C'est le Purple Day, une journée de sensibilisation à l'épilepsie — Témoignage

[Luniiie]

@orkidoclaste Je réponds un peu tard mais en fait, le Purple Day existe bien partout dans le monde, c'est juste que quand tu regardes sur purpleday.org par exemple, tu te rends compte qu'il n'y a aucune action de réaliser en France, ça a été totalement oublié. Mais c'est une journée mondiale, sinon. Juste qu'en France, on n'est pas trop doués pour en parler...

Mais pas beaucoup plus sur les autres journées mondiales contre l'épilepsie par exemple (notamment le 9 février, journée internationale contre l'épilepsie, le 11 février les journées européennes ou le 18 octobre, journée mondiale contre l'épilepsie, ou encore le 17 novembre, notre journée nationale contre l'épilepsie...Si je n'en inverse aucune).

 

[orkidoclaste]

@Luniiie comme tu le dis si bien, on n'est pas trop doués pour en parler en France..

 

[Membre supprimé 282781]

J'ai fait ma première crise d'épilepsie lors de mes 15 ans. C'était très tôt le matin dans ma chambre d'internat dans laquelle j'habitais depuis un mois. J'ai cru que j'étais en train de faire un arrêt cardiaque parce que je me sentais complétement figé, j'avais les yeux grands ouverts (je voyais les lattes du plafond) et j'avais las bouche ouverte j'essayais d'appeller ma voisine de chambre (deux chambre relié par une douche) Je ne sais pas dire combien de temps ça a duré à part que j'étais effrayée. Ensuite un gros noir. J'ai rouvert les yeux et ma surveillante était dans ma chambre avec 3 ambulanciers et un brancard. A l'époque ça a été un choc pour mes parents car je venais tout juste de commencer mes études d'infographie et ils avaient peur que je ne puisse pas continuer (à cause des lumières d'ordi etc) A ce moment là les médecins n'ont rien fait. Ce n'était que la première. Mais j'en ai refait une, un mois après, puis encore une le mois suivant. Et depuis décembre 2009 je suis sous traitement. Vu que mes crises étaient arrivées pendant mon sommeil, on n'a pas su ce qui les provoquait. Puis j'en ai en refait une 1 an et demi après la dernière de janvier 2010 en juin 2011 : J'étais a un bal avec ma meilleure amie. J'ai soudain eu des spasmes et je me suis effondrée. La crise à été provoquée par les stromboscopes de la salle. De là on m'a diagnostiqué une épilépsie "photosensible" Ca ne m'a heureusement pas empêché d'aller a mon premier festival 3 semaine après. Je devais juste être prudente et cacher ma vue lors de lumières trop forte pendant les concerts. Depuis je vis une vie tout à fait normal. J'ai terminé mes études d'infographie et ai continué avec des études en Animation 3D, je geeke à longueur de temps ou je bingewatch des séries devant mon ordi. Ca ne m'affecte pas. Le seul souci encore c'est que parfois quand je n'ai pas bien dormi j'ai des petits spasmes le matin donc j'attends que ça passe avant de me lever (la seule fois où je me suis levé quand même j'ai fini par tomber sur le carrelage de la cuisine en m'assommant contre les meubles) Mon premier neurologue m'avait dit qu'on pourrai arrêter le traitement à la fin de mes études (comme ça je n'aurai plus le stress des examens) mais mon second m'a annoncé il y a trois ans que ce serai traitement à vie...Donc tous les jours je prends mes médicaments (ça m'arrive de sauter un jour par ci, par là) et tous les étés, je fais un EGG avec analyse de sang et tous les deux-trois ans une IRM. Tous les an je dois envoyer une bilan médical au Ministère des Transports pour montrer que je n'ai fait aucune crise et que j'ai toujours le droit de conduire. Quasi tout le monde autour de moi est au courant, je ne le cache pas, la maladie ne m'empêche pas de vivre heureusement. Je sors, je bois, je fume (occassionellement) et mon neuro me dit quand même que j'ai une bonne hygiène de vie Voilà voilà, c'était un peu long comme témoignage

 

[ApoLapine]

Je me rend compte que j'ai de la chance avec vos témoignages...

Première crise à 18 ans, j'ai au un blanc pendant toute la journée ensuite : ma mère a appelé le samu, je me souviens d'avoir vu ma mère, d'être dans l'ambulance, d'etre dans le lit d'hopital, mais pas de tout les évènements. Et pour que le samu arrive, il a bien du se passer 30 minutes, donc j'ai été inconsciente ou j'ia oublié une bonne partie de la journée. J'ai refait une crise à l'hopital au moment de manger.

Depuis, je n'en ai refait qu'une, il y a plus d'un an (à 19 ans donc, ce qui a retardé mon passage du permis de conduire encore :/)

Cependant, mon épilepsie est "physique" : j'ai une sclérose hippocampique. C'est à dire que mon hippocampe est rétracté , ce qui peut déclencher des crises (et aussi des maladies graves de mémoire, youhou). Ca a peut être été causé par une opération que j'ai eue petite car j'avais une maladie génétique qui affectait mon crane, ou bien ma tête était vraiment mal foutue dès le départ

Pour les médicaments, c'était long : le premier (je me souviens plus du nom depuis) me rendait énervée, déjà que je le suis beaucoup de base, le deuxième m'a fait d'horribles plaques sur tout le corps, le troisième me convient, je crois (sauf si ya des effets secondaires peu perceptibles, on est jamais vraiment sûr des fois... :/), sauf que... c'est Epitomax, et on ne peut pas le prendre en étant enceinte. Un éventuel problème pour plus tard ^^'

Ah et j'ajoute : le plus gros clichés sur les épileptiques c'est les écrans. un très faible pourcentage des épileptique est en réalité photosensible (3 à 5%), mais on pense que les épileptiques c'est QUE ça

 

[Poptarts]

Je suis étonnée de voir que certaines personnes ont vraiment honte de leur épilepsie et la cache. Je pensais que c'était une maladie connue, pour moi elle est pas du tout associée au handicap et j'imaginais que les gens en parlaient assez facilement.

C'est peut être une impression très personnelle, mais si quelqu'un à l'école ou au travail m'annonçait qu'il était épileptique je pense que je le traiterais exactement de la même manière que si quelqu'un avait un problème plus classique, ma première réaction serait : Est ce qu'on peut aider d'une manière ou d'un autre, et, faut il que l'on s'ajuste d'une manière ou d'une autre ?
Je sais pas, je suis peut être trop naïve ou trop optimiste, mais pour moi à partir du moment ou on est une classe/une équipe on prend soin des autres et on fait attention à ce que tout le monde puisse travailler facilement et se sentir bien, et j'imagine que l'épilepsie doit pouvoir être surmontée si on y est préparés .

Et ça me paraît super important d'en parler, autant pour la sécurité de la personne épileptique, que pour sensibiliser les gens à cette maladie et apprendre à la gérer une différence. Surtout, dites moi si je me trompe !

 

[Membre supprimé 282781]

Ah et j'ajoute : le plus gros clichés sur les épileptiques c'est les écrans. un très faible pourcentage des épileptique est en réalité photosensible (3 à 5%), mais on pense que les épileptiques c'est QUE ça

Photosensible au rapport ! Perso ça ne me dérange pas du tout. Comme dit dans mon témoignage, je fais des études d'infographie depuis 2009, donc je suis tout le temps devant un ordi et même le reste du temps que ce soit pour geeker ou regarder des films et ça ne me fait absolument rien. Ou alors le fameux cliché des jeux vidéos qui rendent épileptiques est pas mal aussi dans le genre

 

[paotreta]

Merci pour cet article,
De plus ca fait un bien fou de savoir qu'on est pas tout seul, surtout quand on lit toutes les réponses sur le forum
Je suis épileptique depuis l'âge de 13 ans, et à mon grand damn, je fais partie du cliché, vu que j'étais en pleine partie de mario bros!!
J'ai fait ma 2eme crise convulsive pendant un grand éclat de rire ( ce qui est très flippant)☺
J'ai eu le droit à tout un tas d'examen tordus genre ils essaient de provoquer des crises pour savoir d'où ça vient.
Du coup ca m'a un peu refroidi a l'idée d'aller voir un neurologue ( j'ai mis 10 ans avant de remettre les pieds dans un cabinet neuro ) , mais maintenant je suis super contente ma neurologue est très cool.
J'ai eu le droit au combo depakine direct ( vu les antécédents familiaux, mère plus grand père qui font des crises convulsives) avec les effets classiques, prises de poids etc
Ado je faisais régulièrement des crises vu que je suivais pas trop mon traitement, à la fac c'était pas mieux.
( désolée d'avoir emmerdee les gens qui prennent le métro)
Depuis 2 ans à peu près, je n'ai plus fait de crises.
Ma nouvelle neurologue m'a fait changé pour le lamictal, j'ai perdu près de 12 kg en un an, merci la depakine !!!
Je supporte plutôt bien le lamictal Meme si j'ai encore quelques tremblements ça se voit pas trop et j'arrive à cacher ma façon bizarre de parler par des entourloupes :"hi hi je suis fatiguée " (ce qui est ridicule vu que je suis généralement la seule à m'en rendre compte)
J'ai toujours dit que j'étais épileptique autour de moi , au travail ils le savent aussi. Ça me rassure de savoir qu'il y a qqun qui sait ce que j'ai si on doit appeler les secours.
En tout cas, bravo à tous ceux qui nous aiment au quotidien c'est tout ce qui compte. Merci à toi la Madz d'avoir écrit cet article.
Des bisous énormes à celles et ceux qui subissent des traitements bien plus lourds que le mien.

 

[paotreta]

Je tiens à remercier énormément tous les gentils ( et beaux gosses) pompiers par la même occasion, c'est toujours agréable de se réveiller face à un beau mec.

 

[ApoLapine]

Photosensible au rapport ! Perso ça ne me dérange pas du tout. Comme dit dans mon témoignage, je fais des études d'infographie depuis 2009, donc je suis tout le temps devant un ordi et même le reste du temps que ce soit pour geeker ou regarder des films et ça ne me fait absolument rien. Ou alors le fameux cliché des jeux vidéos qui rendent épileptiques est pas mal aussi dans le genre

Oui, de ce que je comprend c'est une histoire de fréquence des images, ou alors ça dépend encore d'une épilepsie photosensible à l'autre ^^
Je fais des études en informatique et les gens sont toujours la en mode "mais tu peux? :o" ben oui...

Et j'en parle aussi, c'est utile que les gens sachent comment réagir et ne paniquent pas...

 

[Xxx-Cooper-xxX]

Salut à toutes
Cela me fait vraiment plaisir de voir un article aussi bien écrit sur l’épilepsie - je pense avoir ressenti tous les sentiments de l'ami de l'auteure.
La maladie est mal connue et les malades souvent victimes de préjugés - comme vous l'avez évoqué on a tous entendu de belles âneries sur l'épilepsie.

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Bon courage à tous les malades et merci à tous les autres de faire preuve de compréhension
Bonne nuit à toutes