Ce sujet est dédié aux réactions concernant cette actu : C'est le Purple Day, une journée de sensibilisation à l'épilepsie — Témoignage
C'est le Purple Day, une journée de sensibilisation à l'épilepsie — Témoignage
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
C'est coule de parler d'épilepsie !
Mon amoureux est épileptique et c'est vrai que c'est handicapant pour sa vie en général, notamment le fait qu'il ne peut pas passer le permis de conduire par exemple. Mais dans l'ensemble il semble bien le vivre, et c'est vrai qu'on dirait qu'il existe autant d'épilepsies que d'épileptiques.
Par contre ça m'inquiète cette histoire de "Tu vas mourir à cause de ton épilepsie". Comment est-ce que les médecins peuvent savoir ça ? Est--ce à cause de lésions irréversibles ?
Et sinon je suis vraiment atterrée de voir à quel point les gens respectent si peu l'intimité d'une personne, notamment dans la situation de la chef de ton ami qui convoque une réunion pour avertir l'ensemble de ses collègues. Je trouve ça extrêmement irrespectueux. L'infirmière de notre université avait essayé de faire une réunion de sensibilisation pour mon amoureux ce qui signifiait en gros le catégoriser comme épileptique ou malade auprès de l'ensemble de notre promo et des profs, heureusement ça ne s'est finalement pas fait.
Mon amoureux est épileptique et c'est vrai que c'est handicapant pour sa vie en général, notamment le fait qu'il ne peut pas passer le permis de conduire par exemple. Mais dans l'ensemble il semble bien le vivre, et c'est vrai qu'on dirait qu'il existe autant d'épilepsies que d'épileptiques.
Par contre ça m'inquiète cette histoire de "Tu vas mourir à cause de ton épilepsie". Comment est-ce que les médecins peuvent savoir ça ? Est--ce à cause de lésions irréversibles ?
Et sinon je suis vraiment atterrée de voir à quel point les gens respectent si peu l'intimité d'une personne, notamment dans la situation de la chef de ton ami qui convoque une réunion pour avertir l'ensemble de ses collègues. Je trouve ça extrêmement irrespectueux. L'infirmière de notre université avait essayé de faire une réunion de sensibilisation pour mon amoureux ce qui signifiait en gros le catégoriser comme épileptique ou malade auprès de l'ensemble de notre promo et des profs, heureusement ça ne s'est finalement pas fait.
Gros big up pour ce témoignage, pour la madmoizelle et surtout pour son ami. Pleins de pensées pour vous 
Ma mère a eu des crises d'épilepsie pendant sa dernière grossesse, ce qui fait qu'il y a eu des risques pour le bébé (mais les deux vont bien maintenant). Je ne pensais pas que l'épilepsie était si mal connue, je pensais que tout le monde connaissait la maladie, au moins de nom.
J'ai néanmoins appris qu'il y avait plusieurs types de crises...
Et oui le coup du "il va avaler sa langue, vite il faut mettre quelque chose dans la bouche!" c'est INTERDIT et super DANGEREUX. Je ne l'ai appris qu'il y a quelques années et j'étais sur les fesses !
"mais heu alors dans les films...
- nan les films c'est n'importe quoi"
Ah
Ma mère a eu des crises d'épilepsie pendant sa dernière grossesse, ce qui fait qu'il y a eu des risques pour le bébé (mais les deux vont bien maintenant). Je ne pensais pas que l'épilepsie était si mal connue, je pensais que tout le monde connaissait la maladie, au moins de nom.
J'ai néanmoins appris qu'il y avait plusieurs types de crises...
Et oui le coup du "il va avaler sa langue, vite il faut mettre quelque chose dans la bouche!" c'est INTERDIT et super DANGEREUX. Je ne l'ai appris qu'il y a quelques années et j'étais sur les fesses !
"mais heu alors dans les films...
- nan les films c'est n'importe quoi"
Ah
Je m'attendais pas à voir un article sur l'épilepsie! J'en ai depuis mes 5 ans et je prendrais sans doute mes médicaments jusqu'à la fin de ma vie MAIS BON. Gros big up à la Madz !
(P.S : Je sais même pas si je vous l'ai dis que j'en faisais pendant mon stage
)
(P.S : Je sais même pas si je vous l'ai dis que j'en faisais pendant mon stage
)
Ouais ouais ouaiiis enfin un article sur l'épilepsie ! 
Maladie très mal connue en France, contrairement au Canada, où les médecins parlent aussi des évènements ayant pu provoquer un disjonctement engendrant les crises, enfin un évènement déclencheur purement émotionnel comme le décès d'un proche par exemple. En France, tous les médecins et neurologues (publics et privés) d'une part, nient les effets secondaires (qui sont parfois très lourds à supporter) et d'autre part, pensent que l'émotionnel n'a rien à voir dans l'épilepsie. Or, des recherches récentes, notamment au Canada, montrent un lien avec l'émotionnel et le pétage de plomb des neurones...Enfin, je suis pas spécialiste mais je suis contente qu'on parle de l'épilepsie !
J'espère que ça aidera du monde à mieux apréhender ce genre de "chose" et de casser les stéréotypes dessus : par exemple le coup de folie, hystérie lors du déclenchement d'une crise, les médecins persuadés que tu as bu alors que tu es sobre pour justifier cette crise et que tes examens sont parfaitement normaux, et j'en passe..Bref c'est pas simple mais qui a dit que la vie était facile ?
Merci encore pour ce témoignage
Maladie très mal connue en France, contrairement au Canada, où les médecins parlent aussi des évènements ayant pu provoquer un disjonctement engendrant les crises, enfin un évènement déclencheur purement émotionnel comme le décès d'un proche par exemple. En France, tous les médecins et neurologues (publics et privés) d'une part, nient les effets secondaires (qui sont parfois très lourds à supporter) et d'autre part, pensent que l'émotionnel n'a rien à voir dans l'épilepsie. Or, des recherches récentes, notamment au Canada, montrent un lien avec l'émotionnel et le pétage de plomb des neurones...Enfin, je suis pas spécialiste mais je suis contente qu'on parle de l'épilepsie !
J'espère que ça aidera du monde à mieux apréhender ce genre de "chose" et de casser les stéréotypes dessus : par exemple le coup de folie, hystérie lors du déclenchement d'une crise, les médecins persuadés que tu as bu alors que tu es sobre pour justifier cette crise et que tes examens sont parfaitement normaux, et j'en passe..Bref c'est pas simple mais qui a dit que la vie était facile ?
Merci encore pour ce témoignage
Non, l'épilepsie en elle-même n'est pas une maladie mortelle. Mais les conditions dans lesquelles une personne peut faire une crise d'épilepsie peuvent conduire à la mort. Par exemple, dans l'article la madz a cité la crise d'épilepsie au volant.
Tu as d'autres contextes: une personne épileptique peut mourir parce qu'elle a mal chuté quand elle a perdu connaissance au début de sa crise. Par exemple, dans une douche, elle se cogne le crâne, en haut d'un escalier... Ca peut aller très vite.
Dernière édition :
Coucou tout le monde ! Je suis la Madz qui a écrit cet article et je ne pensais pas forcément intervenir sur le forum, par timidité, mais je suis contente de voir toutes les réactions positives que cet article soulève ! ça fait chaud au coeur
En fait, dans l'article, je parle en effet de la conduite au volant, et dans le cas de mon ami, il y a autre chose: les effets secondaires des médicaments.
Son épilepsie étant très lourde, il prend des médicaments qui te décapent un peu de l'intérieur (d'autant qu'il est pharmacorésistant, le truc bien cool), de ce fait, ça bousille petit à petit son estomac (avec des ulcères), ses reins (il en a un presque fichu et on a frôlé la dialyse à un moment), il souffre de grosse douleurs articulaires, etc... Et petit à petit, les effets secondaires peuvent devenir trop importants et te tuer à petit feu, en fait. Et malheureusement, dans son cas, si tu arrêtes le traitement, tu n'y survis pas longtemps, puisqu'il arrive déjà qu'il soit proche des 5 minutes de crises convulsives (fatidiques pour les lésions cérébrales irréversibles) et que tout ficherait un peu le camp.
En fait, dans l'article, je parle en effet de la conduite au volant, et dans le cas de mon ami, il y a autre chose: les effets secondaires des médicaments.
Son épilepsie étant très lourde, il prend des médicaments qui te décapent un peu de l'intérieur (d'autant qu'il est pharmacorésistant, le truc bien cool), de ce fait, ça bousille petit à petit son estomac (avec des ulcères), ses reins (il en a un presque fichu et on a frôlé la dialyse à un moment), il souffre de grosse douleurs articulaires, etc... Et petit à petit, les effets secondaires peuvent devenir trop importants et te tuer à petit feu, en fait. Et malheureusement, dans son cas, si tu arrêtes le traitement, tu n'y survis pas longtemps, puisqu'il arrive déjà qu'il soit proche des 5 minutes de crises convulsives (fatidiques pour les lésions cérébrales irréversibles) et que tout ficherait un peu le camp.
Il n'y a pas à avoir honte de ce genre de chose !
Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.
Edit : Je viens de lire l'article et j'ai appris pleins de choses sur cette maladie. Du coup je saurais comment réagir si je vois une personne faire une crise d'épilepsie.
Mais ça m'a paru toujours évident de pas s’agglutiner autour d'une personne qui fait un quelconque malaise. Et les gens qui regardent une personne faire une crise sans rien faire, je trouve ça tellement con, c'est de la curiosité malsaine.
Dernière édition :
@Poupoulpe moi je me rappelle de tout juste avant... Et parfois, j'ai des signaux avertisseurs comme une espèce d'aura ou un léger mal de tête ou petites lumières dans les yeux, juste avant. Or, cela m'est arrivé que deux fois, depuis je sais que c'est le manque de sommeil qui me provoque des crises, c'est pour ça que j'ai choisi d'arrêter mon traitement (que je ne supporte pas, malgré tous les essais et dosages). Du coup, je me suis transformée en marmotte 
!
!
Un témoignage poignant qui me parle, et qui m'a émeut plus que je pensais.
Je suis épileptique, du moins j'étais. Je suis actuellement en arrêt de traitement. Je n'ai jamais fait de crises violentes, "le grand mal" comme on dit. Juste des crises partielles.
J'ai commencé au lycée, à 15 ans, j'en ai aujourd'hui 27.
Ca m'a pourri le lycée. J'étais une élève plutôt bonne, mais les médicaments que j'avais à l'époque me donnait des troubles de la concentration, des trous de mémoire. Et j'étais tellement stressée au quotidien et par le fait de faire une crise que bien entendu...je faisais des crises. Du coup j'ai du repasser le bac en 1ere car j'ai fait une crise pendant l'épreuve de français (parce sue clairement, le tiers temps sert à rien quand tu fais une crise, vu que moi le seul truc qui marchait c'était dormir plusieurs heures d'affilée, mais toujours suivi d'une fatigue intense, comme si j'avais couru un marathon). Et puis j'ai fait une crise aussi pendant l'épreuve du bac d'histoire en term, et ca a affecté mon épreuve principale, l'histoire des arts, option que j'adorais. Mais j'ai décidé de ne pas repasser les épreuves, j'avais des points d'avance et je voulais me débarrasser de ça. J'aurai pu avoir une mention Bien voire Très Bien mais du coup j'ai eu de justesse Assez Bien. Heureusement que j'avais prévu d'aller à la fac et pas de rentrer en prépa, école sur dossier...
Le plus dur ce fut le regard de mes potes. Même si elles comprenaient, geraient bien pour m'emmener à l'infirmerie ou me ramener chez moi ou au boulot de ma mère lors de crises, j'ai toujours eu l'impression qu'elles ne comprenaient pas la profonde dépression dans laquelle j'étais.
J'ai fait une allergie médicamenteuse au bout de 3 ans de traitement, qui a failli m'être fatale. Ma neurologue m'a alors donné un vieux traitement et depuis je n'ai plus jamais fait de crises. C'était en 2006. Aujourd'hui je suis en arrêt, avec la bénédiction de ma neuro, j'ai passé le permis, enfin, je dors mieux, je me concentre un peu mieux, mais j'ai l'impression que l'épilepsie m'a volé des expériences que l'on ne vit que quand on est jeunes et inconscients (premières fêtes, cuites, camping sauvages, nuits blanches etc). Même aujourd'hui c'est encore difficile. Mes nouveaux amis qui ne m'ont jamais connu en état de crise ne comprennent pas bien non plus mes angoisses liées à d'éventuelles mauvaises nuits, la prise d'alcool, de drogues, etc...
Ca fait bizarre d'en parler. Wouahouh... Mais ca fait du bien.
Je suis épileptique, du moins j'étais. Je suis actuellement en arrêt de traitement. Je n'ai jamais fait de crises violentes, "le grand mal" comme on dit. Juste des crises partielles.
J'ai commencé au lycée, à 15 ans, j'en ai aujourd'hui 27.
Ca m'a pourri le lycée. J'étais une élève plutôt bonne, mais les médicaments que j'avais à l'époque me donnait des troubles de la concentration, des trous de mémoire. Et j'étais tellement stressée au quotidien et par le fait de faire une crise que bien entendu...je faisais des crises. Du coup j'ai du repasser le bac en 1ere car j'ai fait une crise pendant l'épreuve de français (parce sue clairement, le tiers temps sert à rien quand tu fais une crise, vu que moi le seul truc qui marchait c'était dormir plusieurs heures d'affilée, mais toujours suivi d'une fatigue intense, comme si j'avais couru un marathon). Et puis j'ai fait une crise aussi pendant l'épreuve du bac d'histoire en term, et ca a affecté mon épreuve principale, l'histoire des arts, option que j'adorais. Mais j'ai décidé de ne pas repasser les épreuves, j'avais des points d'avance et je voulais me débarrasser de ça. J'aurai pu avoir une mention Bien voire Très Bien mais du coup j'ai eu de justesse Assez Bien. Heureusement que j'avais prévu d'aller à la fac et pas de rentrer en prépa, école sur dossier...
Le plus dur ce fut le regard de mes potes. Même si elles comprenaient, geraient bien pour m'emmener à l'infirmerie ou me ramener chez moi ou au boulot de ma mère lors de crises, j'ai toujours eu l'impression qu'elles ne comprenaient pas la profonde dépression dans laquelle j'étais.
J'ai fait une allergie médicamenteuse au bout de 3 ans de traitement, qui a failli m'être fatale. Ma neurologue m'a alors donné un vieux traitement et depuis je n'ai plus jamais fait de crises. C'était en 2006. Aujourd'hui je suis en arrêt, avec la bénédiction de ma neuro, j'ai passé le permis, enfin, je dors mieux, je me concentre un peu mieux, mais j'ai l'impression que l'épilepsie m'a volé des expériences que l'on ne vit que quand on est jeunes et inconscients (premières fêtes, cuites, camping sauvages, nuits blanches etc). Même aujourd'hui c'est encore difficile. Mes nouveaux amis qui ne m'ont jamais connu en état de crise ne comprennent pas bien non plus mes angoisses liées à d'éventuelles mauvaises nuits, la prise d'alcool, de drogues, etc...
Ca fait bizarre d'en parler. Wouahouh... Mais ca fait du bien.
Allez sinon instant team épilepsie: Vous avez/avez eu quels traitements ? Moi Lamictal (qui marchait peu et auquel j'ai super mal réagi mais curieusement pas tout de suite, au bout de 3,ans) et là j'étais sous Dépakine Chrono.
J'ai fait de la kinésiologie aussi, ça m'a aidé un peu
J'ai fait de la kinésiologie aussi, ça m'a aidé un peu
Discussions similaires
