Ce sujet est dédié aux réactions concernant ce post : Voici le 1er annuaire des spécialistes de l’endométriose
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Voici le 1er annuaire des spécialistes de l’endométriose
- Initiateur de la discussion Oceane
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Mêmes problèmes que @cherrycordia
Cela m'interressait particulièrement, je veux me faire dépister pour l'Endometriose et je ne suis plus suivi par un gynéco lais par une sage femme depuis des années. Il faut que je me relance dans la recherche d'un gunéco et cela m'angoisse terriblement d'y refaire face. (je suis sur Montpellier si quelqu'un a des contacts en MP)
Cela m'interressait particulièrement, je veux me faire dépister pour l'Endometriose et je ne suis plus suivi par un gynéco lais par une sage femme depuis des années. Il faut que je me relance dans la recherche d'un gunéco et cela m'angoisse terriblement d'y refaire face. (je suis sur Montpellier si quelqu'un a des contacts en MP)
Alors... J'ai justement décidé de me faire dépister pour voir si j'étais atteinte d'endométriose et ça fait 2 semaines que je cherche un praticien via les sites dédiés à l'endo. Spoiler : j'ai laissé tomber l'affaire...
Sur Paris, tous les gynécos listés sont spécialisés dans les problèmes de fertilité et de conception. On dirait que l'endométriose n'est un problème que si on essaye de se reproduire...
Sinon, les consultations chez les praticiens spécialisés tournent autour des 150/200€. Merci mais non merci, je vais continuer à souffrir.
Et enfin, j'ai contacté je ne sais plus quelle structure qui m'a envoyé la liste des praticiens à contacter une fois diagnostiquée. ?!?! Ok les gars, mais qui me diagnostique du coup ?
On parle beaucoup d'endométriose, mais on dirait que la prise en charge n'a pas vraiment avancé pour autant.
Bref, si quelqu'un a une adresse de gygy spécialisé sur Paris où je ne devrais pas vendre un rein pour payer la consult, je prends !
Sur Paris, tous les gynécos listés sont spécialisés dans les problèmes de fertilité et de conception. On dirait que l'endométriose n'est un problème que si on essaye de se reproduire...
Sinon, les consultations chez les praticiens spécialisés tournent autour des 150/200€. Merci mais non merci, je vais continuer à souffrir.
Et enfin, j'ai contacté je ne sais plus quelle structure qui m'a envoyé la liste des praticiens à contacter une fois diagnostiquée. ?!?! Ok les gars, mais qui me diagnostique du coup ?
On parle beaucoup d'endométriose, mais on dirait que la prise en charge n'a pas vraiment avancé pour autant.
Bref, si quelqu'un a une adresse de gygy spécialisé sur Paris où je ne devrais pas vendre un rein pour payer la consult, je prends !
Tu n'as pas besoin de te faire "diagnostiquer" par un gygy. Demande à ton médecin généraliste de te prescrire les examens nécessaires au diag, à savoir : une eco abdomino pelvienne, et si jamais ils trouvent un truc, un IRM pour confirmer.
Le diagnostic se fait généralement avec une échographie pelvienne, voire IRM en complément. Mais c'est très important d'aller chez une personne spécialisée, et pas n'importe quel centre d'écho. Mon premier diagnostic s'est donc retrouvé négatif, alors que j'en ai. Cela ne veut pas dire qu'un "non" deviendra forcément un "oui", mais j'ai été au premier endroit sans vraiment connaître les subtilités, et disons que si j'avais pu éviter l'ascenseur émotionnel ça aurait été chouette...
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Hello
J'ai moi-même passé les examens il y a quelques mois à Paris. J'ai d'abord fait une échographie pelvienne avec ma gynécologue (qui n'est pas spécialiste de l'endométriose, c'est la remplaçante du docteur Deprez place Gambetta, toutes les deux sont supers), et comme elle avait un doute et suspectait une endométriose, elle m'a tout de suite dirigée vers l'hôpital Tenon spécialisé en gynécologie. J'ai pu rapidement prendre un RDV pour passer une IRM et j'ai eu les résultats dans l'heure qui a suivi l'examen.
Ma gynéco m'avait aussi dirigée vers le docteur Petit spécialiste de l'endométriose à Paris mais en me prévenant qu'il était 1 : très cher (environ 100/150 euros la consultation), et 2 : pas très aimable et un peu brusque, deux choses qui ont fait que je ne suis pas allée le voir.
Je te souhaite bon courage, j'espère que tu trouveras rapidement un ou une médecin qui pourra te prendre en charge comme il se doit.
@100drillon
je suis toujours en cours de diagnostic après presque un an de bataille (bon sans compter les 5 ans depuis lesquels je dis que j'ai l'endo, breeef
), mais du coup j'ai quand même vu pas mal de monde à Paris donc n'hésite pas à me contacter si besoin 
c'est quand même mieux d'aller voir un.e gygy qui s'y connait bien parce qu'iel pourra t'orienter vers de vrai.e.s professionnel.le.s pour le diagnostic, ce qui t'évitera de passer 150 000 échos pelviennes où on ne voit rien/pas grand-chose attention d'ailleurs à Paris, certains centres d'échos sont HYPER chers, font de très belles échos, mais ne connaissent absolument pas la maladie et ne vont donc pas trop t'aider. perso ma toute première écho on m'a trouvé 4 kystes (donc un léger SOPK) et 0 endométriose, à la 2ème (dans un de ces centres) un SOPK assez vénère et une endo de stade 1. bon bah turns out qu'en fait en allant voir une gygy spécialisée j'ai plutôt une endo de stade 4-5, ce qui doit être reconfirmé par une IRM le mois pro. donc vraiment n'hésite pas à aller voir des spécialistes pour ne pas perdre de temps dès le début, et éviter de psychoter pendant des mois en te disant que tu es folle
(pareil pour les gygys: mon ancienne gygy était adorable mais s'est arrêtée dès qu'on m'a trouvé un stade 1, malgré des douleurs toujours aussi intenses et des règles d'un mois... donc vraiment vraiment, go spécialistes du pré-diagnostic au diagnostic à l'après-diagnostic).
j'ai trouvé ma nouvelle gynéco (topissime) sur Resendo, qui a été beaucoup plus satisfaisant que Doctolib. après tu peux faire de la "contre-expertise" en croisant avec les avis Google. y a toujours moyen d'être déçu.e bien entendu mais au pire n'hésite pas à pousser pour le diagnostic, vraiment.
(ah oui et attention : les personnes vraiment spécialistes de l'endo ont en général des listes d'attente longues comme le bras, c'est assez dramatique
)
(il y a également des "centres endométriose" dans certains hôpitaux mais perso je n'ai jamais testé et j'ai eu une très mauvaise expérience à Cochins qui est censé en avoir un, donc...)
gros gros courage !
je suis toujours en cours de diagnostic après presque un an de bataille (bon sans compter les 5 ans depuis lesquels je dis que j'ai l'endo, breeef
), mais du coup j'ai quand même vu pas mal de monde à Paris donc n'hésite pas à me contacter si besoin c'est quand même mieux d'aller voir un.e gygy qui s'y connait bien parce qu'iel pourra t'orienter vers de vrai.e.s professionnel.le.s pour le diagnostic, ce qui t'évitera de passer 150 000 échos pelviennes où on ne voit rien/pas grand-chose
attention d'ailleurs à Paris, certains centres d'échos sont HYPER chers, font de très belles échos, mais ne connaissent absolument pas la maladie et ne vont donc pas trop t'aider. perso ma toute première écho on m'a trouvé 4 kystes (donc un léger SOPK) et 0 endométriose, à la 2ème (dans un de ces centres) un SOPK assez vénère et une endo de stade 1. bon bah turns out qu'en fait en allant voir une gygy spécialisée j'ai plutôt une endo de stade 4-5, ce qui doit être reconfirmé par une IRM le mois pro. donc vraiment n'hésite pas à aller voir des spécialistes pour ne pas perdre de temps dès le début, et éviter de psychoter pendant des mois en te disant que tu es folle (pareil pour les gygys: mon ancienne gygy était adorable mais s'est arrêtée dès qu'on m'a trouvé un stade 1, malgré des douleurs toujours aussi intenses et des règles d'un mois... donc vraiment vraiment, go spécialistes du pré-diagnostic au diagnostic à l'après-diagnostic).
j'ai trouvé ma nouvelle gynéco (topissime) sur Resendo, qui a été beaucoup plus satisfaisant que Doctolib. après tu peux faire de la "contre-expertise" en croisant avec les avis Google. y a toujours moyen d'être déçu.e bien entendu mais au pire n'hésite pas à pousser pour le diagnostic, vraiment.
(ah oui et attention : les personnes vraiment spécialistes de l'endo ont en général des listes d'attente longues comme le bras, c'est assez dramatique
)(il y a également des "centres endométriose" dans certains hôpitaux mais perso je n'ai jamais testé et j'ai eu une très mauvaise expérience à Cochins qui est censé en avoir un, donc...)
gros gros courage !
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