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Pourquoi j'ai longtemps souffert le martyre tous les hivers
- Initiateur de la discussion JulietteGee
- Date de début
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Membre supprimé 255911
Guest
Y a vraiment des maladies de merde qui existent!
Je suis frappée à chaque fois que je lis un témoignage sur une maladie plus ou moins rare de voir qu'il y a toujours un (souvent plusieurs) médecin qui ne prend pas la maladie au sérieux, ne fait pas d'effort pour aller voir plus loin et décrédibilise la douleur ressentie. C'est fou pour des gens dont le cursus universitaire a quand même consisté à faire des recherches! Ce manque d'empathie m'est incompréhensible.
En tout cas, je suis bien contente de voir que cette madmoizelle a trouvé une solution sans trop d'effets secondaires!
Je suis frappée à chaque fois que je lis un témoignage sur une maladie plus ou moins rare de voir qu'il y a toujours un (souvent plusieurs) médecin qui ne prend pas la maladie au sérieux, ne fait pas d'effort pour aller voir plus loin et décrédibilise la douleur ressentie. C'est fou pour des gens dont le cursus universitaire a quand même consisté à faire des recherches! Ce manque d'empathie m'est incompréhensible.
En tout cas, je suis bien contente de voir que cette madmoizelle a trouvé une solution sans trop d'effets secondaires!
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah mais du coup c'est pas normal d'avoir ça ??????
Comme j'ai une maladie qui dérègle déjà ma circulation sanguine je ne m'inquiète pas mais chaque hiver j'ai :
les pieds et les mains froides (genre vraiment froide, mes potes me surnomment "iceberg"). Je ne peux quasiment plus bougé ses membres quand ils deviennent blancs. Puis quand je rentre dans une pièce chauffée, ça me fait mal, ça devient rouge (mais pas uniformément on dirait que j'ai la varicelle) avec des tonnes de fourmillement partout. Je peux rester jusqu'à 30 minutes sans force (tenir un stylo est mission impossible) avec douleur si on touche, puis ça passe.
Ma parade a été de coudre des poches à bouillotes sur mes gants, et je les coince dedans avant de sortir.
Comme j'ai une maladie qui dérègle déjà ma circulation sanguine je ne m'inquiète pas mais chaque hiver j'ai :
les pieds et les mains froides (genre vraiment froide, mes potes me surnomment "iceberg"). Je ne peux quasiment plus bougé ses membres quand ils deviennent blancs. Puis quand je rentre dans une pièce chauffée, ça me fait mal, ça devient rouge (mais pas uniformément on dirait que j'ai la varicelle) avec des tonnes de fourmillement partout. Je peux rester jusqu'à 30 minutes sans force (tenir un stylo est mission impossible) avec douleur si on touche, puis ça passe.
Ma parade a été de coudre des poches à bouillotes sur mes gants, et je les coince dedans avant de sortir.
Ca fait plaisir de lire enfin quelque chose sur le sujet !
Chez moi, le syndrome s'est déclenché quand j'avais 16 ans. Après 4 ans passés à Tahiti, le retour à l'hiver froid et à la neige a été très brutal...
La maladie touche surtout mes orteils, au bout de quelques minutes, je ne les sens plus du tout, au point que ça en est douloureux... Un de mes orteils s'est même infecté un jour à cause de ça, j'ai douillé ma race !
Je n'ai pas trouvé de traitement adapté, j'arrive cependant à vivre avec.
Force et courage pour cet hiver qui s'annonce rude !
Chez moi, le syndrome s'est déclenché quand j'avais 16 ans. Après 4 ans passés à Tahiti, le retour à l'hiver froid et à la neige a été très brutal...
La maladie touche surtout mes orteils, au bout de quelques minutes, je ne les sens plus du tout, au point que ça en est douloureux... Un de mes orteils s'est même infecté un jour à cause de ça, j'ai douillé ma race !
Je n'ai pas trouvé de traitement adapté, j'arrive cependant à vivre avec.
Force et courage pour cet hiver qui s'annonce rude !
En faisant quelques recherches sur la maladie de Raynaud, j'ai appris un truc tout bête mais en fait très logique : vu qu'il s'agit d'un problème de circulation dans tout le corps et pas uniquement dans les extrémités (même si ce sont elles qui souffrent le plus), la moindre surface de peau exposée au froid peut déclencher une crise de Raynaud dans les doigts ou les orteils.
En d'autres termes, vous pouvez mettre 5 paires de chaussettes en laine, si vous vous promenez tête nue, c'est foutu.
La solution : tout couvrir ! Comme dirait un célèbre poète : "fous ta cagoule", y a que ça de vrai pour protéger la tête au maximum. Compatible avec un bonnet et une écharpe pour avoir chaud sans garder le look braqueur/ninja.
Mon cas est moins grave que celui de Julie mais les orteils blancs par 15°C dehors je connais et tout le monde se paie ma tête quand ça arrive ! Du coup j'ai partagé quelques trucs sur mon blog si ça vous intéresse
(j'espère que c'est permis de poser l'adresse ici ?)
Coup de coeur pour la crème Akileine, elle est tellement efficace que mes pieds transpirent pendant la randonnée tellement ils ont chaud 
En d'autres termes, vous pouvez mettre 5 paires de chaussettes en laine, si vous vous promenez tête nue, c'est foutu.
La solution : tout couvrir ! Comme dirait un célèbre poète : "fous ta cagoule", y a que ça de vrai pour protéger la tête au maximum. Compatible avec un bonnet et une écharpe pour avoir chaud sans garder le look braqueur/ninja.
Mon cas est moins grave que celui de Julie mais les orteils blancs par 15°C dehors je connais et tout le monde se paie ma tête quand ça arrive ! Du coup j'ai partagé quelques trucs sur mon blog si ça vous intéresse
(j'espère que c'est permis de poser l'adresse ici ?)
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Je suis contente qu'un médecin ait finalement réussi à t'aider !
Déjà pour la douleur et aussi pour la reconnaissance. Non on ne s'amuse pas à consulter 15 médecins pour papoter parce qu'on s'ennuie...
Personnellement la douleur n'est pas aussi forte mais je connais les mains et pieds de zombie tout à fait blanc et les ongles mauves ou bleus.
La super réponse de mon frère: "mains froides coeur chaud"
Déjà pour la douleur et aussi pour la reconnaissance. Non on ne s'amuse pas à consulter 15 médecins pour papoter parce qu'on s'ennuie...
Personnellement la douleur n'est pas aussi forte mais je connais les mains et pieds de zombie tout à fait blanc et les ongles mauves ou bleus.
La super réponse de mon frère: "mains froides coeur chaud"
Chouette de voir un article sur le sujet ! J'ai moi aussi le syndrome de Raynaud, et c'est vraiment chiant 
D'une manière générale, je souffre beaucoup du froid, même léger. J'ai les mains et pieds glacées très rapidement, même s'il fait seulement 15 degré. Plus il fait froid, plus mes doigts deviennent blancs, voir violets, et je commence à ne plus les sentir. Quand je touche quelque chose, il n'y a plus aucune sensation, et j'ai beaucoup de mal à les plier, ou à écrire par exemple. C'est assez flippant, surtout quand ça dure longtemps, j'ai parfois peur de ne pas les retrouver intactes
! Quand je retourne au chaud, ça peux mettre du temps à revenir : le sang circule à nouveau, les doigts deviennent rouges, les sensations reviennent, mais... ça fait un mal fou ! 
A la moindre baisse de température, mes mains sont ultra sèches, avec des crevasses qui saignent, même en mettant de la crème. Sur les pieds, pareil, quand il fait froid, je ne les sens plus, sauf que là, j'ai des engelures rouges qui apparaissent, restent longtemps, s'accumulent, grattent et font très très très mal. 
Bref, tout ça est extrêmement douloureux, je ne peux pas rester dehors très longtemps en hiver. Autant vous dire que je déteste cette saison. 
Dermatos et médecins ne m'ont pas vraiment apporté de solution, à part de la cortizone pour les engelures, mais je suis vraiment pas fan de l'idée, donc je ne m'en suis jamais servie. L'hiver dernier, j'ai eu beaucoup moins d'engelures en achetant des grosses chaussettes bien chaudes, et en portant des bottes de ski quand il faisait vraiment très froid. J'essaye progressivement de m'acheter des vêtements beaucoup plus chauds, mais ça coûte de l'argent quoi !
En tout cas merci à la personne de l'article de partager tout ça avec nous. C'est pas un truc dont on entend souvent parler, donc un témoignage d'une autre personne aide beaucoup, surtout quand elle a trouvé une solution ! Je ne savais pas que ça pouvait prendre de telles proportions !
D'une manière générale, je souffre beaucoup du froid, même léger. J'ai les mains et pieds glacées très rapidement, même s'il fait seulement 15 degré. Plus il fait froid, plus mes doigts deviennent blancs, voir violets, et je commence à ne plus les sentir. Quand je touche quelque chose, il n'y a plus aucune sensation, et j'ai beaucoup de mal à les plier, ou à écrire par exemple. C'est assez flippant, surtout quand ça dure longtemps, j'ai parfois peur de ne pas les retrouver intactes
! Quand je retourne au chaud, ça peux mettre du temps à revenir : le sang circule à nouveau, les doigts deviennent rouges, les sensations reviennent, mais... ça fait un mal fou ! A la moindre baisse de température, mes mains sont ultra sèches, avec des crevasses qui saignent, même en mettant de la crème. Sur les pieds, pareil, quand il fait froid, je ne les sens plus, sauf que là, j'ai des engelures rouges qui apparaissent, restent longtemps, s'accumulent, grattent et font très très très mal. Bref, tout ça est extrêmement douloureux, je ne peux pas rester dehors très longtemps en hiver. Autant vous dire que je déteste cette saison. Dermatos et médecins ne m'ont pas vraiment apporté de solution, à part de la cortizone pour les engelures, mais je suis vraiment pas fan de l'idée, donc je ne m'en suis jamais servie. L'hiver dernier, j'ai eu beaucoup moins d'engelures en achetant des grosses chaussettes bien chaudes, et en portant des bottes de ski quand il faisait vraiment très froid. J'essaye progressivement de m'acheter des vêtements beaucoup plus chauds, mais ça coûte de l'argent quoi !
En tout cas merci à la personne de l'article de partager tout ça avec nous. C'est pas un truc dont on entend souvent parler, donc un témoignage d'une autre personne aide beaucoup, surtout quand elle a trouvé une solution ! Je ne savais pas que ça pouvait prendre de telles proportions !
C'était quoi alors si c'était pas des engelures ? J'aimerais bien savoir, et on a pas la réponse dans le reste de l'article.
J'ai le syndrome de Raynaud et je connais les mains blanches et marbrées à cause du froid ! Pareil pour les pieds et mes lèvres qui deviennent toutes violettes... J'ai des douleurs également mais pas de cette intensité non plus, c'est quand même plus fréquent que je sois toute engourdie ! Les mains gelées quand il fait 15°C voire même 20°C, ça étonne mon entourage mais je suis habituée maintenant... Le souci, c'est que je suis pas sûre que mon cœur supporterait des vasodilatateurs, ayant une insuffisance à l'une de mes valves ! Déjà que pendant la canicule, mon corps comprend plus rien et que j'enchaîne les malaises et la nausée...
Team maladie de Raynaud aussi ! Dès que l'air se rafraichit, mes mains deviennent bleues, puis blanche et je ne sens plus rien... Et les pieds, dès qu'il fait froid et que je reste plus de 30min dehors, je fini par ne plus sentir mes orteils et ils deviennent tout blanc aussi. Et quand je retourne au chaud, paf, c'est tout rouge et ça pique. Ça m'a pas mal emmerdée dans mes années collège/lycée quand on avait sport dans le froid et tout de suite après des cours à écrire. Mais bon, vu qu'au bout de 5min j'étais un glaçon et je ne pouvais plus bouger tellement mes pieds et mains étaient vidés de leur sang, que je me suis faite dispenser ^^
Donc quand je sors, c'est gants obligatoires et surtout, pas plus d'une heure consécutif dans le froid sinon c'est la cata...
Petit exemple de mes mains en sortant d'un eau à 12° après une plongée (avec gants et tout)
Donc quand je sors, c'est gants obligatoires et surtout, pas plus d'une heure consécutif dans le froid sinon c'est la cata...
Petit exemple de mes mains en sortant d'un eau à 12° après une plongée (avec gants et tout)
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Oh ça fait plaisir de savoir qu'on n'est pas les seules à souffrir de ce phénomène/syndrome ! Pour ma part c'est au lycée (il y a bientôt 15 ans donc humhum) que mon médecin m'a parlé de ça (je ne sais plus si elle a dit syndrome ou maladie) mais sans vraiment me proposer de solution si ce n'est de ne surtout pas poser mes mains et pieds gelés sur un radiateur ou sous l'eau chaude.
Aujourd'hui je n'ai toujours pas trouver de solution si ce n'est mettre le plus de couches possibles (chaussettes + collants, gants + sous gants en soie) et de frotter mes mains avec de la crème hydratante lorsque je reviens dans la chaleur pour relancer la circulation doucement.
[EDIT] même lorsque je reste toute la journée dans mon appart dans lequel il fait entre 20 et 22 mes doigts et mes orteils trouvent le moyen d'être tout froids ! Pas aussi gelés que dehors mais quand même bien froids, suffisamment en tous cas pour que j'aie de grosses pantoufles fourrées et que je passe mon temps à me frotter les mains (pas super agréable quand on doit passer la journée à taper à l'ordi).
Une fois que j'aurai réglé d'autres soucis de santé peut être que je me pencherai plus précisément sur celui-là pour évoquer avec mon médecin le traitement dont la madz parle dans son article.
Je suis métisse donc je vous laisse imaginer lorsque mes mains deviennent toutes blanches car plus irriguées
Aujourd'hui je n'ai toujours pas trouver de solution si ce n'est mettre le plus de couches possibles (chaussettes + collants, gants + sous gants en soie) et de frotter mes mains avec de la crème hydratante lorsque je reviens dans la chaleur pour relancer la circulation doucement.
[EDIT] même lorsque je reste toute la journée dans mon appart dans lequel il fait entre 20 et 22 mes doigts et mes orteils trouvent le moyen d'être tout froids ! Pas aussi gelés que dehors mais quand même bien froids, suffisamment en tous cas pour que j'aie de grosses pantoufles fourrées et que je passe mon temps à me frotter les mains
(pas super agréable quand on doit passer la journée à taper à l'ordi).Une fois que j'aurai réglé d'autres soucis de santé peut être que je me pencherai plus précisément sur celui-là pour évoquer avec mon médecin le traitement dont la madz parle dans son article.
Je suis métisse donc je vous laisse imaginer lorsque mes mains deviennent toutes blanches car plus irriguées
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Dernière édition :
Aaaaaah ! Les médecins, quand tu viens les voir avec des doigts énormes, rouges et que tu peux plus bouger, et qui te disent "euh, bah, il faut se couvrir quand il fait froid"...
Avoir les extrémités froides c'est un fait, mais c'est l'après le vrai problème, c'est méga douloureux et ça démange ! L'an dernier j'avais pendant 3 mois 3 doigts/5 à chaque main qui avaient doublé de volume et étaient inutilisables... (Les orteils n'en parlons pas...)
Cette année je tente de prendre des compléments alimentaires pour améliorer un peu ma circulation, c'est pas miraculeux... J'essaie de limiter ma consommation d'alcool et j'ai arrêté de fumer, ça fait pas de mal, mais ça résout pas tout non plus...
Personne ne m'a jamais rien prescrit pour ça, malgré le nombre de fois où j'en ai parlé aux médecins. Je crois que je vais y retourner (chez un autre...) et parler du médoc cité dans l'article, pour voir...
Avoir les extrémités froides c'est un fait, mais c'est l'après le vrai problème, c'est méga douloureux et ça démange ! L'an dernier j'avais pendant 3 mois 3 doigts/5 à chaque main qui avaient doublé de volume et étaient inutilisables... (Les orteils n'en parlons pas...)
Cette année je tente de prendre des compléments alimentaires pour améliorer un peu ma circulation, c'est pas miraculeux... J'essaie de limiter ma consommation d'alcool et j'ai arrêté de fumer, ça fait pas de mal, mais ça résout pas tout non plus...
Personne ne m'a jamais rien prescrit pour ça, malgré le nombre de fois où j'en ai parlé aux médecins. Je crois que je vais y retourner (chez un autre...) et parler du médoc cité dans l'article, pour voir...
Oh la la mais quelle galère... Alors qu'il suffisait de si peu pour être soulagée ! Bizarrement ça ne m'étonne même pas la réaction des médecins, c'est toujours ainsi : même si tu souffres, si c'est bénin tu vas te faire voir quoi ! Y'a encore du taff quand même, car OK c'est pas mortel mais j'imagine handicapant et très douloureux...