Je suis atteinte de nanisme — Témoignage

[zAl3x]

Quand on dit que les personnes de petite taille n'ont pas de rôle significatif dans les films à part jouer le bon copain, justement l'image avec Tyrion de Game of Thrones n'a pas été développée, à ma grande surprise.

Le personnage de Tyrion est très complexe, et probablement l'un des plus intéressants dans la série. Et ce n'est pas le gentil copain, mais plutôt quelqu'un de très droit, gentil au fond, enfin je ne spoil pas mais il a un rôle archi intéressant!

 

[Lady Stardust]

Très joli témoignage!

Je viens juste dire que je n'aime pas quand dans l'article il est écrit "souffrant de nanisme" car tu n'as pas l'air d'en souffrir, au contraire. Et ce n'est pas une maladie comme un cancer! La nature vous a fait ainsi, parfaits comme vous êtes 

C'est un article super chouette.

Par contre je comprends pas pourquoi l'auteure parle de "maladie" ? C'est pas une maladie si ? ou alors j'y connais rien.

C'est précisé au début de l'article : le nanisme est une maladie génétique.

Par ailleurs, je ne sais pas si c'est le cas de la Madz qui témoigne, mais il arrive que cette maladie génétique ait des conséquences autre que d'être "seulement" plus petit que la moyenne : arthrose, douleurs articulaires, pieds bots, déformations du squelette.
Donc certaines personnes souffrent bien physiquement de cette maladie.

C'est pas plutôt tout un tas de maladies, bien souvent génétiques, qui donnent un nanisme?

En gros le nanisme est une "manifestation physique" de certaines maladies à ce que j'ai compris (je ne sais pas comment on dit, sur la page wiki de la maladie de Toulouse-Lautrec, qui amène à un nanisme, ils parlent du nanisme comme d'un "signe clinique").

Il y a tout un tas de maladies, notamment génétiques, qui cause un nanisme, wiki en fait une liste ici, liste qui d'ailleurs montre bien que les différents nanismes sont très variés au niveau de comment ça se manifeste physiquement (on a pas le même nanisme quand on a une forme sévère de la maladie des os de verre que quand on a une achondroplasie).

D'ailleurs tu as très bien fait remarqué qu'il peut y avoir des conséquences autres que la petite taille, ça doit dépendre de la maladie en elle-même, de son type, de sa prise en charge et de la personne.

Mais j'ai l'impression que bien souvent le nanisme est vu comme un synonyme de l'achondroplasie (qui est la plus répandue et la plus connue des maladies donnant un nanisme je dirais).

 

[Vindice]

De toute façon, quel que soit le physique qu'on ait, ça n'ira jamais... Je suis dans la "moyenne basse" niveau taille, c'est à dire que je fais environ d'1 mètre 50 ce qui est une croissance tout à fait normale, et on m'a aussi parlé des hormones et autre pratiques barbares.
Je m'appelle Joséphine aussi.

Mais moi j'ai de l'espoir quant à la représentation du nanisme dans les médias et dans la fiction. De plus en plus de personnages très complexes et riches sont interprétés par des acteurs nains. C'est un processus lent, trop, mais le tir se rectifie un peu.

Moi je comprend qu'on regarde les gens dont le physique nous attire ou nous étonne. Ne plus se regarder ce serait la fin. Mais je suis d'accord que, dans tous les cas, nanisme, tâche de vin, problème de peau, cheveux verts, tenue extravagante, handicap divers ...il y a un cap d'incivilité à ne pas dépasser, dans l'instance du regard et bien entendu dans la parole.

 

[sophie-p]

Merci pour ton témoignage.
Je suis admirative de ta force et je te souhaite de continuer à vivre ta vie comme tu l'entends et ne pas te soucier du regard des autres !

 

[CaroChouette]

Superbe témoignage !
Tres bien écrit, drôle et passionnant! 

 

[ClarissaSwann]

Big up Warwick Davis ! c'est le cousin de ma pote anglaise!

 

[Fenotte]

De toute façon, quel que soit le physique qu'on ait, ça n'ira jamais... Je suis dans la "moyenne basse" niveau taille, c'est à dire que je fais environ d'1 mètre 50 ce qui est une croissance tout à fait normale, et on m'a aussi parlé des hormones et autre pratiques barbares.
Je m'appelle Joséphine aussi.

Mais moi j'ai de l'espoir quant à la représentation du nanisme dans les médias et dans la fiction. De plus en plus de personnages très complexes et riches sont interprétés par des acteurs nains. C'est un processus lent, trop, mais le tir se rectifie un peu.

Moi je comprend qu'on regarde les gens dont le physique nous attire ou nous étonne. Ne plus se regarder ce serait la fin. Mais je suis d'accord que, dans tous les cas, nanisme, tâche de vin, problème de peau, cheveux verts, tenue extravagante, handicap divers ...il y a un cap d'incivilité à ne pas dépasser, dans l'instance du regard et bien entendu dans la parole.

C'est vrai qu'au départ en lisant l'article, je me suis dit, faut quand-même être sacrément con pour regarder une personne naine comme une bête curieuse, à part qu'elle est plus petite que la moyenne, il n'y a strictement rien d'anormal ou d'exceptionnel. Puis je me suis demandée avec horreur si je pouvais être ce genre de personne qui fixe un peu trop un nain ou une autre personne qui "dénote" un peu dans la foule... Et effectivement, sans même s'en rendre compte, on a souvent le regard attiré par un détail atypique, de la même manière que je risque de fixer une personne aux cheveux roses, une femme en burka, etc... C'est un comportement à remarquer et à essayer de gommer... Mais je détesterais que la personne en question pense que je la regarde de travers en raison de sa différence... On a tous des différences, certaines sont seulement plus visibles que d'autres...

 

[Manuellitta]

C'est vrai que beaucoup de gens voient les nains comme des personnages fantastiques, genre seigneurs des anneaux... Et puis il y a les autres. Genre mon grand-père, qui un jour, nous avait accompagné à Micromania, mes cousins et moi. Je le revois fixer une boîte de figurines avec perplexité avant de déclarer : "une armée de nains ? Mais quelle drôle d'idée !"  
(oui, lui il avait juste en tête les personnes atteintes de nanisme, donc le concept lui paraissait vraiment étrange... Genre "hé les mecs ! on va prendre tous les nains de planète et faire une armée !")

Sinon, c'est un témoignage vraiment intéressant, sur un sujet au final bien peu abordé généralement. Du moins pas en profondeur comme ici. Je vais aller jeter un coup d'oeil à la série tv 

Effectivement c'est un sujet qui est très peu abordé, et probablement un problème mal connu.

Merci beaucoup pour ce témoignage. Je l'ai adoré, et il m'a appris pleins de choses !!!  

 

[Eif]

Je comprends totalement ce que l'auteur dit sur le regard des autres que je subis aussi, certes certainement bien moins qu'elle.

Spoiler: expérience perso

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[Elielia]

Merci pour ce temoignage.
Marraine d'un petit garcon de bientot 2 ans souffrant de nanisme, j'essaie de trouver des patrons pour lui confectionner des vetements...auriez vous des idees?
Et en general : ou vous habillez-vous?
Merci d'avance

 

[Sadala]

De toute façon, quel que soit le physique qu'on ait, ça n'ira jamais... Je suis dans la "moyenne basse" niveau taille, c'est à dire que je fais environ d'1 mètre 50 ce qui est une croissance tout à fait normale, et on m'a aussi parlé des hormones et autre pratiques barbares.

Pardon mais en quoi la prise d'hormones de croissance est une pratique barbare ? Qu'on te fasse de telles réflexions c'est pas acceptable (non mais de quoi ils se mêlent? ) mais la prise d'hormones de croissances de synthèse peut être une bonne solution si la petite taille est due à un déficit desdites hormones ( c'était mon cas ayant un syndrome de Turner). Après j'imagine que c'est pas une solution pour toutes les formes de nanisme mais bon moi j'en ai eu pendant toute mon enfance et ça m'a permis d'avoir une taille moyenne sans problèmes, ni effet secondaires etc.... Et c'était absolument pas une pratique barbare voyons, concrètement c'était juste une petite piqure avec une petite aiguille que je me faisais moi même le soir avec un "stylo" (comme l'ont les diabétique" ).

Sinon y'a la pratique de "l'allongement" quand j'ai lu ce que c'était j'étais horrifiée concrètement on te casse les os des jambes pour te les allonger ensuite avec un appareil qui t'étire les jambes il parait que la douleur est atroce et tu dois pas bouger les jambes durant des mois quelle horreur...presque tous refusent on se demande pourquoi..là pour le coup c'est barbare..Je ne serais pas étonnée que ce soit interdit maintenant d'ailleurs.