Comment j'ai découvert mon endométriose (en partie) grâce à ma cup

2 Février 2015
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Lorsque j'ai lu le titre de l'article, je me suis dit "OMG C'EST MOI".
Bon, au final pour moi cela a été un peu différent.
J'avais mal pendant les rapports depuis un an, en me disant que c'était encore un pb de déséquilibre de flore, de blocage psychologique ou je ne sais quoi. Le début des douleurs coïncide un peu avec le moment où j'ai décidé d'arrêter la pilule, à cause du manque de libido qu'elle générait chez moi.
Puis j'ai acheté une cup, et ai commencé à m'en servir tous les mois. J'ai commencé à avoir des douleurs avec la cup, des espèces de crampes ou de coups d'aiguille dans le ventre, comme si la cup "coinçait" quelque chose à l'intérieur. Je trouvais que quelque chose n'allait pas. Je commençais également à avoir des crises de fortes douleurs pendant mes règles... Et je saignais toujours assez peu, comme depuis toujours.
Et là, un mois, ma cup m'ayant fait des grosses douleurs, j'ai eu une crise de mal au ventre si terrible que je tombais dans les pommes dans les toilettes du boulot, et suis restée allongée sur le sol pendant une bonne heure. Cela m'était déjà arrivé un peu, mais pas aussi fort, et chez moi. C’est ce jour là que j'ai décidé de consulter... J'ai également eu à la même période des fortes douleurs sur le côté, au niveau d'une ovaire. Je sentais vraiment que quelque chose clochait.
Pas mal de symptômes sont donc arrivés en même temps, mon gyneco m'a un peu méprisée,mais par contre ma généraliste m'a prise au sérieux et m'a directement envoyée au service de l'hôpital le plus proche,afin de voir un gyneco chirurgien.
J'ai donc fait toutes les analyses nécessaires, pour avoir mon diagnostic d'endométriose profonde l'été dernier.
En reprenant la pilule, je n'ai que peu de problèmes, à part des problèmes digestifs (l'endométriose colle en deux endroits mon utérus et mon intestin, donc parfois la digestion est compliquée...). Je vais me faire opérer le mois prochain.
Le gyneco de l'hôpital m'a fait faire une procédure de conservation d'ovocyte (congélation des ovules, même procédure que pour la PMA), afin de mettre les meilleures chances de mon côté pour avoir un enfant dans qq années.
Parfois, lorsque je n'ai pas de douleurs, je me demande vraiment si l'opération est nécessaire. Je ne souffre pas tant que ça, et peut être que les nodules vont revenir très rapidement près l'opération. Je suis terrifiée par cette opération : découpage du ventre en plusieurs endroits, temps de guérison, douleur, le fait d'être à l'hôpital plusieurs jours, le fait de découvrir après coup que mon intestin était aussi touché et qu'ils ont dû en enlever un morceau...
Cela fait plaisir de lire les histoires de personnes qui traversent un peu la même chose ! (même si cela n'empêche pas que je suis en panique totale et je compte les jours avant le passage au bistouri...)
Ma mère aussi me met un peu la pression pour que je fasse un enfant rapidement après l'opération, mais je ne me sens pas prête pour cette aventure, je visais plutôt d'ici 2ans...
 
1 Août 2016
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@Biscotte Mulotte

Oui, les douleurs pendant les règles est l'un des symptômes les plus fréquents de l'endométriose, mais n'est pas systématique.
La maladie peut même être asymptomatique (source Inserm : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/endometriose ) !

Si tu as d'autres symptômes moins connus, je te conseille d'aller voir par ici : https://endometriosemonamour.tumblr.com/post/158059515681/comment-savoir-si-jai-une-endométriose

En tout cas, que ce soit l'endométriose ou pas, bon courage pour trouver ce qui te cause ces douleurs :fleur:
 
9 Juin 2013
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@LadyNightstalker Je pense que le truc (dans mon cas en tout cas), c'est qu'on parle tellement pas des règles entre personnes qui ont un vagin/utérus que c'est hyper dur de faire une estimation quand t'es seul avec ta serviette. Genre depuis que j'ai de l'endométriose j'ai parlé à mes amies de "comment c'est vos règles", et j'ai découvert tout un tas de trucs qui m'auraient aidé avant. Alors qu'avec la cup, quand on te dit que tu peux la garder genre 8h et qu'elle déborde au bout d'une heure, tu peux te dire "ah c'est pas normal" plus facilement. Sinon, on nous dit tellement que c'est normal d'avoir mal ou de perdre beaucoup de sang que je pense que même si j'avais constaté une anomalie avant avec ma serviette, je serai pas allé consulté et j'aurai attendu que ça passe.
 
28 Juillet 2014
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@LadyNightstalker Il y a aussi le fait que la serviette absorbe en partie les caillots de sang, alors que, je suppose, la cup va les laisser tels quels. Or c'est visiblement ce qui a inquiété la Madz. Avec une serviette, elle ne les aurait peut-être pas vues immédiatement, ou elle n'aurait pas trouvé cela inquiétant, puisque c'est plus étalé.

D'ailleurs, j'aurais une question dont je n'ai pas trouvé la réponse : est-ce qu'on sait si c'est un problème récent et/ou occidental ? Parce que par exemple, on parle de 3% de femmes potentiellement stériles, c'est beaucoup à l'échelle de l'humanité.
Parce que dans les sociétés moins ou non médicalisées, sans ibuprofène, les femmes restent/restaient tordues de douleur trois jours par mois (au pif, les trois jours) ? On entend parfois des gens dire "oui, les femmes en Afrique ou avant, elles bossent toute la journée, elles portent les enfants et vont chercher de l'eau au puit sans se plaindre" à propos du SPM [edit : ce n'est pas mon opinion, bien entendu], mais est-ce le cas concernant l'endométriose ?
 
Dernière édition :
1 Août 2016
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@MAAAL

Et bien je ne sais pas du tout, et je trouve que c'est une question très intéressante.

Je voulais rebondir sur l'idée "les femmes en Afrique travaillent tout le temps sans se plaindre quand elles ont leurs règles". En plus d'être un argument un peu nul (oui c'est pire ailleurs, donc surtout ne changeons rien ici :facepalm: ?) c'est un peu faux, parce qu'il y a quand même beaucoup d'endroits où les femmes doivent s'isoler pendant leurs règles (pas tellement pour se reposer, mais plus parce qu'elles sont "impures", ou parce qu'elles n'ont pas accès à des protections hygiéniques ou des toilettes.) C'est d'ailleurs un gros problème en particulier pour les jeunes filles qui loupent souvent plusieurs jours d'école par moi, prenant du retard par rapport aux garçons, ce qui augmente les inégalités d'accès à l'enseignement.

Quelques petits articles sur le sujet :
https://passionmenstrues.com/2015/09/09/nepal-exil-regles/
https://blog.courrierinternational..../avoir-ses-regles-en-inde-un-tabou-menstruel/
http://www.ipsinternational.org/fr/_note.asp?idnews=5550

(PS : désolée du ton un peu agressif, c'est pas contre toi mais contre les gens qui disent ça ><)
 
18 Octobre 2014
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J'ai vraiment peur maintenant que j'ai lu cet article :/
Quand j'avais mes règles naturelles (sans pilule), j'avais toujours fort mal les premiers jours et elles étaient fort irrégulières. J'ai pensé un moment à l'endométriose mais comme la douleur diminuait avec les jours, je me suis dit que ce n'était pas ça (parce que j'avais lu qu'en cas d'endométriose, la douleur persiste voire empire). J'en ai touché un mot à ma gynécologue quand on cherchait une pilule pour moi (j'ai dû en essayer un million avant d'en trouver qui me convient) mais elle a dit que comme la douleur ne restait pas, ça ne pouvait pas être de l'endométriose (et que je devais arrêter de lire des trucs sur internet et jouer au médecin :clap:). Mais maintenant je flippe un peu parce que je ne savais PAS DU TOUT qu'il y avait plein de symptômes voire aucun ! Donc en gros, on ne peut jamais être sûre de ne pas faire d'endométriose si on ne passe pas d'IRM ? Et je réalise que ce n'est pas parce que sous pilule, je n'ai plus mal ou en tout cas beaucoup moins (et ça passe avec un ibuprofène) que je peux être sûre de ne pas avoir cette maladie...

En tout cas courage à toutes celles qui sont diagnostiquées ou qui vont passer des examens <3
 
28 Juillet 2014
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@yuyunaâ Merci pour ta réponse ! J'ai édité mon message, je comprends bien que ce n'était pas contre moi, mais effectivement en relisant mon message, on peut penser que je partage cette opinion XD Ma comparaison était mal formulée.

J'étais plus ou moins au courant pour les phénomènes dont parlent les articles, mais les descriptions font froid dans le dos :erf:
Et c'est très déprimant, parce qu'imaginer que certaines femmes doivent baigner dans leur sang et dans la crasse (même si le sang n'est pas "sale", ça doit pas faire plaisir quoi) pendant une semaine, je trouve ça ignoble. Quand on ajoute à cela la douleur... Sans ibuprofène je peux avoir mal jusqu'à en vomir, alors quand je pense à ces femmes qui peuvent avoir vraiment mal enfermées dans une cabane... J'espère qu'ils ont des solutions naturelles pour remédier à cela, des plantes ou je ne sais quoi.

J'essaierai de rechercher des info à propos de ça.

@sweetonic C'est ce que je comprends aussi. Et encore, l'endométriose n'apparait pas toujours à l'IRM si je ne me trompe pas.
 
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Réactions : yuyunaâ et sweetonic
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MelPop21

Guest
@Black Phillip : Ca m'inquiète ce que tu dis.. J'ai SII et souvent des douleurs pendant mes rapports (surtout en levrette !!), et j'ai pris la pilule parce que la douleur pendant mes règles était insupportable. La je suis sous stérilet en cuivre, bon je mets ca sur le compte de la nouveauté, mais j'ai des douleurs de type contraction de femme enceinte alors que j'ai juste mes règles.. Mais apparemment c'est normal. Mais je suis en train de me demander si j'ai pas de l'endométriose.. Parce que le SII est apparu soudainement et non débiles de docteurs, le stress n'a rien à voir la dedans, j'étais PAS stressée quand c'est apparu.
 
14 Septembre 2012
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@MelPop21 Tu peux aller voir un.e gynécologue qui connaît l'endométriose et lui poser la question. Les douleurs en levrette ou en cas de pénétration profonde ne sont jamais « normales » (dixit ma gynécologue), il y a forcément une cause quelque part (pas grave hein, mais ça peut être l'endométriose ou ton stérilet si c'est depuis ça, ou la position de ton utérus, ou autre chose). Ce sont des douleurs qui nécessitent une consultation c'est sûr.

Je ne veux pas du tout te faire peur et surtout je ne suis pas médecin donc ce que je dis a une valeur limitée, mais selon moi ça ressemble vraiment à l'endométriose (à la mienne en tout cas) - Mais ce n'est pas parce que ça y ressemble que c'est forcément ça.
J'ai toujours eu des douleurs en cas de pénétration profonde pour ma part (depuis que j'ai eu des rapports sexuels à 16 ans, donc ça remonte à loin) et le SII s'est déclaré vers mes 20/21 ans.

Ne t'inquiètes pas, si c'est l'endométriose ça ne changera ta vie qu'en mieux de le savoir, parce que tu seras soignée. Ça fait 6 mois que je sais que je l'ai maintenant, et franchement ça ne ruine pas ma vie du tout (je n'ai pas de douleurs énormes dues à la maladie, j'ai cette chance). Selon le spécialiste j'ai un bon pronostique pour tomber enceinte autour de mes 30 ans parce que mes lésions sont « bien » situées, et si jamais je galère, il y a des solutions médicales qui marchent dans la majorité des cas pour m'aider à y arriver, donc j'essaye de me relaxer là dessus et je n'y pense pas trop. La seule chose qui me saoule c'est que je dois prendre une pillule en continu pour arrêter mes règles, et quand je vois tout le monde autour de moi qui veut arrêter la pillule et qui ne parle que de ça, et que moi je suis obligée de la prendre probablement jusqu'à la ménopause ça me déprime légèrement. Mais je n'ai pas d'effets secondaires à priori, à part que je crois que ça baisse ma libido sachant qu'a la base j'en ai quand même beaucoup et que là je me demande où elle est passée (mais je ne suis pas sûre que ce soit à cause du traitement, parce qu'en ce moment j'ai d'autres problèmes qui me stressent beaucoup : je ne trouve pas de travail et j'ai dû retourner vivre chez ma mère :yawn: donc ce n'est pas très propice). Mais le fait que la pilule baisse potentiellement ma libido ça me déprime. Mais bon, je me dis qu'il y a vraiment pire que ça dans la vie et que je peux essayer de travailler là dessus ou de résoudre le problème en me remontant la libido je ne sais pas comment, genre en mangeant trois tonnes de gingembre:yawn: (non). Enfin je pense / j'espère qu'il y a sûrement des solutions parce que c'est important pour moi.

Tout ça pour dire que ce n'est pas forcément horrible d'avoir l'endométriose, si ça ne ruine pas ta vie actuelle ça ne se mettra pas tout à coup à ruiner ta vie à partir du moment ou tu le sauras, SI c'est ça, ce qui n'est pas sûr du tout.
:)
 

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9 Juin 2015
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Attention aussi aux auto-diagnostiques d'endometriose. J'ai personnellement commencé à avoir "mal au ventre" ( je me tordais de douleur) 1 an avant mes 1ères règles. Donc à 11ans. Ensuite règles peu abondantes, très ponctuelles et régulières, 3 à 5 jours, le pied pour toute ado: je maîtrisait parfaitement mon cycle. Et je mourais chaque mois durant 48h, le bas ventre déchiré par les griffes impitoyables du SPM dont ce sont les seuls symptômes que je connaissais personnellement. Cette impression que ta vulve triple de volume et pèse 80kg, cette sensation que tu te liquéfies de l'intérieur, qu'on te déchiquète l'utérus avec un scalpel émoussé et que ta force vitale s'écoule en même temps que le sang menstruel, ce sentiment de disparaître dans des contractions très violentes, insidieusement et sans aucun répit ni pitié.
J'ai mangé du spasfon, du doliprane, des antadys et des ibuproffen, j'ai usé des bouillotte et des remèdes de grand-mère, on m' a dit "ca s'atténue avec l'âge" (que dalle) puis très tard j'ai pris la pilule en continu ce qui a réglé le problème.
Personne n'a jamais prêté la moindre attention à mes douleurs. Jamais d'examen.
Il y a quelques années j'ai entendu parlé de l'endometriose ( probablement ici d'ailleurs ) et je me suis penchée sur la question avec l'aide de ma gynéco et de mon médecin. Verdict: pas d'endometriose (ni d'autre pathologie). Je suis juste mal fichue.
Si vous avez des symptômes gênants ou douloureux ou bizarres consultez médecins ou gynéco jusqu'à avoir une réponse mais ne préjugez jamais avoir une maladie sans avoir de vrai diagnostique. Et si votre médecin ou gynéco ne vous convient pas, changez-en. On est en 2018, on ne devrait pas avoir à subir la douleur, ou même la connerie et l'indifférence face a la douleur.
 
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Réactions : Delah et MAAAL
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Membre supprimé 205317

Guest
@Lyloo Je suis d'accord avec toi, quand je suis tombée sur la photo ça m'a fait un choc.

@JulietteGee Ce serait peut-être mieux de mettre une autre photo ou peut-être de prévenir avant parce qu'effectivement quand on ne s'y attend pas, ça peut choquer.
 

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