Commentaires sur Mon cancer m’a laissé un handicap invisible : « devoir se justifier sans cesse, c’est épuisant »

[Kettricken]

L’avantage c’est que au moins j’ai pas de remarques de la part des justiciers traqueurs de « faux handicapés » qui ont l’audace de se garer sur leurs places réservées.

Ton commentaire m'interpelle. Je fais partie de ceux qui mettent des messages sur les voitures qui n'ont pas de carte handicapé mais se garent sur les places handicapés ("si tu prends leur place, prend aussi leur handicap")
Et j'ai déjà eu des altercations avec des gens pas handicapés du tout. Mais qui par exemple voulaient éviter que le gros SUV se fasse griffer en se garant sur une place normale.

Je le fais car j'ai une personne très proche en chaise roulante et que ça me rend malade de voir l'égoïsme de certains gens ( D'autres sont totalement formidables et aident autant qu'ils peuvent alors qu'on les connais pas). Ca me rend malade de me dire que sa vie déjà bien compliquée l'est encore plus à cause de ce type de comportement.

Je n'avais pas pensé au cas de personnes effectivement porteuses de handicaps mais qui n'ont pas encore obtenus leurs cartes ou qui n'ont pas le courage de faire les démarches.
Spontanément, je me dirais qu'une telle personne qui retrouve ce type de message sur son pare-brise saura qu'elle n'est pas réellement concernée et ne s'en offusquera pas. Mais peut-être que je me trompe ?

En tous cas, ça me rappelle de bien en reste aux notes et pas au rouge à lèvre sur le pare-brise comme je l'avais fait une fois dans un moment de grande colère (j'étais encore dans la colère suivant la dégradation de l'état de santé de cette personne qui m'est chère)

 

[adita]

@Kettricken alors je parlais des «justiciers » qui en plus de remettre en question le fait que tu sois garé remette en question l’authenticité de ta carte, si tu es debout tu as forcément falsifié la carte à leur sens.

Ça paraît fou mais faut jamais sous estimer la connerie des gens, des amies m’ont déjà raconté ce genre de choses, y’en a même un qui est allé appeler les flics (alors qu’elle a une carte de stationnement et un handicap qui gêne beaucoup la marche).

Après c’est vrai que ça pose une question sur la reconnaissance du handicap tant que y’a pas ce «précieux» sésame. Surtout vu les délais.

 

[Destiel Mok´]

@adita l'accès au diagnostique est un privilège

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[DamePatience]

@adita
C'est vrai qu'avoir un diagnostic ne suffit pas pour être pris en charge, il faut tomber sur du personnel compétant et tout le personnel médical n'est pas prêt d'admettre qu'il y a certaines choses qu'il ne maîtrise pas.

Toutefois, avoir un diagnostic peut être rassurant, déjà, dans le sens "oui on a bien quelque chose, on ne s'invente pas un truc". Et puis on sait (enfin) ce qu'on a... Alors ok, ça ne résout pas le problème mais quand on connaît la nature du problème, c'est plus facile de trouver la solution.

Bon, pour la maladie de peau qui nous concerne, mon mari et moi (et toi aussi apparemment), c'est une maladie qui ne se soigne pas encore, ça reste une maladie orpheline. En revanche, on sait comment l'éviter, la réduire... Ca n'empêche pas mon mari de se faire opérer tous les 1 ou 2 ans mais on se dit que sans le traitement, ce serait encore pire. En attendant, nous sommes abonnés aux antibiotiques 365 jours par an...

Après, comme je dis souvent, je ne me plains pas, c'est une maladie chiante et douloureuse mais pas grave en soi donc on va pas se plaindre !

 

[Membre supprimé 374825]

J'ai eu un diagnostic. Et comme on a toujours pas trouvé comment le soigner (en tous cas pour la moitié des diagnostics, je cumule carrément cette année), je me sens encore plus mal qu'avant. Avant, j'étais "juste" dépressive, et ça s'aggravait doucement.

Maintenant... Je suis TDAH, dysthymique, j'ai de l'adénomyose, un deuil pathologique, des maux de dos (sinon cette année j'ai eu le covid, un lumbago sévère et tenace, la grippe, des crises suicidaires, un début de l'arthrose familiale dans les doigts, un cor au pied, une crise géante de psoriasis et un burn-out). Bref, le deuil va finir par se régler, le TDAH je crois que pour le moment c'est stabilisé a minima (va falloir booster ça d'ici septembre, je reprends des études). Le reste... L'adénomyose m'épuise, et j'ai pas envie d'expliquer l'état de mon utérus aux vieux cons dans les transports, il y a des jours où la dysthymie me met tellement à plat que j'ai envie de crever en permanence alors si en plus je dois laisser ma place dans le bus ça va pas être possible, mon dos est toujours douloureux et ça va juste s'atténuer, jamais guérir d'après le kiné qui me voit depuis trois mois.

Alors non j'ai pas de carte handicapée. Mais bon...

 

[GabyMoose]

Je n’ai rien de constructif à apporter, je voulais juste dire que ça me faisait plaisir d’entendre parler de handicap invisible, des difficultés de diagnostic, de l’errance, du manque d’aide même avec diagnostic…
Je cumule les diagnostics au fil des années, et je suis quand même toujours en errance diagnostique.

Spoiler: Ne pas citer

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[Kloe K]

Merci pour ce témoignage. C'est très important d'en parler mais je suis navrée que cette personne ai eu ces expériences vraiment stressantes.
Mon entreprise actuelle a organisé plusieurs séminaires et discussions sur ce sujet et pour une fois j'étais fière de leur démarche c'était très intéressant, bcp de salariés ont participé, je pense que ça fait tout doucement son chemin.