Ma surdité dégénérative — Témoignage

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Melissa, le 12 juillet 2015.

  1. Melissa

    Melissa
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  2. Sassegra

    Sassegra
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    Besoin de changement

    Merci pour ton témoignage Naomi. Je n'ose pas imaginer la douleur de perdre un sens.J'aime bien les moments de colère qui transparaissent dans ton témoignage. D'une certaine manière, ça montre que tu es une combattante et ça, ça va drôlement t'aider dans la vie.
    J'avais vu une série dont l'une des héroïnes est sourde, 'Switched at birth'. On y voit cette discrimination dont tu parles entre implantés et sourds.
     
  3. Tiger

    Tiger
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    Ce genre de témoignage me met vraiment en colère.
    Ma mère a pris des cours de LSF il y a quelques années car elle est traductrice de métier et voulait étendre ses capacités, ce qui m'a "sensibilisé" au monde des sourds et malentendants. J'avais même commencé à apprendre avec elle, mais j'ai vite abandonné, et je le regrette, parce que je me rend compte à quel point ce milieu est délaissé par la société "standard".
    Je crois que je vais reprendre ces cours et pourquoi pas essayer de faire changer les choses, à ma petite échelle du moins.

    Bon courage à toi Naomi, et à tous les autres qui sont dans le même cas que toi <3
     
  4. Tazou

    Tazou
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    Bonjour Naomi !

    En ce qui me concerne, je suis également malentendante. Mais pas dégénérative, je suis dans la surdité moyenne à cause de quelque chose qui s'est mal passé durant la grossesse de ma mère (elle fumait et les médecins pensent que ça a suffit) ce qui a stoppé la formation de mon oreille droite.

    Contrairement à toi, je n'ai jamais accepté cet handicap qui me pourrissait la vie et que personne ne comprenait en voyant mon "oreille mal formée" comme une sorte de ... bizarrerie de la nature, une maladie que je pourrais donner (pour preuve, on m'appelait la pollution quand j'étais en primaire, les gosses sont bien méchants). Malgré ça, j'ai toujours refusé l'aide des associations pour sourds et malentendant ou tout ce qui s'en rapproche. Je voulais rester discrète sur ma "nature".
    Comme toi, ma mère s'est battue bec et ongle pour me mettre dans une école normale, gueulant à qui voulait l'entendre que mon seul soucis c'était juste que j'entendais moins bien que les autres. Je n'ai pas eu non plus à apprendre le LSF bien qu'à la base, on m'y avait obligée "au cas où".

    J'ai beau tenté d'expliquer ce qu'est être malentendant, on me prend pour une sourde et les gens ont tendance à me gueuler dessus pour me parler, ce qui est assez énervant. Comme toi, quand je fais répéter les gens, j'ai droit à un gros soupir genre "tu m'fais chier" et ils répètent encore moins fort ... Ou alors, étant donné que je suis "handicapée" on a tendance également à me prendre pour une demeurée. J'ai bien essayé d'expliquer qu'un handicap physique n'a rien à voir avec un handicap mental (ce n'est pas toujours lié en tout cas), mais personne ne veut rien comprendre.

    J'ai réussi à trouver un travail malgré tout, même si je n'ai pas pu prendre celui que je souhaitais à cause d'arrêts de mes études, et j'ai du me battre pour m'y faire une place, chaque évolution était bloquée car "mais ton handicap te permet vraiment de faire ça ?!". Si je le demande, c'est que je m'en sens capable ... Je connais mieux que personne mes capacités mais ça, personne n'a envie d'y croire et tout le monde pense qu'ils sont mieux placés que toi pour savoir ce dont tu es capable.

    On m'avait également proposé un implant cochléaire, mais j'ai toujours refusé. J'ai une audition à 50% et avec l'appareil auditif (je n'en ai qu'un), j'arrive à 90%. Et le problème de l'implant cochléaire c'est qu'une fois mis, on ne peut plus récupérer l'oreille perdue à cause dudit implant. Et ça, ça me fait flipper.

    En conclusion, aujourd'hui j'ai 23 ans, j'ai eu une enfance de merde à cause de ça, mais à l'heure actuelle je vois plutôt mon handicap comme une tare de la vie, j'ai enfin fini par l'accepter (enfin à moitié ...) et je continue à faire ce que je peux pour rester indépendante auditivement (ça existe pas, je sais) parlant. Même si je dois toujours cacher mon oreille pas finie (très moche, même en ayant subit trois interventions chirurgicales), j'essaie de vivre normalement même si le regard des autres n'est pas toujours évident ...

    En tout cas, sache que je te comprends l'auteure même si nous n'avons pas la même forme de handicap, je te soutiens à 100% !

    (Si tu veux, on peut en discuter via MP et peut être que je pourrais te donner des conseils par rapport à ce que j'ai vécu et échanger ainsi nos façon de faire (enfin si possible ! :d ).
     
    philatela, Melissa, OpiumDiary et 4 autres ont BigUpé ce message.
  5. HimeIchigo

    HimeIchigo
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    Salut Naomi :hello:

    Je suis entendante et ai appris la LSF, mais force est de constaté que les entendant signant ne sont pas non plus très bien accepter par les sourds, ils veulent bien de nous pour traduire pour informer mais c'est tout, quand tu veux apprendre juste par envie de découvrir de pouvoir partagé et communiquer ils partent du principe que tu veux leur voler leur culture et je trouve sa vraiment dommage comme je trouve dommage qu'ils rejettent les malentendants...
    J'ai aussi été réellement révolter quand je suis entrée dans ce monde, de constater le peu d'information comme tu le dit si bien et je suis aussi sensible que toi au fait que rien n'est sous titré, et bien que j'ai adoré le film La Famille Bélier j'ai aussi trouver anormal qu'il ne soit pas sous titré ( à savoir que sur Paris il y a eu des séances spéciales... mais au final c'est tout aussi discriminatoire ... )
    Maintenant heureusement il y a internet et la possibilité de s'informer, mais pour ceux qui n'y comprennent rien ou qui n'ont même pas internet, quanf on regarde toutes les images d'horreur aux info sans savoir ce qui peu bien ce passer cela doit être horrible ...

    En tout cas je te souhaite une bonne continuation, je suis contente de constater que tes plus vieux amis on finis par accepter et comprendre ce qu'il t'arrive et que leur démarche soit d'apprendre la LSF pour pouvoir continuer à communiquer avec toi.

    :fleur::hugs::bouquet:
     
    Melissa et Nahômy ont BigUpé.
  6. Nedrighet

    Nedrighet
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    Bonjour.

    Ce témoignage ma bien fait mal au cœur mais ma aussi reconfortée. Peut être parce que moi aussi je souffre d'un surdité évolutive (précisément, un vieillissement prématuré des nerfs auditifs, et le tout génétique pour bien aider la famille.). Je me permet donc de déposer ici mon petit témoignage et d m'excuser d'avance pour les fautes d'orthographes que vous retrouverez ici.

    Apparemment chez moi, ça na jamais posé de problème à personne, et mon père et mon oncle, qui sont aussi touchés sévèrement, voir les plus touchés actuellement, on très bien réussi leur vie et ne parle jamais de ce handicap.
    Mais pour moi c'est devenu de plus en plus dur jusqu’à retomber dans la banalité. Je suppose que cela est du au fait que cette surdité est arrivée assez tard, et qu'a 14 ans, age d’adolescence et de découverte de soit (et occasionnellement de jugement de l'autre) on ma donné des appareil tout moche et on m'a dit "voila, tu ne seras pas comme les autres, et tu te démerde" (enfin, en temps que gamine pré adolescente, c'est comme ça que je l'avais ressenti et ça ne m'avais pas plu du tout.). Je refusait donc de porter mes appareils, je voulais pas qu'on les voit, j'étais déjà assez timide et renfermée comme ça pour qu'on me trouve encore une différence à me reprocher.
    Pour autant, mon handicap n'influait pas trop, voir pas du tout, sur les autres à cette époque. Je pouvais encore me débrouiller sans appareils, et comme j'ai passé mon enfance avec une audition normal, le vocabulaire français de base ne me posait pas de problème particulier (si ce n'est un certain problème à former des phrases compréhensible et longue a l'oral, ce qui s’aggrave avec le temps.). En gros pour mes années de collèges, ces appareils auditif ne dérangeait que moi et mon estime de moi, et cette surdité, personne ne la connaissait à l’exception de ma famille et de mon ORL.

    Mais petit a petit, l’écart se creusait, sans vraiment que je m'en rendent compte, mais le public lui, le remarquait bien. Je faisais inlassablement répéter, ça leur faisait chier, profondément pour une petite majorité, il m'accusait de ne pas être attentive, de ne pas faire attention à ce qu'ils disaient et de m'en foutre royalement.
    Instinctivement, mon cerveau a donc apprit à lire sur les lèvres, un belle trouvaille qui à fait de moi une attraction auprès de certains de mes camarade (pendant ma seconde et ma première), qui s'amusaient à me parler uniquement en articulant, sans un son, dans l'espoir que je comprenne quelque chose. Et quand je comprenais, ça les faisait rire, j'etais mi dieu, mi attraction de cirque. D'une certaine manière, j'aimais bien ça, ça me faisait rire aussi, ça m’entraînait un peu (enfin) et je me sentais légèrement appréciée.
    Mais quand il s'agissait de sujet oraux reel (TPE, Debat, blague entre pote, anecdote rigolote ..ect), là alors, je devenais bien chiante, et les gens avaient pris l’habitude de ne même plus répondre quand je demandait " de quoi" , ou "comment".
    Je m'était pourtant remise à porter mes appareils, je les faisait régler souvent, mais ça ne changeait presque rien. Une conversation qui n’était pas face a face comme un oral de bac, je n’y pigeait rien. Et mon auditons continuait a baisser quand elle voulait. J'ai donc plus ou moins abandonné de m’intégrer à un groupe de plus de une personne.

    Je n'ai eu des aides qu'a ma terminal, quand il se sont rendu compte que "peu être" ça pourrait me poser un problème pour le bac tout ceci.
    Une femme venait bénévolement une heure par semaine pour essayer de me faire reprendre tout les cours de la semaine précédente. Chose difficile, mais qui au final, ma énormément aidé pour réussir mon bac. J'ai aussi eu quelque professeur extrêmement généreux qui m'ont envoyé les cours par mail ou qui me faisait des photocopies. Certain élèves ne comprenaient pas pourquoi j'étais dispensées de prendre des notes et je recevais les cour "a l’œil'. Donc je partageait pour régler le problème (ce qui a aussi engendré une non prise de note de la classe en histoire-geo pendant toute la dernière moitié de l'année ... je m'en veux un peu)

    Aujourd’hui, je n'entend plus les aigu de mon oreille droite et le reste est bien bas sur l’audiogramme. On viens de me parler de l'implant (puisque après test, mes appareils m'offre presque la même audition que sans) et j'ai amoureusement refusé. Je refuse aussi d'apprendre la langue des signe, et survit en augmentant toujours mes appareil au possible, même si ça n'y fait rien. Monter le son, ne me sert a rien, je ne comprend pas mieux. Mais ça soulage un peu.
    Concernant le social, ça na pas changé, mais je me suis adapté. Si les personnes sont gavé de devoir me répéter les choses, grand bien leur fasse, je ne viendrais pas les changer. J'ai aussi une difficulté énorme à comprendre les personnes ayant un accent, et pour cela j'ai reçut quelques insultes pour racisme, mais ça s'est toujours reglé en leur montrant le bel objet exotique que sont mes appareils auditifs. Au final, au point ou j'en suis, je n'ai développé qu'une phobie immense et frustrante du téléphone et des contact sociaux dit "importante (parler avec un parton, un directeur, un medecin ... ect). Mais sinon je le vis assez bien, et me satisfait de ce que j'ai comme je le peux. :)

    En tout cas, bon bon courage Naomi, et très beau et interessant témoignage ! :)
     
    HimeIchigo, Melissa, OpiumDiary et 2 autres ont BigUpé ce message.
  7. Nahômy

    Nahômy
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    Salut Nedrighet !

    Je suis étonnée de voir que tu n'ai pas été prise en charge comme il fallait par une institution ! Selon moi, tu avais besoin d'orthophonie pour "réapprendre" à entendre avec tes appareils parce que je suppose que c'est complètement différent par rapport à avant et que ça nécessite d'une rééducation. Je suis désolée que t'en sois arrivée à entendre de l'implant, généralement ça ne présage rien de bon.
    Quant à la langue des signes... j'étais comme toi actuellement. Aujourd'hui, on ne peut plus augmenter le volume de mes appareils, je suis arrivée au dernier stage et je regrette de ne pas avoir appris la langue des signes un peu plus sérieusement. Quand j'enlève mes appareils et que mes amis ne s'en rendent pas compte, je vois à quel point c'est difficile de se concentrer sur la lecture labiale au dernier moment et j'aurais bien aimé qu'ils sachent maîtriser la langue. Je ne sais pas si c'est ton cas, mais au bout d'un certain temps après avoir enlevé mes appareils, je commence à parler très mal au point que certains de mes amis ne me comprennent pas et là aussi la LSF sert. J'ai mis du temps à accepter l'idée que j'ai besoin de la LSF parce que pour moi, je n'étais pas si bas, j'en aurais jamais besoin parce que je sais bien parler et lire sur les lèvres mais non, il faut être confronté au problème pour ce rendre compte de cette nécessité.
    En tout cas, je suis contente que tu t'en sorte !

    Bien à toi.
     
    HimeIchigo a BigUpé ce message
  8. Nahômy

    Nahômy
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    Salut Himelchigo,
    Je suis très contente que tu sois entendante et que tu maîtrises la LSF, aussi que tu saches te mettre à la place des sourds, c'est rassurant parce que parfois je me sens vraiment seule à être en colère pour des choses que les autres jugent futiles !

    Take care !
     
    HimeIchigo a BigUpé ce message
  9. Bleu_cerise

    Bleu_cerise
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    Merci Naomi pour ton témoignage très touchant.
    Je suis entendante et j'ai toujours voulu apprendre le LSF. Je connais quelques bases mais je compte bien apprendre plus profondément cette langue dès que je le pourrai.

    Ton témoignage m'a beaucoup touché car je suis victime du mal "inverse" ; j'entends bien trop. Tous les petits bruits, tous les petits sifflements que les autres ne perçoivent pas, je les entends. Et ceci est très handicapant dans la vie de tous les jours. Evidemment, cela n'est pas considéré comme gênant car j'entends. Dans mon cours de neurosciences, on a d'ailleurs abordé les différents problèmes liés à l'audition excepté ce cas de figure. Mon prof m'avait d'ailleurs dit que "ce n'est pas handicapant d'entendre".
    Souvent, j'aimerais moins entendre. J'aimerais pouvoir me couper du monde pour n'entendre plus que du silence. Mais le silence, je ne sais pas réellement ce que c'est. On me demande souvent de répéter ce que je dis car ce que je crois audible pour les autres, ne l'ait en fait pas réellement. Je ne supporte plus de devoir faire baisser la musique, la télé à mon entourage. C'est épuisant tout ça.

    Je crois que mon désir d'apprendre le LSF vient du fait que si je discute avec un sourd, je serais un peu coupé des bruits parasites. Je l'apprendrais, je me le suis promis, et j’espère qu'un jour j'aurais un(e) ami(e) sourd(e) avec qui je pourrais discuter aussi naturellement qu'avec une personne entendante. Et j'adorerais que tu viennes me parler dans la rue parce que je porte quelque chose que tu aimes. Ne baisse pas les bras ! J’espère de tout mon cœur que ta transition se passera le mieux possible.

    Bon courage :fleur: :jv:
     
    HimeIchigo, Nahômy et Tippi ont BigUpé ce message.
  10. Kaylie

    Kaylie
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    Tourne en rond avant d'aller dormir.

    Merci pour ce beau témoignage ! Il me rappelle le livre Le Cri de la Mouette. C'est l'autobiographie d'Emmanuelle Laborit. Sa situation est un peu différente, puisqu'elle est née sourde. A une époque où on interdisait encore parfois la langue des signes, qui empêcherait les sourds de s'intégrer et de "faire l'effort" de lire dur les lèvres par exemple. Elle revendique sa surdité comme une part de son identité et non un handicap, c'est très intéressant. Je l'ai lu au lycée, et ça m' a vraiment fait prendre conscience des difficultés que rencontrent les sourds. Du coup j'ai appris l'alphabet dactylologique, pour pouvoir communiquer avec un-e sourd-e si besoin, un jour... J'aimerais bien apprendre la LSF si l'occasion se présente, mais ça m'a l'air dur en autodidacte.
    En tout cas je conseille ce livre à toutes les Madz !
     
    HimeIchigo et Melissa ont BigUpé.
  11. Nahômy

    Nahômy
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    Salut Bleu Cerise !
    Merci beaucoup pour ce commentaire touchant et tellement mignon !
    Je suis désolée pour ton audition un peu trop "bon", moi-même, je ne supporterais pas être entendante, être harcelée par les bruits 24h/7j et je supporterais encore moins être dans ta situation !
    En tout cas, ce serait cool que tu te mettes à la LSF et que tu tombes sur des sourds plutôt sympas, mais je peux comprendre que ce soit difficile de s'accrocher à la LSF en tout cas je t'y encourage et je t'aurais aidé avec plaisir !
    J'espère te croiser un jour et te faire un high five !
     
    Bleu_cerise a BigUpé ce message
  12. Nahômy

    Nahômy
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    Salut Sassegra !
    Oui j'avais commencé la série également, j'étais super contente puis au fur et à mesure j'ai trouvé l'histoire un peu cucul donc j'ai lâcher l'affaire ! Je ne savais pas qu'il y avait des implantés ! En tout cas, merci pour ton commentaire !
     
    Sassegra a BigUpé ce message
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