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Comment j'ai découvert mon endométriose (en partie) grâce à ma cup
- Initiateur de la discussion JulietteGee
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ClemBouBou
Guest
« C’est un soulagement, bien que les rapports sexuels sont toujours douloureux. »
Bon alors je ne suis pas gynécologue ni chirurgienne et je comprends que se faire opérer, surtout pour la 5ème fois ça doit être très difficile mais en même avoir des rapports sexuels douloureux, ça n’est pas normal non plus. C’est censé être agréable. Si ça fait mal, c’est que quelque chose ne va pas.
Je suis surprise que les personnes qui la suivent et la traitent ne s’en inquiètent pas plus que ça.
Bon alors je ne suis pas gynécologue ni chirurgienne et je comprends que se faire opérer, surtout pour la 5ème fois ça doit être très difficile mais en même avoir des rapports sexuels douloureux, ça n’est pas normal non plus. C’est censé être agréable. Si ça fait mal, c’est que quelque chose ne va pas.
Je suis surprise que les personnes qui la suivent et la traitent ne s’en inquiètent pas plus que ça.
@ClemBouBou Parce que selon l'emplacement des lésions qui causent les douleurs pendant les rapports, il n y a rien à faire . Si l'endométriose est dans la paroi de l'utérus (adénomyose), il faudrait enlever l'utérus. Si les lésions sont sur les ligaments utéro sacré (ce qui semble courant, qui provoque des douleurs dans le bas du dos, dans les jambes type sciatique et pendant les rapports), soit on retire juste la lésion mais, d'après mon expérience ET celles des personnes que je connais qui étaient atteintes ici, a n'enlève pas les douleurs pendant les rapports, soit on enlève carrément les LUS (qui retiennent l'utérus) , le risque étant que l'utérus soit davantage mobile (et descende, par exemple).
Après clairement, y a des gynéco qui n'en ont sérieusement rien à péter que notre vie sexuelle soit réduite au néant.
Après clairement, y a des gynéco qui n'en ont sérieusement rien à péter que notre vie sexuelle soit réduite au néant.
@ClemBouBou
Je suis d'accord avec toi sur le fait que les rapports douloureux devraient se traiter, mais il y a tellement de trucs chiants, de douleurs chroniques, d'autres symptômes dans l'endométriose, que je n'ai pas du tout l'impression que c'est ce que les médecins cherchent à guérir, voire c'est même complètement oublié ou laissé de côté.
Maintenant que tu le dis, je me rends compte que c'est hyper problématique, parce qu'en fait ce n'est pas du tout perçu comme une priorité de pouvoir avoir une vie sexuelle « normale » et agréable, alors que par contre par exemple, ne pas devenir infertile c'est une priorité dans les traitements.
Il y a un genre d'échelon de : « ce qui est le plus grave et le plus urgent à traiter dans les symptômes », qui ne me semble pas discuté, alors que je pense que les priorités dépendent des personnes concernées et de leurs vies perso, mais par exemple moi on ne m'a pas posé la question.
@Lunaires J'ai un nodule sur les L.U.S. et le chirurgien m'a dit quand je lui ai posé la question, que si il opère les douleurs pendant les rapports devraient partir. Mais du coup maintenant j'ai un peu peur que ça ne marche pas quand je te lis
.
@cococat Oui mais c'est extrêmement rare.
En général en l'absence de traitement ça évolue et ça se répand un peu partout comme un cancer bénin mais extrêmement chiant pour certaines personnes.
Et sinon la maladie « disparaît » d'elle même pendant la grossesse (mais elle revient après) et elle disparaît définitivement à la ménopause pour la plupart des personnes.
Et aussi j'ajouterais qu'on peut ne pas avoir super mal pendant ses règles, voire parfois ne pas avoir mal du tout, et avoir quand même l'endométriose (c'est mon cas). Il y a d'autres symptômes qui doivent alerter : troubles digestifs, douleurs lombaires, dyspareunies, en fait on peut n'avoir qu'un seul de ces autres symptômes et c'est l'endométriose quand même. Les douleurs pendant les règles ne sont pas le seul signal d'alerte, et il ne faut pas se dire (comme moi pendant 10 ans) : « je n'ai pas si mal que ça pendant mes règles, donc c'est sûr que l'endométriose ne me concerne pas ». C'était hyper faux, et si j'avais été informée par exemple que le syndrôme de l'intestin irritable + les dyspareunies c'est des symptômes hyper courants de l'endométriose, j'aurais pu me diagnostiquer moi même il y a très longtemps et non pas 11 ans après l'apparition des symptômes.
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Je suis d'accord avec toi sur le fait que les rapports douloureux devraient se traiter, mais il y a tellement de trucs chiants, de douleurs chroniques, d'autres symptômes dans l'endométriose, que je n'ai pas du tout l'impression que c'est ce que les médecins cherchent à guérir, voire c'est même complètement oublié ou laissé de côté.
Maintenant que tu le dis, je me rends compte que c'est hyper problématique, parce qu'en fait ce n'est pas du tout perçu comme une priorité de pouvoir avoir une vie sexuelle « normale » et agréable, alors que par contre par exemple, ne pas devenir infertile c'est une priorité dans les traitements.
Il y a un genre d'échelon de : « ce qui est le plus grave et le plus urgent à traiter dans les symptômes », qui ne me semble pas discuté, alors que je pense que les priorités dépendent des personnes concernées et de leurs vies perso, mais par exemple moi on ne m'a pas posé la question.
@Lunaires J'ai un nodule sur les L.U.S. et le chirurgien m'a dit quand je lui ai posé la question, que si il opère les douleurs pendant les rapports devraient partir. Mais du coup maintenant j'ai un peu peur que ça ne marche pas quand je te lis
.@cococat Oui mais c'est extrêmement rare.
En général en l'absence de traitement ça évolue et ça se répand un peu partout comme un cancer bénin mais extrêmement chiant pour certaines personnes.
Et sinon la maladie « disparaît » d'elle même pendant la grossesse (mais elle revient après) et elle disparaît définitivement à la ménopause pour la plupart des personnes.
Et aussi j'ajouterais qu'on peut ne pas avoir super mal pendant ses règles, voire parfois ne pas avoir mal du tout, et avoir quand même l'endométriose (c'est mon cas). Il y a d'autres symptômes qui doivent alerter : troubles digestifs, douleurs lombaires, dyspareunies, en fait on peut n'avoir qu'un seul de ces autres symptômes et c'est l'endométriose quand même. Les douleurs pendant les règles ne sont pas le seul signal d'alerte, et il ne faut pas se dire (comme moi pendant 10 ans) : « je n'ai pas si mal que ça pendant mes règles, donc c'est sûr que l'endométriose ne me concerne pas ». C'était hyper faux, et si j'avais été informée par exemple que le syndrôme de l'intestin irritable + les dyspareunies c'est des symptômes hyper courants de l'endométriose, j'aurais pu me diagnostiquer moi même il y a très longtemps et non pas 11 ans après l'apparition des symptômes.
Dernière édition :
J’ai découvert également il y a peu que je souffrais d’endometriose, fortuitement en passant un scanner en urgence pour autre chose. L’urgentiste m’a conseillé d’aller voir un gynécologue parce que j’avais des masses sur les ovaires et que c’était pas normal.
Comme j’ai changé de région il y a 3 ans, je n’avais plus de gynécologue attitré, et les 2 que j’avais essayé de voir avant tout ça m’avait « légèrement » gonflée (à savoir que l’un d’eux, pourtant a priori très réputé dans le coin ou j’habite, m’a fait un sermon de 20 minutes quand je suis entrée dans son bureau parce que j’étais en surpoids et « que c’est pas comme ça que j’allais avoir des enfants », que les femmes en surpoids qui tombent enceintes c’est presque une « abomination » et que ça fait « des enfants hyperactifs ou mal formés ». Alors que je n’en lui avait encore rien demandé, je voulais juste un bilan pour voir si tout aller bien et une prescription de contraception. D’ailleurs je ne voulais pas de pilule et il a refusé de me prescrire autre chose qu’une pilule . J’y suis plus jamais retournée.)
Bref, je me suis un peu égarée.
J’ai trouvé une bonne gynécologue sur les conseils de mon médecin traitant et là on a fait un vrai bilan et analysé tout ce qui pouvait être anormal.
J’ai tjs eu un cycle complètement en vrac, même sous pilule. Par exemple je ne vais pas avoir de règles pendant 3 mois, ensuite je vais les avoir pendant une semaine, plus rien pendant 2 semaines et re les avoir 1 semaine, bref, vous voyez le genre. Le seul moment où j’ai eu un cycle réglé comme du papier à musique c’est quand j’étais sous patch contraceptif. Jusque là, les gynécologues que j’avais vu m’avaient dit que ce n’était pas grave, que j’étais faite comme ça. Grosse explication.
Sinon j’ai tjs eu pas mal de caillots de sang pendant les règles.
J’ai jamais trop eu de douleurs pendant celles-ci, de ce côté là j’étais tranquille. En revanche quand j’étais plus jeune et que je ne les avais pas encore, j’ai fini 3 fois aux urgences parce que j’avais des douleurs horribles, au point que ça me paralysait. A chaque fois on répondait à ma mère « c’est pas grave madame, votre fille a les ovaires qui travaillent, un spasfon et ça passera ». Au final avec le recul, la gynécologue pense que c’était les premiers signes.
Ensuite j’ai du passé une échographie et fait analyser ses masses. Résultat 2 bon gros endométriomes positionnés sur mes ovaires. Et suspicion d’autres petits qui seraient en train de se former sur les parois de mon utérus. Diagnostic posé : j’ai de l’endométriose.
A l’heure actuelle, je suis stérile, à cause de la grosseur de ses endometriomes et de leurs positions sur mes ovaires. Ils empêchent mon utérus et mes ovaires de fonctionner correctement. Je me fais opérer la semaine prochaine pour les retirer. Le problème c’est qu’après cette opération, je vais devoir faire un choix que je n’avais absolument pas prévu : faire un bébé tout de suite ou non.
Ma gynécologue m’a expliqué que les endometriomes reviennent toujours, et qu’en plus j’en avais très probablement d’autres en formation. Ils ne seront sûrement pas tous opérables et quand bien même, s’il y en a trop, une opération laisserait trop de lésions. Si je veux un enfant, le meilleur moment pour m’y mettre, ça sera 2 mois après l’opération quand tout sera cicatrisé et remis en place. La place sera « saine ».
J’ai toujours voulu faire un enfant, en revanche je n’avais absolument pas prévu d’en faire maintenant. Dans 2/3 ans oui, mais tout de suite... Mon conjoint est partant, il avait déjà évoqué l’idée mais je lui avais demandé de patienter parce que je ne me sentais pas prête. Malheureusement, aujourd’hui, avec cette maladie, si j’attends trop, je prends le risque de ne pas en avoir du tout. Du coup je suis complètement paumée et je suis encore en train de digérer tout ça.
Comme j’ai changé de région il y a 3 ans, je n’avais plus de gynécologue attitré, et les 2 que j’avais essayé de voir avant tout ça m’avait « légèrement » gonflée (à savoir que l’un d’eux, pourtant a priori très réputé dans le coin ou j’habite, m’a fait un sermon de 20 minutes quand je suis entrée dans son bureau parce que j’étais en surpoids et « que c’est pas comme ça que j’allais avoir des enfants », que les femmes en surpoids qui tombent enceintes c’est presque une « abomination » et que ça fait « des enfants hyperactifs ou mal formés ». Alors que je n’en lui avait encore rien demandé, je voulais juste un bilan pour voir si tout aller bien et une prescription de contraception. D’ailleurs je ne voulais pas de pilule et il a refusé de me prescrire autre chose qu’une pilule . J’y suis plus jamais retournée.)
Bref, je me suis un peu égarée.
J’ai trouvé une bonne gynécologue sur les conseils de mon médecin traitant et là on a fait un vrai bilan et analysé tout ce qui pouvait être anormal.
J’ai tjs eu un cycle complètement en vrac, même sous pilule. Par exemple je ne vais pas avoir de règles pendant 3 mois, ensuite je vais les avoir pendant une semaine, plus rien pendant 2 semaines et re les avoir 1 semaine, bref, vous voyez le genre. Le seul moment où j’ai eu un cycle réglé comme du papier à musique c’est quand j’étais sous patch contraceptif. Jusque là, les gynécologues que j’avais vu m’avaient dit que ce n’était pas grave, que j’étais faite comme ça. Grosse explication.
Sinon j’ai tjs eu pas mal de caillots de sang pendant les règles.
J’ai jamais trop eu de douleurs pendant celles-ci, de ce côté là j’étais tranquille. En revanche quand j’étais plus jeune et que je ne les avais pas encore, j’ai fini 3 fois aux urgences parce que j’avais des douleurs horribles, au point que ça me paralysait. A chaque fois on répondait à ma mère « c’est pas grave madame, votre fille a les ovaires qui travaillent, un spasfon et ça passera ». Au final avec le recul, la gynécologue pense que c’était les premiers signes.
Ensuite j’ai du passé une échographie et fait analyser ses masses. Résultat 2 bon gros endométriomes positionnés sur mes ovaires. Et suspicion d’autres petits qui seraient en train de se former sur les parois de mon utérus. Diagnostic posé : j’ai de l’endométriose.
A l’heure actuelle, je suis stérile, à cause de la grosseur de ses endometriomes et de leurs positions sur mes ovaires. Ils empêchent mon utérus et mes ovaires de fonctionner correctement. Je me fais opérer la semaine prochaine pour les retirer. Le problème c’est qu’après cette opération, je vais devoir faire un choix que je n’avais absolument pas prévu : faire un bébé tout de suite ou non.
Ma gynécologue m’a expliqué que les endometriomes reviennent toujours, et qu’en plus j’en avais très probablement d’autres en formation. Ils ne seront sûrement pas tous opérables et quand bien même, s’il y en a trop, une opération laisserait trop de lésions. Si je veux un enfant, le meilleur moment pour m’y mettre, ça sera 2 mois après l’opération quand tout sera cicatrisé et remis en place. La place sera « saine ».
J’ai toujours voulu faire un enfant, en revanche je n’avais absolument pas prévu d’en faire maintenant. Dans 2/3 ans oui, mais tout de suite... Mon conjoint est partant, il avait déjà évoqué l’idée mais je lui avais demandé de patienter parce que je ne me sentais pas prête. Malheureusement, aujourd’hui, avec cette maladie, si j’attends trop, je prends le risque de ne pas en avoir du tout. Du coup je suis complètement paumée et je suis encore en train de digérer tout ça.
(Mais pourquoi cette image en illustration 
)
)
Je me sens tellement proche de la Madz qui a écrit cet article 
et j'approuve cette photo, parce que la première fois que j'ai mis une cup, je l'ai enlevé une heure après sous la douche (non c'est pas normal de remplir une cup taille M en une heure), et j'hésitais entre l'évanouissement et le fou rire. J'ai même pensé à prendre une photo du carnage avec pour légende "mon utérus a commis un meurtre" et l'envoyer à mes amis (ne me jugez pas, j'ai un sens de l'humour très pourri et j'étais fort peu lucide).
Et pour l'endométriose, je passe mon IRM de diagnostic bientôt !
et j'approuve cette photo, parce que la première fois que j'ai mis une cup, je l'ai enlevé une heure après sous la douche (non c'est pas normal de remplir une cup taille M en une heure), et j'hésitais entre l'évanouissement et le fou rire. J'ai même pensé à prendre une photo du carnage avec pour légende "mon utérus a commis un meurtre" et l'envoyer à mes amis (ne me jugez pas, j'ai un sens de l'humour très pourri et j'étais fort peu lucide).Et pour l'endométriose, je passe mon IRM de diagnostic bientôt !
@Ayoung
Ok le premier gynécologue dont tu parles je le connais pas j'ai très envie de lui frapper la tête avec un bloc de béton armé ><
Ok le premier gynécologue dont tu parles je le connais pas j'ai très envie de lui frapper la tête avec un bloc de béton armé ><
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@Biscotte Mulotte peut-être que c'est du à un ectropion 
C'est ce que j'ai, et ça rend les rapports trop profonds désagréables voire douloureux si on insiste.
C'est ce que j'ai, et ça rend les rapports trop profonds désagréables voire douloureux si on insiste.
Cet article m'a stressé de ouf.
Ce que j'ai retenu en lisant l' article et les commentaires en plus, c'est que n'importe quels symptômes de règle -ou autre symptômes que tu mettais dans une autre catégorie d'ailleurs- peuvent être le signe d'endometriose.
SU-PER
et en plus je suis hypocondriaque (légèrement) bref je note dans mon agenda : prendre rdv chez le gynéco demain.
Ce que j'ai retenu en lisant l' article et les commentaires en plus, c'est que n'importe quels symptômes de règle -ou autre symptômes que tu mettais dans une autre catégorie d'ailleurs- peuvent être le signe d'endometriose.
SU-PER
et en plus je suis hypocondriaque (légèrement) bref je note dans mon agenda : prendre rdv chez le gynéco demain.
@Feininger Si ça peut te rassurer, je ne suis pas du tout hypocondriaque (aller chez le médecin, c'est vraiment la solution finale quand ça devient handicapant), et pourtant ça me fait me poser des questions et donne envie de prendre rendez-vous.
En vérité, la liste des symptômes est tellement banal, et le nombre de femmes touchées tellement important, c'est assez fou que ce ne soit pas un truc qu'on demande de vérifier automatiquement vers un certain âge, comme les dents pour les enfants ou les cancers à partir de 50 ans
En vérité, la liste des symptômes est tellement banal, et le nombre de femmes touchées tellement important, c'est assez fou que ce ne soit pas un truc qu'on demande de vérifier automatiquement vers un certain âge, comme les dents pour les enfants ou les cancers à partir de 50 ans
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