Salut, c'est moi la Mad de cet article.
Merci beaucoup pour toutes ces réactions et soutiens, je suis ravie que cela puisse au moins vous aider à vous sentir moins seul-e-s dans cette galère. ^^' Rapidement, concernant les différentes stratégies contre le froid : les gants, bonnets, grosses chaussettes, bouillottes etc n'ont eu qu'une efficacité limitée pour moi, j'imagine que ça dépend de la force du Raynaud ! @Laely parlait de crème à la cortizone, personnellement ça n'a eu aucune efficacité.
Merci beaucoup pour tes précisions médicales ! Comme je le dis rapidement dans l'article, je n'ai pas de connaissances médicales particulières, et mon parcours de soins ne m'a pas permis de les développer car on m'a très peu expliqué ce que j'avais (et notamment cette fameuse différence maladie / syndrome). C'est pour cela que j'ai préféré ne pas trop développer l'aspect vraiment "technique" (l'encart n'est pas de moi) !
Pour l'aspect anxiogène, je ne sais pas, je dis plusieurs fois que ce que j'ai est bénin, mais juste très douloureux, donc je ne vois pas trop. ^^' Concernant le fait que ça touche beaucoup de monde, c'est justement le but de mon témoignage : peut-être aider des personnes qui ont ce genre de problèmes à poser la question à des médecins, au lieu de rester avec leurs douleurs dues au froid.
Concernant les engelures, je ne sais moi-même pas si c'en était ou non : pour les premiers médecins que j'ai vu, c'en était, pour les suivants, ce n'en était absolument pas (je rapporte seulement ce qu'on m'a dit, un médecin m'a littéralement ri au nez quand je lui ai montré mes mains en lui disant que j'avais des engelures)... En tout cas, que c'en soit ou non, c'était inhérent au Raynaud apparemment, c'est ce que je voulais dire (ce n'étaient pas juste des engelures, c'était déjà Raynaud).
Voilà pour les précisions, merci beaucoup pour vos retours en tout cas, et bon courage à vous !
Merci beaucoup pour toutes ces réactions et soutiens, je suis ravie que cela puisse au moins vous aider à vous sentir moins seul-e-s dans cette galère. ^^' Rapidement, concernant les différentes stratégies contre le froid : les gants, bonnets, grosses chaussettes, bouillottes etc n'ont eu qu'une efficacité limitée pour moi, j'imagine que ça dépend de la force du Raynaud ! @Laely parlait de crème à la cortizone, personnellement ça n'a eu aucune efficacité.
Sans remettre en question la souffrance de la personne qui témoigne, quelques précisions et remarques :
- c'est très bien de mettre un encart sur la différence entre maladie et syndrome de Raynaud mais toutes les mentions "syndrome" du témoignage devraient être remplacées par "maladie" puisque la Madz a un Raynaud primaire.
- le phénomène de Raynaud est la manifestation, ensuite on classe en maladie ou syndrome
- il faudrait peut-être rassurer un poil plus car le Raynaud est extrêmement fréquent, particulièrement chez les femmes entre la puberté et la ménopause, et très rarement grave, surtout lorsqu'il est isolé. Des critères précis existent pour suspecter un syndrome plutôt qu'une maladie, mais c'est très possible que tous les médecins ne les recherchent pas systématiquement. Là je trouve que ça peut être anxiogène pour des lectrices.
- on peut avoir un Raynaud ET des engelures, et on ne le saura jamais mais la description en début d'article (avec les démangeaisons notamment) évoque quand même fortement des engelures.
Voilà, sinon je trouve ça très bien d'informer sur ce phénomène qui concernerait une femme sur dix environ, avec des degrés d'atteinte très variable. Et tant mieux si une solution a été trouvée dans ce cas précis qui est effectivement "cogné" (PS : ce n'est pas un terme médical "officiel" mais on utilise pas mal ce genre d'expressions dans notre jargon).
Merci beaucoup pour tes précisions médicales ! Comme je le dis rapidement dans l'article, je n'ai pas de connaissances médicales particulières, et mon parcours de soins ne m'a pas permis de les développer car on m'a très peu expliqué ce que j'avais (et notamment cette fameuse différence maladie / syndrome). C'est pour cela que j'ai préféré ne pas trop développer l'aspect vraiment "technique" (l'encart n'est pas de moi) !
Pour l'aspect anxiogène, je ne sais pas, je dis plusieurs fois que ce que j'ai est bénin, mais juste très douloureux, donc je ne vois pas trop. ^^' Concernant le fait que ça touche beaucoup de monde, c'est justement le but de mon témoignage : peut-être aider des personnes qui ont ce genre de problèmes à poser la question à des médecins, au lieu de rester avec leurs douleurs dues au froid.
Concernant les engelures, je ne sais moi-même pas si c'en était ou non : pour les premiers médecins que j'ai vu, c'en était, pour les suivants, ce n'en était absolument pas (je rapporte seulement ce qu'on m'a dit, un médecin m'a littéralement ri au nez quand je lui ai montré mes mains en lui disant que j'avais des engelures)... En tout cas, que c'en soit ou non, c'était inhérent au Raynaud apparemment, c'est ce que je voulais dire (ce n'étaient pas juste des engelures, c'était déjà Raynaud).
Voilà pour les précisions, merci beaucoup pour vos retours en tout cas, et bon courage à vous !