Lettre à mes règles, dont l'endométriose m'a privée

27 Juillet 2011
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LILLE
Ce sujet est dédié aux réactions concernant ce post : Lettre à mes règles, dont l'endométriose m'a privée
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  • Big up !
Réactions : JAK-STAT
21 Novembre 2014
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Ce témoignage me parle beaucoup, puisque je me retrouve dans le parcours de cette Madz... J'ai été diagnostiquée en juin dernier, pour une endométriose "légère" également. Je suis sous pilule depuis 7 ans, après avoir eu des règles très douloureuses (entres autres symptômes : troubles intestinaux, fatigue, vertiges, douleurs lors des rapports...) pendant toute mon adolescence. Pareil, le traitement est maintenant la pilule en continu jusqu'à que je souhaite avoir des enfants (moi qui, avant d'être diagnostiquée, aurait voulu me passer d'hormones, c'est raté :rolleyes:)

Je n'arrive pas toujours à me sentir légitime parmi tous les témoignages que j'ai pu lire sur cette maladie, de femmes qui souffrent terriblement et qui doivent passer par des chirurgies régulièrement : je n'ai pas une forme grave (en tout cas sur l'utérus/ovaires, je n'ai fait qu'une échographie pelvienne pour l'instant) et normalement elle ne devrait pas m'empêcher d'avoir des enfants un jour. Et puis, même si aujourd'hui, cette maladie est de plus en plus connue, j'ai encore l'impression qu'au quotidien, les gens ne comprennent pas vraiment tout ce que la maladie peut impliquer et à quel point elle peut impacter notre vie :erf:

En tout cas, j'envoie tout mon soutien à cette Madz et à toutes les Endogirls ! <3
 
5 Juillet 2013
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Lyon
Moi aussi j'ai de l'endo, et pas qu'un peu malheuresement !
Je me retrouve pas du tout dans ton témoignage eheh (ce qui ne l'invalide pas pour autant ;) )
Je suis pas ravie de prendre la pilule, principalement parce qu'il faut y penser tous les soirs,
J'ai été diagnostiquée en juin 2017, un petit peu plus longtemps que toi mais pas tant que ça, j'ai déjà du passer sur le bistouri car la bestiole est particulièrement répandue dans mon ptit corps,
Mais mes règles ne me manquent absolu pas, je me sens pas du tout moins femme, au contraire, je me sens beaucoup mieux qu'avant, où ma vie était complétement rythmée par mes règles, qui s'annonçaient une semaine avant et me marquaient encore de douleurs une semaine après, me laissant qu'une semaine de répis pour reprendre un peu de forces, étant finalement tellement omniprésentes, constantes, que je me sens terriblement mieux et libre depuis que je les ai plus ! Je pense que même si je pouvais être guérie des douleurs, rien que pour ne pas me réveiller dans une scène de crime une semaine par mois j'aimerais ne pas les avoir hihi.
et bizarrement j'angoisse pas du tout à l'idée d'être potentiellement hypofertile. Peut être c'est encore trop loin dans l'horizon des possibles. Peut être je suis déjà contente de pas avoir à vivre (pour l'instant) avec une poche à caca.

Dans tous les cas, bon courage à toutes !
Et bon courage à toutes les malades plus généralement <3
 
19 Mai 2014
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Big up à la madz :) pour ma part, j’ai aussi été diagnostiquée avec une endométriose superficielle. Mais en fait, de ce que j’ai compris, peu importe la taille des foyers et leur nombre, dans le sens où les inconforts et les douleurs ne leur sont pas proportionnelles. Du coup, même si c’est une endométriose « faible » (je trouve ça dur comme mot, dans le sens où ça donne l’impression que c’est un petit truc insignifiant alors que ça a tellement d’impact...un impact pas du tout faible), c’est pas incompatible avec des douleurs invalidantes. Pour ce qui est d’avoir des enfants, en fait, c’est quand les foyers sont sur les ovaires que ça pose problème. Si c’est ailleurs, normalement, ça devrait aller.

C’est curieux, pour le coup, j’ai été teeeellement soulagée de savoir que je n’aurais plus mes règles. C’est peut-être bizarre mais je ne rattache pas du tout le peu de féminité que j’ai à mes règles. Déjà dans le principe je trouve ça contraignant et chiant, et ça n’allait pas en s’arrangeant. Le peu de temps que j’y dédiais chaque mois le faisait royalement chier. Et j’avais tellement associé ça à la douleur, au SPM, au mal-être, que j’ai vraiment vécu ça comme une délivrance. Du coup, je m’étais posé la question s’il y avait des filles/femmes pour qui cela avait vraiment un impact, tu as répondu à ma question.

En revanche, je comprends complètement l’aspect « je vais prendre une pillule jusqu’à ma ménopause, sauf découverte majeure dans le domaine » (la gynécologue m’a dit grosso-modo que les traitements allaient sûrement évoluer, croisons les doigts !). Pour des raisons de santé (pas d’hormones) et environnementales (ouais ça peut paraître con, mais je me sens très concernée par les poissons hermaphodites...). Pareil j’étais très contente d’un DIU cuivre...mais bon, quand t’as pas le choix..c’est frustrant, et en même temps, c’est justement ce qui m’a fait me dire que je n’avais d’autre choix que de m’y faire.

En tout cas, j’espère que tu sauras accepter la nouvelle toi sans ses règles, et pour plus tard, que tu pourras réaliser ton rêve d’avoir des enfants :)
 

edg

23 Décembre 2014
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Bonsoir à toutes,
On m'a diagnostiquée une "légère" endométriose il y a deux ans, qui progresse doucement, comme l'a montré une 2e écho réalisée il y a quelques semaines, à la suite de laquelle je me suis enfin décidée à recommencer à prendre une contraception hormonale, cette fois dans l'objectif de bloquer mes règles, et donc à troquer mon stérilet au cuivre contre un stérilet hormonal (pas sûr que ça marche, mais je ne suis pas prête à devoir repenser à prendre une pilule tous les jours).

Comme la Mad du témoignage, ces recommandations médicales, bien que je m'y préparais depuis deux ans (vu que bloquer mes règles, c'était déjà la recommandation faite par le médecin à la 1e écho), m'ont beaucoup plus atteinte que prévue, et moi aussi j'ai eu l'impression de devoir faire le deuil d'une partie de ma féminité. Alors que je suis une fille "pratique" (je m'habille confortablement, je ne fais pas de gros efforts de coiffure ou de maquillage par exemple) et souffrant d'endométriose, ne plus avoir mes règles, ne plus avoir à gérer toute cette logistique et la douleur qui va avec devrait me réjouir, mais ce n'est pas le cas pour le moment. Je crois que c'est parce que 1) je ne l'ai pas choisi, 2) on n'est pas sûr que le stérilet hormonal ni même la pilule "normale" suffise à bloquer les règles 3) si ce n'est pas le cas, on fait quoi ensuite ?

Aussi, je redoute beaucoup le retour d'acné et la prise de poids, deux sujets déjà bien sensibles chez moi et avec lesquelles je ne suis pas en paix, et qui sont assez classiques avec les contraceptions progestatives... On aura beau me dire "l'acné et la prise de poids vous font peur, ok, mais l'endométriose prend le dessus".... eh bien moi je ne suis pas sure d'être d'accord avec ça et que cette approche soit la meilleure pour ma santé mentale. Bref, je n'ai plus qu'à attendre 3 mois pour voir si mes règles disparaissent bien (quelle chose étrange à écrire !) ou en tout cas si elles diminuent beaucoup (je crois que je m'en contenterai).
 
2 Février 2015
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Eh bien je fais partie du gang, opération en avril dernier, pilule en continu... Ne pas avoir mes règles m'arrange, même si effectivement on ne se sent plus vraiment "comme les autres". Par contre, le gigantesque problème est que la pilule annihile complètement ma libido, et c’est vraiment problématique pour mon couple... Je déteste le fait d'être obligée de me bourrer d'hormones qui ne me font pas du bien. Mais bon, c'est ça ou des douleurs atroces, par trop le choix... C'est la maladie que personne ne voit sauf mon mec et moi puisque je n'ai JAMAIS ENVIE.
 
5 Juin 2021
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Je fais aussi partie du lot, diagnostiquée en novembre 2019, opérée en janvier 2021 car une endométriose très agressive avec des lésions jusqu'à sous le foie, plus de règles depuis février et jeudi dernier 1er rendez vous de PMA pour savoir si oui ou non j'avais des problèmes de fertilité et malheureusement ça sera FIV automatique pour moi, ça fait 4j et j'arrive toujours pas à faire le deuil de ma grossesse naturelle et pas médicalisée :crying:

Je déteste prendre ma pilule tous les jours, j'avais fait le choix d'un stérilet cuivre car les hormones me font prendre du poids, mette ma libido en berne et c'est contraire à mon éthique sauf que voilà après un an de confort et d'un sentiment de délivrance de plus prendre d'hormone mon endométriose est venue frapper à la porte de mon utérus et rebonjour les hormones et la libido (enfin l'absence) problématique pour mon couple comme la madz du dessus :erf:. Par contre je suis contente de ne plus avoir mes règles et cette angoisse du "quand es ce que je vais douiller ?"
 

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