adita;4820716 a dit :
miicky;4820686 a dit :
adita;4820668 a dit :
miicky;4814791 a dit :
J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant je voulais aussi rassurer celle qui connaissent pas encore vraiment cette maladie et qui rechercherait des informations. Je connais très peu de personne ayant eu besoin d'une stomie, de plus la maladie de crohn si elle est pris à temps et qu'elle n'est pas situé dans un endroit critique de l’intestin (ce qui est le cas dans 95%) ne change pas le quotidien. Juste un caché a prendre pendant 1 ou 2 ans faire un petit régime spécifique pendant 6 mois puis tout redeviens comme avant (avec peut être le droit de ne plus manger de lentilles et de petits pois mais qui s'en plaindra  ? :d ;)

Je comprends très bien qu'il faille rassurer un peu tout le monde et effectivement très peu de gens ont besoin d'une stomie, mais de là à dire que la maladie ne change pas le quotidien et que juste un traitement pendant deux ans et un régime suffisent... euh... attention à ne pas prendre ton cas pour une généralité! :fleur:
Je pense qu'il y a autant de formes de la maladie de Crohn que de malades, du coup c'est dur de généraliser sur cette maladie à partir de ton cas (et puis ça peut amener à raconter des trucs complétement faux!)

Et sinon, super initiative! :paillettes:

Justement je ne cite pas mon cas ;). La maladie à pris plus d'un an à être trouvé je suis pas passé par cette phase la. Mais j'ai côtoyé l'hôpital plusieurs année échangé avec les patients ou les médecins et comme je le disais dans 95% des cas ça se passe comme je l'ai expliqué (si je faisais une généralité j'aurai plutôt dit 100%) je fais parti des 5% pour lesquels ça a été plus compliqué . Je pense pas nécessaire de faire flipper les gens pour des cas spécifique isolée .

Alors je suis d'accord que ça ne sert à rien de faire flipper les gens! Heureusement que tous les malades ne se tapent pas des complications de fou ou des formes résistantes aux traitements.

Par contre on ne doit pas avoir rencontré le même type de Crohniens, parce que j'ai pas du tout le même ressenti que toi, du coup tes affirmations me semblaient un peu (beaucoup) optimistes: Pas de changement du quotidien, quelques cachets pendant 1 à 2 ans et régime 6 mois, ça me semble faux dans la plupart des cas, mais je ne doit pas connaître les "bons" cas...

@Aalia Merci, tu résumes beaucoup mieux que moi ce que je voulais dire! :shifty:


Ouaip je dis petit traitement et régime car pour moi une piqûre par semaine ou un cachet tt les jours c'est pas insurmontable. Mais mon point de vue et biaisé comme j'ai eu mon cancer après ça m'a permis de relativisé sur la "gravité " et les différents traitements possibles.
 
miicky;4820750 a dit :
adita;4820716 a dit :
miicky;4820686 a dit :
adita;4820668 a dit :
miicky;4814791 a dit :
J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant je voulais aussi rassurer celle qui connaissent pas encore vraiment cette maladie et qui rechercherait des informations. Je connais très peu de personne ayant eu besoin d'une stomie, de plus la maladie de crohn si elle est pris à temps et qu'elle n'est pas situé dans un endroit critique de l’intestin (ce qui est le cas dans 95%) ne change pas le quotidien. Juste un caché a prendre pendant 1 ou 2 ans faire un petit régime spécifique pendant 6 mois puis tout redeviens comme avant (avec peut être le droit de ne plus manger de lentilles et de petits pois mais qui s'en plaindra  ? :d ;)

Je comprends très bien qu'il faille rassurer un peu tout le monde et effectivement très peu de gens ont besoin d'une stomie, mais de là à dire que la maladie ne change pas le quotidien et que juste un traitement pendant deux ans et un régime suffisent... euh... attention à ne pas prendre ton cas pour une généralité! :fleur:
Je pense qu'il y a autant de formes de la maladie de Crohn que de malades, du coup c'est dur de généraliser sur cette maladie à partir de ton cas (et puis ça peut amener à raconter des trucs complétement faux!)

Et sinon, super initiative! :paillettes:

Justement je ne cite pas mon cas ;). La maladie à pris plus d'un an à être trouvé je suis pas passé par cette phase la. Mais j'ai côtoyé l'hôpital plusieurs année échangé avec les patients ou les médecins et comme je le disais dans 95% des cas ça se passe comme je l'ai expliqué (si je faisais une généralité j'aurai plutôt dit 100%) je fais parti des 5% pour lesquels ça a été plus compliqué . Je pense pas nécessaire de faire flipper les gens pour des cas spécifique isolée .

Alors je suis d'accord que ça ne sert à rien de faire flipper les gens! Heureusement que tous les malades ne se tapent pas des complications de fou ou des formes résistantes aux traitements.

Par contre on ne doit pas avoir rencontré le même type de Crohniens, parce que j'ai pas du tout le même ressenti que toi, du coup tes affirmations me semblaient un peu (beaucoup) optimistes: Pas de changement du quotidien, quelques cachets pendant 1 à 2 ans et régime 6 mois, ça me semble faux dans la plupart des cas, mais je ne doit pas connaître les "bons" cas...

@Aalia Merci, tu résumes beaucoup mieux que moi ce que je voulais dire! :shifty:


Ouaip je dis petit traitement et régime car pour moi une piqûre par semaine ou un cachet tt les jours c'est pas insurmontable.

C'est sur que c'est pas insurmontable, quand il n'y a pas d'effets secondaires, et surtout quand le traitement est efficace... Et ça c'est pas forcement tout le temps le cas, surtout que les crises restent imprévisibles et qu'on sait encore très peu de chose sur la maladie.
 
adita;4821038 a dit :
miicky;4820750 a dit :
adita;4820716 a dit :
miicky;4820686 a dit :
adita;4820668 a dit :
miicky;4814791 a dit :
J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant je voulais aussi rassurer celle qui connaissent pas encore vraiment cette maladie et qui rechercherait des informations. Je connais très peu de personne ayant eu besoin d'une stomie, de plus la maladie de crohn si elle est pris à temps et qu'elle n'est pas situé dans un endroit critique de l’intestin (ce qui est le cas dans 95%) ne change pas le quotidien. Juste un caché a prendre pendant 1 ou 2 ans faire un petit régime spécifique pendant 6 mois puis tout redeviens comme avant (avec peut être le droit de ne plus manger de lentilles et de petits pois mais qui s'en plaindra  ? :d ;)

Je comprends très bien qu'il faille rassurer un peu tout le monde et effectivement très peu de gens ont besoin d'une stomie, mais de là à dire que la maladie ne change pas le quotidien et que juste un traitement pendant deux ans et un régime suffisent... euh... attention à ne pas prendre ton cas pour une généralité! :fleur:
Je pense qu'il y a autant de formes de la maladie de Crohn que de malades, du coup c'est dur de généraliser sur cette maladie à partir de ton cas (et puis ça peut amener à raconter des trucs complétement faux!)

Et sinon, super initiative! :paillettes:

Justement je ne cite pas mon cas ;). La maladie à pris plus d'un an à être trouvé je suis pas passé par cette phase la. Mais j'ai côtoyé l'hôpital plusieurs année échangé avec les patients ou les médecins et comme je le disais dans 95% des cas ça se passe comme je l'ai expliqué (si je faisais une généralité j'aurai plutôt dit 100%) je fais parti des 5% pour lesquels ça a été plus compliqué . Je pense pas nécessaire de faire flipper les gens pour des cas spécifique isolée .

Alors je suis d'accord que ça ne sert à rien de faire flipper les gens! Heureusement que tous les malades ne se tapent pas des complications de fou ou des formes résistantes aux traitements.

Par contre on ne doit pas avoir rencontré le même type de Crohniens, parce que j'ai pas du tout le même ressenti que toi, du coup tes affirmations me semblaient un peu (beaucoup) optimistes: Pas de changement du quotidien, quelques cachets pendant 1 à 2 ans et régime 6 mois, ça me semble faux dans la plupart des cas, mais je ne doit pas connaître les "bons" cas...

@Aalia Merci, tu résumes beaucoup mieux que moi ce que je voulais dire! :shifty:


Ouaip je dis petit traitement et régime car pour moi une piqûre par semaine ou un cachet tt les jours c'est pas insurmontable.

C'est sur que c'est pas insurmontable, quand il n'y a pas d'effets secondaires, et surtout quand le traitement est efficace... Et ça c'est pas forcement tout le temps le cas, surtout que les crises restent imprévisibles et qu'on sait encore très peu de chose sur la maladie.

Exactement ! C'est rare que les symptômes s'effacent complètement. Tu gardes quand même en permanence ce handicap social car tu vas souvent aux toilettes et peux pas trop te retenir. Ça peut prêter à sourire mais c'est un calvaire qui peut durer, durer... t'empêcher de sortir, de partir en vacances, te fatigue et t'anémie beaucoup, etc. Donc on parle pas du traitement mais bien de la maladie, elle est quand même très dure à vivre pour beaucoup...
 

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