"Mon espace santé": vous en pensez quoi?

[Gringo]

Je double post pour vous faire un retour sur comment ça fonctionne et c'est pas mal fait:
-la connexion se fait à chaque fois avec un code unique reçu par mail ou par sms valable 15min
-il est possible de voir quel professionnels de santé s'est connecté sur notre espace et à quelle date
-il est possible de cacher les documents mis en ligne
-il est possible de le supprimer en un clic

Par contre le patient peut tout modifier: sa taille, son poids, ses médicaments, ses hospitalisations. Là si je veux je peux mettre tout et n'importe quoi et il n'est pas noté que c'est moi qui ai noté tout ça et pas un professionnel...
J'irai regardé au cabinet si j'ai accès aux mêmes infos.
Ca me semble un peu dangereux quand même, il ne faudra pas prendre comme argent comptant tout ce qui sera écrit dessus.

 

[Mellys]

En Belgique, il y a déjà un système de ce genre qui existe (le dmg) depuis déjà plusieurs années.
Au début j'étais un peu réticente pour différentes raisons déjà citées (pas trop envie que tous les soignants aient accès à tout mon historique médical, etc, peur des fuites, quid des assurances etc)
Puis j'ai discuté avec un urgentiste qui m'a convaincu. Pour eux, ça sauve des vies. Combien de patients prennent un traitement qui pourrait être hautement incompatible avec d'autres ? Beaucoup. Et en cas d'accident, de patient inconscient, seul ou complètement déboussolé, avoir les informs directement sur les traitements en cours et les maladies existantes est un vrai gain de temps pour sauver une vie. Ça évite de nombreux tests.
En plus de cela, c'est aussi une économie pour la sécu, ça évite de devoir faire des tests/radios/PDS/autres en double voir triple

 

[BBDG]

Moi ce qui me fait tiquer c'est l'éventualité que l'espace santé soit un site gouvernemental tout pourri qui marche pas.
Et le truc qui met bien en confiance pour voir si le site marche ou pas, c'est quand la procédure pour refuser la création de l'espace santé... ne marche pas - exactement comme toi @Marina31 j'ai voulu aider mon conjoint qui est pas au taquet sur le numérique, donc j'ai tout bien rempli, j'ai vérifié trois fois que j'avais bien les bons numéros et les bons codes au bon endroit, que ma connexion marchait bien, et j'ai eu à chaque fois un message du type "vérifiez vos identifiants"

Donc soit je le prends en mode "réaliste" - c'est un site de merde qui fonctionne pas, croyez pas que je vais accepter que mes données soient centralisées ici
Soit je le prends en mode "conspirationniste" - ah bah comme par hasard quand on veut refuser la création du bidule ça marche pas, ah bah comme par hasard - eh ben là du coup ça me donne encore moins envie d'accepter...

Et vu les emmerdes que j'ai eues auparavant avec le site des impôts, le site de la CAF, l'ANTS... ah la "startup nation" laissez-moi rire

 

[Kaktus]

@BBDG
Je ne comprends pas pourquoi ce serait "un site gouvernemental tout pourri qui ne marche pas".

Pour la partie "c'est un site gouvernemental".

C'est un site hébergé non pas par le gouvernement mais par deux hébergeur de données de santé agréés.

Les données sont hébergées en France par deux sous-traitants :

• La société Worldline au travers de sa filiale Santeos, concernant les données de votre dossier médical partagé (DMP)
• La société Atos concernant toutes les autres données de Mon espace santé

Ces deux sociétés sont toutes deux certifiées Hébergeur de Données de Santé (HDS), conformément à l’article L. 1111-8 du code de la santé publique.

https://www.monespacesante.fr/protection-donnees-personnelles

Pour rappel, un hébergeur de données de santé dispose d'un agrément, d'une certification. Et pour cela, il répond au référentiel de certification fixé par l'Agence du Numérique en Santé. Avec un gros contrôle par la CNIL.

Extrait du site de la CNIL :

La CNIL a accompagné et accompagnera le ministère et la CNAM, responsables conjoints de cette plateforme, durant toutes les étapes de sa conception, afin de garantir le respect des droits et libertés des personnes. Elle a d’ailleurs déjà rendu plusieurs avis sur les textes encadrant son fonctionnement et sera appelée à en contrôler la mise en œuvre.

https://www.cnil.fr/fr/lespace-nume...ossier-medical-partage-dmp-questions-reponses

Le tout sous la co-responsabilité du Ministère de la Santé, oui, mais également de l'Assurance maladie qui n'est pas une entité gouvernementale. Je viens de regarder et le Conseil de l'Assurance maladie est composé de la façon suivante :

Le Conseil de la Cnam se compose de 35 membres, avec un mandat de 4 ans :

• 13 représentants des assurés sociaux, désignés par les organisations syndicales de salariés interprofessionnelles représentatives au plan national (CGT, CFDT, CGT-FO, CFTC, CFE-CGC) ;
• 13 représentants des employeurs, désignés par les organisations professionnelles nationales d'employeurs représentatives (Medef, CPME, U2P) ;
• 3 représentants désignés par la Fédération nationale de la mutualité française (FNMF) ;
• 3 représentants d'institutions intervenant dans le domaine de l'assurance maladie, désignées par le ministre chargé de la Sécurité sociale : Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (Fnath), Union nationale des associations familiales (Unaf) et Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (Unaass) ;
• 1 représentant des associations d'étudiants : Fédération des associations générales étudiantes (Fage) ;
• 1 personnalité qualifiée dans les domaines d'activité des organismes d'assurance maladie, désignées par le ministre chargé de la Sécurité sociale ;
• 1 représentant du conseil d'administration du CPSTI.

https://assurance-maladie.ameli.fr/...ent/gouvernance/gouvernance-assurance-maladie

Donc on a des usagers, des gens lambdas comme toi et moi, qui font partie des co-responsables.

Et en fait, je trouve ça plutôt sain que ce soit co-géré par le Gouvernement parce que le Gouvernement a des obligations envers son peuple, ses citoyens. Je préfère ça plutôt que le fameux "Passeport santé" proposé par l'entreprise privé à but lucratif Telemed par exemple.

Pour la partie "tout pourri qui ne marche pas" :

Mon Espace Santé est déjà opérationnel, il marché déjà.

Ce qui semble ne pas fonctionner dans ton cas, c'est sa désactivation mais ça n'a aucun rapport avec la choucroute. L'espace de santé en lui-même, lui, il fonctionne, il fait le job qu'on lui demande.

Après, étant donné que je connais des gens qui l'ont désactivé, je ne sais pas quoi te dire sur pourquoi ça n'a pas fonctionné pour toi.

 

[Kaktus]

Par contre le patient peut tout modifier: sa taille, son poids, ses médicaments, ses hospitalisations. Là si je veux je peux mettre tout et n'importe quoi et il n'est pas noté que c'est moi qui ai noté tout ça et pas un professionnel...

DP pour la mention/citation.

Chez moi, quand je clique sur "Documents" en haut, c'est bien écrit qui a ajouté quel document .

J'ai modifié les trucs en rouge pour les anonymiser bien sûr.

Et oui, c'est une vraie capture d'écran donc oui, j'ai des documents datant de :
- 2021 car mon DMP existait déjà en 2021 et l'Espace Santé reprend l'historique
- 2017 car j'ai ajouté ce document pour tester quand j'ai ouvert mon DMP et on peut (pouvait ?) changer la date pour que ça corresponde non pas à la date de dépôt mais à la date du document et c'était un document datant bien de décembre 2017.

 

[BBDG]

@Kaktus désolée si mon message est confus, tu soulèves plusieurs points et je vais essayer de tous les aborder :

Ce n'est pas un site gouvernemental : oui, je sais, je voulais dire que c'est un site chapeauté par le gouvernement, mais je n'aurais pas dû formuler ça comme ça puisque visiblement ça prête à confusion. Mais quoi qu'il en soit j'ai été lire la page https://www.monespacesante.fr/protection-donnees-personnelles avant de rédiger mon message tout à l'heure et j'y ai effectivement constaté que l’État fait appel à des prestataires privés pour ce site (perso je trouve pas ça top non plus, ça dépend du prestataire en question et de la fiabilité qu'il a et du contrôle / des exigences du gouvernement vis à vis de ce site)

Quant à ne pas comprendre pourquoi ce serait "un site gouvernemental tout pourri qui ne marche pas" ben... j'ai donné mes exemples avec les impôts, la CAF, l'ANTS... je peux pas t'en dire plus, tout ce que je constate c'est que ça arrive fréquemment que des sites qu'on est obligé.e.s d'utiliser dans nos rapports avec les organismes de l’État ne fonctionnent tout simplement pas.
Ah, si, j'ai un autre exemple, c'est le site de l'URSSAF sur lequel je fais mes déclarations de revenus en tant qu'autoentrepreneur - en vrai je sais pas qui est l'hébergeur, je sais pas si c'est un site qui appartient au gouvernement ou pas, ce que je sais c'est que je suis obligée, ou disons très fortement incitée, par une instance officielle, à passer par ce site, et il a des bugs, et après c'est moi qui me retrouve dans la merde quand une déclaration par exemple n'est pas enregistrée au moment où je la fais, et qu'après je me retrouve à devoir payer des pénalités et/ou négocier pour obtenir un dégrèvement, et franchement j'ai autre chose à faire.

Pour ce qui est de savoir pourquoi ça n'a pas fonctionné pour moi de désactiver ledit espace, je me doute que tu ne pourras pas me l'expliquer personnellement, mais ce que je constate, une fois encore, c'est que non seulement un site "officiel" (pour ne pas reprendre l'expression "site gouvernemental" qui induit en erreur) n'a pas fonctionné, mais il y a encore au moins une autre personne rien que sur ce forum qui est dans le même cas. Et c'est une procédure à faire SUR le site en question, donc si, il y a un petit rapport avec la choucroute, à savoir qu'il y a au moins une partie du site qui ne fonctionne pas.

Et pour terminer sur le fait que le gouvernement a des obligations envers son peuple / ses citoyens j'ai vraiment pas la moelle là maintenant d'entamer un débat politique, mais personellement, et ça n'engage que moi, promis, ça me fait juste hurler de rire (jaune) - oui, sur le papier, le gouvernement a des obligations envers nous... sur le papier...

 

[BBDG]

Pourquoi s’opposer à la création de Mon Espace Santé ?

Expérimenté depuis le mois d'août 2021 dans trois départements de Métropole, le service Mon Espace Santé (qui prend la suite du Dossier Médical Partagé) a été généralisé à l'ensemble de la population depuis février 2022. Plusieurs associations (comme XY media, Acceptess-T ou le collectif POS) ont tr

www.laquadrature.net

(des gens qui en parlent mieux que moi)

 

[Kaktus]

@BBDG
Si certains points sont intéressants, d'autres sont faux, et d'autres sont carrément des points positifs donc ils (Qui ? L'article n'est même pas signé) se contredisent eux-mêmes.

 

[Gringo]

@Kaktus Et en plus que certains points sont faux, d'autres problématiques sont déjà présentes actuellement: les parents ont accès aux consultations de leurs enfants via les relevés ameli et les remboursements. Par contre pour les résultats d'analyse qu'un ado voudrait garder confidentiels, il faut actuellement que l'ado signale qu'il ne veut pas que ce soit envoyé à son domicile mais uniquement chez son médecin traitant. Au final c'est même mieux car actuellement par défaut il n'y a pas de confidentialité , il faut faire la demande. Avec l'espace santé, le truc par défaut sera de demander si on veut une confidentialité.
Là où ça peut merder c'est si le labo ne fait pas bien son travail de recueillir le consentement, mais là ça rejoint les problématiques actuelles où le labo aurait envoyé par la poste les résultats alors que l'ado aurait demandé la confidentialité.

 

[Aesma]

Je venais de remarquer le mail relatif à ce truc quand @BBDG a en a parlé dans problèmes divers ce qui m'a donné envie de lire vos arguments.

Je partage vos craintes sur les risques de hack, la possibilité qu'un jour les banques etc puissent y avoir accès etc mais pour l'instant je crois que ça va plutôt dans le bon sens, vu que le questionnaire médical vient tout juste de disparaître pour les prêts de moins de 200 000€ et les personnes qui auront moins de 60 ans d'ici la fin du remboursement (une copine qui avait prospecter pour une demande de prêt immobilier s'était vu refuser le truc à cause de ce questionnaire, là elle va pouvoir refaire une demande qui ne pourra pas être refusée vu que d'un point de vu revenus tout va bien )

Bien que très peu convaincue par les sites officiels (je bosse à l'Éducation National et mon dieu l'ENT.... idem pour la CAF mais j'ai tendance à penser que déjà ça existe, faudrait pas non plus mettre des moyens pour que ce soit efficace et fonctionnel ) j'avoue que l'idée de pouvoir me libérer l'esprit de tout ça me semble plutôt plaisante. Merci la charge mentale et ma mémoire de poisson rouge, j'oublie tous mes traitements et mes examens donc le fait de tout voir rassemblé me semble plutôt rassurant et reposant, surtout si y a moyen de supprimer des trucs (parce qu'en soit le fait que j'ai eu une otite en 2020 et une entorse du genou en 2021 n'a très certainement que peu d'intérêt pour des hackeurs, par contre pour mon suivi médical c'est pas 100% inutile)

Bon par contre moi j'ai le problème inverse, j'ai essayé d'activer mon compte et ça n'a pas marché.... Je voulais ajouter mon mail (mail sur lequel j'ai reçu le code d'activation hein) et je n'ai jamais reçu de confirmation et j'ai par erreur fermer l'onglet. Je crois que j'ai activé le bordel mais je n'ai ni identifiant ni mot de passe vu que je n'ai pas été au bout du premier formulaire, là l'ancien code d'activation est caduque et quand je tente d'en recevoir un nouveau je ne reçois rien.

Ça promet.

 

[Kaktus]

@Aesma
Tu as essayé de contacter le 3422 ? C'est la plateforme téléphonique de l'Assurance Maladie pour Mon Espace Santé. Ils pourront peut-être t'aider ? C'est le coût d'un appel normal.

 

[BBDG]

@BBDG
Si certains points sont intéressants, d'autres sont faux, et d'autres sont carrément des points positifs donc ils (Qui ? L'article n'est même pas signé) se contredisent eux-mêmes.

Alors je ne sais pas qui "ils" sont, je partage juste un article...