Elle a parfaitement raison et poche de stomie ou pas c'est une très jolie fille qui dégage une sacrée force de caractère en plus !

Je lui souhaite que cette fichue maladie ne lui laisse du répit pour qu'elle puisse profiter à fond de la vie et surtout qu'elle puisse reprendre sa carrière. <3
 
Un petit vent d'air frais dans ma journée^^ :fleur:

Atteinte également de la maladie de Crohn depuis plusieurs années maintenant, je n'ai jamais eu besoin de poches de stomie, mais je suis passée par bien des épreuves et avait fini par laisser cette fichue maladie me définir...

"Je ne laisserai plus cette maladie me contrôler" c'est aussi ce que je m'efforce de penser chaque jour!

Je reprend du poil de la bête depuis peu, et ce genre d'article fait très plaisir!! <3
 
Hello les filles !

J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant je voulais aussi rassurer celle qui connaissent pas encore vraiment cette maladie et qui rechercherait des informations. Je connais très peu de personne ayant eu besoin d'une stomie, de plus la maladie de crohn si elle est pris à temps et qu'elle n'est pas situé dans un endroit critique de l’intestin (ce qui est le cas dans 95%) ne change pas le quotidien. Juste un caché a prendre pendant 1 ou 2 ans faire un petit régime spécifique pendant 6 mois puis tout redeviens comme avant (avec peut être le droit de ne plus manger de lentilles et de petits pois mais qui s'en plaindra  ? :d )

C'était jsute pour rassurer les gens. Sinon cette jeune fille à beaucoup de courage. Ayant également eu un cancer, rien à voir avec la maladie de crohn puisqu'il concernait les ovaires (mais oui à 22 ans je suis gatée par le nature :d) l'année dernière j'ai du porter une stomie pendant 6 mois et je ne vous cache pas que j'ai été bien incapable de retrouver ma féminité et de me sentir à l'aise pour vivre avec ça. Je ne rentrerai pas dans les détails. J'admire vraiment Bethany Townsend quel courage ! BRAVO !!!
 
miicky;4814791 a dit :
J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant je voulais aussi rassurer celle qui connaissent pas encore vraiment cette maladie et qui rechercherait des informations. Je connais très peu de personne ayant eu besoin d'une stomie, de plus la maladie de crohn si elle est pris à temps et qu'elle n'est pas situé dans un endroit critique de l’intestin (ce qui est le cas dans 95%) ne change pas le quotidien. Juste un caché a prendre pendant 1 ou 2 ans faire un petit régime spécifique pendant 6 mois puis tout redeviens comme avant (avec peut être le droit de ne plus manger de lentilles et de petits pois mais qui s'en plaindra  ? :d ;)

Je comprends très bien qu'il faille rassurer un peu tout le monde et effectivement très peu de gens ont besoin d'une stomie, mais de là à dire que la maladie ne change pas le quotidien et que juste un traitement pendant deux ans et un régime suffisent... euh... attention à ne pas prendre ton cas pour une généralité! :fleur:
Je pense qu'il y a autant de formes de la maladie de Crohn que de malades, du coup c'est dur de généraliser sur cette maladie à partir de ton cas (et puis ça peut amener à raconter des trucs complétement faux!)

Et sinon, super initiative! :paillettes:
 
adita;4820668 a dit :
miicky;4814791 a dit :
J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant je voulais aussi rassurer celle qui connaissent pas encore vraiment cette maladie et qui rechercherait des informations. Je connais très peu de personne ayant eu besoin d'une stomie, de plus la maladie de crohn si elle est pris à temps et qu'elle n'est pas situé dans un endroit critique de l’intestin (ce qui est le cas dans 95%) ne change pas le quotidien. Juste un caché a prendre pendant 1 ou 2 ans faire un petit régime spécifique pendant 6 mois puis tout redeviens comme avant (avec peut être le droit de ne plus manger de lentilles et de petits pois mais qui s'en plaindra  ? :d ;)

Je comprends très bien qu'il faille rassurer un peu tout le monde et effectivement très peu de gens ont besoin d'une stomie, mais de là à dire que la maladie ne change pas le quotidien et que juste un traitement pendant deux ans et un régime suffisent... euh... attention à ne pas prendre ton cas pour une généralité! :fleur:
Je pense qu'il y a autant de formes de la maladie de Crohn que de malades, du coup c'est dur de généraliser sur cette maladie à partir de ton cas (et puis ça peut amener à raconter des trucs complétement faux!)

Et sinon, super initiative! :paillettes:

Justement je ne cite pas mon cas ;). La maladie à pris plus d'un an à être trouvé je suis pas passé par cette phase la. Mais j'ai côtoyé l'hôpital plusieurs année échangé avec les patients ou les médecins et comme je le disais dans 95% des cas ça se passe comme je l'ai expliqué (si je faisais une généralité j'aurai plutôt dit 100%) je fais parti des 5% pour lesquels ça a été plus compliqué . Je pense pas nécessaire de faire flipper les gens pour des cas spécifique isolée .
 
Outch.. elle semble avoir une forme sévère, d'ailleurs elle a été diagnostiquée toute petite. Et la poche... heureusement tout le monde ne l'a pas.

Je n'ai pas Crohn mais j'ai sa cousine rch et je constate qu'il est presque inutile de faire des généralités sur le sujet. on ne découvre que récemment ces maladies, on ne sait pas les guérir, on ne parvient pas à faire de lien avec l'alimentation sauf d'un point de vue confort strict. les poussées vont et viennent et on ne sait pas trop pourquoi.

Ma gastro-entérologue m'a dit que si vraiment on voulait traîner sur un internet au sujet des maladies inflammatoires des intestins, il fallait aller sur le site de l'AFA association françois Aupetit. Sinon, attention au grand n'importe quoi n'importe ou (par exemple je lis plus haut qu'un petit traitement un petit régime et HOP.. euh bah... non.)
 
miicky;4820686 a dit :
adita;4820668 a dit :
miicky;4814791 a dit :
J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant je voulais aussi rassurer celle qui connaissent pas encore vraiment cette maladie et qui rechercherait des informations. Je connais très peu de personne ayant eu besoin d'une stomie, de plus la maladie de crohn si elle est pris à temps et qu'elle n'est pas situé dans un endroit critique de l’intestin (ce qui est le cas dans 95%) ne change pas le quotidien. Juste un caché a prendre pendant 1 ou 2 ans faire un petit régime spécifique pendant 6 mois puis tout redeviens comme avant (avec peut être le droit de ne plus manger de lentilles et de petits pois mais qui s'en plaindra  ? :d ;)

Je comprends très bien qu'il faille rassurer un peu tout le monde et effectivement très peu de gens ont besoin d'une stomie, mais de là à dire que la maladie ne change pas le quotidien et que juste un traitement pendant deux ans et un régime suffisent... euh... attention à ne pas prendre ton cas pour une généralité! :fleur:
Je pense qu'il y a autant de formes de la maladie de Crohn que de malades, du coup c'est dur de généraliser sur cette maladie à partir de ton cas (et puis ça peut amener à raconter des trucs complétement faux!)

Et sinon, super initiative! :paillettes:

Justement je ne cite pas mon cas ;). La maladie à pris plus d'un an à être trouvé je suis pas passé par cette phase la. Mais j'ai côtoyé l'hôpital plusieurs année échangé avec les patients ou les médecins et comme je le disais dans 95% des cas ça se passe comme je l'ai expliqué (si je faisais une généralité j'aurai plutôt dit 100%) je fais parti des 5% pour lesquels ça a été plus compliqué . Je pense pas nécessaire de faire flipper les gens pour des cas spécifique isolée .

Alors je suis d'accord que ça ne sert à rien de faire flipper les gens! Heureusement que tous les malades ne se tapent pas des complications de fou ou des formes résistantes aux traitements.

Par contre on ne doit pas avoir rencontré le même type de Crohniens, parce que j'ai pas du tout le même ressenti que toi, du coup tes affirmations me semblaient un peu (beaucoup) optimistes: Pas de changement du quotidien, quelques cachets pendant 1 à 2 ans et régime 6 mois, ça me semble faux dans la plupart des cas, mais je ne doit pas connaître les "bons" cas...

@Aalia Merci, tu résumes beaucoup mieux que moi ce que je voulais dire! :shifty:
 

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