Comment ne pas arrêter de vivre pendant une migraine

[SilverSky]

Je ne me suis pas du tôt reconnu non plus dans l'article sur l'entourage compréhensif à part mes parents .
Mes migraines ont commencé à l'adolescence et ont été détecté par hasard quand un jour je ne supportais plus la lumière je pleurais de douleurs et je vomissais. Merci la génétique . Et à ce moment là s'en est suivi un gros calvaire scolaire et sociale. On m'a isolé. "Pas la peine de l'inviter elle a toujours mal à la tete" combien de fois j'ai pas entendu cette phrase qui me brisait? Ou encore les professeurs "tu auras jamais ton bac t'es jamais la" (merci la phobie scolaire et le burn out en terminale du coup et bande de cons j'ai eu mon bac ma licence et j'ai mon métier!)
Je pensais que ca irait mieux avec les années mais à croire que les gens sont pas compréhensibles. Combien de fois me suis je forcé à faire des sorties alors que j'étais au bord du malaise tout ca pour qu'on me prenne pas pour un boulet pour savoir que en plus après on me cassait dans le dos? "Elle eqt toujours à se plaindre" . Alors non. Juste quand tu me demandes comme ca va je vais pas te dire que je pete le feu . Au final des amies compréhensibles sur ca.. Ca se compte sur une main.
J'avais tellement honte d'être migraineuse que je l'ai caché Au Boulot jusqu'à la première crise au travail. Je pleurais de honte jusqu'a ce qu'on me dise cette phrase libératrice "mais tu n'as pas à etre désolée ce n'est pas de ta faute' ca m'a libéré! Et j'ai commencé à assumer! Même si j'ai encore de la culpabilité par moment comme ce week end. Énorme crise de 72h impossible de tenir debout et de manger en vacances avec les mes parents et je me trouvais comme un boulet. Ils ont du me réconforter pour que je comprenne que non c'était pas ma faute .
Mes migraines sont devenues moins fortes mais régulières. Je peux quand meme travailler et avoir une activité normale grâce au traitement de fond! mais il m'arrive encore de faire 2 a 4 grosses crises par an où je suis clouée au lit. C'est depuis que je suus entrée dans la vie active que c'est plus stable car j'ai un rythme de vie assez régulier
En tout cas tu as de la chance d'avoir eu un entourage compréhensif. Moi tout le monde m'a lâché quasiment.
Et je rejoins la tram des gens quu en ont marre d'entendre s gens furent "j'ai la migraine je vais prendre du doliprane"

 

[Hipcherry]

@Katemoth Je comprends complètement ton inquiétude, j'avais la même, d'autant que je me destinais à être prof et le bruit c'est quelque peu contre indiqué !
Je mise tout sur le rythme de vie hyper régulier, j'ai arrêté le café et je bois du matcha, même le weekend j'essaye de le boire et de manger en règle générale à heure fixe.
Ce n'est pas miraculeux mais ça m'aidait avant d'arrêter la pilule.

 

[_Plume]

hey
Tu as des noms de pilules déconseillées? C'est le retour de la pilule pour moi pour le moment (endo)et je suis migraineuse depuis l'enfance. Et depuis le retour de cette pilule, je me retrouve avec des migraines que rien ne soulagent, les nausées et la dépression. Du coup, ton message m'interpelle..

Je réponds à la place de @Curiously : ce sont les pilules contenant des œstrogènes qui sont absolument contre-indiquées en cas de migraines avec aura en raison d'une augmentation du risque d'accident vasculaire cérébral. Donc si on a des migraines avec aura, pas de pilule ou autre moyen de contraception avec des oestro-progestatifs, mais pas de soucis avec les pilules microprogestatives, implants ou encore les dispositifs intra-utérin. Si tu as une apparition de migraines en recommençant ta pilule avec tous ces effets secondaires, je te conseille de voir avec ton médecin/sage-femme pour changer de pilule ou pour envisager un autre moyen de contraception

 

[SilverSky]

@Katemoth j'avais cette peur aussi avant de commencer à travailler. Et en fait bizarrement la vie activé m'a aidé: un rythme régulier (lever a la même heure tous les jours coucher pareil, les heures du repas etc...) a fait que les crises se sont espacées! Courage

 

[Littlebutterfly]

C'est incroyable à quel point je ne me suis absolument pas reconnue dans cet article, et pourtant, je suis migraineuse depuis l'enfance...
Adolescente, après la prise de la pilule, tout est parti en cacahouète à coup d'une migraine tous les deux jours environ. J'ai fait cette vie pendant 3 ans, avant d'envoyer valser tout potentiel déclencheur. Depuis, j'ai arrêté tout produit qui contient de la caféine (café, chocolat, cacao, energy drink...), j'ai arrêté ma pilule pour passer au stérilet cuivre (que mon corps a rejeté au bout d'un an donc retour des bouts de latex et tampis si Monsieur est pas content.), je porte des lunettes à soleil en cas de beau temps, je garde bien au chaud dans ma poche mes protections auditives si au cas où je venais à me retrouver par hasard dans un concert de metal... Tout ça me permet d'éviter au maximum les crises de migraines. Les seules migraines que j'ai pas encore réussi à éviter c'est les migraines lors des règles et celles qui sont barométriques (malheureusement, on ne contrôle pas la pression atmosphérique )
Perso en cas de crise, c'est phonophobie et photophobie au maximum. Je suis dans le noir total dans le silence total. Je suis incapable de lire aussi (Pas que je le veuille pas, mais en cas de crise mon cerveau n'arrive pas à lire, je reconnais les mots, je n'arrive pas à les mettre ensemble pour former une phrase), mais surtout, surtout, SURTOUT, la douleur est telle qu'il m'est arrivé à plusieurs reprises de penser à me tuer (ou demander à quelqu'un de m'achever) et non, ce ne sont pas des Algies Vasculaires de la Face, c'est vraiment des migraines standards. Mais la douleur est telle que j'attends impatiemment d'avoir un enfant pour pouvoir comparer la douleur de la migraine à celle de l'accouchement x).
Ah pi aussi, j'ai remarqué, ayant aussi des céphalées de tensions, certaines d'entres elles sont assez similaires aux migraines niveau douleur, donc je peux comprendre qu'on puisse confondre les deux finalement, même si les céphalées provoquent moins de symptômes et moins de mal-être en général...

 

[SilverSky]

@Littlebutterfly copine de migraines barométriques
Les temps orageux pour moi c'est l'enfer autant dire que cet été et l'été dernier j'avais envie de m'achever

 

[Poirouche]

J'envie les gens qui ont de gentilles migraines.

Quand j'ai une crise, ce qui arrive une a deux fois par mois malgré mon traitement, je deviens une larve. Mes yeux me brûlent tellement que je souhaite les arracher, ma tête est prête a éclater et la douleur est telle que je passe toute ma crise à vomir (et une crise peut durer jusqu'à 24h chez moi). J'ai déjà essayé d'avoir un fond sonore, mais ça n'aide pas du tout. La lumière non plus. Les animaux non plus (enfin, si, ils me réconfortent et c'est une aide morale).
Je subis ces crises depuis 4 ans et avant ça, quand je parlais de migraine, je pensais à un gros mal de tête. Bon sang, quelle erreur ! C'est comme comparer un ongle coupé trop court à une amputation.

Heureusement pour moi, mon médecin m'a prescrit du triptan + traitement de fond parce qu'à l'origine, je faisais une migraine par semaine. J'avais juste envie de mourir durant le mois où ca a duré et la première crise, j'ai cru que j'avais une méningite. Quant au triptan, il rend la crise plus supportable. Quand j'arrive à déceler les signes précurseurs de la migraine et que je le prend à ce moment là, j'arrive à ne pas trop vomir. Mais c'est pas toujours facile de comprendre qu'une migraine arrive, ca reste une maladie récente pour moi et je ne suis pas encore habituée

Et son origine est inconnue. Ma commotion, génétique puisque c'est de famille (ma mère est parfois hospitalisée suite à de grosses crises) ... Le médecin ne sait pas me répondre. Il sait juste limiter les dégâts et c'est déjà un miracle.

(par contre, je suis d'accord que se plaindre ne sert à rien, mais quand d'autres partagent tes douleurs, se sentir compris, ça fait un bien fou)

P.S. pardon pour les fautes et l'absence de smileys qui donne l'impression que le ton est sec, mais téléphone pourri, je fais ce que je peux

 

[mag591]

Quelle galère ces migraines... J'en ai assez souvent des "petites", et parfois des grosses qui t’empêchent de tout faire et te donne juste envie de te coucher dans le noir avec un coussin sous la tête.
[Bon, dans mon cas j'ai découvert que je fais de l'hypertension, et ça va beaucoup beaucoup beaucoup mieux coté migraine depuis que j'ai un traitement]

Mais bon, quand on est au boulot et qu'on est forcée de tenir le coup, il peut y avoir des trucs qui aident:
- la base: LES LUNETTES DE SOLEIL! Mes sauveuses! Autant pour prévenir des migraines (5mn au soleil sans et c'est mal de tête assuré chez moi) que pour l’apaiser quand elle a commencé. J'ai déjà fait ma journée de classe en portant des lunettes devant les élèves toute la journée ^^
- M'attacher les cheveux serrés. Je sais pas pourquoi mais avoir cette "pression" sur la tête aide. La maman d'un ami qui est africaine me disait qu'une de ces "solutions miracles" dans sa famille était de serrer très fort son turban, ou alors de prendre une bande de tissu et le nouer autour de la tête
- La musique peut aider, mais très calme et de préférence sans paroles
Mais je prends note de tout ce qui est proposé par les autres !!

 

[Demezia]

Team migraine !
Je me souviens de ma première en CM2 je ne comprenais pas du tout ce qu'il se passait mais heureusement ma mère est migraineuse donc elle SAIT... Ensuite ces petites mignonnes m'ont accompagné toute mon adolescence où je ne pouvais rien faire d'autre que de me mettre dans mon lit dans le noir et d'essayer de dormir avec un gant froid sur le front.
Ca va beaucoup mieux pour moi depuis que je prend la pilule en continue (même si c'est pas forcément le mieux pour mon corps...) car j'en avais surtout au moment des règles...
Maintenant j'en ai surtout quand je force un peu trop (surtout le sport. Et je sais que je vais avoir mal à la tête si je ne mange pas dans les temps) et quand je suis en carence de magnésium
Dans la vie de tous les jours c'est pas très handicapant, même si j'ai toujours une petite angoisse qui ne me quitte pas quand je "fais des excès" ou que je suis dans un endroit trop lumineux, que je ne dors pas assez etc
Heureusement pour moi ce sont des migraines avec aura donc, dès que j'en sens une venir, c'est huile essentielle de menthe sur un cachet et 2 Claradol caféine (jamais tenté les trioptan, j'avais trop peur et mes migraines restent supportables du moment que je m'enferme dans le noir dans mon lit) et c'est parti pour un bon moment de larvage (de toute manière vu que j'ai des aura je ne peux rien faire d'autre)

Par contre interdit pour moi tout ce qui est champagne et vin mousseux (d'ailleurs super anecdote à ce sujet : je faisais un job d'été dans un service de santé au travail (médecine du travail), on fait un pot et je dit que je ne peux pas boire de champagne car ça me donne des migraines et ce sont les personnes qui se sont le plus moqué de moi à ce sujet.... Heureusement globalement les gens sont cool avec ça même si ça ne m'arrive qu'épisodiquement maintenant)

Mais j'ai aussi toujours envie de tuer les gens qui se déclarent migraineux pour un simple mal de tête

 

[MissWeird]

Ah, les migraines, une joie du quotidien C'est rigolo parce que ça peut arriver quand t'es dans le tram, en train de dîner en famille, quand tu discutes avec tes potes, bref, n'importe quand et pas toujours à un endroit où tu peux t'allonger en urgence dans le noir et le calme total (et les Doliprane...ah ah, laissez-moi rire) ! En général, ça exaspère mon entourage qui est là :"roooh, elle a encore ses migraines " La douleur est souvent en corrélation négative avec mon bon sens parce que je me mets à imaginer des AVC, des tumeurs et des ruptures vasculaires (un tantinet flippée me direz-vous ). Je crois que le pire, c'est quand tes proches ne comprennent absolument pas que tu as besoin de calme, continuent à parler fort autour de toi et que t'en chialerais tellement t'as mal au crâne mais que tu peux pas parce que tu sais que tu douilles encore plus si tu le fais donc tu restes en PLS dans ton lit en les maudissant.

 

[SilverSky]

@MissWeird la douleur comparable à un AVC je connais. Une fois j'ai cru qu'il y avait vraiment un problème tellement je croyais que ma tête allait péter et que je tenais plus debout .

Sinon la je m'en tape une nouvelle à cause du syndrome prémenstuel c'est rare mais évidemment ca me prend au camping comme par hasard . Putain hier je supportais meme plus mes parents qui parlaient j'avais juste envie de crier "la feeeeerme" j'espère que ca va passer quand j'aurai récupérer mon homéopathie contre le syndrome prémenstruel

 

[MissWeird]

@Katemoth Eh bien, ça dépend, parfois oui, parfois non et c'est dans le second cas que c'est vraiment pénible parce je ne peux pas anticiper la douleur. En tout cas, merci pour ton soutien et bon courage à toi également #teamigraine