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J’ai 21 ans et une fibromyalgie, mais j’ai décidé d’être heureuse
- Initiateur de la discussion Oceane
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Merci beaucoup pour ce témoignage. J'ai un lupus et une polyarthrite, des maladies auto immunes qui me provoquent des douleurs articulaires surtout dans les doigts et les orteils, mais aussi les poignets, les chevilles et les hanches.
Le lupus a une forme neuro et m'a déclenché une bipolarité légère. Et forcément la dépression est venue avec parce que j'ai du m'arrêter de travailler pendant trois ans (je suis ide) et est abandonnée ma reprise d'études en médecine (j'ai réussi passerelle).
Ma maman est aussi atteinte de fibromyalgie donc c'est une maladie qu'on connait bien dans la famille.
Et avec le temps je suis arrivée à la même conclusion que la madz.
Pendant un temps, j'ai beaucoup traîné dans les milieux militants anti validiste qui valorisaient le fait que si on a mal, il faut un fauteuil, etc. Oui j'avais parfois du mal à marcher c'est vrai. Mais j'ai aussi plongé volontairement dans la maladie. Je suis restée alitée pendant quasiment deux ans et j'avais de plus en plus mal. J'ai pris du poids, perdu du muscles, n'arrivait plus à faire le moindre effort puisque j'avais perdu l'habitude. Mon couple c'est devenu une catastrophe parce que voir sa moitié dépérir dans son lit pendant deux ans c'est dur.
Et puis le déclic. J'ai accompagné une amie pour un loisir et la voir dans un fauteuil, dépendante, ça m'a mis une claque. Elle a autant de douleurs que moi et la même patho. Mais comme moi elle s'est laissée plongée (ce que je ne juge pas). Et finalement elle est encore plus mal. Elle m'a renvoyé une image de ce que je pourrais devenir si je ne me reprenais pas.
Et puis ma mère m'a tendu la main et mon mec a voulu rompre car il n'était plus heureux. Après discussion on est resté ensemble et je suis partie pour quelques mois.
Depuis je me réhabitue à l'effort, je refais des tâches ménagères, j'ai perdu du poids, je marche tous les jours. Je dirais pas que c'est facile mais honnêtement j'ai beaucoup moins mal en bougeant. Je fais des renforcements musculaires légers. Et plus je fais et moins la douleur est présente.
J'ai envie de reprendre mon travail, mes études. J'ai l'impression d'être restée en attente sur le quais d'une gare et d'enfin reprendre le train. Alors certes c'est un TER mais j'espère bien bientôt prendre le tgv
.
C'est parfois difficile de parler de ça dans les milieux militants handi. Parce que souvent on dit que la société ne fait rien pour nous, qu'il faut s'écouter, etc. Dans le fond je suis d'accord qu'il faut prendre soin de soi mais la limite entre plonger dans sa maladie est faible. C'est un combat et je compte bien le gagner.
Encore merci
Le lupus a une forme neuro et m'a déclenché une bipolarité légère. Et forcément la dépression est venue avec parce que j'ai du m'arrêter de travailler pendant trois ans (je suis ide) et est abandonnée ma reprise d'études en médecine (j'ai réussi passerelle).
Ma maman est aussi atteinte de fibromyalgie donc c'est une maladie qu'on connait bien dans la famille.
Et avec le temps je suis arrivée à la même conclusion que la madz.
Pendant un temps, j'ai beaucoup traîné dans les milieux militants anti validiste qui valorisaient le fait que si on a mal, il faut un fauteuil, etc. Oui j'avais parfois du mal à marcher c'est vrai. Mais j'ai aussi plongé volontairement dans la maladie. Je suis restée alitée pendant quasiment deux ans et j'avais de plus en plus mal. J'ai pris du poids, perdu du muscles, n'arrivait plus à faire le moindre effort puisque j'avais perdu l'habitude. Mon couple c'est devenu une catastrophe parce que voir sa moitié dépérir dans son lit pendant deux ans c'est dur.
Et puis le déclic. J'ai accompagné une amie pour un loisir et la voir dans un fauteuil, dépendante, ça m'a mis une claque. Elle a autant de douleurs que moi et la même patho. Mais comme moi elle s'est laissée plongée (ce que je ne juge pas). Et finalement elle est encore plus mal. Elle m'a renvoyé une image de ce que je pourrais devenir si je ne me reprenais pas.
Et puis ma mère m'a tendu la main et mon mec a voulu rompre car il n'était plus heureux. Après discussion on est resté ensemble et je suis partie pour quelques mois.
Depuis je me réhabitue à l'effort, je refais des tâches ménagères, j'ai perdu du poids, je marche tous les jours. Je dirais pas que c'est facile mais honnêtement j'ai beaucoup moins mal en bougeant. Je fais des renforcements musculaires légers. Et plus je fais et moins la douleur est présente.
J'ai envie de reprendre mon travail, mes études. J'ai l'impression d'être restée en attente sur le quais d'une gare et d'enfin reprendre le train. Alors certes c'est un TER mais j'espère bien bientôt prendre le tgv
. C'est parfois difficile de parler de ça dans les milieux militants handi. Parce que souvent on dit que la société ne fait rien pour nous, qu'il faut s'écouter, etc. Dans le fond je suis d'accord qu'il faut prendre soin de soi mais la limite entre plonger dans sa maladie est faible. C'est un combat et je compte bien le gagner.
Encore merci
Je suis un peu surprise par l'hérédité de la fibro puisque la fibro est bien souvent la conséquence d'un choc traumatique physique ou émotionnel, si l'enfant ne souffre pas de ce choc, pourquoi l'aurait-il?
J'ai une fibro autodiagnostiquée dans un premier temps : J'en avais marre d'entendre que j'avais trop de symptomes et qu'au dela de 5 symptomes différents on considere que c'est psychosomatique. J'ai un trouble de l'anxiete assez severe donc j'y ai cru puis au bout de quelques annees de therapie j'allais beaucoup mieux, j'avais une vie qui n'avait rien de stressante, je ne me sentais pas suffisamment stressee ou en detresse emotionnelle pour que cela justifie un tel mal etre physique, qui surtout ne s'ameliorait jamais complement, que j'aille super bien ou pas (apres le fait d'aller bien ou pas permet de le supporter). Le medecin m'a vaguement confirme la fibromyalgie mais moi je savais deja. J'ai tous les points douloureux, l'hypersensibilite, la fatigue, les douleurs chroniques, les problemes digestifs etc etc etc.
J'ai eu du mal avec cette maladie qui pour moi etait une maladie "psychosomatique" puisque sa source se trouve dans un trauma (ce qui chez moi faisait sens, ayant subi des traumas dans l'enfance). Je me suis inscrite sur de nombreuses pages facebook sur cette maladie mais je me suis sentie à mille lieu des gens qui y etaient : apologie des energies, de l'homeopathie et d'une certaine pensee quasi esotherique et tres niaise. Je ne sais pas expliquer mais l'ambiance semblait "valider" la réputation de la maladie, un truc de bonne femme un peu zinzin (reputation OH combien sexiste).
J'ai finalement fait des examens complementaires et on a trouve la cause physique, ou du moins quelque chose qui a confirme la fibro et expliqué sa cause et j'ai quitté les groupes FB. Au final je n'ai pas besoin de partager la dessus, meme avec mon mari j'en parle peu.
Je carbure aux anti douleurs basiques (ibuprofen je t'aime) et je ne veux rien prendre d'autre. J'ai le luxe de pouvoir adapter mon emploi du temps, du coup je ne dirais plus que cette maladie a une incidence sur ma vie, c'est d'ailleurs plus une caractéristique qu'une maladie. Je refuse de trop m'écouter mais oui j'essaye de prendre soin de moi, mais je ne veux pas que ce soit une excuse pour plonger. Je crois que j'ai acquis une attitude un peu marche ou creve mais qui pour moi s'est avéré salvatrice.
Je trouve que pour le sommeil le CBD c'est miraculeux et ponctuellement ca aide avec les douleurs (malheureusement en ce moment ca marche moins bien la dessus) et qu'une bonne alimentation permet de limiter la casse.
J'ai une fibro autodiagnostiquée dans un premier temps : J'en avais marre d'entendre que j'avais trop de symptomes et qu'au dela de 5 symptomes différents on considere que c'est psychosomatique. J'ai un trouble de l'anxiete assez severe donc j'y ai cru puis au bout de quelques annees de therapie j'allais beaucoup mieux, j'avais une vie qui n'avait rien de stressante, je ne me sentais pas suffisamment stressee ou en detresse emotionnelle pour que cela justifie un tel mal etre physique, qui surtout ne s'ameliorait jamais complement, que j'aille super bien ou pas (apres le fait d'aller bien ou pas permet de le supporter). Le medecin m'a vaguement confirme la fibromyalgie mais moi je savais deja. J'ai tous les points douloureux, l'hypersensibilite, la fatigue, les douleurs chroniques, les problemes digestifs etc etc etc.
J'ai eu du mal avec cette maladie qui pour moi etait une maladie "psychosomatique" puisque sa source se trouve dans un trauma (ce qui chez moi faisait sens, ayant subi des traumas dans l'enfance). Je me suis inscrite sur de nombreuses pages facebook sur cette maladie mais je me suis sentie à mille lieu des gens qui y etaient : apologie des energies, de l'homeopathie et d'une certaine pensee quasi esotherique et tres niaise. Je ne sais pas expliquer mais l'ambiance semblait "valider" la réputation de la maladie, un truc de bonne femme un peu zinzin (reputation OH combien sexiste).
J'ai finalement fait des examens complementaires et on a trouve la cause physique, ou du moins quelque chose qui a confirme la fibro et expliqué sa cause et j'ai quitté les groupes FB. Au final je n'ai pas besoin de partager la dessus, meme avec mon mari j'en parle peu.
Je carbure aux anti douleurs basiques (ibuprofen je t'aime) et je ne veux rien prendre d'autre. J'ai le luxe de pouvoir adapter mon emploi du temps, du coup je ne dirais plus que cette maladie a une incidence sur ma vie, c'est d'ailleurs plus une caractéristique qu'une maladie. Je refuse de trop m'écouter mais oui j'essaye de prendre soin de moi, mais je ne veux pas que ce soit une excuse pour plonger. Je crois que j'ai acquis une attitude un peu marche ou creve mais qui pour moi s'est avéré salvatrice.
Je trouve que pour le sommeil le CBD c'est miraculeux et ponctuellement ca aide avec les douleurs (malheureusement en ce moment ca marche moins bien la dessus) et qu'une bonne alimentation permet de limiter la casse.
Coucou !
La transmission par la génétique de la fibro est sujette à débat dans le milieu médical. Suite à ton commentaire, j'ai modifié une phrase dans le témoignage. Il existe bel et bien des terrains familiaux dans la transmission de la fibromyalgie, mais les facteurs génétiques font l'objet d'études actuelles (si j'en crois mes recherches et la connaissance de la maladie de la personne qui témoigne et de sa rhumatologue).
Pour ce qui est de ma lecture de ton commentaire et de ce qu'elle m'inspire à travers mes connaissances et mon vécu personnel, certaines maladies de stress comme le trouble de stress post-traumatique se transmettent de la mère à l'enfant, donc même quand la cause est liée à un traumatisme événementiel non vécu par l'enfant, l'enfant peut malgré tout hériter (consciemment ou non) de certains troubles psychologiques. Du coup, il ne me semble pas irréaliste que ce soit le cas de la fibro, même quand elle est liée à un traumatisme événementiel ?
C'est une piste de réflexion que j'ai à l'instant T pour le coup, je ne suis pas médecin et je ne sais pas si ce que je dis est pertinent ou non !
@Oceane j’ai effectivement lu qu’il y avait une hérédité potentielle ! Mais le témoignage indiquait 80% de transmission ce qui me semble énorme quand on sait que « n’importe quoi » peut causer une fibro, et à n’importe quel âge. Du coup un trauma peut faire parti d’un héritage et d’un inconscient familial mais quid des fibros qui apparaissent suite à des accidents « physiques » type chute, accident de voiture, coup du lapin etc etc ? Et quid de fibro qui apparaissent quand les enfants sont déjà nés? Il y a des terrains c’est sur, mais par ex dans mon cas, la fibro étant liée à un truc neurologique qui ne semble ni être héréditaire ni une conséquence de stress, je pense que ma fille a de grandes chances de pas l’avoir (en tous cas j’avoue que ça ne m’inquiète pas du tout pour le moment).
Bonjour
Essaie le régime hypotoxique (régime Seignalet).
J'ai une arthrose et grâce à cette diète j'ai réduit l'inflammation et regagné en mobilité
Essaie le régime hypotoxique (régime Seignalet).
J'ai une arthrose et grâce à cette diète j'ai réduit l'inflammation et regagné en mobilité
@HellaSlytherin Oh mais je suis tellement d'accord avec toi!
Et c'est compliqué les débats sur le sujet! Perso je suis vraiment d'avis que l'utilisation d'un fauteil, ça dépends des patho ect. Perso moi j'ai plus mal quand je suis assise/debout/couchée que quand je marche du coup le fauteuil n'aide pas du tout mes douleurs (ça me fait boiter parfois mais c'est plus mécanique, faut pas croire que j'ai moins mal quand je bouge pas), c'est surement bien pour certaines personnes mais parfois ça n'aide pas aussi...
Quand on a des pathos dégénératives comme la spondylarthrite ankylosante par exemple bah l'evolution de la maladie de base c'est l'ankylose au niveau des sacroiliaques/bas du dos et avoir ses os qui se soudent entre eux...
Maintenant grâce aux traitements on peut éviter ça selon les formes de la maladie, et l'exercice et continuer à marcher etc ça aide aussi.
Bien sûr que c'est pas facile tout les jours et c'est important de s'ecouter, mais parfois ecouter son corps c'ests aussi ça, pour l'aider à aller mieux (ça fera pas des miracles sur la patho mais ça aide), parce que pour les pathos dégénératives y'a de vrais risques que ça aide pas du tout sur le long terme.
Après des fois on peut pas on peut pas faut pas culpabiliser non plus.
C'est impossible de reprendre une vie normale depuis quelques années pour moi mais j'ai eu la chance de pouvoir continuer à mi-temps mon trvail et ça m'a beaucoup aidé, c'était très compliqué pour moi de rester à la maison toute la journée je me laissais dépérir. Je suis vraiment contente d'avoir eu cette chance de pouvoir bosser à mi-temps, y'a des jours c'est hyper dur mais ça m'a aidé aussi à pas perdre pied.
Et c'est compliqué les débats sur le sujet! Perso je suis vraiment d'avis que l'utilisation d'un fauteil, ça dépends des patho ect. Perso moi j'ai plus mal quand je suis assise/debout/couchée que quand je marche du coup le fauteuil n'aide pas du tout mes douleurs (ça me fait boiter parfois mais c'est plus mécanique, faut pas croire que j'ai moins mal quand je bouge pas), c'est surement bien pour certaines personnes mais parfois ça n'aide pas aussi...
Quand on a des pathos dégénératives comme la spondylarthrite ankylosante par exemple bah l'evolution de la maladie de base c'est l'ankylose au niveau des sacroiliaques/bas du dos et avoir ses os qui se soudent entre eux...
Maintenant grâce aux traitements on peut éviter ça selon les formes de la maladie, et l'exercice et continuer à marcher etc ça aide aussi.
Bien sûr que c'est pas facile tout les jours et c'est important de s'ecouter, mais parfois ecouter son corps c'ests aussi ça, pour l'aider à aller mieux (ça fera pas des miracles sur la patho mais ça aide), parce que pour les pathos dégénératives y'a de vrais risques que ça aide pas du tout sur le long terme.
Après des fois on peut pas on peut pas faut pas culpabiliser non plus.
C'est impossible de reprendre une vie normale depuis quelques années pour moi mais j'ai eu la chance de pouvoir continuer à mi-temps mon trvail et ça m'a beaucoup aidé, c'était très compliqué pour moi de rester à la maison toute la journée je me laissais dépérir. Je suis vraiment contente d'avoir eu cette chance de pouvoir bosser à mi-temps, y'a des jours c'est hyper dur mais ça m'a aidé aussi à pas perdre pied.
Tout d'abord je voudrais vous envoyer plein de courage parce que c'est une maladie tellement mal comprise et que l'on doit se sentir seule et pas toujours soutenue.
Je connais quelqu'un qui en est atteint et la façon dont on la considère est aberrante. Elle s'était mise à la chorale de manière récréative quand ses douleurs lui permettaient et elle a eu le médecin de contrôle qui est venu lui interdire de participer à la petite fête de fin d'année organisée par la chorale parce que c'était considéré comme de la représentation en publique et que ça lui était interdit sous peine de perdre ses aides...
A ma modeste échelle, j'ai des douleurs nuque/épaules/dos qui ne sont toujours pas diagnostiquées et je ne sais pas si elles le seront un jour. J'ai été voir un nombre incalculable de médecins et entre ceux qui me disent que je peux me bourrer d'antidouleurs et ceux qui m'ont dit que j'affabulais carrément, il y a ceux qui ne savent pas. Et ça me provoque des migraines, des acouphènes, mes dents ont bougé. Mais c'est dans ma tête.
Les seuls qui m'ont cru ce sont les deux kinés que j'ai vu. Mais sans que ça s'arrange vraiment.
Alors si je ne lis pas, si je ne m'assieds pas, si je ne regarde pas mon téléphone, ni un ordinateur et que je marche beaucoup ça va....
J'ai dû aussi envisager de changer de boulot parce que je devenais folle de savoir que j'allais devoir être assise à un bureau toute la journée.
Et je suis juste simplement tellement heureuse quand je n'ai pas mal. J'aimerais tellement connaître la cause pour avoir une idée de solution pour avoir une sorte d'emprise mais finalement on reste totalement à la merci de ça..
Je connais quelqu'un qui en est atteint et la façon dont on la considère est aberrante. Elle s'était mise à la chorale de manière récréative quand ses douleurs lui permettaient et elle a eu le médecin de contrôle qui est venu lui interdire de participer à la petite fête de fin d'année organisée par la chorale parce que c'était considéré comme de la représentation en publique et que ça lui était interdit sous peine de perdre ses aides...
A ma modeste échelle, j'ai des douleurs nuque/épaules/dos qui ne sont toujours pas diagnostiquées et je ne sais pas si elles le seront un jour. J'ai été voir un nombre incalculable de médecins et entre ceux qui me disent que je peux me bourrer d'antidouleurs et ceux qui m'ont dit que j'affabulais carrément, il y a ceux qui ne savent pas. Et ça me provoque des migraines, des acouphènes, mes dents ont bougé. Mais c'est dans ma tête.
Les seuls qui m'ont cru ce sont les deux kinés que j'ai vu. Mais sans que ça s'arrange vraiment.
Alors si je ne lis pas, si je ne m'assieds pas, si je ne regarde pas mon téléphone, ni un ordinateur et que je marche beaucoup ça va....
J'ai dû aussi envisager de changer de boulot parce que je devenais folle de savoir que j'allais devoir être assise à un bureau toute la journée.
Et je suis juste simplement tellement heureuse quand je n'ai pas mal. J'aimerais tellement connaître la cause pour avoir une idée de solution pour avoir une sorte d'emprise mais finalement on reste totalement à la merci de ça..
En lisant le commentaire d'une madmoizelle en pleine errance diagnostiqué, je me suis dit qu'elle n'était probablement pas la seule et qu'il fallait absolument que je partage le lien de cette vidéo de Dans ton corps sur les maladies rares :
Je connais bien le sujet pour avoir un proche qui souffre d'une maladie rare et qui a enfin été diagnostiqué très tard, jusque là on lui disait que c'était dans sa tête , le grand classique des médecins qui ne connaissent pas ces maladies...
À noter que la fibromyalgie est parfois diagnostiquée à tort à la place d'autres syndromes moins connus, donc faites bien vos recherches sur vos symptômes...
Je connais bien le sujet pour avoir un proche qui souffre d'une maladie rare et qui a enfin été diagnostiqué très tard, jusque là on lui disait que c'était dans sa tête , le grand classique des médecins qui ne connaissent pas ces maladies...
À noter que la fibromyalgie est parfois diagnostiquée à tort à la place d'autres syndromes moins connus, donc faites bien vos recherches sur vos symptômes...
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