La maladie d'Alzheimer est surtout un fardeau pour la personne atteinte. C'est bizarre j'ai l'impression qu'à chaque fois qu'on va parler d'Alzheimer, et de beaucoup d'autres maladies/handicaps en général, ce sera quasiment tout le temps par le biais du 'fardeau' que cela représente pour les proches. En plus ça ne doit pas être très agréable pour les personnes atteintes de tels problèmes de santé de se voir qualifiées tout le temps ainsi.
 
@Witch'Daughter je suis d'accord avec toi, enfin cet article témoigne d'un biais d'analyse que l'on retrouve souvent peu importe le handicap. On ne s'intéresse qu'à la parole des valides et on perçoit le handicap comme négatif, comme un problème qui vient de la personne donc on préfére savoir comment les povres subissent le handicap de leurs proches plutôt que s'intéresser au ressenti des personnes handi et à la façon dont elles subissent la société validiste. Enfin ce n'est pas la première fois qu'on voit des articles biaisés avec uniquement la parole des valides sur le handicap ici...
 
Je rejoins @Cépamoi sur la difficulté d'entendre les personnes porteuses de handicaps lourds ou les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer.

L'entourage est souvent au premier plan parce qu'ils subit au quotidien la maladie ET qu'il peut s'exprimer dessus.
On voit souvent représentée la maladie d'A. Avec des gens qui oublient les visages de leur proches, se perdent dans la rue etc mais faut aussi avoir en tête que ce sont des personnes qui perdent d'autres facultés psychique, motrice, affective, sociale.. Des personnes qui ne savent plus exprimer leur émotion, qui ne comprennent plus ce qu'elles ressentent. Elles sont dans un brouillard. J'aime pas la comparaison avec une régression infantile parce que non c'est pas ça. C'est beaucoup plus fort.

Imaginez-vous dans un monde où vous ne comprenez plus les codes, on vous donne des objets et vous savez pas quoi en faire, on vous parle et rien ne fait sens. Et ouis parfois, comme une éclaircie dans le brouillard, un souvenir, une émotion passe et vous raccroche puis l'instant d'après le noir total de nouveau. Comment l'expliquer ? Comment le partager avec les autres ?

J'ai des patients qui avaient des fenêtres de lucidité et qui disaient qu'elles étaient dans le brouillard, perdue, confuses.

Il y a aussi ceux qui ne savent plus qu'elles sont malades, qui savent plus qu'elles oublient, à qui on répond 36 fois en 5 minutes lorsqu'elles demandent "qu'est ce que je fais maintenant" "vous êtes qui"

Et eux qui ne parlent plus, qui gemissent, qui crient, qui pleurent.

C'est aussi valable dans le polyhandicap, certaines personnes n'ont pas de moyen de communication précis ou compréhensible par tous, et pour les comprendre cela prend du temps, des connaissances, des stratégies.

Quand on a pas les capacités d'exprimer ce qu'on ressent, l'entourage est là non pas pour interpréter ou prendre la place de l'autre mais pour aider à rendre intelligible le discours que lui reçoit. Parce qu'on comprend ces personnes en partageant leur quotidien, qu'on finit par les connaître par cœur, qu'on est épuisé.

Désolé pour ce post un peu décousu. Le sujet me touche beaucoup.
 
@Clémy145 @Witch'Daughter
Je ne vais parler que de la maladie d'Alzheimer. Les aidants familiaux ont 50 % de chances de mourir avant la personne atteinte.

J'ignore tout à fait si vous êtes touchées par la maladie ou par un trouble apparenté mais (je ne parle pas du témoignage que je n'ai pas encore lu) la prise en charge de la personne malade est assurée principalement par la famille.
Alzheimer est terrible pour la personne atteinte. En principe, elle a un parcours médicalisé qui l'aide à se maintenir et qui l'aide à accepter la finalité.

Alzheimer est terrible pour l'entourage aussi. C'est terrible de s'occuper d'un proche qui oublie, qui ratiocine, qui peut mettre le feu à la maison, qui peut vous prendre pour sa femme, son mari...

A votre avis, pourquoi trouve-t-on des témoignages des familles et non de la personne atteinte?
Je disais que je ne parlais que d'Alzheimer mais en fait, c'est valable aussi pour les handicaps lourds (sans être nécessairement morbides).
Oui il y a du validisme mais ce serait bien de se renseigner sur les conséquences de la maladie, sur pourquoi les personnes atteintes ne parlent pas. Il ne s'agit pas forcément de silenciation. Bien souvent, ces personnes ne sont pas en mesure de s'exprimer, tout simplement.

Ce serait bien de ne pas penser qu'une personne qui exprime sa détresse sur une situation imposée ne vole pas la parole.
La vérité est que personne ne veut voir comment les aidants vivent.
Témoigner ne veut pas dire qu'on n'aime pas la personne ou qu'on l'infantilise. On ne parle pas à la place de, on parle de notre vie.
Ce type de maladie, ou les handicaps lourds, ne font jamais qu'une victime.
Et pour revenir à l'article, je trouve malvenu le reproche de validisme pour ce type de situation. Je me répète mais à votre avis pourquoi les concernés ne témoignent pas? Pourquoi les aidants ont 50% de chances de mourir avant la personne malade? Pourquoi ces aidants ne devraient pas s'exprimer sur la vie qui est devenue la leur?

Cordialement, bisous.
Non mais même pour les personnes qui peuvent s'exprimer on va plutôt s'intéresser aux proches hein (y a qu'à voir le traitement horrible de l'autisme). Genre pour Alzheimer iels passent pas directement du stade où tout va bien à celui où iels ne peuvent plus communiquer en utilisant nos codes, y a un entre deux.

Je ne dénonce pas le fait que les aidantEs s'expriment (car ce sont en majorité des femmes, on va pas se mentir) et que les proches s'expriment, mais juste que c'est toujours vu par elleux alors que ce ne sont pas les premier.ère.s touché.e.s. Je réagis comme ça aussi car en moins d'une semaine c'est le deuxième témoignage qui parle de maladie et handicap sur Madmoizelle, et dans les deux cas on a le point de vue de la personne valide. Et je répète, c'est vraiment pas agréable pour les personnes concerné.e.s d'être tout le temps décris comme des poids ou des bêtes de foire.

EDIT : Correction de fautes :)
 
Dernière édition :
dans la maladie d'alzheimer, il s'agit aussi souvent d'aidants âgé... exemple Mme X, 70ans, a alzheimer, monsieur X, son mari, 74ans, s'en occupe...
donc oui, c'est très difficile à porter pour eux, parce qu'ils n'ont pas/plus l'énergie, qu'ils ont des soucis de santé eux aussi... et beaucoup ont finalement du mal à en parler, et ils font tout tout seul sans demander d'aide, et ils s'épuisent. et donc oui, c'est un poids. (fardeau, ça a vraiment une connotation négative par contre, c'est peut être pas un super choix de mot.)
perso je pense que c'est bien de leur donner la parole, parce que ce sont des gens qui parlent peu, de l'expérience que j'ai. et qui se plaignent peu aussi.
 
Il y a plusieurs phases dans la maladie, une des plus dure étant celle où la personne cherche ses mots, se rend compte qu'elle n'y arrive plus. C'est dur ET pour la personne ET pour les proches. Et puis il y a la suite, que je vous épargne. J'ai déjà témoigné sur un autre post à ce sujet. On a le droit d'en témoigner sans que ça affecte la personne malade, je trouve même ça plutôt "sain" dans le sens où on se sent souvent abandonné dans notre rôle d'aidant, démunis, et alors comment aider au mieux la personne malade lorsque les portes se ferment, sinon en témoignant?
 
@Witch'Daughter
Je ne dis pas que le validisme n'existe pas.
Je dis qu'il y a des raisons pour laquelle on n'entend pas une personne atteinte d'Alzheimer s'exprimer (et ce même quand elle le peut encore).
Pour ma part, je parlais de handicaps "lourds" : les personnes autistes que je côtoie ne peuvent que très peu s'exprimer, écrire...
J'insiste parce que je parle de contextes particuliers et en tout cas ici, je persiste à dire que la critique de validisme ne s'applique pas.
A ton avis, pourquoi les personnes qui ont Alzheimer ne s'expriment pas ?
Et à ton avis, n'est-ce pas plus judicieux de dénoncer le validisme à bon escient, c'est à dire quand on constate du validisme, ce qui n'est pas le cas ici?
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Je pense sincèrement que si on entend pas plus de témoignages sur des maladies graves/handicaps lourds, c'est en partie parce qu'on ne leur donne pas la parole. Car ça fait peur de penser qu'un jour on pourrait être à leur place, car ces troubles comportent pleines de parties pas glamour, et que du coup ça ne se vendrait pas forcément. Alors que l'histoire de courageu.ses.x personnes se sacrifiant pour leur proche, ça c'est beau, c'est tire-larme, ça fait le buzz. Par exemple il a fallu attendre que l'autisme type Asperger (un des types les plus légers d'autisme) devienne populaire via la pop culture pour entendre des aspies s'exprimer sur l'autisme dans les médias, avant c'était toujours via le biais de parents élevant des enfants autistes ou des proches.

@jjul Du coup ce ne sont pas les personnes handicapées/malades le problème, mais le fait que l'Etat faillit dans son rôle d'Etat-providence. D'ailleurs c'est pas pour rien que dans une société patriarcale la majorités des aidants soient des aidantes; l'Etat a tout intérêt à maintenir les femmes dans leur rôle de care, ça leur permet d'éviter à consacrer de l'argent à ce problème.
 
@Yeat Vice est cool pour ça, même si des fois je trouve que le journal a un petit côté clickbait, il donne la parole à plein de personnes qu'en entendrait pas dans les magazines mainstream (je classe Madmoizelle dans cette catégorie même si c'est un magazine féministe, car son féministe est mainstream). Mais justement à cause de ça j'ai l'impression qu'il n'a pas une bonne réputation, qu'il n'est pas vu comme un magazine sérieux. Buzzfeed est pas mal pour ça aussi, le côté clickbait en moins, mais pareil comme il a pas mal d'articles légers il n'est pas vu comme un journal sérieux alors que ses articles investigations sont plutôt pas mal!
 

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