Mais c'est sa vie - et donc sa mort, non ? Je trouve ça très bien et très inspirant au contraire, de décider de suivre ses envies et son intuition quand on est atteint d'une maladie aussi dramatique. Et c'est d'autant plus vrai à mes yeux qu'elle est encore jeune. #mytwocents
@Fab Je ne pense pas que c'est ce que disait
@MaxC en fait (je crois que ne suis en accord avec aucun de vous deux en fait, je vais développer un peu
).
Je crois que je ne reprocherais jamais à quelqu'un de ne pas prendre son traitement. Déjà parce que, de mon point de vue (et parce que je l'ai vécu aussi) c'est hyper compliqué, quand on a une maladie chronique qui est assez "silencieuse" la "plupart du temps", même si dégénérative, de s'imposer un traitement. On parle pas de soigner une ptite maladie avec un antalgique et deux antibios, mais d'une pathologie qui, j'imagine, nécessite des traitements assez lourds, qui peuvent mettre du temps à se mettre en place, ne pas être adapté du premier coup, avec des effets secondaires lourds, etc.
Bien sur qu'un traitement adapté c'est la panacée et qu'il y a une part d'inconscience à refuser de suivre un traitement, mais quand on voit les effets assez conséquents que peuvent avoir certains traitements, surtout quand au "début" la pathologie n'est pas très étendue, bah je comprends tout à fait ce point de vue (je comprends même si je n'approuve pas). C'est pour ça que je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi
@MaxC.
J'ai trouvé le récit vraiment super chouette, je suis sincèrement impressionnée par l'histoire de Marine (pas tant le récit de la maladie mais le fait d'avoir fait une cagnotte, d'avoir
storytellé tout ça en vue de préparer son voyage, et d'avoir récolté 12000€, franchement gg
). Et d'ailleurs je suis aussi allé voir sa page facebook et effectivement comme l'a dit
@Lise F. j'ai trouvé les récits de son parcours très précis et très honnêtes, elle a pas mal de recul et je trouve ça assez impressionnant aussi.
Après et là où on se rejoint, c'est dans le fait de présenter cette histoire comme "inspirante" et c'est là où je ne suis franchement pas d'accord avce toi
@Fab. C'est ce que reproche
@MaxC en fait, pas l'historie en elle même, mais le fait de le présenter comme un modèle et quelque chose "d'inspirant". Je ne pense pas
@Anera que des malades de la SEP vont forcement suivre son exemple. Parce que j'imagine que si on lit des témoignages de malades sur le net lorsqu'on est nous même malades, on se cantonne rarement à un seul témoignage. Et qu'il y a aussi de nombreuses pages, que ça soit des témoignages ou des pages médicales, qui nous montre le "pire" de la maladie (et l'utilité de prendre un traitement).
Ce genre d'articles je pense que c'est surtout écrit pour les personnes ne se trouvent pas en situation de handicap et qui vont bien en fait. Et ton commentaire
@Fab est pile l'illustration rêvée
(t'as réussi à mettre les mots
inspirant,
dramatique et
jeune dans un même post de 3 lignes pour parler de l'article, déso pas déso
)
J'ai lu l'article et ces commentaires il y a quelques jours et ça m'a pas mal fait réfléchir, ça reste des réflexions personnelles et j'imagine que par notre vécu et autre on aura pas tous la même réfléxion, mais j'ai envie d'en parler quand même.
La maladie ça fait peur.
Très peur.
Surtout quand on est jeune et encore plus lorsque des jeunes sont touchés.
Et ce genre de témoignages, je crois pas que ça soit pile ce que des personnes malades ont envie de lire.
Enfin si moi aussi j'ai envie de lire que je peux faire le tour du monde et plein de supers choses, mais je sais aussi, qu'en 2016 ça m'a été impossible (et pourtant j'avais mes billets d'avion) et qu'en probablement 2017 ça sera compliqué. Ça le sera à d'autres moments et c'est pas le sujet. Mais je n'ai pas forcement besoin d'un témoignage pour me dire ce que je peux et ne pas faire physiquement. C'est toujours important de montrer que c'est possible et si ça aide des personnes dans le même genre de situations à se lancer je trouve ça franchement très bien.
Par contre je sais aussi que ce que j'ai vraiment envie de lire, c'est qu'on a trouvé un traitement sans effets secondaires et... qui marche vraiment (oui j'en demande beaucoup
) .
Je crois que ce genre de témoignages c'est plutôt pile ce que des personnes non-malades ont envie de lire.
Des témoignages "courageux", "inspirants" et plein de résilience, qui montre que on peut faire plein de chose même si on est en situation de handicap, même si on est malade etc. Ça permet de se rassurer et d'atténuer ses peurs. Ses peurs face à la maladie, au handicap.
En fait je crois que j'aimerais lire plus de témoignages entre les deux.
Je serais bien mal placée pour critiquer les personnes qui parlent beaucoup de leurs soucis, de leurs difficultés et qui donnent souvent une vision assez affreuse de telle ou telle maladie. Par exemple sur les forums de malades on constate que c'est souvent ceux qui ont les formes les plus poussées qui participent le plus et dans un sens c'est super logique parce que ces des situations très dures sur lesquelles on a parfois vraiment besoin d'échanger (j'essaye toujours de participer à ce genre de sujets quand ça va bien, de donner des conseils et des témoignages positifs et de me taire la plupart du temps quand ça va pas, mais je sais aussi que les moments où j'ai le plus parlé de mes soucis c'est quand ça a été le plus grave, au risque de faire passer des complications rarissimes et très graves pour quelque chose de "fréquent").
J'aimerais lire plus de témoignages entre les deux (je m'adresse pas particulièrement au magazine Madmoizelle parce que je sais que vous en avait publié, mais les témoignages "inspirants" à base de tour de monde, c'est vraiment un truc dont les internets sont friands).
Lire des témoignages qui ne nous montre pas les pires complications de telle ou telle maladie mais qui ne nous montre pas non plus des tours du monde, des activités de ouf et autres ascension du Kilimandjaro.
Des témoignages qui disent de vivre avec une voir plusieurs maladies chroniques c'est nul. Que les douleurs chroniques c'est nul. Que les traitements qui te donnent la nausée, qui te font perdre tes cheveux ou qui te déclenche un psoriasis, ben c'est nul. Que ces traitements là ils peuvent aussi vraiment aider et changer la vie. Que ça n'empêche pas forcement d'être heureux et de connaitre plein de moment de joie et de bonheur.
Et aussi que c'est pas la fin du monde même si c'est normal de le penser par moment.
Voilà, #mytwocents à moi
