Ma surdité dégénérative — Témoignage

[plopipou]

Hello
Je ne suis ni sourde ni malentendante et je pense que pour les gens comme moi, il est important de communiquer sur ce que ca peut être d'être sourd, car on finit toujours par y être confronté.
Ca va paraitre un peu bête, mais ce qui m'a fait découvrir le monde des sourds et les implications d'un tel handicap, c'est la série Switched at birth.
Ca m'a fait voir beaucoup de choses différemment et je pense qu'en tant qu'entendant c'est important de se sensibiliser a cet univers. Donc si vous vous intéressez a ce monde, je vous recommande cette série.

 

[Julie Gore]

Je vous invite à consulter le site d'une amie Armelle :

http://www.entendrelessentiel.com/

C'est une fille formidable qui raconte son parcours et qui conseil, elle en écrit mieux que moi alors je vous copie tout bêtement sa présentation :

"Bonjour et bienvenue sur Entendre l’Essentiel !

Ce site a pour objectif de vous parler, à vous qui, comme moi, êtes malentendants, personnes qui avez perdu l’audition ou qui ne l’avez jamais vraiment eue, et qui parlez français malgré tout.

Ce site parle aussi à vous, qui vivez ou travaillez avec des malentendants, et ne savez pas toujours comment faire pour être compris de votre collègue, proche ou ami malentendant."

N'hésitez pas à lui faire des retours,
Bisous à toutes.

 

[Keikoku]

Merci pour cette article dans lequel je me retrouve.

Je suis sourde dégénérative de naissance et je n'ai été appareillé qu'à l'âge de 5 ans parce que quelqu'un a fini par croire ma mère quand elle disait qu'il y avait un problème. Les audioprothésistes ont pensé que quand je suis née j'avais qu'une petite perte mais qu'à mes 1 an, après une méningite, je suis tombée dans la surdité sévère. Je n'ai eu au final que 6 mois de retard de langage (ouf), ce qui est étrange vu ma perte et vu l'âge de mes premiers appareils. Ça ne s'explique pas et au final c'est une chance et une épée de Damoclès. Tout le monde pense que j'entends, et ceux qui sont au courant l'oublie très vite du coup plus d'effort n'est fait pour articuler, parler plus fort ou bien se mettre en face de moi. Mais grâce à ça j'ai pu faire une scolarité normal et avoir mon diplôme de designer graphique.

Je n'ai jamais évolué dans le monde des malentendants, certes on m'a vite viré des écoles publiques parce que j'étais jugé différente, mes parents ont eu le droit par un directeur de collège à un "on n'est pas prés d'accepter les différences", du coup j'ai été en école catholique au moins on me jugeait pas. Puis j'ai fini par intégrer des écoles publiques mais bien plus tard.

J'ai passé bien 20 ans sans aucune chute d'audition puis un jour boom une chute, et 2 ans après une suivante. Je me suis retrouvée avec des fréquences dans le profond et au moment du changement d'appareillage je me suis vu dire "désolé je n'ai plus grand choses à te proposer, tu as plus que 2 choix". Et là j'ai pleuré, je me suis pris la réalité dans la gueule.
On m'a proposé les implants il y a des années et tout comme toi j'ai toujours dit non, je ne veux pas qu'on me charcute, je ne veux pas de cette appareillage ultra voyant (encore plus que mes appareils), je ne veux pas perdre mon oreille et je ne veux pas du coté définitif de la chose. La médecine de ce coté là n'a pas assez évolué. Mais quelques part je fonde quelques espoir sur la multiplication des cellules de la cochlée. Je ne connais pas le langage des signes, et à un moment donné je n'aurai surement plus le choix que de l'apprendre mais je sais lire sur les lèvres. Si un jour j'arrive dans la surdité profonde je crois que la musique sera ce qui me manquera le plus. J'aime trop ça.

Les gens ont du mal à se faire une idée de la surdité, j'ai souvent entendu que c'était le moins pire des handicaps. Mais bien au contraire il est loin d'être facile, c'est un handicap qui isole énormément les gens, très vite on est mis de coté (je ne vais jamais à la piscine, je me suis souvent retrouvée seule), on parle mal du coup ça n'aide pas à la communication, c'est un handicap sur lequel on se marre beaucoup. Et on oublie aussi que les sourds pendant la seconde guerre mondiale ont été déporté et exterminer au même niveau que les juifs ou bien qu'on les enfermer dans des hôpitaux psychiatriques parce que soit disant nous sommes trop idiots pour savoir parler et tout ça.

Je vis un peu mieux mon handicap mais par moment il m'insupporte vraiment. Des jours j'ai la flemme de faire des efforts pour me concentrer pour comprendre ce qu'on me dit, pour parler comme tout le monde. C'est fatiguant mais bon je n'ai pas le choix, je crois que je me suis trop mis dans la tête que c'était à moi de faire des efforts pour qu'on ne le voit pas et pour qu'on me comprenne très bien et non pas aux gens de faire aussi des efforts pour me rendre la tâche un peu plus facile.

Oula désolé je me suis peut être un peu trop lâchée sur mon commentaire, pour une fois que je vois un article agréable à lire et qui en même temps montre à tout le monde ce qu'est un peu notre quotidien de sourd je ne peux qu'écrire quelque chose (mille excuses pour l'orthographe) même si ce n'est pas forcément trés intéressant.

 

[Nahômy]

Merci pour cette article dans lequel je me retrouve.

Je suis sourde dégénérative de naissance et je n'ai été appareillé qu'à l'âge de 5 ans parce que quelqu'un a fini par croire ma mère quand elle disait qu'il y avait un problème. Les audioprothésistes ont pensé que quand je suis née j'avais qu'une petite perte mais qu'à mes 1 an, après une méningite, je suis tombée dans la surdité sévère. Je n'ai eu au final que 6 mois de retard de langage (ouf), ce qui est étrange vu ma perte et vu l'âge de mes premiers appareils. Ça ne s'explique pas et au final c'est une chance et une épée de Damoclès. Tout le monde pense que j'entends, et ceux qui sont au courant l'oublie très vite du coup plus d'effort n'est fait pour articuler, parler plus fort ou bien se mettre en face de moi. Mais grâce à ça j'ai pu faire une scolarité normal et avoir mon diplôme de designer graphique.

Je n'ai jamais évolué dans le monde des malentendants, certes on m'a vite viré des écoles publiques parce que j'étais jugé différente, mes parents ont eu le droit par un directeur de collège à un "on n'est pas prés d'accepter les différences", du coup j'ai été en école catholique au moins on me jugeait pas. Puis j'ai fini par intégrer des écoles publiques mais bien plus tard.

J'ai passé bien 20 ans sans aucune chute d'audition puis un jour boom une chute, et 2 ans après une suivante. Je me suis retrouvée avec des fréquences dans le profond et au moment du changement d'appareillage je me suis vu dire "désolé je n'ai plus grand choses à te proposer, tu as plus que 2 choix". Et là j'ai pleuré, je me suis pris la réalité dans la gueule.
On m'a proposé les implants il y a des années et tout comme toi j'ai toujours dit non, je ne veux pas qu'on me charcute, je ne veux pas de cette appareillage ultra voyant (encore plus que mes appareils), je ne veux pas perdre mon oreille et je ne veux pas du coté définitif de la chose. La médecine de ce coté là n'a pas assez évolué. Mais quelques part je fonde quelques espoir sur la multiplication des cellules de la cochlée. Je ne connais pas le langage des signes, et à un moment donné je n'aurai surement plus le choix que de l'apprendre mais je sais lire sur les lèvres. Si un jour j'arrive dans la surdité profonde je crois que la musique sera ce qui me manquera le plus. J'aime trop ça.

Les gens ont du mal à se faire une idée de la surdité, j'ai souvent entendu que c'était le moins pire des handicaps. Mais bien au contraire il est loin d'être facile, c'est un handicap qui isole énormément les gens, très vite on est mis de coté (je ne vais jamais à la piscine, je me suis souvent retrouvée seule), on parle mal du coup ça n'aide pas à la communication, c'est un handicap sur lequel on se marre beaucoup. Et on oublie aussi que les sourds pendant la seconde guerre mondiale ont été déporté et exterminer au même niveau que les juifs ou bien qu'on les enfermer dans des hôpitaux psychiatriques parce que soit disant nous sommes trop idiots pour savoir parler et tout ça.

Je vis un peu mieux mon handicap mais par moment il m'insupporte vraiment. Des jours j'ai la flemme de faire des efforts pour me concentrer pour comprendre ce qu'on me dit, pour parler comme tout le monde. C'est fatiguant mais bon je n'ai pas le choix, je crois que je me suis trop mis dans la tête que c'était à moi de faire des efforts pour qu'on ne le voit pas et pour qu'on me comprenne très bien et non pas aux gens de faire aussi des efforts pour me rendre la tâche un peu plus facile.

Oula désolé je me suis peut être un peu trop lâchée sur mon commentaire, pour une fois que je vois un article agréable à lire et qui en même temps montre à tout le monde ce qu'est un peu notre quotidien de sourd je ne peux qu'écrire quelque chose (mille excuses pour l'orthographe) même si ce n'est pas forcément trés intéressant.

Salut Keikoku !

Pour commencer, j'aimerais t'avouer que j'ai versé une larme en lisant ton commentaire. Je suis heureuse (enfin c'est pas si bien que ça avec du recul) de voir qu'une personne ressent EXACTEMENT ce que je ressens ! Je trouve ça horrible que tu n'ai pas pu bénéficier d'une scolarité dans une école publique, ça devrait être interdit mais après, je ne sais pas quand est-ce que c'était, peut-être qu'il y a eu des mises en place qui sont arrivées très tard dans les milieux scolaires. Mais ce qui me surprend aussi c'est qu'au vu du nombre de malentendants qu'il y a ici, j'ai l'impression qu'il y a très peu de personnes qui a eu un suivi d'une institution. Je trouve que c'est primordial.
Je suis heureuse de ne plus être la seule qui porte ses espoirs sur le développement des cellules de la cochlée, j'avais l'impression qu'il n'y avait que moi qui était au courant !

Quant à la lecture labiale, je l'utilise à 82% avec mes appareils (rien que ça) et je suis obligée de me mettre à la LSF parce que lire sur les lèvres d'une nouvelle personne est super compliquée pour moi, je ne sais pas si c'est ton cas mais je trouve que chaque personne à une façon de bouger ses lèvres pour prononcer des mots et s'habituer à chacun d'eux prend du temps et c'est fatigant. Comme je l'ai dit dans les commentaires au dessus, je regrette de ne pas avoir appris la LSF avant. Mais je n'acceptais pas l'idée de devenir sourde.

Pour la musique, je te comprends tellement !! Pas un seul jour ne passe sans que je pose mon casque sur les oreilles, il m'arrive souvent de pleurer sur des musiques avec l'idée que je les entendrais pour la dernière fois. Je vis dans une famille qui aime la musique. Mes parents m'avaient même dit une fois "On t'avait mis de la musique quand t'étais dans le ventre de ta maman, mais t'as pas réagit, on pensait que tu t'en foutais", ils l'avaient dit d'une certaine façon et j'ai chialé de rire genre "HE BIIIIM ! Même avant de naître j'vous mettez des vents à tout les deux !" Donc ouais, je te comprends et j'en suis désolée. Juste une chose, profite, apprends les paroles si ça peut t'aider pour pouvoir les chanter si tu n'entends plus. Tu peux aussi commencer à apprendre à reconnaître les musiques par les vibrations et les aimer autrement parce que entre entendre la musique et la sentir, il y a une différence de dingue. Il y a des musiques que J'aDORE écouter, mais quand tu les sens, c'est un peu "Mais... Mais c'est de la merde ! Toi j'te sens plus !" Enfin ne le fait pas si tu n'es pas prête, je ne sais pas si tu as accepté l'idée d'être sourde mais s'il te plaît, prends tout le temps qu'il te faut.

"Les gens ont du mal à se faire une idée de la surdité, j'ai souvent entendu que c'était le moins pire des handicaps. " Là... Je suis un peu d'accord avec eux, il est difficile à l'accepter mais, je ne supporterais pas d'entendre comme tout le monde, je pense que c'est plutôt la perte d'un sens qui est dur. Une amie qui est malvoyante (cécité presque complète) m'a dit "Franchement... ça doit être horrible d'être malentendante..." Je l'ai regardé, surprise, je ne comprenais pas pourquoi elle me disait ça alors que pour moi, son cas était pire que le mien, elle me plaignait très souvent.
Avant l'année de la fac, j'ai jamais été isolée, on venait souvent me chercher pour m'intégré et j'ai énormément de chance là dessus, j'en suis consciente. Mais pour ce qui est la piscine, ouais ça c'est chiant ! Je suis toujours très mal à l'aise, je vois tout le monde qui se parlent entre eux pendant que je suis enfermée dans le silence complet, c'est presque oppressant, je ne sais pas si c'est ton cas. Et oui on rigole beaucoup de ce handicap genre "hé enlève tes appareils, j'vais voir si t'es vraiment sourde ! *enlève ses appareils* HE SALOPE TU M'ENTENDS ?!" Ahahahahah, qu'est-ce qu'on se marre les gars !

Pour les efforts, c'est exactement ça ! Quand je ne comprenais pas quelque chose, pour moi c'était toujours de ma faute du genre "mais putain concentre toi un peu ! Ses lèvres sont juste là, fais un effort merde !" Sauf que... depuis quelques mois, je me rends compte que NON, ça n'est pas de ma faute ! ce sont les AUTRES qui font de ma surdité un handicap, donc c'est à eux de faire des efforts et là ma surdité ne sera plus un handicap. Donc si tu n'as pas envie de faire d'effort (surtout qu'à la longue c'est épuisant), laisse toi aller, ne te force pas.

Merci beaucoup pour ton commentaire, c'est juste génial et rassurant. Néanmoins, je suis désolée que tu doives passer par-là, je te soutiens de tout monde coeur chère personne.

 

[Sohranna]

Merci pour cet article instruisant. Comme d'autres ici, la première fois que j'ai vraiment "approché" le monde des malentendants, c'était avec la série américaine Switched at Birth. J'ai trouvé ça assez fascinant, mais c'est quand même triste que ça soit ma première approche, et même pas en France.

Pour la famille Bélier, j'ai été scandalisée à l'époque qu'ils aient choisi de recruter des personnes entendantes pour les rôles des parents. Sérieusement ? Whitewashing version entendants...
Alors en plus, d'apprendre qu'ils n'ont même pas fait l'effort phé-no-mé-nal de sous-titrer en français alors que ça traite de la surdité. Erk.

J'ai une question con à poser par contre.
Je travaille en tant qu'assistante sociale, et il y a quelques mois des ressources humaines ont redirigé vers moi un salarié. Comme il était sourd à 100%, on a arrangé la venue d'un interprète de l'ARIS pour traduire les questions et les réponses. Ça a pas été hyper facile sur le coup, je sais pas si c'est l'interprète qui galérait ou le salarié qui signait trop vite mais... Du coup, un peu après, quand j'ai contacté des travailleurs sociaux qui s'occupaient de sa situation (j'avais bien entendu préalablement eu l'accord de la personne pour ça), je me suis rendue compte qu'il y avait plein de choses qui avaient été mal traduites.
Ma question du coup, c'est relatif à la langue des signes : est-ce qu'elle est difficile à traduire ? Est-ce qu'il y a des mots qui sont signés de façon si proches que l'interprète peut les confondre ? (par exemple, dans ma situation il parlait sans cesse d'un "grand-père", alors qu'en fait il n'y avait pas de grand-père, c'était une grand-mère) Bref quelles sont les difficultés que vous pouvez rencontrer avec la LSF ?
Désolée pour l'ignorance de cette question mais du coup je me pose la question

 

[Okeanos]

Bonjour Naomi,

Ton témoignage est très touchant et me parle beaucoup. Je suis malentendante, découvert à l'âge de 5 ans, l'infirmière de l'école me croyait folle et m'a mère insistait pour me faire un bilan entier pour connaître la raison de mon comportement bizarre, qui était : parler fort, ne pas toujours répondre quand on me parlait ou quand on m'appelait, mettre la télévision très forte et m'approcher au plus près de l'écran, des moments inattentions. A la vue de tout ces comportements bizarres, il était évident que j'étais malentendante. Une fois le bilan fait, on a bien détecté une baisse de 50 % de mon audition, je n'ai pas une surdité forte mais c'est quand même handicapant.

Je l'avoue je n'ai pas accepté cette surdité, au début c'était très dur ... les gens autour de moi oublis que je suis quelqu'un de malentendante malgré tout, et même si avec mes appareils j'entends bien, je ne suis pas au maximum de mes capacités d'audition comme eux. Cette phrase ''Mais tu es sourdes ou quoi?" est revenue tellement de fois, quand je ne répondais pas ou quand je faisais répéter les autres. C'est une phrase qu'on a tendance à dire quand la personne ne nous répond pas - sauf que moi cette phrase m'affectais, cela me faisais rappeler à quel point j'étais malentendante et que j'aurais tellement voulu ne pas l'être.

Aujourd'hui j'accepte mieux mon handicape, mais quand je commence un nouveau job ou quand je commençais une nouvelle année d'école avec de nouveaux instituteurs, je devais leurs dire que j'étais malentendante mais à chaque fois je ne ressentais pas le besoin de le faire, mais ma mère me disait qu'il fallait que je le fasse. Et la j'avais l'impression d'avoir un traitement de faveur, et je me sentais tellement culpabilisante... c'est étrange.

Mais je pense que sans cette handicape je ne serais pas la même, alors malgré le fait que je ne l'accepte pas entièrement, je suis quand même fière de l'avoir.

Merci pour ton témoignage. Tu m'inspire beaucoup en tout cas et bonne continuation à toi.

 

[HimeIchigo]

Merci pour cet article instruisant. Comme d'autres ici, la première fois que j'ai vraiment "approché" le monde des malentendants, c'était avec la série américaine Switched at Birth. J'ai trouvé ça assez fascinant, mais c'est quand même triste que ça soit ma première approche, et même pas en France.

Pour la famille Bélier, j'ai été scandalisée à l'époque qu'ils aient choisi de recruter des personnes entendantes pour les rôles des parents. Sérieusement ? Whitewashing version entendants...
Alors en plus, d'apprendre qu'ils n'ont même pas fait l'effort phé-no-mé-nal de sous-titrer en français alors que ça traite de la surdité. Erk.

J'ai une question con à poser par contre.
Je travaille en tant qu'assistante sociale, et il y a quelques mois des ressources humaines ont redirigé vers moi un salarié. Comme il était sourd à 100%, on a arrangé la venue d'un interprète de l'ARIS pour traduire les questions et les réponses. Ça a pas été hyper facile sur le coup, je sais pas si c'est l'interprète qui galérait ou le salarié qui signait trop vite mais... Du coup, un peu après, quand j'ai contacté des travailleurs sociaux qui s'occupaient de sa situation (j'avais bien entendu préalablement eu l'accord de la personne pour ça), je me suis rendue compte qu'il y avait plein de choses qui avaient été mal traduites.
Ma question du coup, c'est relatif à la langue des signes : est-ce qu'elle est difficile à traduire ? Est-ce qu'il y a des mots qui sont signés de façon si proches que l'interprète peut les confondre ? (par exemple, dans ma situation il parlait sans cesse d'un "grand-père", alors qu'en fait il n'y avait pas de grand-père, c'était une grand-mère) Bref quelles sont les difficultés que vous pouvez rencontrer avec la LSF ?
Désolée pour l'ignorance de cette question mais du coup je me pose la question

Hello @Sohranna
Pour ce qui est de la difficulté en LSF, certains signes se ressemblent beaucoup mais surtout peuvent variés d'une école à l'autre, pour être plus claire,
j'ai eu pour professeur une interprète, qui nous expliquait qu'elle savait si un élève venait de l'institut national des jeunes sourds ou de l'école à 500 mètres plus loin car ils n'avaient pas les même expressions.
Et chaque mot n'est pas = à un signe, beaucoup de mot sont dits " iconiques" en fait on va décrire l'objet ou l'action car il n'y a pas de signe pour ce mot, exemple un cookie en LSF nous l'avons pas de signe pour ce mot, donc on signerais " un gâteau avec des pépites de chocolat " une lampe de chevet on va devoir associé les signes "lampes"; "table" et "lit" de sort à décrire qu'il s'agit d'une lampe poser sur la petite table qui ce trouve près du lit.
donc sur certaines traduction cela peu devenir particulièrement compliquer. Après pour un interprète il est vrai que ce n'est pas vraiment normal qu'il y ai eu ce genre de soucis, je ne sais pas si c'était un manque d’expérience ou quoi, c'est vraiment vraiment très très compliquer mais les mot " Grand-père" & "Grand-mère" ont chacun leur signe propre ( qui pour grand mère à tout de même 2 ou 3 variantes je crois selon comment on signe le mot "maman" )

Pour ce qui est du film la Famille Bélier, il faut garder à l'esprit que s'ils ont pris le parti de ne pas prendre uniquement des acteurs sourds c'est justement pour touché le public, il y a beaucoup de films avec des acteurs sourds mais la masse s'en fou, il ne les connaissant pas donc n'iront pas au cinéma pour les voir, alors que là on connait pour la plus par Karin Viard & François Damiens et c'est ça qui à pousser la masse à aller au cinéma voir ce film.
C'est vrai que Karin à une langue des signes très brusque et vraiment incompréhensible mais le but ce n'étais pas de faire jouer des sourds mais de sensibiliser, et on le sait tous la sensibilisation marche mieux avec des personnages connus