Rikki Poynter, youtubeuse malentendante, liste les choses à ne pas dire aux sourds

[vlahis]

Alexabwahaha, Le mardi 13 janvier 2015 à 10h15
Est ce que des malentendant-e-s ou sourd-e-s, ou proches seraient interessé-e-s pour échanger avec moi sur ce sujet ?
J'vous explique : je suis malentendante depuis mon enfance suite à des otites, mais je n'ai jamais été appareillée. J'ai une déficience des deux oreilles, qui va de 45 à 50% de perte d'audition. Ma famille faisait comme si j'entendais comme eux, et j'ai suivi le mouvement, j'ai nié mes difficultés d'audition. Ma scolarité à été difficile (voir un enfer selon les périodes), pareil maintenant pour ma vie pro...Je n'assume toujours pas, j'ai honte. Je suis en ce moment en thérapie pour m'aider à assumer ce que je suis. Comment en parlez vous à des gens qui ne savent pas ? L'annoncer vous sur votre CV ou en entretien lors de vos recherches d'emploi ? Avez vous des amis qui ne savent pas ? Comment vous gérer quand vous n'avez pas compris quelque chose alors qu'on vous l'a répété plusieurs fois ?
Merci d'avance pour vos réponses !

Je suis sourde d'une oreille je dis sourde car de parole d'ORL "est ce que vous avez déjà vu entendre une chaise? ben votre oreille c'est pareil". Ok ça c'est dit!
Donc je suis mal entendante depuis ma naissance. Je reconnais que ça a beaucoup joué dans ma scolarité mais je n'en avais jamais pris conscience avant le jour où je suis allé revoir un ORL (il y a deux ans) et que grâce à un appareil WIFI (je suis branchée!), je me suis mis à entendre des deux côtés ou en tout cas en en avoir l'impression. Mais du coup je ne le dis pas ni au boulot, ni lors des formations. Je le dis juste quand je papote avec des personnes pour qu'elles ne se mettent pas à gauche où me parle en mode je regarde de l'autre côté. Comme le dit la madz je le vois comme des lunettes. Effectivement pourquoi n'es tu pas appareillé? Es un choix perso? N'y en a t'il pas qui correspondent à ton problème? Après même en y étant habitué je reconnais que c'est franchement relou des fois. Mais du coup je fais un peu comme l'oncle de SISI je n'entends que quand je veux, Na!

 

[Alexabwahaha]

Merci pour vos réponses !
Je ne suis pas appareillée parce que... visiblement, lunettes + appareil auditif, ça faisait trop "finit au pipi"... c'est un choix de mes parents. Ce n'est que vers 18 ans où je suis de moi même retournée voir un ORL, avec qui ça c'est mal passé. Il m'a prescrit un intra auriculaire que je n'ai jamais pu supporter. En plus, une seule oreille c'était trop... je ne sais pas, cela me déstabilisait complètement. Plus tard encore j'ai à nouveau consulté, pas le même, et j'ai eu des appareils super discret, mais que j'ai toujours porté avec honte. Et j'entend de façon très métallique avec, parfois j'entend tous les sons en même temps, c'est trop déstabilisant pour moi.
Je n'ose pas en parler, je sais que je passe pour une nœunoeud à ne pas comprendre, à faire répéter et à mal interpréter, mais j'ai peur de pire si j'avoue ce problème. Je me sens pas trop à ma place. C'est tout cela qui m'a conduit à consulter un psy, mais la route est longue...
Pour autant, je suis loin d'être dépressive hein !! J'ai aussi pris une bonne résolution : la prochaine fois qu'on me dit "mais t'es sourde ou quoi ?" je répond "OUIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!" Damn it, ça ne s'est encore pas produit. Qu'en pensez vous ?? Des bisous, et encore merci !!

 

[vlahis]

Tu as bien raison et prend en photos la tête de celui à qui tu répondra ça!! Qu'on puisse rire!
Courage à toi et n'hésite pas à aller voir un autre audio prothésiste ou revoir le tien parce que le coté métallique et autres désagréments peuvent normalement être atténué. Et t'inquiète dans le genre fini au pipi: j'ai des lunettes, je suis à moitié sourde et je suis en fauteuil roulant! Nos parents se sont trompé dans le choix des options au départ, il me semble!!

 

[Fraisee]

J'ai moi-même un problème d'audition. Je ne suis pas sourde, au contraire, j'entends "trop". J'ai une hyperacousie. J'entends des sons que je ne devrais pas entendre (particulièrement les sons aigus) et j'entends tout plus fort. A cause de ça, quand je suis dans un lieu bruyant (magasin, bar, resto, cours avec des étudiants mal élevés...), je suis incapable de dissocier les sons et donc, de comprendre les gens autour de moi. Je me retrouve incapable de communiquer, comme coupée du monde.

Ce genre de situation, je le vis H24

J'suis née avec un seul tympan, et même si j'entends plutôt bien, ça me fait repenser à des situations déjà vécues... Impossible de me faire opérer, d'après le dernier ORL que j'ai vu; risque de surdité totale. M'enfin, c'était y'a presque 10 ans, et puis, c'est une histoire d'habitude de pas vivre en stéréo
Surtout cette histoire de contagion, à l'époque, j'avais répondu à cette pauvre ignorante: "Et ma main sur ton minois, elle est contagieuse?" (Bon, c'était pas vraiment dit comme ça à vrai dire )
Bref, mon mono-tympan, il est pas drôle tous les jours; mais j'espère continuer à vivre avec lui encore longtemps

 

[Alexabwahaha]

perso j'avoue que ça me pose des problèmes dans ma vie pro. Je cherche actuellement du taf... J'ai mis "reconnaissance TH" sur mon CV, parce que ça m'aide à en parler. Dans mes boulots précédents, je n'avais averti personne et c'est vite devenu ingérable...
Comment réagissent vos collègues ??

 

[vlahis]

Je ne saurai pas trop quoi te dire vu que je suis travailleur handicapée par rapport à ma maladie et donc mon fauteuil roulant. par contre si tu mets sur ton CV n'oublie pas d'expliquer que en tant que PH il ya une prime pour l'employeur à l'embauche.
Tes questions me font réfléchir. C'est vrai que personnellement je crois que je n'ai jamais eu de soucis ou commentaires particuliers. Après on est peut être pas sourde au même niveau. Puis en fait je ne vois pas où est le soucis car beaucoup de gens de ma connaissance ont de gros problèmes d'audition du coup ça me parait presque normale et je me suis aussi rendu compte que de nombreuses personnes avaient des problèmes d'audition. Pas forcément au même point mes des difficultés quand même .

 

[Dame Andine cogite]

J'avais un a priori un peu négatif avant de découvrir la vidéo... je trouve certaines vidéos de ce genre parfois condescendantes... les gens qui ne vivent pas la même chose et qui peuvent se montrer naïfs et/ou maladroits sont traités comme des débiles profonds. (Je pense à la vidéo d'une transexuelle qui tournait en dérision la question "est-ce que l'opération fait mal?" "oh ben tu sais il existe un truc génial : l'a-nes-thé-sie !" - pour avoir vécu des opérations douloureuses voire hyper douloureuses, malgré l'anesthésie, j'ai trouvé cette remarque aussi déplacée que d'autres remarques qu'elle évoquait.)

MAIS quand j'ai vu le type de phrases auxquelles Rikki Poynter fait référence, j'étais abasourdie ! Y a vraiment des lacunes dans l'éducation...

... quand je suis dans un lieu bruyant (magasin, bar, resto, cours avec des étudiants mal élevés...), je suis incapable de dissocier les sons et donc, de comprendre les gens autour de moi.

@Pandareine : je réalise en te lisant que ça correspond pas mal à mon expérience... j'avais naïvement exclu l'hyperacousie parce que je n'entends pas ce qu'on me dit dans un environnement bruyant... d'où des remarques du genre "t'es sourde ou quoi?!" - le plus beau, c'est qu'une copine ayant fait cette remarque a eu plus tard une période d'hyperacousie. Quand elle me décrivait son vécu des bruits, j'avais envie de dire "bienvenue dans mon monde". Je pense que je n'en suis pas au même point que toi, mais j'entends aussi les fréquences aiguës, les bruits légers (je me souviens d'une nuit où j'ai allumé la lampe parce que j'entendais marcher une araignée, bon elle était grosse mais quand même ) et je vis mal le bruit - j'ai toujours cru que c'était "psychologique", mais faudrait peut-être que j'examine l'hypothèse hyperacousie.


Petites questions aux sourd-e-s ou malentendant-e-s : J'ai parfois lu que certaines personnes sourdes rejetaient l'idée de handicap pour décrire la surdité. Est-ce que vous partagez ce point de vue ? Si oui, pourquoi ?
J'ai l'impression que ça repose sur le présupposé que "le handicap c'est mal", ce qui me chiffonne... mais je serais heureuse de lire vos points de vue.


@Gingermind , @Camouille la grenouille : je suis aussi partante pour contribuer aux sous-titres.

 

[vlahis]

@Dame Andine cogite je pense que c'est beaucoup une peur du handicap qui fait que des fois les gens ont du mal à accepter de devoir utiliser ce terme. Puis il y aussi une notion de niveau je pense, si on entend juste mal où si on est vraiment mal entendant... Je suis mal entendante et bizarrement je ne l'avais jamais vu comme un handicap du fait certainement que mon entourage ne voulait pas le prendre de cette manière. Et pourtant je n'en ai pas honte du tout.
Le handicap met dans une case qui fait peur parce que les gens voient tout de suite les problèmes liés au travail, la honte (ce qui rejoins peut être la notion de mal mais aussi la notion d'être responsable)... En fait c'est vrai c'est peut être lié à une mauvaise image du handicap en même temps handicap maladie... on se dit toujours que ça peut pas nous arriver.
Je pense en même temps que j'écris alors je ne suis pas sûre d'avoir été très claire! désolée!

 

[Dame Andine cogite]

@vlahis : merci pour ta réponse ! Je comprends très bien cette résistance aux cases que je peux avoir dans d'autres domaines.
En fait, j'aimerais que les handicaps deviennent un paramètre parmi d'autres, à prendre en compte évidemment, mais sans connotation... On est tous grand, petit, gros, mince, de couleurs variées, de formes variées, on a des lunettes, des lentilles, des appareils dentaires, des appareils auditifs, des béquilles, un déambulateur, un fauteuil roulant, que sais-je ? C'est sûr que je parle "de l'extérieur" (quoi qu'on pourrait reconnaitre la myopie comme handicap - lorsque mes lunettes sont HS, j'y vois pas grand chose )... mais j'ai grandi en côtoyant deux oncles ayant un handicap - l'un physique, l'autre mental. Du coup, depuis toujours, ça fait juste partie de la vie. Il m'a fallu du temps pour me rendre compte que les gens pouvaient se montrer discriminants ou stupides vis-à-vis du handicap (j'en reviens toujours pas des phrases évoquées dans la vidéo!), puisque pour moi c'était "banal". En fait, il faudrait vraiment éduquer à la diversité dans tous les domaines, transmettre l'idée que la diversité est normale.

 

[vlahis]

Bien d'accord avec toi Dame andine. La différence la diversité fait peur. Et je pense aussi que ça tient beaucoup à l'éducation. Et un handicap va toujours avec une capacité ce qu'on oublie trop souvent. Si tu ne peux pas marcher tu vas développer une manière de te déplacer si tu entends mal tu vas apprendre à t'adapter....On n'est jamais handicapé dans tout et pour tout!

 

[Dame Andine cogite]

@vlahis : effectivement, il y a toujours d'autres capacités développées. (l'ami aveugle que j'évoquais est beaucoup plus doué que moi pour retenir un itinéraire et guider quelqu'un ! il est arrivé que je le guide pour les pas et qu'il me guide pour le chemin ... "là tu vas passer près d'une piscine..." "euh... ah oui!" "ben oui, tu sens pas le chlore?"). Et réciproquement les personnes "sans handicap" ont pourtant chacune leurs limites propres (je ne suis pas capable de faire un trek dans l’Himalaya, l'oncle qui marchait avec des béquilles l'a fait!).

 

[Thedreaming]

J'ai des accouphenes et j'entends tres mal d'une oreille, donc je sais pas si on peut appeller ca de la malentendance. Moi ce qui m'a fait tres mal, c'est le, en gros "c'est de ta faute si t'as des accouphenes et que t'entends mal, c'est ta faute si tu souffres depuis un an, alors ta gueule" de mon paternal. Je veux dire, je sais que c'est de ma faute, pas la peine de ramener ca tout haut !

Coucou !
Je me permets de répondre à ton commentaire, je trouve ce genre de remarques très blessants. Tu n'as pas choisi d'avoir des acouphènes, la remarque de ton père est complètement injustifiée.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, je sais combien c'est dure de vivre avec ces bruits/sifflements permanents.

Je les ai eu pendant 1 mois suite à un concert trop bruyant, j'avais beaucoup perdu en fréquences aiguës. J'ai eu le bon réflexe de courir chez l'ORL le lendemain qui m'a prescrit de la cortisone. Depuis plus rien.
Alors certes je n'ai plus d'acouphènes mais mes oreilles restent fragiles suite à ce trauma.
Je n'ai plus le droit aux écouteurs ni aux concerts.
Il m'arrive de vouloir écouter de la musique forte chez moi, je le fais puis je culpabilise juste après.
Je vis dans la peur de revivre ce traumatisme. J'ai abandonné les cours de danse (musique trop forte), je n'ose pas sortir la nuit de peur d'endroits trop bruyants.

J'essaye de sensibiliser les personnes autour de moi aux dangers de la musique, on ne peut pas comprendre les contraintes d'une vie avec des acouphènes tant qu'on ne l'a pas vécu personnellement.
On regrette de ne pas avoir mis les bouchons d'oreilles que trop tard...
Si jamais tu veux échanger sur ce sujet avec moi, n'hésites pas même par mp.