Ce sujet est dédié aux réactions concernant ce post : 3 jeunes femmes racontent leur vie avec le vitiligo
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3 jeunes femmes racontent leur vie avec le vitiligo
- Initiateur de la discussion Oceane
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Bravo à ces meufs inspirantes ! Parfois le vitiligo dessine des motifs que personnellement, je trouve très beaux, mais j'imagine qu'à vivre au quotidien ça doit être différent.
Pour répondre à la question en fin d'article, j'ai une tache de naissance sur le visage, au coin de l'oeil (celles qu'on appelle "taches de vin"). Là où j'ai beaucoup beaucoup de chance, c'est que j'en ai une autre, bien plus foncée et étendue sur le côté du crâne. Je frémis un peu en pensant à mon visage si cette tache avait été décalée de quelques centimètres. Je me serai retrouvée avec une tache de 15x10cm en plein sur la tronche :/
Même si au quotidien je m'en fiche (je la laisse vivre sa vie, je ne la maquille pas ou je n'essaie pas de la camoufler avec mes cheveux) et qu'on me dit de temps en temps qu'elle se voit à peine (certaines personnes mettent plusieurs mois à la remarquer), je DETESTE quand un-e inconnu-e total-e vient me demander ce qui m'est arrivé au visage. Mais je t'en pose des questions ?
En quoi ça te REGARDE ? Si des madz me lisent, pitié si ça vous arrive, gardez vos questions pour vous 
Pas de souci en revanche quand je connais un peu les gens et qu'ils me posent la question.
Bon j'aurais préféré ne pas en avoir du tout, mais au final, elle est suffisamment discrète pour ne pas créer trop de complexes et j'accepte sans souci les vannes de mes proches sur le sujet !
Pour répondre à la question en fin d'article, j'ai une tache de naissance sur le visage, au coin de l'oeil (celles qu'on appelle "taches de vin"). Là où j'ai beaucoup beaucoup de chance, c'est que j'en ai une autre, bien plus foncée et étendue sur le côté du crâne. Je frémis un peu en pensant à mon visage si cette tache avait été décalée de quelques centimètres. Je me serai retrouvée avec une tache de 15x10cm en plein sur la tronche :/
Même si au quotidien je m'en fiche (je la laisse vivre sa vie, je ne la maquille pas ou je n'essaie pas de la camoufler avec mes cheveux) et qu'on me dit de temps en temps qu'elle se voit à peine (certaines personnes mettent plusieurs mois à la remarquer), je DETESTE quand un-e inconnu-e total-e vient me demander ce qui m'est arrivé au visage. Mais je t'en pose des questions ?
En quoi ça te REGARDE ? Si des madz me lisent, pitié si ça vous arrive, gardez vos questions pour vous Pas de souci en revanche quand je connais un peu les gens et qu'ils me posent la question. Bon j'aurais préféré ne pas en avoir du tout, mais au final, elle est suffisamment discrète pour ne pas créer trop de complexes et j'accepte sans souci les vannes de mes proches sur le sujet !
Je suis atteinte de vitiligo depuis que j'ai 18ans soit 12 ans maintenant.
J'ai eu de la chance de le déclarer tard, du coup je n'ai jamais eu de remarques négatives de la part des gens.
Il se développe de plus en plus et cela devient un jeu de trouver les nouvelles taches! ☺
Heureusement, je suis très clair de peau, il ne se voit que l'été. Je ne sais pas comment Jaurai réagit si j'avais eu la peau plus foncée...
Il fait désormais parti de moi, c'est ma petite particularité!! .
J'ai eu de la chance de le déclarer tard, du coup je n'ai jamais eu de remarques négatives de la part des gens.
Il se développe de plus en plus et cela devient un jeu de trouver les nouvelles taches! ☺
Heureusement, je suis très clair de peau, il ne se voit que l'été. Je ne sais pas comment Jaurai réagit si j'avais eu la peau plus foncée...
Il fait désormais parti de moi, c'est ma petite particularité!! .
Merci pour cet article éclairant : j'ignorais que cela pouvait se développer tardivement (sans savoir, j'avais supposé que c'était plus ou moins de naissance, en tout cas visible dès que la mélanine était synthétisée...). Tout comme @Earl, je trouve que cela peut être parfois remarquablement beau : j'ai été déçu d'apprendre que l'actrice qui joue Domino dans Deadpool 2 n'était pas comme cela au naturel ! Dans le cas de la magnifique Winnie Harlow, je trouve intéressant et amusant que ses marques estompent la différence entre "personne blanche" et "personne noire" : une vivante manifestation anti-raciste !
Je plussois sur l'aspect "anti-raciste" du vitiligo, en tant que biologiste férue de darwinisme : maintenant qu'on sait que l'espèce humaine est apparue en Afrique, nos ancêtres ayant alors eu très probablement une peau noire adaptée au fort ensoleillement, la disparition de la mélanine (ce qui se produit dans les "tâches" du vitiligo) dans les populations qui ont migré dans les pays nordiques et sont, du coup, devenues blanches (pour mieux capter les rayons d'un soleil plus faibles avec les zones de peau laissées exposées par leurs vêtements devenus nécessaires) afin de pouvoir synthétiser assez de vitamine D, pourrait donc être considérée comme une version extrême de vitiligo généralisé à tout le corps ! 
Je plussois sur l'aspect "anti-raciste" du vitiligo, en tant que biologiste férue de darwinisme : maintenant qu'on sait que l'espèce humaine est apparue en Afrique, nos ancêtres ayant alors eu très probablement une peau noire adaptée au fort ensoleillement, la disparition de la mélanine (ce qui se produit dans les "tâches" du vitiligo) dans les populations qui ont migré dans les pays nordiques et sont, du coup, devenues blanches (pour mieux capter les rayons d'un soleil plus faibles avec les zones de peau laissées exposées par leurs vêtements devenus nécessaires) afin de pouvoir synthétiser assez de vitamine D, pourrait donc être considérée comme une version extrême de vitiligo généralisé à tout le corps !
Sauf que la peau blanche qui est commune en Europe n'est pas dû à une maladie autoimmune, donc non, ce n'est pas une forme de vitiligo généralisée, même si l'analogie reste séduisante. L'explication la plus "en vogue" pour expliquer les différentes couleurs de peau sont un mélange de darwinisme (de manière mineure) et de sélection sexuelle (de manière majeure).
En effet, le nord de l'Europe, là où la luminosité est moindre et où la pression de sélection pour favoriser les moyens permettant d'augmenter la production de vitamine D, n'étaient pas (ou très très peu) colonisable il y a 10000 ans. Il n'y a pas eu de sélection naturelle forte pour favoriser telle ou telle couleur de peau, même s'il y en a eu un peu à la marge.
@Kathelvellon Ça serait une jolie idée. Attention toutefois à la formulation quand on parle d’évolution et de sélection naturelle. La peau ne se serait pas éclaircie pour mieux bénéficier des rayonnements mais ceux présentant un phénotype « peau claire » auraient eu un avantage sélectif. Je ne suis pas spécialiste de Darwin, de l’évolution, etc., mais je tiens très fort à la non-finalité de la nature. Il n’y a pas d’action décidée mais des hasards qui peuvent être avantageux ou non selon l’environnement. Je ne sais pas qui a dit « La science explique le comment, la philosophie (et la religion ?) le pourquoi » mais c’est très vrai. Et à notre époque, je pense qu’il est plus que nécessaire de le rappeler.
Et sinon, moi non plus je ne savais pas que le vitiligo pouvait se déclarer tard. Et avant Winnie Harlow, je ne savais même pas que ça existait. Comme quoi la représentation dans les médias est importante parce qu’en ayant connue cette maladie par le biais de la mode, je ne l’ai jamais pensé négativement.
Et sinon, moi non plus je ne savais pas que le vitiligo pouvait se déclarer tard. Et avant Winnie Harlow, je ne savais même pas que ça existait. Comme quoi la représentation dans les médias est importante parce qu’en ayant connue cette maladie par le biais de la mode, je ne l’ai jamais pensé négativement.
Si c'est intéressant de parler de vitiligo, je trouve la partie "informations générales" sur la maladie beaucoup trop light à mon gout...
Et les témoignages mériteraient d'être complétés par un avis d'un professionnel de santé (prise en charge, médications, précautions à prendre, suivi, examens complémentaires, maladies à écarter pour confirmer un vitiligo...)
Le vitiligo peut avoir une origine mixte : c'est génétique mais le fait que la maladie se déclare peut dépendre du contexte dans lequel on vit (beaucoup de soleil, une alimentation déséquilibré), mais aussi certains troubles hormonaux (thyroide nb). Le stress (qu'il soit soudain ou continue) peut aussi provoquer l'apparition de tâches de vitiligo. Il y a surement d'autres facteurs que je ne connais pas, et l'avis d'un professionnel de la santé aurait pu compléter l'article.
Les conséquences de l'apparition de cette maladie, au delà du confort de vie, c'est que derrière ça peut être lié à d'autre(s) problème(s) mais aussi que ça peut en provoquer d'autres !
Point important... La protection solaire devient obligatoire toute l'année, surtout sur mains/visage/cou ! Une peau qui ne produit plus de mélanine ne se protège plus des rayons du soleil et de ses conséquences.
ça aurait été chouette aussi de parler des différents stades de cette maladie...
Quand elle se déclare, c'est-à-dire la première fois que la peau ne produit plus de mélanine, elle peut être particulièrement sensible au soleil (réaction cutanée normale) et rosir voir faire des coup de soleil très facilement.
C'est le stade 1... Et certaines personnes restent au stade 1 !
Ensuite, le stade 2, c'est quand la peau arrête de réagir à l'exposition lumineuse, et c'est là que c'est le plus dangereux je trouve.
Le stade 3 (le dernier), c'est quand le vitiligo atteint les couches profondes de l'épiderme et que les poils deviennent blanc voir disparaissent chez certaines personnes.
Perso, j'ai hâte que ce stade arrive pour les poils sur mon visage !
Ce stade 3 peut s'accompagner d'une chute des poils (réaction auto-immune), plus ou moins marquée. Il y a le syndrome de canitie, pour expliquer un blanchissement soudain et majeur des poils (en lien ou non avec le vitiligo).
L'article manque clairement d'un avis pro, comme c'est parfois le cas pour certains articles sensibles, qui nécessite l'information d'un professionnel avec les bons messages.
Et les témoignages mériteraient d'être complétés par un avis d'un professionnel de santé (prise en charge, médications, précautions à prendre, suivi, examens complémentaires, maladies à écarter pour confirmer un vitiligo...)
Le vitiligo peut avoir une origine mixte : c'est génétique mais le fait que la maladie se déclare peut dépendre du contexte dans lequel on vit (beaucoup de soleil, une alimentation déséquilibré), mais aussi certains troubles hormonaux (thyroide nb). Le stress (qu'il soit soudain ou continue) peut aussi provoquer l'apparition de tâches de vitiligo. Il y a surement d'autres facteurs que je ne connais pas, et l'avis d'un professionnel de la santé aurait pu compléter l'article.
Les conséquences de l'apparition de cette maladie, au delà du confort de vie, c'est que derrière ça peut être lié à d'autre(s) problème(s) mais aussi que ça peut en provoquer d'autres !
Point important... La protection solaire devient obligatoire toute l'année, surtout sur mains/visage/cou ! Une peau qui ne produit plus de mélanine ne se protège plus des rayons du soleil et de ses conséquences.
ça aurait été chouette aussi de parler des différents stades de cette maladie...
Quand elle se déclare, c'est-à-dire la première fois que la peau ne produit plus de mélanine, elle peut être particulièrement sensible au soleil (réaction cutanée normale) et rosir voir faire des coup de soleil très facilement.
C'est le stade 1... Et certaines personnes restent au stade 1 !
Ensuite, le stade 2, c'est quand la peau arrête de réagir à l'exposition lumineuse, et c'est là que c'est le plus dangereux je trouve.
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Le stade 3 (le dernier), c'est quand le vitiligo atteint les couches profondes de l'épiderme et que les poils deviennent blanc voir disparaissent chez certaines personnes.
Perso, j'ai hâte que ce stade arrive pour les poils sur mon visage !
Ce stade 3 peut s'accompagner d'une chute des poils (réaction auto-immune), plus ou moins marquée. Il y a le syndrome de canitie, pour expliquer un blanchissement soudain et majeur des poils (en lien ou non avec le vitiligo).
L'article manque clairement d'un avis pro, comme c'est parfois le cas pour certains articles sensibles, qui nécessite l'information d'un professionnel avec les bons messages.
Et pour compléter mon précédent message... Tout un tas de questions qui pourrait compléter l'article (mais pour lesquelles je n'ai pas de réponse).
Peut-on se faire tatouer ? Peut-on se faire dé-tatouer ?
Peut-on faire une épilation définitive ?
Peut-on transmettre à son enfant le vitiligo ?
Est-ce que être porteur du vitiligo nous rends plus fragile à d'autres maladies que celles liées à l'exposition au soleil ?
Est-ce que certains traitements augmentent l'apparition de taches ? Ou rendent les taches plus fragile au soleil ?
Par rapport aux stades, un retour en arrière est-il possible ?
Peut-on se faire tatouer ? Peut-on se faire dé-tatouer ?
Peut-on faire une épilation définitive ?
Peut-on transmettre à son enfant le vitiligo ?
Est-ce que être porteur du vitiligo nous rends plus fragile à d'autres maladies que celles liées à l'exposition au soleil ?
Est-ce que certains traitements augmentent l'apparition de taches ? Ou rendent les taches plus fragile au soleil ?
Par rapport aux stades, un retour en arrière est-il possible ?
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