Oh la la mais quelle galère... Alors qu'il suffisait de si peu pour être soulagée ! Bizarrement ça ne m'étonne même pas la réaction des médecins, c'est toujours ainsi : même si tu souffres, si c'est bénin tu vas te faire voir quoi ! Y'a encore du taff quand même, car OK c'est pas mortel mais j'imagine handicapant et très douloureux...
 
Salut, c'est moi la Mad de cet article. :)

Merci beaucoup pour toutes ces réactions et soutiens, je suis ravie que cela puisse au moins vous aider à vous sentir moins seul-e-s dans cette galère. ^^' Rapidement, concernant les différentes stratégies contre le froid : les gants, bonnets, grosses chaussettes, bouillottes etc n'ont eu qu'une efficacité limitée pour moi, j'imagine que ça dépend de la force du Raynaud ! @Laely parlait de crème à la cortizone, personnellement ça n'a eu aucune efficacité.

Sans remettre en question la souffrance de la personne qui témoigne, quelques précisions et remarques :

- c'est très bien de mettre un encart sur la différence entre maladie et syndrome de Raynaud mais toutes les mentions "syndrome" du témoignage devraient être remplacées par "maladie" puisque la Madz a un Raynaud primaire.
- le phénomène de Raynaud est la manifestation, ensuite on classe en maladie ou syndrome
- il faudrait peut-être rassurer un poil plus car le Raynaud est extrêmement fréquent, particulièrement chez les femmes entre la puberté et la ménopause, et très rarement grave, surtout lorsqu'il est isolé. Des critères précis existent pour suspecter un syndrome plutôt qu'une maladie, mais c'est très possible que tous les médecins ne les recherchent pas systématiquement. Là je trouve que ça peut être anxiogène pour des lectrices.
- on peut avoir un Raynaud ET des engelures, et on ne le saura jamais mais la description en début d'article (avec les démangeaisons notamment) évoque quand même fortement des engelures.

Voilà, sinon je trouve ça très bien d'informer sur ce phénomène qui concernerait une femme sur dix environ, avec des degrés d'atteinte très variable. Et tant mieux si une solution a été trouvée dans ce cas précis qui est effectivement "cogné" (PS : ce n'est pas un terme médical "officiel" mais on utilise pas mal ce genre d'expressions dans notre jargon).
Merci beaucoup pour tes précisions médicales ! Comme je le dis rapidement dans l'article, je n'ai pas de connaissances médicales particulières, et mon parcours de soins ne m'a pas permis de les développer car on m'a très peu expliqué ce que j'avais (et notamment cette fameuse différence maladie / syndrome). C'est pour cela que j'ai préféré ne pas trop développer l'aspect vraiment "technique" (l'encart n'est pas de moi) !

Pour l'aspect anxiogène, je ne sais pas, je dis plusieurs fois que ce que j'ai est bénin, mais juste très douloureux, donc je ne vois pas trop. ^^' Concernant le fait que ça touche beaucoup de monde, c'est justement le but de mon témoignage : peut-être aider des personnes qui ont ce genre de problèmes à poser la question à des médecins, au lieu de rester avec leurs douleurs dues au froid. :)

Concernant les engelures, je ne sais moi-même pas si c'en était ou non : pour les premiers médecins que j'ai vu, c'en était, pour les suivants, ce n'en était absolument pas (je rapporte seulement ce qu'on m'a dit, un médecin m'a littéralement ri au nez quand je lui ai montré mes mains en lui disant que j'avais des engelures)... En tout cas, que c'en soit ou non, c'était inhérent au Raynaud apparemment, c'est ce que je voulais dire (ce n'étaient pas juste des engelures, c'était déjà Raynaud).

Voilà pour les précisions, merci beaucoup pour vos retours en tout cas, et bon courage à vous ! :)
 
Team syndrome de raynaud ici aussi! Comme dit par une madz au dessus (j'ai pas retenu qui, sorry) il ne suffit pas de couvrir les extrémités pour quelles ne souffrent pas mais il faut TOUT couvrir!
Du coup dès le moindre froid c'est transformation oignon en commençant par des tshirt et et collants sous les habits classiques, en allant jusqu'aux sous vêtements thermiques pour le ski les jours de grand froid! Et attention si on porte plusieurs épaisseurs, comme 2 paires de gants, à ne pas comprimer parce que ça réduit l'efficacité...

Suis-je la seule à qui on a interdit les bouillottes ? Ça fait au moins 10 ans que mon médecin m'avait dit ça mais j'ai toujours retenu que si j'utilisais des bouilloire j'aurai les vaisseaux qui allaient se dilater trop vite et risquer d'exploser...
Est ce mon imagination d'enfant/ado de l'époque qui a déformé les conseils reçus? :hesite:
 
Compassion x1000, team Raynaud également.
J'ai toujours eu cette tendance mais chez moi ça s'est accentué après des séances de chimiothérapie qui ont abîmé les tous petits capillaires sanguins aux extrémités, ça avait été vérifié par capillaroscopie comme la madz de l'article.
Je prends bonne note de tous les conseils !
 
Merci pour l'article !
Ma maman souffre aussi de ce syndrome, elle possède d'ailleurs une jolie collection de chaufferettes offerte au fur et à mesure des années ! Que je sache elle n'a jamais cherché un traitement mais je vais lui glisser l'article, peut être que son médecin acceptera de tenter le coup ^^
 
Merci Merci Merci pour cet article. Et pour vos commentaires. Je me sens seule avec mes galères de pieds et de mains froides... Je ne fais que des engelures (ce qui est déjà très douloureux, quand ça touche les pieds je ne peux plus marcher), mais mon médecin dit que c'est "apparenté" à cette saleté de Raynaud. Surtout mon médecin ne m'a rien prescrit... SAUF... des séances d'acunpuncture. Je suis en train de les faire, et pour l'instant, j'ai froid aux mains sans avoir mal, donc ça semble aller dans le bon sens !
 

KtyKonéko

adulte à temps partiel & autrice de fanfiction
Je n'ai pas le syndrome de Raynaud.
Mais je comprends celleux qui en souffrent

moi, le froid me fait mal.
Au sens propre du terme.
Si j'ai le malheur d'attraper froid, celui-ci reste collé dans mes os, me donnant la très douloureuse sensation d'avoir des os en glace. Et rien ne fait passer cette douleur cuisante. Aucun médicament. Tout mes muscles finissent par se contracter.
Mon médecin a bien remarqué que j'étais anormalement frileuse. Un test non concluant de la thyroïde plus tard, il m'a conseillé... d'acheter des Damars....
En hivers, malgré écharpes et bonnet, les muscles de mon visage sont comme paralysés par le froid... et j'ai mal aux dents. Ça empire avec les années. Ma tenue pour aller au boulot est un damar force 4, un sous-pull épais, un pull épais, une étole... + chaussette et collant et chaussettes polaires sous le pantalon... et à 23°C dans mon bureau, j'ai froid (soupiiiiir dépité)
Donc, le soir, c'est couverture chauffante avant de me coucher et bouillotte sur le ventre...
Je hais l'hiver et j'ai parfois la sensation qu'il dure 10 mois par an...
 
Dernière édition :
- il faudrait peut-être rassurer un poil plus car le Raynaud est extrêmement fréquent, particulièrement chez les femmes entre la puberté et la ménopause, et très rarement grave, surtout lorsqu'il est isolé. Des critères précis existent pour suspecter un syndrome plutôt qu'une maladie, mais c'est très possible que tous les médecins ne les recherchent pas systématiquement. Là je trouve que ça peut être anxiogène pour des lectrices.
Bin je souffre de Raynaud aussi, et j'ai pas trouvé l'article exagéré car elle ne fait que confier sa détresse face à des médecins qui ne connaissent pas,/n'écoutent pas! Je sais pas si c'est anxiogène, mais en tout cas c'est justifié et ça reflète la réalité : le premier médecin que j'ai vu lorsque les symptômes ont été sérieux m'a immédiatement parlé de la polyarthrite rhumatoïde, et n'a prescrit des analyses QUE dans ce sens, allant jusqu'à indiquer sur les prescriptions "recherche de marqueurs polyarthrite"... Pour le coup c'est la confrontation au corps médical qui peut être anxiogène, puisque pendant 2 mois j'ai trimballé le spectre de cette maladie avec moi, jusqu'à arriver enfin à un rdv avec une spécialiste qui a diagnostiqué Raynaud. Donc j'espère qu'à l'avenir les médecins seront davantage informés quant à ces phénomènes, comme tu sembles l'être !
 
:froid::froid::froid: Team doigts abominables aussi !! :froid::froid::froid:
Ca fait très plaisir de voir un article comme ça sur Madz <3
J'ai à peu de choses près les mêmes symptômes, sauf qu'ils ne touchent que les mains.
On ne m'a pas encore prescrit de traitement, mais du coup je parlerai de celui que tu suis à ma rhumato lorsque je la verrai... en janvier (après trois mois de souffrance quoi, vive l'attente pour les consultations de spécialistes et merci la déliquescence du service public dans les petites villes!!)
Mes petits trucs pour supporter les gonflements, brûlures, démangeaisons :
- un peu d'huile de massage à l'Arnica de Weleda le soir, pour détendre en pas dormir avec la main crispée en mode cadavre...
- un truc que mon amoureux a trouvé sur internet pour apaiser les démangeaisons, c'est de tremper ma main dans un mug contenant une pâte d'argile blanche (argile blanche en pharmacie ou sur aroma-zone, diluée avec de l'eau). C'est tout naturel et ça apaise un peu, une fois que le mélange est trop chaud (vu que ma main est brûlante lorsque le sang afflue), je mets le mug au frigo en m'en ressers plus tard...
- si tu connais des sorcières, rebouteux, magnétiseuses et que ça te parle... pour ma part ça a très bien répondu lorsqu'une femme avec un don s'en est occupée :happy:
Courage à tous les doigts de zombies et doigts saucisses! :fleur:
 
Eh beh faudrait peut être que je me pose des questions moi XD depuis cet hiver après un certains temps dehors je peux quasiment plus plier ni genou ni doigts et quand je marche un peu trop vite ou que je cours ça va me brûler de partout et me démanger ! Mais comme je fais de l'urticaire cholinergique, ( quand il y'a des changements de températures) ben je me suis jamais trop poser de questions mais c'etait peut être pas ça du coup ! Après comme j'ai aussi les extrémités constamment gelées été comme hiver je pensais que c'était normal XD mais je connaissais pas cette maladie en tout cas ! Gros bigup et courage à la Madz parce que c'est pas facile !
 
Je souffre de ça depuis l'âge de 10 ans, on s'en est rendu compte lors d'un séjour au ski quand je suis restée bloquée sans plus pouvoir sentir mes pieds... avec le temps ça a atteint aussi les mains et je peux avoir les doigts blancs rien qu'en touchant mon volant l'hiver, je vous parle même pas des surgelés en été :cretin:
 
Salut les madz de la team Raynaud!

Est-ce que vous avez des informations sur les dangers d'un chauffage au sol avec ce syndrome ?
 

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