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Alors effectivement le handicap physique a été omis (l'endometriose et ses crises aussi d'ailleurs) mais c'est peut être ma faute aussi car je l'ai sans doute minimisé dans l'interview. Il n'est pas reconnu par la mdph parce que faire reconnaître une arthrose il faut vraiment être paralysée de partout pour que ça passe. En plus à part le kiné il n'y a pas de traitement vraiment efficace. Cependant la douleur et les migraines qu'elles déclenchent elles sont bien là, notamment quand je porte du poids, que je me "tend" un peu trop, ou une station debout prolongée. Je le sais que dans ces 3 cas-là, le soir c'est migraine (la vraie, celle qui te donne l'impression qu'on t'a tiré une balle dans la tête mais que tu es toujours vivante) et ça dure 3 jours, où je suis complètement out.
Pour la tendinite à l'épaule, elle a été gérée mais elle reste chronique, tout va bien sauf si elle "s'active" : si je fais des gestes répétitifs, type nettoyer une vitre ou une surface (7 ans de ménage à plein temps ça laisse des marques), que je force dessus, ou si je porte du poids. Là ça s'enflamme.
Mais tout ça ce ne sont pas des gestes que je fais quand je couds de manière artisanale : je travaille assise 90% du temps, je ne solicite pas du tout mon épaule, je ne me tends pas, et je ne porte pas de poids. On a aussi tendance à penser que le métier de couturière c'est être derrière la machine et y rester penchée tout le temps mais ça c'est juste la couture en usine, au final dans ce que je fais ça ne représente que 10% du temps sur la réalisation d'un costume. Le reste c'est du design, du patronage, découpe, et surtout des détails. À la limite ce que je sollicite le plus ce sont mes mains et mes doigts, particulièrement en corseterie. Et pour la couture mains, je la fais semi-allongée sur mon canapé avec un oreiller spécial vertèbres (pas vraiment quelque chose que je peux faire en entreprise donc...).
Et puis je m'amenage mes horaires, je ne suis pas à temps plein (d'où l'AAH). En soit toutes mes difficultés cumulées ont fait que j'étais un peu obligée de me créer un "métier sur mesure" si je voulais atteindre un niveau de vie décent tout en prenant soin de moi.
Concernant mon business, je suis sur les réseaux (la majorité de ma clientèle vient de là), j'ai pas mal de followers sur insta et tiktok, et j'organise tous les 2 ans des shooting dans des châteaux avec des collections de robes historiques. Je fais beaucoup de reels, j'ai des photos de qualité...j'y mets le temps et le budget.
Le problème est exactement celui qu'a décrit mon frère : pour une robe 18ème de base que je devrais vendre environ 2500€ si je me paie 25€ de l'heure pour 50h de travail et que je déduis le matériel (environ 700€ de matériel), la concurrence ne cesse de baisser le prix et je ne peux pas faire face. En ce moment sur le marché elles sont à 1800€ et j'ai du m'aligner si je voulais récupérer des clients. Ça a marché, puisque la ça revient tout doucement. Mais je me paie à peine 15€ de l'heure si on compte au réel du temps que j'y passe, alors que je maîtrise des techniques histo et du façonnage sur-mesure qui mériteraient un 60€ de l'heure dans certains pays (c'est le taux horaires des costumière canadiennes même pas spécialisée histo, ndlr). Du coup je me rends bien compte que ce n'est pas rentable, que les gens ne sont pas du tout prêt à payer le prix que ça vaut.
J'ai l'intention de me réorienter sur autre chose, mais toujours dans mon domaine, mais plus rentable dans l'année qui arrive de toute façon.
Mon but c'est d'arriver à ne plus toucher l'AAH à terme !
