:hugs:Courage à toi @Didoune.N tu tiens le bon bout !

Perso comme beaucoup d'autres sur ce topic j'ai aussi des soucis digestifs sans trop savoir ce que c'est (j'étais censée refaire des tests...) c'est un peu une galère dans la vie quotidienne, et c'est juste tellement rageant de voir les gens faire des trucs comme manger dehors n'importe où ou faire des longs trajets en bus sans toilettes à bord ou mettre la clim dans la voiture qui leur souffle direct sur le bide, sans se poser de questions, alors que toi t'es obligée de calculer toute ta vie en fonction de ton intestin pourri et même avec ça t'es la meuf chiante avec qui on peut pas passer une journée dehors sympa parce qu'il faut toujours trouver des chiottes en urgence :mur:

En plus j'aime bien voyager, et j'ai décidé de partir un an en Nouvelle Zélande pour faire des petits boulots/voyager en road trip alors bonjour le casse tête d'organisation que c'est. D'un côté je me dis c'est pas possible je vais pas me laisser dicter ma vie par de la merde (littéralement) et puis à force d'entendre les gens dire qu'il faut surmonter la maladie blablabla jme sens vaguement coupable et nulle de tant se laisser bouffer par ça (d'autant plus que j'ai "rien"), d'un autre c'est pas en décidant qu'on a plus envie d'avoir de problèmes de bide qu'ils disparaissent, et les gens feraient peut-être mieux de se taire un peu si c'est pour en rajouter comme ça.

Par contre pour les filles qui ont ce genre de soucis mais qui voudraient quand même voyager un peu, je conseille Tokyo, il y a des toilettes propres vraiment partout, dans toutes les gares de métro/train/transports en commun, dans plein de petites supérettes, parcs, et centres commerciaux etc, c'est impressionnant, testé et approuvé :yawn:
 
Coucou ! J'ai également la maladie de Crohn, diagnostiqué à l'âge de 5 ans. Tout ce dont tu parles, je l'ai vécu approximativement de 5 à 15, avec des moments plus ou moins fort. C'est jamais facile mais pour une enfant, la honte était peut-être encore plus forte, notamment à l'école ... Apparemment, c'est quand même une chance pour moi d'avoir eu Crohn si tôt, plus c'est tard, plus celle-ci est virulente, mais c'est malheureusement la majorité des cas. Je te souhaite plein de courage <3 pour ma part, je vis toujours de l'angoisse d'une nouvelle crise (j'ai remarqué que pour moi l'été est beaucoup plus violent comme saison) et je prendrais mes cachets toute ma vie mais hé, c'est bien peu de choses si ça me permet d'éviter les crises quotidiennes :)
 
Bonsoir,
De mon côté je n'ai pas la maladie de crohn mais plutot l'intestin irritable (bien que personne n'ai jamais posé ce diagnostic à part moi)
Ca à duré 4 ans, 4 ans à avoir la diarrhée presque quotidiennement, au travail, le week end.a la maison etc..
Jusqu'au moment où j'ai été extrêmement déprimée par ce handicap, je suis retournée une énième fois chez mon médecin qui m'a prescrit du poly karaya. Je ne sais pas si l'une ou l'un d'entre vous connaît ? C'est des sachets de gomme karaya qu'il faut prendre avant manger avec un grand verre d'eau et qui gonfle dans l'estomac et qui pour ma part à complètement résolu mon problème de diarrhées ! Il m'a d'abord prescrit un traitement de choc, prendre 1 sachet 3x/jour avant chaque repas. Un vrai miracle, j'en prends depuis 2 ans (maintenant je prends 1 sachet avant le déjeuner et seulement la semaine qd je suis au travail) et je n'ai plus jamais eu de diarrhées, à force les douleurs abdominales se sont estompées, maintenant je peux manger à ma faim sans jamais avoir peur de passer l'après midi à me tordre de douleur.
Je partage car j'aurais tellement aimé trouver une solution efficace sur internet lorsque je me tordais de douleur et que je passais mon aprèm aux WC...
J'ai espoir que mon témoignage puisse être une possible solution pour quelqu'un. Rassurez vous je ne suis pas sponsorisée par le fabricant (même s'il pourrait vu les quantités achetées depuis 2 ans :-) )
Bon courage à celles et ceux qui vivent ce calvaire qui en plus n'aide pas psychologiquement car on sait bien maintenant que intestin et cerveau sont extrêmement liés et jouent sur le moral !
 
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Oui, pour ma SCI on me l'a prescrit aussi le poly karaya. J'en prends surtout en cas de crise mais il est assez efficace pour réduire les ballonnements et désagréments.
 
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Salut !
Je viens malheureusement d'entrer dans le club, pas de Crohn mais de sa petite sœur la colite ulcéreuse chronique...
Ça faisait des mois que j'étais super constipée, maux de ventre... Jusqu'à il y a un mois où j'ai eu une poussée de fièvre et une douleur abdominale à droite. Les médecins ont d'abord crû à une appendicite mais à l'échographie ils ont vu que j'avais une inflammation de l'iléon (une partie de l'intestin) et ça a été confirmé lors de la coloscopie (ahhh les joies de la préparation pour la coloscopie...).
Heureusement la maladie ne m'handicape pas autant que la Madz qui témoigne mais je dois tout de même faire attention à ce que je mange.
Pour le moment la colite et moi apprenons à nous connaître...
 
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Bon courage à toi pour cet apprentissage .. qui se fait au jour le jour! :hugs::fleur:
Finalement c'est Crohn ! J'ai vu le spécialiste et le médecin qui me suivait pendant mon hospitalisation ne m'avait pas bien expliqué... :stare:
C'est tout nouveau pour moi, on m'a donné des documents à lire. D'un côté ça me fait peur parce que je vais vers l'inconnu, heureusement mes symptômes ne sont pas aussi violents que certaines personnes. Pour le moment je ne préfère pas y penser et voir comment ça évolue...
 
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Salut !
Je tiens à dire que ton article m'a beaucoup touchée alors je voulais réagir. J'ai aussi la maladie de Crohn depuis 4 ans (j'ai 24 ans) et je me suis donc beaucoup retrouvée dans ce que tu dis, principalement au sujet des douleurs abdominales ! J'ai exactement les mêmes sensations ! J'ai par contre la chance de ne pas avoir trop de problèmes de diarrhée car je suis atteinte assez haut dans le tube digestif (la fin compense ;)).
Mais voilà je tenais à te dire qu'il existe des solutions ! Elles ne sont pas simples et magiques mais quand je vois à quel point ta vie est impactée par cette maladie, je me dis que ça vaut clairement la peine d'essayer. Au niveau de la médecine classique, elle ne fonctionne également pas très bien pour moi : je suis sous Remicade (perf) et j'ai récemment pu arrêter l'imurek (immunosuppresseur oral), grâce à tout ce que je fais à côté au niveau alimentaire. Mais lorsque je mange "normalement", c'est les maux de ventre assurés. Ah et on a aussi dû m'opérer mais on ne m'a pas enlevé de bout d'intestin.
Je teste donc actuellement depuis une 10aine de mois la méthode de la Dr. Kousmine, qui vise à réparer/soigner l'intestin et le corps dans son ensemble. Je suis suivie par une nutritionniste en parallèle de mon gastro-entérologue. J'ai un planning alimentaire à suivre et franchement c'est le jour et la nuit ! J'ai beaucoup moins de douleurs, plus d'énergie en général et mon inflammation a bien baissé alors qu'elle peinait à baisser même avec les médicaments ! Le but de cette approche est de soigner l'intestin pour qu'au bout de 2 années de "régime" évolutif on puisse remanger et vivre "normalement".
Voilà ça m'a fait un peu de peine de te lire et je me devais de te faire part de mon expérience jusque là très positive.
Si tu aimerais en savoir plus, n'hésite pas à me contacter !:happy:
Bon courage !
 
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