L’endométriose bientôt inscrite dans la liste des affections longue durée ?

[Membre supprimé 350151]

@Arzak Je me permet un petit ajout en plus des précédentes réponses mais comme je souffre d'une ALD et que c'est reconnu par mon médecin, pour moi il y a tout un aspect où ça m'a soulagé dans le sens où j'ai pu me dire que c'était réel, que ce n'était pas quelque chose d'anodin, que ce n'est pas quelque chose à prendre à la légère. Bien sûr, il y a les remboursements qui m'aident beaucoup aussi, mais le fait est que j'ai l'impression d'être correctement pris en charge parce qu'on me considère comme tel.

C'est personnellement pour ça que je pense donc très important que l'endometriose en fasse partie, parce que le fait que ce soit reconnu comme tel aide selon moi à prendre conscience de la gravité de la chose. Je trouve plus difficile qu'une tierce personne considère que ce soit "dans la tête" d'une personne ou "normal" d'avoir mal quand c'est reconnu comme ALD.

 

[eLLuLa]

C'est clair que ça aide carrément à être pris au sérieux l'ALD... Côté fibromyalgie on attend et on va attendre longtemps à mon avis...

 

[Horion]

@Arzak

Pour l'arrêt maladie, quand tu as une ALD, les jours de carence ne s'appliquent que la première fois que tu as un arrêt en rapport avec l'ALD.
C'est à dire, si j'ai un arrêt en janvier de 5 jours, je serais payé 2 jours car 3 jour de carences. Si j'ai un nouvel arrêt en février de 3 jours, je n'aurais pas de jour de carences puisque c'est en rapport avec l'ALD.

Un poil compliqué à comprendre leur calcul :/ mais je connais bien vu que j'ai plusieurs ALD du coup j'ai galère un temps avant de comprendre les tenants et les aboutissants.

Bref souffrant d'endometriose, je trouve ça vraiment bien quenfin on est une proposition de loi la dessus. Parce que c'est une malade vraiment invalidante. Meme si je me fais pas d'illusion que c'est pour les élections, tant que cest inscrit, c'est le principal.
Qui sait, un jour on aura peut-être les congés menstruels aussi.

 

[eLLuLa]

@Horion La proposition du gouvernement ne contenait pas l'ALD. C'est la FI qui a fait cette proposition dans le cadre de sa niche parlementaire (qui a lieu une fois par an pour chaque groupe parlementaire). Le gouvernement ne voulait pas que les députés LREM la vote, comme toutes les propositions de lois de la FI depuis le début du quinquennat, mais apparemment pour une fois ils n'ont pas obéi... A l'approche de la présidentielle et des législatives, enfin un petit vent de révolte?

 

[GabyMoose]

J’espère que ça encouragera les médecins et gynécos à prendre les douleurs plus au sérieux

Petite pensée au médecin « spécialiste » vu il y a deux semaines je suis colère

 

[Kaktus]

La reconnaissance de l'endométriose en ALD ça veut dire prise en charge à 100% des soins

Précision au cas où : 100 % du tarif CPAM des soins qui, par ailleurs, à la base sont remboursables.
Mais pas forcément 100 % de ce que coûtent les soins. Donc les dépassements d'honoraires ne sont pas pris en charge sauf si complémentaire santé. Et les soins non inscrits comme remboursables ne le deviennent pas subitement.

Je précise car y a des ALD dans mon entourage (coeur, rein, diabète, rhumato, cancer, etc. Y a de quoi faire un bingo...). Et la consultation remboursée à 100 % du chirurgien qui facture 120 balles, bah voilà voilà . Parce que c'était bien remboursé à 100 % mais pas 100 % de 120 quoi...

 

[Membre supprimé 332225]

@Horion ... congés menstruels ET remboursement des protections périodiques par la Sécu, s'il vous plaît.

Imaginez deux secondes qu'on soit dans un monde féministe, ou à minima femme-friendly : reconnaissance de l'endométriose comme ALD. Prise en charge de la contraception féminine à vie. Démocratisation de la contraception masculine (et remboursement aussi, on est égalitaires NOUS). Prise en charge des protections périodiques de tout type. Congés menstruels. Composition des tampons affichée et safe. Remboursement des soins liés à la ménopause et à la rééducation périnéale à tout âge de la vie. Non-censure des publicités à destination du confort sexuel des femmes.

Dingue !

Qu'est ce que l'humanité a loupé en fait ?

 

[Arzak]

Merci pour vos retours, c'est très intéressant !
Et tout mon courage à celles qui en souffre

 

[Mimomim]

C'est plutôt une bonne nouvelle cette reconnaissance en ALD, mais le diagnostic de l'endometriose étant parfois difficile, je me demande quelle proportion de malades vont être concernées. Est-ce que ça ne va concerner que celles qui ont des nodules et des kystes bien visibles à l'IRM ? Ou est-ce que ça aussi concerner celle qui en ont tous les symptômes, et notamment la douleur, mais aucun signe objectif et formel permettant un diagnostic sans appel ?

 

[Marina31]

@Mimomim Étant précisément dans ce cas, je peux répondre à ta question : cela ne concernerait que celles qui ont des lésions visibles à l'imagerie.

Je souffre le martyr pendant mes règles (je ne peux pas bouger du tout pendant 2h, je vomis de douleur plusieurs fois etc) mais je n'ai pas de diagnostic formel d'endométriose parce qu'on ne voit pas grand chose à l'IRM a priori.

Le gynéco m'a simplement dit : "Vous en avez tous les symptômes et j'en vois quelques signes à l'imagerie, ça doit être ça, prenez la pilule" et roule ma poule.
Donc impossible d'avoir droit à une ALD avec cela (après, pour le moment, je n'en ai pas besoin tant que les anti-inflammatoires agissent sur mes crises).

Cela dit, même dans ce cas, ce serait rassurant de savoir qu'en cas d'évolution défavorable de la maladie, il y aurait cette possibilité (si cela finissait par se voir).

 

[Membre supprimé 350151]

Je rajoute que, j'ai l'impression que comme l'endometriose semble encore très méconnu, peut-être qu'il y aura des évolutions dans les diagnostiques qui permettront de mieux le voir, autrement qu'avec seulement une irm. C'est du coup d'autant plus important que ce soit considéré comme ALD parce que je me dis que c'est un pas de plus pour que ce soit de plus en plus pris au sérieux, mais je suis peut-être très naïve.

 

[Horion]

Pour les ALD, il y a des critères de diag mais c'est souvent des points à avoir dans les symptômes, pas tous.
Et donc ça dépend du médecin qui déclare l'ALD (car la cpam a pas vraiment de preuves médicales, même s'ils peuvent le demander s'ils ont un doute).

Donc je suppose que pour l'endo ça va être des critères aussi. J'ai eu ça pour mon diagnostic de Lupus. J'ai pas certains critères biologiques (j'ai la base mais pas les specifiques). J'ai quand même eu mon ALD sans que la cpam demande plus de preuves.

Espérons en tout cas :/