Rencontre avec Gwenaelle, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos

29 Août 2009
250
146
1 614
Paris
Je trouve ça ahurissant la réaction des inconnus, du corps enseignant et des médecins ! D'ailleurs pour les inconnus dans la rue, k e me demande ce qui ce passe dans la tête des gens pour se permettre de juger les autres de cette manière.
Ce témoignage est très intéressant, alors je vous dis merci... Je ne suis pas très émotionnelle mais après lecture j'ai une grosse boule dans la gorge.
Cette madmoizelle est tellement courageuse !
 
8 Mai 2012
626
269
504
Je suis vraiment choquée par la réaction des gens. Je ne comprends pas comment il y en a qui peuvent se permettre de juger comme ca et de sortir des commentaires pareils!
Et je ne comprends pas non plus la réaction de l'école: elle a pourtant justifié ses abscences! C'est pas comme si elle avait "pas envie".

En tout cas chère Madmoizelle, sache que tu peux etre très fière de te battre et que tu as beaucoup de courage et de mérite, et ne laisse personne t'empecher de vivre tes rêves!
Plein de bisous
 
P

psychopatate

Guest
En effet, la réaction des gens est ignoble, mais prévisible. On a toujours du mal avec ça...
En tout cas, je trouve que Gwenaelle est courageuse et je lui souhaite beaucoup de bonheur, elle le mérite ! :clap:
 
28 Février 2011
3 168
2 093
1 674
la guérir d’un mal qu’ils connaissaient pas.
ils NE connaissaient pas Myriam H. :fleur:

Sinon, pour ce qui est de la réaction des inconnus, je ocmprends pourquoi ils se disent ça. Quand on ne connait pas le contexte, on voit souvent des choses que l'on juge avec erreur. Mais je trouve ça débile de dire ça à voix haute, par ce que si ils se trompent sur les circonstances, ils peuvent faire beaucoup de mal.
Le nombre de fois où je rencontre des parents qui ont des comportements que je trouve anormaux envers leurs enfants. Mais je ne dis rien. Parce que je ne sais pas si c'est par habitude, ou exceptionnel, si il vient de se passer qqch de spécial, ou si le gamin n'a pas juste ce jour là été insupportable.
Enfin si tout le monde prenait le temps de considérer qu'il est probable qu'on se trompe avant de faire qqch, le monde irait mieux !
 
16 Décembre 2011
543
555
1 764
36
Grenoble
J'ai été touchée et choquée par ce témoignage.
Touchée par la force de cette jeune fille, ce qu'il lui est arrivé.
Choquée par les réactions des gens, de l'entourage (surtout du groupe d'amis), des institutions.

Courage, et bonne continuation !
 
4 Avril 2009
2 503
1 899
5 174
alors que Gwenaelle se destinait à étudier la photographie, ses professeurs l’ont orientée vers le sécrétariat, pensant qu’il fallait privilégier des métiers où il faut passer la plupart de ses journées assisse.
Ce passage me fait réagir.
J'ai une copine malvoyante. Plus le temps passe, plus sa vue diminue. Elle est étudiante en cinéma. Un jour, sa directrice de mémoire, qui ignorait son handicap, lui montrait une feuille. Ma pote lui dit "Pouvez-vous approcher la feuille que je vois mieux s'il vous plait ?.... Encore un peu s'il vous plait,... je suis malvoyante". Sa prof lui répond : "Mais si vous êtes malvoyante, vous êtes sure que c'est dans le cinéma que vous devez travailler ?" .......
Je ne sais pas comment on peut entendre des propos pareils. Bien sur le cinéma, ce sont des images, ça implique la vue, mais le cinéma, ce n'est pas que ça. Et même une nana qui bosse dans ce milieu n'arrive pas à concevoir ça ? C'est dingue.

Aussi, je suis toujours choquée de découvrir les propos de certains professionnels de santé. Difficulté à diagnostiquer = simulation des symptôme. Je me doute que beaucoup de gens exagèrent leurs symptômes, mentent sur leurs douleurs pour des raisons diverses et variées. Mais comment peuvent-ils mettre si facilement tous les gens dans le même panier ? Il y a des tas de maladies orphelines, de maladies qu'on diagnostique difficilement. Ces médecins devraient être les premiers à savoir ça non ? J'ai l'impression que c'est juste leur orgueil qui est touché, du genre s'ils n'arrivent pas à trouver, c'est qu'il n'y a rien à trouver. WTF ?!..

Quant aux réflexions des passants, on se dit tous parfois ce genre de choses, on ne peut pas le nier. Les trucs "bizarres", "différents", "pas normaux", attirent le regard, l'attention, les questions, et parfois le jugement.
Forcément, tu vois quelqu'un qui se lève de son fauteuil roulant, ça étonne. Tu te poses des questions. Pas forcément négatives ou insultantes cependant. Moi je vois ça, je me dis pas "quel conne franchement !", mais je peux me demander "tiens, qu'est-ce qui peut faire qu'elle soit en fauteuil si elle a tout de même la capacité de se lever". Ce qui n'est pas insultant, et ce n'est pas de la curiosité malsaine non plus. Mais juste une envie de comprendre.
Par contre, pour quoi que ce soit, cette histoire de fauteuil roulant, un enfant paraissant "mal élévé", une personne qui marche "bizarrement" ou autre, jamais, mais jamais je ne me permettrais de faire une réflexion à voix haute. Car quoi qu'on puisse se dire à nous-même ou entre nous, on ne peut jamais savoir la réalité des choses. Et les gens sans-gênes qui s'imaginent connaitre tout sur tout, sur tout le monde et qui se permettent de tels comportements me tuent.
 
20 Novembre 2011
407
766
1 784
34
Je suis assez outrée par la réaction des gens. Des amis, des médecins, du corps enseignant... Outrée, mais pas étonnée. Si on ne souffre pas d'une maladie connue de tous, facilement identifiable (à la limite de porter une pancarte) les gens pensent tout de suite que c'est exagérer, que c'est "jouer la comédie". J'ai un problème de rotule, ça ne porte pas de nom et c'est difficile à expliquer, seulement parfois ça fait très mal, et les autres considère que je suis simplement une petite nature.
La demoiselle est passée par bien des épreuves, mais elle a décidée de ne pas se laisser abattre et de vivre sa vie comme elle l'entend, j'admire les personnes comme ça. Je te souhaite bonne continuation pour la suite @Iyelizia et t'offre tout mon soutien :)
 
28 Février 2011
3 168
2 093
1 674
Gavanza;3380567 a dit :
Aussi, je suis toujours choquée de découvrir les propos de certains professionnels de santé. Difficulté à diagnostiquer = simulation des symptôme. Je me doute que beaucoup de gens exagèrent leurs symptômes, mentent sur leurs douleurs pour des raisons diverses et variées. Mais comment peuvent-ils mettre si facilement tous les gens dans le même panier ? Il y a des tas de maladies orphelines, de maladies qu'on diagnostique difficilement. Ces médecins devraient être les premiers à savoir ça non ? J'ai l'impression que c'est juste leur orgueil qui est touché, du genre s'ils n'arrivent pas à trouver, c'est qu'il n'y a rien à trouver. WTF ?!..
et Polymnie .
Il y a une chose qu'il faut considérer, c'est que les médecins sont parfois confrontées à des personnes atteintes de névroses hystériques.
Ces personnes ont des symptômes qui ne correspondent pas à des maladies biologiques. Rapidement, on peut dire que c'est "psychologique". Une femme qui a la jambe gauche paralysée (mais vraiment hein, elle ne fait pas semblant, elle en souffre réellement), qui va chez le médecin, et le lendemain c'est sa jambe droite. Dans ce genre de cas, c'est flagrant qu'il s'agit de conversion (cela signifie qu'une douleur psychique se convertit en symptôme physique), mais pas tout le temps.
Du coup, quand un médecin n'arrive pas à identifier une maladie, il peut en conclure que c'est une hystérie. Donc je comprends que les médecins aient dit que sa maladie était "psychologique". Par contre, je ne cautionne pas du tout la méchanceté ou la condescendance face à une personne hystérique (ou supposée telle) parce qu'elle ne fait absolument pas exprès, elle ne simule pas (même si elle en donne l'impression) et souffre énormément.
 
I

irma-vep

Guest
Merci pour ce témoignage et de faire ainsi connaître ce syndrome si peu connu et reconnu. Tu as bien eu raison de suivre les études qui te plaisent, il y a déjà tellement de contraintes que quand on se sait capable de le faire, il vaut mieux en profiter !
Courage et bisous d'une sed ;)
 

Les Immanquables du forum

Participe au magazine !
Une info qu'on devrait traiter sur madmoiZelle ?
 
Nouvelle ou perdue ?
Pas de panique, on t'aime déjà !

La charte de respect du forum
Le guide technique &
le guide culturel du forum
Viens te présenter !
Un problème technique ?
Topic d'entraide sur l'orthographe et la grammaire
 
La chefferie vous informe
Les annonces de l'équipe concernant le forum et madmoiZelle
Rendre visite à madmoiZelle
Le médiateur du forum
Soutiens madmoiZelle financièrement
Topic dédié à la pub sur mad
Si vous aimez madmoiZelle, désactivez AdBlock !

Les immanquables
Les topics de blabla
En ce moment... !

Mode - Beauté - Ciné - Musique - Séries - Littérature - Jeux Vidéo - Etudes - Ecriture - Cuisine - People - Télévision

Envie de rencontrer des MadZ ?
Viens trouver le forum de ta ville !

Mode
Le pire de la mode
Ces vêtements qui te font envie
Ta tenue du jour
La tenue qui plaît
Tes derniers achats de fringues

Beauté
Astuces,bons plans économies & dupes
Le topic des vernis
Questions beauté en tout genre
 
Culture
Le meilleur des images du net
L'aide aux devoirs
Tu écoutes quoi ?
Quelle est ta série du moment ?
Quel livre lisez-vous en ce moment ?
Le dernier film que vous avez vu à la maison
Le topic philosophique
 
Société
Topic des gens qui cherchent du travail
Voyager seule : conseils et témoignages
Trucs nuls de la vie d'adulte : CAF, Banque, Mutuelle, Logement etc...
 
Les topics universels
Je ne supporte pas
Je ne comprends pas
Ca me perturbe
Je me demande
J'adore...
Je m'en veux de penser ça mais...

Cupidon
Le topic des amoureuses
Le topic des polyamoureuses
Les Célibattantes