Ce sujet est dédié aux réactions concernant ce post : L'épilepsie, cette « copine » de toute une vie... dont je vais me séparer
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L'épilepsie, cette « copine » de toute une vie... dont je vais me séparer
- Initiateur de la discussion Esther
- Date de début
Très beau témoignage, ton opération va bien se passer. Tu as le mental pour.
Personnellement ce n'est pas l'épilepsie mon problème mais les boutons de fièvre ( à répétition depuis quelques années maintenant), et j'ai commencé à l'apprivoiser plus sereinement. Comme épilepsie, c'est une maladie qui dérange. Ce n'est pas en soi "grave" ou "mortel" mais c'est grave ou mortel socialement parlant. Je pense notamment que la maladie n'est jamais là par hasard. Je sais par exemple que quand j'ai un bouton de fièvre c'est que je n'ai pas osé dire, je n'ai pas osé exprimer mes émotions, et que je veux tout le temps paraitre bien socialement, et l'herpès arrive pour briser cette image. Du coup, j'ai décidé d'inverser la balance, pour retrouver la sérénité en moi. C'est un long parcours, et d'un certain côté, mon herpès vient toujours me rappeler quand je me suis montré hypocrite ou que je me suis décridibilisée pour quelqu'un d'autre. A méditer.
Personnellement ce n'est pas l'épilepsie mon problème mais les boutons de fièvre ( à répétition depuis quelques années maintenant), et j'ai commencé à l'apprivoiser plus sereinement. Comme épilepsie, c'est une maladie qui dérange. Ce n'est pas en soi "grave" ou "mortel" mais c'est grave ou mortel socialement parlant. Je pense notamment que la maladie n'est jamais là par hasard. Je sais par exemple que quand j'ai un bouton de fièvre c'est que je n'ai pas osé dire, je n'ai pas osé exprimer mes émotions, et que je veux tout le temps paraitre bien socialement, et l'herpès arrive pour briser cette image. Du coup, j'ai décidé d'inverser la balance, pour retrouver la sérénité en moi. C'est un long parcours, et d'un certain côté, mon herpès vient toujours me rappeler quand je me suis montré hypocrite ou que je me suis décridibilisée pour quelqu'un d'autre. A méditer.
Très beau témoignage 
et bon courage pour ton opération
Ma petite soeur est épileptique, elle est soignée par des médicaments et n'a pas refait de crise depuis plusieurs années.
Lors de sa première crise (convulsions), j'étais seule avec elle à la maison et j'ai eu la peur de ma vie (au sens propre du terme, je n'ai jamais eu aussi peur depuis). Une crise de convulsions est très (très !) impressionnante quand on ne connait pas (chute + convulsions) et on ne sait pas quoi faire. J'ai seulement pu appeler les pompiers qui l'ont pris en charge très rapidement
et bon courage pour ton opérationMa petite soeur est épileptique, elle est soignée par des médicaments et n'a pas refait de crise depuis plusieurs années.
Lors de sa première crise (convulsions), j'étais seule avec elle à la maison et j'ai eu la peur de ma vie (au sens propre du terme, je n'ai jamais eu aussi peur depuis). Une crise de convulsions est très (très !) impressionnante quand on ne connait pas (chute + convulsions) et on ne sait pas quoi faire. J'ai seulement pu appeler les pompiers qui l'ont pris en charge très rapidement
Dernière édition :
Je te souhaite le meilleur et t'envoie toutes mes bonnes ondes pour ton opération, Romane. 
M
Membre supprimé 282781
Guest
Une partie de ce témoignage raconte ce que j'ai ressenti.
Je suis épileptique depuis mes 15 ans. Ce mois-ci je "fête" mes 8 ans de traitements. Heureusement je suis stable depuis la dernière lorsque j'avais 17 ans. Mais au début c'était effrayant. J'étais consciente lors de ma première crise. Je me sentais immobile, les yeux grands ouverts, incapable de crier ou d'appeller ma voisine de chambre (j'étais en internat à l'époque) Je me rappelle quand mes parents sont arrivés à l'hôpital et comme j'avais peur. Je venais de commencer mes études d'arts et infographie et ma mère craignait que je ne puisse pas les continuer à cause des écrans "qui rendent épileptiques". Evidemment on ne savait rien sur le sujet à part le connu "les jeux vidéos rendent épileptiques" (Spoiler : NON, je passe 12h/jour devant un écran à geeker ou mater des séries)
Maintenant j'ai 23 ans. J'ai obtenu mon diplôme de graphiste il y a 3 ans et j'ai pu passer mon permis de conduire a 21 ans car j'étais stable. Mais mon épilepsie est malgré tout tjr présente. Lorsque je dors mal ou peu sur une nuit, j'ai des spasmes dans tout le corps qui m'obligent à rester allongée encore un moment jusqu'à ce que je sois sûr que ce soit passés. Car me casser la gueule après quelque pas hors du lit ça fait mal. Quand je dis à des potes en soirée que je rentre parce que je suis fatiguée, y en a toujours un ou deux me dire que je suis faible à déja rentrer. Et là je leur lâche que pour moi le sommeil est vital pour ma santé. Souvent ça les calme.
Mon médecin m'a proposé de diminuer le traitement mais je ne me sens pas encore prête. J'ai peur de refaire une crise (ce qui entrainerai une interdiction de conduire pendant un an et vu que je cherche un taf c'est pas le bon plan)
En tout cas courage à la demoiselle ! J'espère que ça va bien se passer !
Je suis épileptique depuis mes 15 ans. Ce mois-ci je "fête" mes 8 ans de traitements. Heureusement je suis stable depuis la dernière lorsque j'avais 17 ans. Mais au début c'était effrayant. J'étais consciente lors de ma première crise. Je me sentais immobile, les yeux grands ouverts, incapable de crier ou d'appeller ma voisine de chambre (j'étais en internat à l'époque) Je me rappelle quand mes parents sont arrivés à l'hôpital et comme j'avais peur. Je venais de commencer mes études d'arts et infographie et ma mère craignait que je ne puisse pas les continuer à cause des écrans "qui rendent épileptiques". Evidemment on ne savait rien sur le sujet à part le connu "les jeux vidéos rendent épileptiques" (Spoiler : NON, je passe 12h/jour devant un écran à geeker ou mater des séries)
Maintenant j'ai 23 ans. J'ai obtenu mon diplôme de graphiste il y a 3 ans et j'ai pu passer mon permis de conduire a 21 ans car j'étais stable. Mais mon épilepsie est malgré tout tjr présente. Lorsque je dors mal ou peu sur une nuit, j'ai des spasmes dans tout le corps qui m'obligent à rester allongée encore un moment jusqu'à ce que je sois sûr que ce soit passés. Car me casser la gueule après quelque pas hors du lit ça fait mal. Quand je dis à des potes en soirée que je rentre parce que je suis fatiguée, y en a toujours un ou deux me dire que je suis faible à déja rentrer. Et là je leur lâche que pour moi le sommeil est vital pour ma santé. Souvent ça les calme.
Mon médecin m'a proposé de diminuer le traitement mais je ne me sens pas encore prête. J'ai peur de refaire une crise (ce qui entrainerai une interdiction de conduire pendant un an et vu que je cherche un taf c'est pas le bon plan)
En tout cas courage à la demoiselle ! J'espère que ça va bien se passer !
L
Louet
Guest
Je ne suis pas du tout calée sur le sujet, ni concernée à travers mon entourage proche, mais je me souviens d'une anecdote qui m'a particulièrement marqué, au collège.
Bref, tout ce racontage de vie pour te souhaiter bon courage
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Bref, tout ce racontage de vie pour te souhaiter bon courage
Donne-nous de tes nouvelles 
Merci
Ma grande soeur est épileptique, je lui ai fait lire ton témoignage, elle s'est énormément reconnue dedans, ça lui a fait plaisir de voir qu'elle n'était pas seule
Personnellement j'ai toujours vu la maladie de l'extérieur et j'essaye d'être là pour elle après ses crises (même si c'est parfois difficile, elle fait de l'amnésie après ses crises et c'est pas toujours facile à vivre quand ta soeur ne sais plus qui tu es)
Mes parents, mon autre soeur, son fiancé et moi même on fait notre maximum pour l'accompagner et l'aider à mieux vivre ça. Et je suis fière d'elle parce que malgré la maladie elle avance dans sa vie d'une manière impressionnante
Courage à toi pour ton opération, j'espère que tout va bien se passer et que tu en ressortiras encore plus heureuse et épanouie
Ma grande soeur est épileptique, je lui ai fait lire ton témoignage, elle s'est énormément reconnue dedans, ça lui a fait plaisir de voir qu'elle n'était pas seule
Personnellement j'ai toujours vu la maladie de l'extérieur et j'essaye d'être là pour elle après ses crises (même si c'est parfois difficile, elle fait de l'amnésie après ses crises et c'est pas toujours facile à vivre quand ta soeur ne sais plus qui tu es)
Mes parents, mon autre soeur, son fiancé et moi même on fait notre maximum pour l'accompagner et l'aider à mieux vivre ça. Et je suis fière d'elle parce que malgré la maladie elle avance dans sa vie d'une manière impressionnante
Courage à toi pour ton opération, j'espère que tout va bien se passer et que tu en ressortiras encore plus heureuse et épanouie
Merci pour tout ces messages. J’ai pu voir tout ces messages avant de me faire opérer. Cela m’a permis d’etre Beaucoup plus sereine.
Voilà, je me suis fais opérer le lundi 22 janvier et je suis sorti jeudi dernier. J’essayerai d’expliquer tout ce qui c’est Passé pendant ces deux semaines, et aujourd’hui, comment je vais. En tout cas, je vous fais beaucoup de bisous, à tous et toutes
Voilà, je me suis fais opérer le lundi 22 janvier et je suis sorti jeudi dernier. J’essayerai d’expliquer tout ce qui c’est Passé pendant ces deux semaines, et aujourd’hui, comment je vais. En tout cas, je vous fais beaucoup de bisous, à tous et toutes
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