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Le poids de la maladie d'Alzheimer dans le quotidien des proches
Le poids de la maladie d'Alzheimer dans le quotidien des proches
Le poids de la maladie d'Alzheimer dans le quotidien des proches
- Initiateur de la discussion JulietteGee
- Date de début
La maladie d'Alzheimer est surtout un fardeau pour la personne atteinte. C'est bizarre j'ai l'impression qu'à chaque fois qu'on va parler d'Alzheimer, et de beaucoup d'autres maladies/handicaps en général, ce sera quasiment tout le temps par le biais du 'fardeau' que cela représente pour les proches. En plus ça ne doit pas être très agréable pour les personnes atteintes de tels problèmes de santé de se voir qualifiées tout le temps ainsi.
@Witch'Daughter je suis d'accord avec toi, enfin cet article témoigne d'un biais d'analyse que l'on retrouve souvent peu importe le handicap. On ne s'intéresse qu'à la parole des valides et on perçoit le handicap comme négatif, comme un problème qui vient de la personne donc on préfére savoir comment les povres subissent le handicap de leurs proches plutôt que s'intéresser au ressenti des personnes handi et à la façon dont elles subissent la société validiste. Enfin ce n'est pas la première fois qu'on voit des articles biaisés avec uniquement la parole des valides sur le handicap ici...
Non mais même pour les personnes qui peuvent s'exprimer on va plutôt s'intéresser aux proches hein (y a qu'à voir le traitement horrible de l'autisme). Genre pour Alzheimer iels passent pas directement du stade où tout va bien à celui où iels ne peuvent plus communiquer en utilisant nos codes, y a un entre deux.
Je ne dénonce pas le fait que les aidantEs s'expriment (car ce sont en majorité des femmes, on va pas se mentir) et que les proches s'expriment, mais juste que c'est toujours vu par elleux alors que ce ne sont pas les premier.ère.s touché.e.s. Je réagis comme ça aussi car en moins d'une semaine c'est le deuxième témoignage qui parle de maladie et handicap sur Madmoizelle, et dans les deux cas on a le point de vue de la personne valide. Et je répète, c'est vraiment pas agréable pour les personnes concerné.e.s d'être tout le temps décris comme des poids ou des bêtes de foire.
EDIT : Correction de fautes
Dernière édition :
dans la maladie d'alzheimer, il s'agit aussi souvent d'aidants âgé... exemple Mme X, 70ans, a alzheimer, monsieur X, son mari, 74ans, s'en occupe...
donc oui, c'est très difficile à porter pour eux, parce qu'ils n'ont pas/plus l'énergie, qu'ils ont des soucis de santé eux aussi... et beaucoup ont finalement du mal à en parler, et ils font tout tout seul sans demander d'aide, et ils s'épuisent. et donc oui, c'est un poids. (fardeau, ça a vraiment une connotation négative par contre, c'est peut être pas un super choix de mot.)
perso je pense que c'est bien de leur donner la parole, parce que ce sont des gens qui parlent peu, de l'expérience que j'ai. et qui se plaignent peu aussi.
donc oui, c'est très difficile à porter pour eux, parce qu'ils n'ont pas/plus l'énergie, qu'ils ont des soucis de santé eux aussi... et beaucoup ont finalement du mal à en parler, et ils font tout tout seul sans demander d'aide, et ils s'épuisent. et donc oui, c'est un poids. (fardeau, ça a vraiment une connotation négative par contre, c'est peut être pas un super choix de mot.)
perso je pense que c'est bien de leur donner la parole, parce que ce sont des gens qui parlent peu, de l'expérience que j'ai. et qui se plaignent peu aussi.
Il y a plusieurs phases dans la maladie, une des plus dure étant celle où la personne cherche ses mots, se rend compte qu'elle n'y arrive plus. C'est dur ET pour la personne ET pour les proches. Et puis il y a la suite, que je vous épargne. J'ai déjà témoigné sur un autre post à ce sujet. On a le droit d'en témoigner sans que ça affecte la personne malade, je trouve même ça plutôt "sain" dans le sens où on se sent souvent abandonné dans notre rôle d'aidant, démunis, et alors comment aider au mieux la personne malade lorsque les portes se ferment, sinon en témoignant?
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Je pense sincèrement que si on entend pas plus de témoignages sur des maladies graves/handicaps lourds, c'est en partie parce qu'on ne leur donne pas la parole. Car ça fait peur de penser qu'un jour on pourrait être à leur place, car ces troubles comportent pleines de parties pas glamour, et que du coup ça ne se vendrait pas forcément. Alors que l'histoire de courageu.ses.x personnes se sacrifiant pour leur proche, ça c'est beau, c'est tire-larme, ça fait le buzz. Par exemple il a fallu attendre que l'autisme type Asperger (un des types les plus légers d'autisme) devienne populaire via la pop culture pour entendre des aspies s'exprimer sur l'autisme dans les médias, avant c'était toujours via le biais de parents élevant des enfants autistes ou des proches.
@jjul Du coup ce ne sont pas les personnes handicapées/malades le problème, mais le fait que l'Etat faillit dans son rôle d'Etat-providence. D'ailleurs c'est pas pour rien que dans une société patriarcale la majorités des aidants soient des aidantes; l'Etat a tout intérêt à maintenir les femmes dans leur rôle de care, ça leur permet d'éviter à consacrer de l'argent à ce problème.
@Yeat Vice est cool pour ça, même si des fois je trouve que le journal a un petit côté clickbait, il donne la parole à plein de personnes qu'en entendrait pas dans les magazines mainstream (je classe Madmoizelle dans cette catégorie même si c'est un magazine féministe, car son féministe est mainstream). Mais justement à cause de ça j'ai l'impression qu'il n'a pas une bonne réputation, qu'il n'est pas vu comme un magazine sérieux. Buzzfeed est pas mal pour ça aussi, le côté clickbait en moins, mais pareil comme il a pas mal d'articles légers il n'est pas vu comme un journal sérieux alors que ses articles investigations sont plutôt pas mal!
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