La maladie d'Alzheimer et ses conséquences – Les madmoiZelles témoignent

[Chat Chantant]

Je pense (même si je ne sais pas si c'est vrai) que Alzheimer et Parkinson sont des maladies qui se déclenchent suite à des chocs dans la vie de la personne...

Je suis d'accord sur ce point même si je ne sais pas non plus si c'est prouvé scientifiquement... Mon grand-père a déclenché la maladie de parkinson quelques mois après sa mise en retraite, lui qui a été très actif toute sa vie, un bourreau de travail, il a eu beaucoup de mal à cesser son activité professionnelle et à passer le relais. Ses membres se rigidifiaient peu à peu, il ne pouvais plus marcher ni parler et avait du mal à s'alimenter.
Quant à mon autre grand-père, il a eu la maladie d' Alzheimer, je l'ai toujours connu malade, je sais juste qu'avant tout cela, c'était un homme très doux. Il faisait de nombreux allers retours dans le couloir, et passait beaucoup de temps au lit. Son seul plaisir était de manger, il avalait quantité de nourriture, tout ce qu'il trouvait, il ne mâchait pas et faisaient des fausses routes. Sur la fin, il fallait le nourrir, le laver, le changer...Je n'ai pas le souvenir de l'avoir entendu parler, quand il est décédé, j'avais treize ans, mais être témoin de ce genre de maladie marque quand on est enfant...

 

[Amarantine]

Je suis des deux côtés: à la fois petite fille d'une personne atteinte d'Alzheimer, et soignante en EHPAD..
La maladie de mon grand père a été plus que vicieuse. Mon grand père a toujours été un peu à l'ouest, un peu tête en l'air, dans son monde. Quand j'avais entre 17 et 20 ans, comme mes stages étaient près de chez lui, je vivais un mois sur deux avec lui. La dernière année de mes études, alors que j'étudiais justement les troubles cognitifs, et la personne âgée, j'ai fait le parallèle avec mon grand père, et j'ai tenté d'alerter mon père, et mes tantes. Sans succès: tous pensaient que j'étais trop dans mes cours (ce que je comprends, la personne âgée, c'est mon "truc" à moi). Mais quand même.
Il a fallu que ma cousine, qui faisait les mêmes études que moi, dise la même chose que moi pour que des ptites choses se mettent en place. J'ai énormément conseillé mon père sur les démarches à suivre , les rendez vous à prendre... Et le diagnostic est tombé presque 4 ans après avoir alerté ma famille. J'ai tenté de convaincre mon père de mettre mon grand père en accueil de jour: il vivait seul, dans une grande maison, même si on ne peut pas traiter la maladie, on peut essayer de repousser l'échéance (j'allais dire la déchéance, désolé si je choque :/), tenter de maintenir son autonomie, qu'il ne reste pas tout seul tout le temps. Maintenir le lien social aussi. Mon père et mes tantes ne nous ont pas écoutées. Ca a été difficile pour eux, moi et ma cousine, on connaissait la maladie et ce que ca allait impliquer, mais on "exagérait toujours"...

Et puis il a fallu que quelqu'un vienne pour ses médicaments. Puis pour son ménage. Puis la toilette. Mon père y allait je ne sais combien de fois par semaine, faire 100 km aller puis 100 retour... Tout le monde s'épuisait. Avec ma cousine on a essayé de les prévenir de déjà chercher un ehpad, chose que mon père et mes tantes ont toujours refusé, surtout pour bien choisir l'établissement et éviter de s'y prendre en urgence... Nous n'avons pas été écoutée, et il a fallu un électrochoc pour que mon grand père soit placé. (un jour, un p'tit vieux a percuté un enfant dans la ville où vivait mon grand père. même description, même voiture, apprendre ça via les infos, j'ai complètement craqué, heureusement ce n'était pas mon grand père, mais mon père a tellement eu peur qu'il a pris les clés de la voiture, le permis, et a commencé à chercher un ehpad, mais la maladie était déjà bien bien engagée).

Après avoir fait trois EHPAD, l'une trop chère (3000euros le mois, pour voir mon grand père pas changé, jamais vu de soignant quelque soit l'heure où on venait, travaillant en EHPAD je savais ce que ca signifiait...), l'autre trop loin et pas assez sécure (il a fait trois fugues, mais n'a jamais été mis coté UPAD ou unité protégée), on a enfin trouvé une bien. 2000e par mois, et mon grand père est propre, rasé, et on voit souvent les soignants, et surtout il s'y sent bien, en sécurité. Mais on aurait pu faire cette démarche tranquillement, avec l'accord de mon grand père, sans que ce soit fait dans l'urgence. C'était notre choix que de le placer, aucun de ses enfants ne pouvait l'accueillir chez lui.

après, ce que ça implique pour moi...
Je n'ai pu aller le voir qu'une seule fois. Je ne peux plus y aller. Parce que je passe ma vie en EHPAD déjà, et que même si j'adore les personnes âgées, je passe la moitié de ma semaine avec eux, j'ai besoin de voir autre chose le reste du temps. Il y a aussi le coté pro qui ressort: je ne supporterais pas de voir mon grand père sale, dents pas brossées, etc, ou de voir les autres dans cet état. ... je serais une petite fille trop chiante avec l'équipe. Et surtout, voir mon grand père en train de mourrir à petit feu, je ne le supporte pas. Il n'a jamais vu aucun de mes enfants. Je ne sais pas si je dois les amener un jour. J'ai peur que mon côté pro ressorte de trop, et que j'annihile complètement le côté affectif que j'ai avec mon grand père. Parce que c'est douloureux pour nous de le voir s'inquiéter au moindre changement, de l'entendre parler de la même chose tout le temps. Mon grand père physiquement va vraiment parfaitement bien, il a presque 90 ans et il a une santé de fer. Je n'ai pas envie de le voir diminué intellectuellement, lui qui étais brillant. Je préfère garder cette image que j'ai de lui, plutôt que de le voir comme il est maintenant...
Je suis une horrible personne :'(

 

[IsalieNox]

Ma grand-mère est atteinte. Diagnostiquée depuis environ 2 ans.
Nous avons fait le choix de ne pas lui dire ce qu'elle avait. Elle a 91 ans, est de la "vieille école". Maison de retraite signifie pour elle un véritable mouroir, la simple évocation de cette possibilité la fait entrer dans une colère monstre. De même pour les maladies. Alors on ne prononce jamais le mot "Alzheimer" en sa présence. Pour elle, c'est l'âge, tout simplement. "Oh je deviens folle" "Je perds la boule !". Toujours avec ce petit sourire, mais les yeux tristes.
Son quotidien est similaire à bon nombre de témoignages déjà écrits : répétition des questions, oublie de se laver, gestes mécaniques et répétitifs (elle peut rester des heures devant le miroir de la salle de bain à peigner ses cheveux). Et elle oublie de plus en plus, évidemment. Récemment, elle est tombée dans l'escalier et s'est ouvert le front (elle en a vu d'autres, même à 90 ans, ma grand-mère est solide comme un roc). Mais dès son retour à la maison quelques heures après être passée aux urgences, elle avait déjà oublié ce qu'il s'était passé, et enlevait inlassablement ses pansements en demandant, inquiète, ce qui lui était arrivée.

Mais le pire dans tout ça, ce pour quoi je me fais le plus de soucis et qui m'angoisse le plus, c'est ma mère. La fille de ma grand-mère. Nous avons déménagé il y plusieurs années, loin de la région parisienne où habite ma famille. Mais ma mère n'a pas trouvé de nouveau travail. Elle vit donc chez ses parents afin de continuer son ancien travail et ne rentre que le week-end. Toute la semaine, elle vit dans cette ambiance, avec une mère qui perd la mémoire à une vitesse folle et un père de 92 ans qui tente de l'aider comme il peut. Lui, il a toute sa tête. Mais le corps ne suit pas forcément... Et ma mère est seule, là bas. Son frère est là aussi, mais il a son foyer de son côté, pour respirer, penser à autre chose. Ma mère, non. Elle vit dedans. Et je la sais à la fois forte et fragile. Ma mère est très sensible, elle somatise beaucoup. Si quelque chose ne va pas dans sa tête, ça se répercute sur son corps. Mais elle garde la tête haute, et alterne son travail et les soins pour ma grand-mère. Heureusement que des infirmières viennent tous les jours. "Vous n'est pas son médecin. Vous êtes sa famille. Ne faites pas tous les rôles à la fois". Et elles ont tellement raison... Mais c'est si difficile.
Alors j'ai peur. Pour ma grand-mère, oui, mais surtout pour ma mère. Peur que son état à elle se détériore aussi. Et j'ai peur de la mort de ma grand-mère, car j'ai peur de l'impacte que cela aura sur ma mère. Peur de la culpabilité qu'elle ressentira, car je sais qu'une part d'elle-même sera soulagée de ce poids qui s'envole. Et j'aimerais tellement pouvoir la voir plus souvent pour la soutenir.

Alors courage à tous, courage aux aidants naturels, courage aux familles, merci aux soignants, et en espérant qu'un jour tout cela soit réversible.
En attendant, on peut tout oublier, mais n'oublions pas d'aimer.

 

[Loupit]

Lire ses témoignages m'a toute émue.

Mon arrière grand-mère en était atteinte avant de mourir. Personne ne lui avait fait passer les tests, elle avait plus de 90 ans pour tout le monde c'était la vieillesse. Je me rend compte que c'était plus que ça, en l'espace de quelques moi elle n'était plus capable de rien, elle vivait seule à l'époque ce qui a impliqué un placement d'urgence en maison de retraite. J'étais petite, je ne m'en souviens pas très bien. Cependant, je la revoie m'appeler Matthieu (prénom de mon cousin) quand je venais la voir. Habitant à 4h de route, et mon cousin à 1h il venait plus souvent. Elle s'est pourtant toujours souvenue que j'aimais un cadre qu'elle avait avec une jeune fille avec des animaux. Dans son testament qui était très confus, elle avait demandé à ce que je l'ai. Le notaire avait eu un doute, elle avait demandé qu'il revienne au jeune garçon en fauteuil qui venait la voir de temps en temps. Quand il a su que j'étais une petite fille ça l'a perturbé un peu.
Un soir mon grand-père a appelé ma mère pour lui dire que cette nuit serait surement la dernière. Elle ne le reconnaissait plus elle le confondait avec son frère, elle avait déliré toute la visite avant de s'évanouir.
Son enterrement m'a marqué car c'est la première fois que je voyais mon cousin pleurer. J'avais 6 ans, il en avait 12, il comprenait ce qu'il se passait. Pendant la cérémonie au cimetière, ma grand-mère nous a pris promener pour qu'on ne rentre pas dans le cimetière. J'ai encore le cadre, il n'est pas affiché, mais je ne veux pas le jeter.


Mon grand-père paternel est lui atteint de l'autre maladie, Parkinson. Cependant les médicaments lui provoquent des troubles de la mémoire. Ma grand-mère ayant longtemps réfutée Parkinson, j'ai peu qu'elle nous cache ses pertes de mémoire pour qu'on ne s'inquiète pas. Il est là lors des repas de famille mais souvent on ressent qu'il n'est pas avec nous.
Lors de sa dernière consultation, il était incapable de dire l'année qu'on était. Il ne savait plus. En début de séance, le docteur lui a demandé d'écrire une phrase sur un papier, à la fin il devait dire ce qu'il avait écrit. Il n'a pas su. Le message était "j'aime ma femme". Ma grand-mère était émue pourtant le nom d’Alzheimer n'est pas encore sorti. J'ai réalisé un stage auprès de personnes atteinte de Parkinson est je sais que ce qu'il a ne correspond pas que à cette maladie.
L'entrée des aides à domicile a été une épreuve pour ma grand mère. Pour elle on la jugeait incapable de prendre soin de son mari. Pourtant c'est elle qui a refusé de voir Parkinson au départ. Elle en veut à ma mère d'avoir insisté pour qu'il passe les tests.
Pour le moment mon grand père nous reconnait, il oublie juste les dates. J'espère que ça va durer longtemps comme ça, mais j'aimerais aussi que ma grand-mère va accepter qu'il passe les tests pour qu'il soit reconnu comme malade d’Alzheimer en plus

 

[Membre supprimé 294837]

J'ai reconnu beaucoup de choses dans ces témoignages. Mon grand-père en est atteint, il ne reconnait plus personne à part ma grand-mère depuis plusieurs années et il est actuellement en maison de retraite. Au delà du fait que sa maladie en soit à un stade assez avancé il est âgé alors je ne sais pas s'il va rester longtemps parmi nous. Cet été j'ai accompagné ma grand-mère pour aller le voir parce que j'avais peur de regretter plus tard. Je pense que c'était ma dernière visite parce que c'est trop dur de le voir comme ça. Il ne sait plus qui je suis mais moi non plus je ne sais plus qui il est...

 

[Chambray]

Spoiler: Ne pas citer

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[Anne-ddf]

D'abord : courage et réconfort aux madmoizelles qui ont un proche touché.

Je travaille avec des personnes âgées, dans l'audition plus précisément et des études ont prouvé que si les personnes étaient appareillées assez tôt on pouvait éviter le développement de maladie neuro dégénératives dans 25% des cas ! Une des solutions résiderait donc dans la prise en charge de l'isolement mais bien avant que la maladie soit déclarée. Les pouvoirs publics nous ont répondu qu'ils n'avaient pas les fonds pour mieux remboursés les appareils auditifs. Incapable de voir que ça sauverait des milliard d'euros dans 10 ou 15 ans mais bon...
De part mon métier je vois régulièrement des personnes atteintes et constate la dégradation d'un rdv à l'autre

Personnellemen, le grand père de mon mari est atteint de cette maladie. Cela fait 6 ans que je suis avec mon chéri, son grand père ne m'a jamais reconnu. Pour lui son petit fils est encore au lycée. Il ne sait pas qui est sa dernière petite fille qui a 9 ans. C'est très dur pour l'entourage d'autant plus que ça épuise son épouse et qu'on s'inquiète pour elle. Mais elle ne veut pas qu'il soit placé car elle ne veut pas l'abandonner...
Il ne sait plus ce qu'il aime ou pas, par exemple il mange des choses qu'il n'a jamais aimé et trouve ça bon !
Il cache la maladie derrière de l'auto derision et de l'humour tres pince sans rire donc difficile de savoir quand il est lucide ou non. Parfois il pense avoir 2 enfants alors qu'il en a 3...
On tend le dos ces derniers temps car leur chien est malade et c'est un des dernier repère fixe du grand père de mon chéri. Il va être encore plus perdu quand le chien ne sera plus là. .. C'est bête à dire mais ça tient à ce genre de détail l'évolution de la maladie...

Merci de m'avoir lu et encore bon courage à vous les madz !

 

[Chess Fenrir]

Très touchée par ces témoignages.....
Mon grand-père maternel a eu cette maladie, et une de mes tantes - une sœur à ma mère - est morte il y a quelques mois : elle avait aussi Alzheimer. C'est dur pour eux, c'est dur pour la famille.... Et du coup, j'ai effectivement peur de la génétique : et si ma mère a son tour a cette maladie ? Je crois que j'en aurais énormément de mal à m'en remettre. Et si après c'est à mon tour ou à celui de ma sœur ?
Courage à toutes les personnes qui font face à cette maladie

 

[Nihua]

Merci pour cet article et tous les témoignages, qui permettent de mieux comprendre la maladie, son évolution, les répercutions sur l'entourage.

On vient de diagnostiquer Alzheimer chez mon grand-père à 84 ans... C'était une personne tellement active jusqu'à il n'y a pas si longtemps. Il sortait presque tous les jours, il avait toujours quelque chose de prévu, quelqu'un à voir. Et il était en excellente forme, les gens étaient toujours étonnés de son âge.

On s'est rendu compte il y a seulement quelques mois qu'il avait changé. Il n'a jamais été très communicatif, et ça n'a pas aidé à déceler la maladie... Il y a quelques mois, on s'est un peu plus rendu compte de pertes de mémoire sur des petites choses, oublier de souhaiter les anniversaires, se perdre dans les jours, se mettre à tomber quelques fois... Puis (il n'a jamais été très bavard, ça a toujours été plus ou moins compliqué de discuter avec lui) il ne parlait quasiment plus du tout quand on allait le voir, il avait l'air ailleurs, il s'est mis à avoir des difficultés à marcher.

Ma mère l'a amené chez son médecin, qui lui a fait faire quelques tests de mémoire puis a dis que c'était juste une déprime. Mais ensuite, en le revoyant, il avait des moments (quelques minutes) où il était très troublé, il ne trouvait plus ses mots, il ne savait plus comment jouer au jeu de carte auquel on jouait depuis des années. Ma mère a du insisté auprès de son médecin pour lui faire passer les tests pour Alzheimer... et c'est bien ça.

Les médecins nous ont dis qu'il est au début de la maladie. On fait passer des infirmières deux fois par jour. Mais il est malade en ce moment, on se relaie pour l'aider chez lui, et en passant nos journées chez lui, on se rend compte qu'il est bien plus avancé que ce qu'on pensait... C'est un tel choc.

Ça me rends malade pour lui : ce doit être absolument horrible de se rendre compte qu'on déraille, et que ça va aller de pire en pire. De voir les gens autour de soi en ne sachant plus pourquoi il sont là, puis qui ils sont, se voir forcer à faire des choses qu'on a pas envie de faire (même si c'est manger ou se laver).

L'idée que nous allons devoir le placer en EHPAD à un moment donné me rends tellement malade... Devoir lui annoncer qu'il va partir de chez lui, le laisser dans un endroit inconnu, avec des gens inconnus, qui ne vont peut-être pas s'occuper correctement de lui...

C'est vraiment une des pires maladies qui soit. Et je n'avais jamais réfléchi plus que ça au suicide assisté ou à l'euthanasie médicale. Mais c'est le cas maintenant, et je pense profondément qu'une fois le verdict tombé (en l'état actuel des chose, où il n'y a pas de traitement et où les médicaments ne font que repousser l'inévitable), la personne malade devrait avoir le droit de choisir d'arrêter là (la vie).