avec le temps et les régimes alimentaires, ca va un peu mieux mais c'est pas ça!
Personnellement, ca fait 13 ans que je me traine ca et je n'arrive toujours pas à l'accepter, et c'est de pire en pire je crois.
Bon courage à vous toute !!
Ca fait plaisir de voir que je ne suis pas la seule à "subir" mes intestins...!
Je n'ai pas non plus la maladie de Crohn.
Moi c'est plutôt diarrhée et/ou vomissement quand je fais une crise d'angoisse.
Du coup, pareil, j'ai peur de ne pas trouver de toilettes. Un jour j'ai cru que j'allais me faire dessus pendant une crise, et c'était horrible. Et même si je peux aller aux toilettes, j'ai peur de l'odeur...
Alors bon... c'est comme ça, ma psy me dit que je suis anxieuse et que je dois l'accepter, je ne serai jamais hyper sereine.
Je n'ai pas non plus la maladie de Crohn.
Moi c'est plutôt diarrhée et/ou vomissement quand je fais une crise d'angoisse.
Du coup, pareil, j'ai peur de ne pas trouver de toilettes. Un jour j'ai cru que j'allais me faire dessus pendant une crise, et c'était horrible. Et même si je peux aller aux toilettes, j'ai peur de l'odeur...
Alors bon... c'est comme ça, ma psy me dit que je suis anxieuse et que je dois l'accepter, je ne serai jamais hyper sereine.
@mini-moua Sauf que le régime sans résidus est difficilement tenable sur le long terme, il exclut beaucoup trop de choses et risque de causer d'autres problèmes, notamment des carences...
Bonsoir ! Je suis celle à l'origine de e temoignage. Je vais essayer de répondre à vos question, clairement et simplement. Challenge accepted
Le régime sans résidus n'est pas la solution miracle. Les poussées de la maladie ne sont pas causées par la nourriture. Et ça ne changera pas le fait qu'on m'ait enlevé 25cm d'intestins et que, par conséquent, ma digestion sera toujours rapide et imprévisible. Bien sur j'évite certains aliments qui peuvent aggraver la situation, comme les haricots vert ou les brocolis. Mais pas besoin d'être malade pour avoir du mal à digerer ces aliments. Tout les aliments finissent par sortir, même les pates. Ce sont des traitements d'accompagnement qui vont m'aider, comme le questran. Il neutralise la bile qui reste dans mes intestins au lieu d'être évacuée, c'est un prb fonctionnel, conséquence de mon operation.
Le fait d'avoir envie d'aller aux toilettes quand je suis debout n'a pas de rapport avec l'opération. Ca me le faisait déjà avant.
Lilicybulle, je t'aime mon ange. Tesz mon guide, mon phare.
Le régime sans résidus n'est pas la solution miracle. Les poussées de la maladie ne sont pas causées par la nourriture. Et ça ne changera pas le fait qu'on m'ait enlevé 25cm d'intestins et que, par conséquent, ma digestion sera toujours rapide et imprévisible. Bien sur j'évite certains aliments qui peuvent aggraver la situation, comme les haricots vert ou les brocolis. Mais pas besoin d'être malade pour avoir du mal à digerer ces aliments. Tout les aliments finissent par sortir, même les pates. Ce sont des traitements d'accompagnement qui vont m'aider, comme le questran. Il neutralise la bile qui reste dans mes intestins au lieu d'être évacuée, c'est un prb fonctionnel, conséquence de mon operation.
Le fait d'avoir envie d'aller aux toilettes quand je suis debout n'a pas de rapport avec l'opération. Ca me le faisait déjà avant.
Lilicybulle, je t'aime mon ange. Tesz mon guide, mon phare.
bonsoir,
Je n'ai pas la maladie de Crohn, pourtant j'ai passé mon enfance à me tordre de mal au ventre, mon adolescence à courir au toilettes.Cisaillée par la douleur, j'ai connu l'angoisse du restaurant, l'abomination du coup de fil qui n'en fini pas etc etc ..Oui c'est l'horreur téléphone : tu restes sur le disque d'attente pendant un quart d'heure et quand, enfin, ton interlocuteur te répond, toi tu ne peux plus attendre! TOILEEEETES!!!!
Bon, j'ai quand même une vie cool, j'ai trouvé un équilibre.Mes deux enfants souffrent de la maladie de Crohn, Ma fille comme toi souffre dans son quotidien mais garde son sens de l'humour, se décourage mais se bat quand même, a des hauts et des bas, mais un jour il n'y aura plus de bas...
J'ai l'impression en lisant ton témoignage de voir son sourire à décrocher la lune , tu peux être fière de toi, tu surmontes peu à peu tes douleurs physiques et morales et je suis sûre que l'avenir te rendra ce sourire . Beaucoup de caresses à Mustafa.
Je n'ai pas la maladie de Crohn, pourtant j'ai passé mon enfance à me tordre de mal au ventre, mon adolescence à courir au toilettes.Cisaillée par la douleur, j'ai connu l'angoisse du restaurant, l'abomination du coup de fil qui n'en fini pas etc etc ..Oui c'est l'horreur téléphone : tu restes sur le disque d'attente pendant un quart d'heure et quand, enfin, ton interlocuteur te répond, toi tu ne peux plus attendre! TOILEEEETES!!!!
Bon, j'ai quand même une vie cool, j'ai trouvé un équilibre.Mes deux enfants souffrent de la maladie de Crohn, Ma fille comme toi souffre dans son quotidien mais garde son sens de l'humour, se décourage mais se bat quand même, a des hauts et des bas, mais un jour il n'y aura plus de bas...
J'ai l'impression en lisant ton témoignage de voir son sourire à décrocher la lune , tu peux être fière de toi, tu surmontes peu à peu tes douleurs physiques et morales et je suis sûre que l'avenir te rendra ce sourire . Beaucoup de caresses à Mustafa.
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