Je suis une grande prématurée — Témoignage

[Ereshkigal]

Article super intéressant qui m'apprend beaucoup de choses. J'ignorais complètement qu'être enfant prématuré causait des soucis de santé. Je suis enfant prématurée - qui n'est plus une enfant hein - et je suis légèrement myope-astigmate (et ne l'ai apprit qu'il y a quelques mois!) + épileptique. Mais je ne suis pas asthmatique, je suis grande 177cm mais de tous les enfants qu'a eu ma mère (c'est à dire 4) je suis la plus petite, les autres (filles) dépassant largement le mètre 80. J'aurais jamais cru qu'il pouvait avoir un lien entre ces petits soucis, comme une santé fragile etc, et être prématurée. Merci de me faire comprendre cela. Mon neurologue a je pense tenté de me faire comprendre que mon épilepsie était due à des problèmes de grossesse de ma mère, mais je ne voulais sans doute pas comprendre où il voulait en venir. Merci encore!

 

[Melissa]

@Stiale Aww Ça a été un vrai plaisir, merci beaucoup à toi pour ce témoignage !!!

 

[Choupiang]

@Stiale Ooooh oui je suis née à cet hôpital ! COUCOU

 

[Hoara]

Je ne suis pas prématurée mais je voulais rebondir sur ce que tu as dit, @Stiale, dans ton témoignage, à propos du fait que l'absence des parents au quotidien peut affecter l'état de santé de ces enfants. Et c'est vrai. Que se soit pour des prématurés ou de très jeune enfants hospitalisés, l'absence des parents et donc l'absence de tendresse et de soins autres que purement médicaux (touchers, caresses, paroles...) peut provoquer de très graves problèmes notamment mentaux. C'est ce que l'on appelle syndrome de l'hospitalisme ou hospitalisme.
Ce syndrome induit des troubles développementaux, mentaux, affectifs, une léthargie et peut déboucher à la mort de l'enfant s'il dure depuis trop longtemps.

Alors aujourd'hui, si les soins des prématurés et des enfants, d'un point de vue médical, a bien avancé, il en est de même d'un point de vue non-médical. En général, le personnel soignant enjoint aux parents de lire un livre à l'enfant (permettre au prématuré de reconnaître la voix maternelle, apaisement...) et parfois d'interagir avec lui. Cela apaise l'enfant, donc absence de stress ou d'angoisse et donc stimulation du développement !

 

[Stiale]

@Stiale Ooooh oui je suis née à cet hôpital ! COUCOU

Aaaah c'est tellement diiiiingue ! A un an près on se côtoyait peut être en néonatalogie (je suis née en mai !)

@Hoara merci d'avoir apporté ces précisions ! Ma mère m'a toujours dit qu'elle était persuadée du bénéfice de cela, mais en tant qu'enfant j'avais toujours un petit doute. C'est en faisait des recherches que j'en ai été convaincue !
Ma mère m'a raconté que les infirmiers laissaient des bouts de tissus, ce genre de chose, avec l'odeur de mes parents dessus, pour que je m'y habitue. Ma mère me parlait pendant des heures, toute la journée. Et quand ils n'étaient plus là le soir, j'écoutais du Mozart pour couvrir les bips bips ! Je pense que tout ça fait que la néonatalogie est moins "violente".
Mais je ne pensais pas qu'une absence de soutien avait eu des conséquences médicales prouvées et que cela portait un nom, donc merci beaucoup !

 

[Clémy145]

des prémas des prémas, c'est génial

Je vois qu'on a à peu près toutes une vision pas top top, et un asthme à l'effort, et je dois avouer que ça me fascine Et en effet, vous confirmez que beaucoup de prémas sont des jumeaux aussi



mais ça me fait penser : j'ai de grosses difficulté pour le repérage dans l'espace... Typiquement : je suis incapable de dire à quelle distance est un objet, cette notion est impossible à définir pour moi ! (bon je sais quand même si ça se rapproche d'1km ou d'1cm mais bon... ). Du coup je me demande si ça viendrait de là, vu que tu évoques cela comme possibles séquelles ! Des médecins ont dit que ça pouvait être lié ? (je suis toute excitée par cette possible découverte )

Oui oui, les problèmes de repérage dans l'espace sont liés à la prématurité, d'ailleurs chez beaucoup de prémas on trouve une dyspraxie et les problèmes de repérage dans l'espace sont un aspect de ce handicap.

Oh et par rapport aux madzs qui parlent des rapports entre les parents et le bébé préma, je pense aussi que parler est très important, ma mère venait me voir tout le jour et me lisait des histoires je suis sure que ça a aidé

 

[Olimeli]

la prematurité n est absolument pas héréditaire!!! sur quoi se pase l auteure pour donner cette affirmation? : Il se peut donc qu’à mon tour, je donne naissance à un enfant
Il est dommage de ne pas mentionner l'association SOS prema ou la fondation Premup

 

[Stiale]

@Olimeli Coucou, je réponds pour t'apporter des précisions Rassure toi, je n'ai pas dit que la prématurité était héréditaire ! Il s'avère juste que, dans mon cas, ma mère possède une maladie héréditaire. Cette maladie, j'ai passé des tests et je l'ai. HORS c'est cette maladie qui aurait pu causer ma prématurité (disons que beaucoup de femmes ayant ce problème ont des enfants prématurés). Du coup, ayant cette maladie à mon tour, il se peut que j'ai un enfant prématuré ! Mais cela serait donc bien sûr dû au fait que j'ai cette maladie, et non pas au fait que je sois prématurée. Voilà, j'espère avoir bien répondu

Et pour SOS Préma ou la fondation Premup je n'en ai pas entendu parler de la 2e, et je ne connais que très peu la première, je ne voulais donc pas parler de choses que je connaissais pas dans mon témoignage

 

[ceriz_yep]

Merci pour ce témoignage ! En tant que maman de jumeaux nés grands prématurés (à 6 mois tout pile) et qui ont aujourd'hui 9 mois (6 en âge corrigé), ça m'a fait beaucoup de bien de lire un témoignage du point de vue de l'enfant. Je me pose beaucoup de questions sur comment leur raconter leur histoire, la culpabilité étant très difficile à gérer. Et s'ils vont bien aujourd'hui, le futur m'angoisse quand même beaucoup. Je ne peux pas m'empêcher de me demander s'ils auront des séquelles et si oui lesquelles.
Une fois rentrés à la maison, et quand comme pour nous, tout se passe bien, on oublie un peu la prématurité. Et puis viennent les rdv de suivi à l'hôpital qui nous rappellent que oui, ce début de vie difficile peu avoir des conséquences. Les questionnements reviennent.
Rien de grave n'a été décelé chez eux à ce jour. Seule conséquence avérée, une hypertonie des membres et du tronc qui rendent obligatoires des séances de kiné (2 fois/semaine).
Ce qui est certain, c'est que leur dirai (et je leur dit déjà) à quel point ils ont été forts et courageux ! Ce sont deux adorables petits guerriers !! Je ne suis pas étonnée que tu sois quelqu'un d'optimiste, je suis persuadée que les préma ont une capacité à positiver et à puiser dans leurs ressources que d'autres n'ont pas.

 

[visenya.]

Je suis prématurée aussi -sept mois, j'ai raté le stade de grand prématuré d'une semaine-, quand je suis née je faisais 1,2kg pour redescendre quelques jours plus tard à 900gr. Les médecins n'étaient pas optimistes et ont dit à mes parents que je ne survivrai pas, que j'étais trop faible, et en plus de ça, mes poumons n'avaient pas eu le temps de se former complètement. Je ne suis pas handicapée, juste myope comme une taupe, mais ça me vient de mon père ça, pas de ma prématurité je pense. Par contre, ma sœur jumelle, elle, est bel et bien handicapée, puisqu'elle a (en fait nous avons), fait une hémorragie cérébrale, peu importante pour moi, donc sans conséquence, mais plus grave pour ma sœur. Là encore les médecins ont dit à mes parents « Votre fille sera dépendante toute sa vie, elle ne pourra ni marcher, ni manger, rien tenir dans ses mains. » Mes parents ont pleurés, puis se sont battus en faisant faire des exercices musculaires à ma sœur touuut les jours (à moi aussi remarque comme ils ne savaient pas trop non plus si je serai normale). Résultat, tout va bien pour nous deux. Ma sœur est certes handicapée moteur, mais elle se débrouille, elle est autonome o/

Je m'en suis longtemps voulu durant mon adolescence, l'âge ingrat. C'est la prématurité qui a causé le handicap de ma sœur, et la question « Pourquoi elle et pas moi ? » m'a longtemps hantée. Mais maintenant, elle s'est fait opérée, ça a été très douloureux, et long, mais elle marche presque normalement maintenant

 

[PuceS]

Je suis prématurée, mais de même, pas grande prématurée.... Je suis née à 7 mois également, et pesait déjà mes 2,9 kg (heureusement pour ma mère finalement que je n'ai pas voulu attendre les 4 kg...)
Aucune "grosse" séquelle, mais j'ai coutume de dire à ma mère que les finitions, c'est pas trop ça, car j'ai eu un tas de "petits" problèmes qui se sont accumulés : mauvaise formation des jambes et donc semelles orthopédiques pendant des années pour éviter les tendinites à répétition, traitement quasi à vie (avec des petites pauses de 2/3 ans) contre le reflux car le muscle de l'oesophage ne se ferme pas correctement...
Impossible de savoir si l'accumulation de petits détails de ce genre est lié à la prématurité ou non, mais je passe ma vie chez des spécialistes pour me remettre d'aplomb sur ces détails.

Dans tous les cas, je n'avais jamais entendu le "espèce de pas-fini", et n'ai jamais vraiment eu à faire face à un regard différent. Je n'avais jamais vraiment considéré la prématurité comme une différence marquante et personne ne m'a jamais définie vis à vis de ma naissance.... Et ça me semble d'ailleurs aberrant que l'on puisse le faire.
Mon frère essayait parfois de me taquiner sur le sujet, j'avais juste coutume de répondre que j'étais juste précoce et très en avance par rapport à lui

 

[Switch_Girl]

C'est touchant de lire tous vos témoignages et de relever les petites similitudes !
Moi aussi je suis grande prématurée, on m'attendait pour le mois de mars mais apparemment je préférais largement les couleurs d'automne, résultat je suis née à 5 mois et demi (850gr pour 36 centimètres, c'est toujours impressionnant de revoir les photos ) et je suis restée longtemps aux soins intensifs sous couveuse. Plus sérieusement, ma mère avait eu des problèmes durant ses deux grossesses précédentes, dont un premier enfant prématuré (30 semaines et quelques) et né avec le cordon ombilical autour du cou et un deuxième où ça s'est fini en une fausse couche malheureusement , donc il faut croire que quelque chose clochait (mais son gynéco niait le fait qu'il y avait un problème ).

Je sais qu'enfant j'avais un peu d'asthme, j'avais des problèmes aux bronches, mais c'est parti en grandissant. J'ai aussi dû faire de la physio respiratoire.
Je porte des lunettes depuis mes 7-8 ans (par contre ce n'est pas de la myopie, je ne sais plus exactement quel défaut de la vision j'ai) mais juste pour la lecture/l'ordi/voir au tableau en classe.
Comme d'autres madz j'ai aussi quelques soucis de coordination dans l'espace (je suis maladroite, je me cogne partout, et je ne sais absolument pas évaluer les distances).
Et finalement, je suis petite en taille (1m55).

A part cela je n'ai pas l’impression d'avoir vraiment des séquelles en rapport à ma prématurité, ou alors je n'y ai jamais mis en relation (par exemple, en ce moment je fais des analyses avec ma gynéco pour expliquer un possible désordre hormonal, est-ce que ça pourrait venir de là ? est-ce que je devrais lui faire part du fait que je suis prématurée ? je ne pense pas forcément à le préciser à mes médecins !).
Et comme au final, ma naissance n'était pas une différence marquante par rapport aux autres enfants, je n'ai jamais été embêtée à cause de cela (et à l'école j'ai toujours eu des résultats moyens, sauf dans mes matières préférées).

Par contre il y a environ un an en arrière, j'ai voulu aller faire don de mon sang, et dans le questionnaire j'ai précisé que j'avais été transfusée (j'ai reçu du sang de ma mère à la naissance). J'ai été toute triste de découvrir qu'à cause de cela je ne pouvais pas faire de don !