Il a fallu 5 ans et 5 gynécologues pour diagnostiquer mon endométriose

Malhawka Squidfell

The yes needs the no to win against the no
30 Avril 2015
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Paris
Comment je compatis. Dernier gynécologue que j’ai vu, après avoir passé une échographie qui avait montré la présence d’un kyste sur l’un de mes ovaires : « Et pour les douleurs bah… vous oubliez ! » Merci docteur……
 

GabyMoose

Eat the rude
20 Mars 2014
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On m’a toujours dit que c’était normal que j’ai des douleurs très fortes, que mes cycles soient violents et irréguliers. Sauf que ça se dégrade de plus en plus, surtout depuis un an et quelques. J’en suis aux anti-douleurs de palier 2, qui diminuent bien la douleur (sans la faire disparaître mais c’est quand même super que ça diminue comme ça), mais vu que les autres ont arrêté progressivement d’être efficaces, j’ai peur que ça ne devienne le cas pour ceux-là aussi :facepalm:. Ça bouffe environ 1/3 de ma vie parce que les fortes douleurs durent longtemps, avant les règles, et sont d’une force suffisante pour m’empêcher de marcher.

Je vais voir une sage-femme la semaine prochaine pour la première fois et j‘ai tellement peur de n’avoir que des réponses comme celles décrites dans l’article ou les commentaires... si seulement on pouvait virer mon utérus, ça ne me sert à rien et ça n’apporte que des soucis.

@Malhawka Squidfell je suis un peu dans le même cas pour cette histoire de kyste.
On m’a trouvé un kyste à l’ovaire, mais selon mon généraliste ça ne peut pas être responsable de toutes les douleurs que j’ai, ni de l’augmentation du flux. Mais il dit aussi que ce n’est pas de l’endométriose. Bref, aucune idée, je suis paumé.e.
Comme tu dis, merci docteur :facepalm:
 
7 Avril 2021
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Il m'a fallu plus de 10 ans entre les premières fois où j'ai signalé avoir des problèmes de règles et un avortement spontané pour avoir un diagnostic. J'ai beaucoup entendu que les règles ça faisait mal, que ça fatiguait, que je devais faire un effort. J'ai même eu dernièrement un "ça arrive" qui m'a séché quand je suis tombée sur un remplaçant qui n'y connaissait rien et n'avait visiblement pas envie de chercher comment soulager ma crise. Je paye les conséquences de cette errance médicale avec des problèmes digestifs irréversibles et surtout beaucoup de colère à apaiser, beaucoup de barrières mentales à faire tomber pour réapprendre à entendre les signaux d'alerte de mon corps et faire confiance à mes ressentis. La facture est physique, psychologique et monétaire. Ma chance c'est que j'ai trouvé une psy super qui m'aide à avancer, mais le chemin est long, j'ai enfin une équipe médicale top qui a trouvé des choses pour m'aider et mon entourage proche me soutient beaucoup. Heureusement qu'on parle de plus en plus de cette maladie et que les choses commencent à bouger. Ça donne de l'espoir !
 

GabyMoose

Eat the rude
20 Mars 2014
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@Malhawka Squidfell merci, j’espère que tu trouveras aussi :v: !
J’envisageais, avec énormément d’appréhension et de doutes, une pilule micro-dosée, mais ce que tu dis me fait hésiter. Et l’autre gyneco qui t’informe que cette pilule c’était de la merde... mais on te l’a donnée quand même. Punaise c’est affreux.
Je verrai avec la sage-femme, mais j’y vais avec de grosses grosses retenues concernant tout ce qui est pilule (je l’ai prise, non-micro dosée, pendant des années. Grosse prise de poids jamais perdu, tension, diabète... ça ne m’a pas réussi DU TOUT). Le généraliste m’avait dit que ça pouvait aider un peu avec mes douleurs et flots de sang actuels... ou pas. Surprise. Non merci :lol: il y avait une interne avec lui qui m’a dit que ça me prendrait peut-être quelques mois ou années de grosses difficultés de santé pour trouver la bonne mais qu’après ça irait. Ben non, merci hein:lol:.

J’ai environ 10/12 jours par cycle de douleurs suffisamment fortes pour prendre des médicaments, et comme toi, je me sens juste content.e d’avoir quelques jours de répit entre deux périodes de douleurs :sweatdrop: *high five* ça me pourrit tellement la vie, c’est handicapant au quotidien, déjà que c’est pas terrible en dehors... on a même du annuler les vacances avec mes parents à cause de ça
 
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Réactions : Malhawka Squidfell

Malhawka Squidfell

The yes needs the no to win against the no
30 Avril 2015
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@GabyMoose Ouhyeah le fameux « à la recherche de l’incroyable pilule » qui est censée soi-disant nous correspondre miraculeusement, alors qu’en fait tu dois juste trouver la moins pire :crying: En tout cas, mon message n’avait pas pour but de décourager qui que ce soit au sujet d’une microdosée, je n’y connais rien en médecine et n’ai pas les compétences pour déconseiller cette catégorie de pilule en particulier.
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Dans tous les cas, j’espère que ta sage-femme saura te conseiller au mieux et t’aiguiller vers une solution en pleine adéquation avec ton métabolisme, pilule ou pas :fleur:
 
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Réactions : Idiote et GabyMoose
9 Mars 2014
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lutinreveurblog.wordpress.com
Perso, j'en suis aussi revenue de la pillule. Je les ait prise pendant tellement longtemps. Quand on m'a fait changer de marques, j'ai eu un sacré effet secondaire : La nuit mon cœur s'accelerait un truc de malade.
Finalement, j'en reste à l'ibuprofen, certains truc d'homéopathie fonctionne mais seulement avec la combo (sport + massage bas-ventre+nourriture), évidemment quand je travaille c'est pas possible.
Mais en plus la douleur varie et se combine à mon état psychologique. Si je suis en grande détresse émotionnelle, j'ai quelque chose qui ressemble à une gastro et c'est même pas la peine d'essayer de calmer ça avec un quelconque médicament. Ça finit immédiatement au toilette.

Avant de retrouver un médecin et une sage-femme, je suis tombée sur un qui m'a demandé de prendre en compte l'origine psychologique des douleurs. Que ce n'était pas pour m'infantiliser mais que certaines maladies ou blessures pouvaient avoir une origine psychologique. Il m'a même donné l'exemple de gens qui avaient sans arrêt des carries alors qu'ils se lavaient bien les dents et ne mangeaient pas sucré, que c'était peut-être dû à des non-dits (ou un truc du genre, je ne me souviens pas exactement) en gros qu'ils gardaient quelque chose enfoui et que les carries étaient une manifestation psychologique.

Bref, ça ne m'a pas avancé du tout. J'ai finalement retrouvé une sage-femme et bon ce n'est pas une endométriose. Et elle m'a précisé que malheureusement certaines femmes ont des règles douloureuses sans avoir forcément une maladie. Qu'il ne fallait pas contre pas minimiser l'impact que ça pouvait avoir sur nos vies avec les phrases du genre: "c'est normal d'avoir mal pendant les règles"

Mais quoiqu'il en soit, je me sens très vulnérable durant les règles et je suis convaincue que j'ai un peu de fièvre (faudra vraiment que je prenne la température un jour).
En-dehors des douleurs et tout, j'ai des pensées assez noires et des capacités intellectuelles très limitées. Apparemment je ne fais pas d'erreur durant cette période quand je travaille mais je suis plus lente.

Ne pas sous-estimer l'impact de la nourriture et en particulier du café, coca, kebab, vin, bière...

J'espère juste que
l'ibuprofen restera efficace. Certains mois quand je sais que c'est un moment où je fais pas quelque chose de spécial, je passe à l'homéopathie/sport/massage/bouillotte pour varier et pour éviter que l'ibuprofen perde son efficacité.
 

GabyMoose

Eat the rude
20 Mars 2014
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@Malhawka Squidfell pas d’inquiétude, ton message ne m’a pas découragé.e ! Au contraire, je préfère savoir, connaître le vrai avis, le vrai retour de quelqu’un sur ce sujet :happy:, au lieu d’avoir juste le généraliste qui me dit que la pilule c’est la solution à tout. Qui sait si la sage-femme ne dira pas pareil ? Non, c’est mieux que je sache d’avance qu’il y a des personnes pour qui les pilules micro-dosées ne sont pas la solution, même si hélas je préfèrerais que cela marche pour toi.
Je vais aller me renseigner sur celle que tu cites en spoiler, au cas où ça soit ça que la sage-femme propose. J’espère vraiment qu’elle aura une solution autre que la pilule, ou que juste les anti-douleurs de plus en plus forts...
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Eryl

Ermite misanthrope
3 Juin 2021
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Ca me met toujours en colère de lire ce genre de témoignage… De voir à quel point les femmes/personnes avec utérus ne sont pas écoutées, c’est limite criminel.

Il a fallut que je sois hospitalisée d’urgence l’an dernier en plein confinement covid pour qu’on s’aperçoive que j’ai de l’endométriose. Pourtant j’avais mal pendant mes cycles.
Le pire ? Bah c’est que j’avais jamais cherché à savoir d’où ça venait vu qu’à chaque fois qu’on se plaint de la douleur on s’entend répondre que c’est normal.

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