Commentaires sur Sur les réseaux avoir l’air triste est tendance et ça devient inquiétant

[MaryJAnna]

@PousseMoussue : Merci !
J'espère que je n'ai pas paru énervé ou quoi, je tenais à rectifier mais je suis certaine que c'était juste que tu ne savais pas. Le TDI est encore très mal compris de manière générale, même moi qui l'ai, je suis certaine que je pourrais sortir des bêtises dessus.

Je laisse mon message parce que ça peut informer d'autres personnes et qu'un peu d'information ne fait jamais de mal.

 

[PousseMoussue]

@MaryJAnna : Ah non du tout au contraire j'ai trouvé ça intéressant et logique, j'étais tellement énervée sur le coup (ce sujet me pèse un peu) que j'ai tout mis en vrac dans le même panier sans vraiment y réfléchir ! Du coup merci à toi

 

[Clematis]

@PousseMoussue
Ha je n’ai pas du tout le même ressenti que toi. Je suis autiste et je trouve que les réseaux permettent en ce moment de trouver « facilement » d’autres utilisateurs concernés. Au contraire, je suis plutôt contente d’avoir plus de représentations et de connexions avec des gens qui vivent la même chose que moi.
Alors c’est vrai surtout sur Instagram et Twitter. J’ai plus de mal avec TikTok qui met en avant surtout des vidéos courtes un peu stupides. On y trouve effectivement des contenus accrocheurs et trompeurs du type « si tu as trois de ces habitudes, tu es autiste ». Peut-être que tu parles plus de ce réseau que les autres mais cela dit, si on est un peu critique, on y trouve aussi du bon contenu.
Et même comme ça, j’ai parfois un peu envie de faire du gate-keeping quand je vois ces vidéos de diagnostic express parce que ça n’a pas tellement de sens, mais régulièrement je retrouve effectivement des choses qui concerne la façon dont l’autisme se manifeste chez moi. Je n’y vois pas en tous cas une représentation négative. Seulement une « simplification » du trouble qui ouvre la porte beaucoup trop facilement aux identifications abusives. Mais bon, si ça aide des gens…ça me dérange pas plus que ça.

 

[Asphalte-]

@Clematis
Ça aide peut-être certaines personnes momentanément mais l'effet le plus néfaste c'est l'engorgement des centres de diagnostics et l'allongement des listes d'attentes par des gens qui souvent ne sont pas autistes. Du coup ça n'aide pas les personnes autistes qui auraient besoin de leur diag plus vite et les personnes non autistes qui auraient pu recevoir de meilleurs soins. Cet effet d'ultra simplification et de "popularité" n'est pas le seul responsable de l'engorgement (manque de médecins, non accès aux psychologues, méconnaissance de ce qu'est l'autisme...) mais il l'est en partie.

 

[Clematis]

@Maadge
Oui c’est vrai, mais pour les quelques personnes qui seront effectivement diagnostiquées et à qui ça permettra de mieux se connaître et de mettre en place des choses pour aller mieux, je ne peux pas m’empêcher de trouver ça quand même plutôt positif au final.
Et même pour les personnes qui ne seront pas diag, si elles ressentent le besoin de passer par là, c’est pas uniquement parce qu’elles trouvent ça classe. Il doit y avoir quelque chose à fouiller malgré tout. C’est juste une étape.
Je suis d’accord avec toi sur le fait que le manque de moyen est un vrai problème et pour moi, c’est la qu’il faut jouer.
A l’époque de mon enfance, il y avait déjà des signes mais à l’époque, chez une fille qui n’a pas de retard intellectuel/de langage, on ne diagnostiquait rien. Ce qui amène sûrement beaucoup de gens comme moi à se faire diagnostiquer sur le tard. Nous + les enfants actuels, ça fait forcément un gros paquet. Réseaux sociaux ou pas .
Mais je comprends aussi complètement qu’il peut y avoir des représentations nulles ! Je dois avoir des feeds sélectifs, c’est possible que les réseaux choisissent ce qu’ils me montrent.

 

[Shaloupla]

@PousseMoussue oui ces vrai ça j ai vu ça comme si fallait absolument être autiste/HPI/ TDAH pour se donner une identité.
J ai moi même été diagnostiquée par un professionnel pour mon TDAH avec hyperactivité et c'est pas glamour du tout. C'est même ultra handicapant je suis accro au sucre par ex pour combler le manque de dopamine, je coupe la parole je bouge tout le temps etc etc. Et pour le traitement c'est encore pire, j en ai pas car aucun rdv possible, plus ça coûte un bras et ça empêche de dormir et de manger.
Bref je rejoins ce qui a été écrit.

Pareil, je suis "HPI", j'en a fait la découverte à 25 ans et c'est loin, pour moi, d'être une chance. J'ai beaucoup souffert toute ma jeunesse et encore maintenant, c'est notamment très difficile dans le monde du travail.
Je rejoins complètement tous les commentaires

 

[PousseMoussue]

@Clematis : Je parle effectivement très majoritairement de Tiktok. Le problème est beaucoup moins présent sur les autres réseaux sociaux que je côtoie (Insta, Facebook, Youtube et Reddit) même s'il existe toujours.

Sauf que là où je pense que tu m'as mal comprise, c'est que je parle pas de personnes malades et qui essaient de faire de la vulgarisation/pédagogie pour les personnes neurotypiques ou d'apporter du soutien à leurs pairs. Je vise des personnes autodiag qui se basent uniquement sur des recherches google et s'érigent en porte-étendard des maladies mentales alors qu'elles sont non seulement pas du tout atteinte des problèmes qu'elles prétendent avoir (je cite des exemples mes posts précédents) mais aussi mal informées, ce qui fait qu'elles caricaturent horriblement celleux qu'elles prétendent vouloir aider et augmentent sans le vouloir le stigma qui entoure troubles.

C'est problématique pour plusieurs raisons. Déjà, comme dit plus haut : ça bloque/ralentit la possibilité pour des personnes réellement malades de se faire diagnostiquer en centres spécialisés. Ensuite, chose très malheureuse : ces personnes arrivent régulièrement à faire plus de vues que les concernés et bouffent de la visibilité sur un problème qui ne les concerne pas. Très régulièrement, elles disent des trucs complètement incorrects (voir insultants) sur les maladies en question, ce qui nuit à l'image des communautés en question et à la reconnaissance de ces troubles. Et dernièrement : Fétichiser une chose qui est une souffrance pour des milliers de personnes marginalisées dans leur vie de tous les jours à cause de leur diagnostic, ou se servir de sonautodiag pour abuser leur entourage ("hihi, j'ai menacé de mort une fille qui parlait à mon copain, je suis soooo borderline"), ce n'est pas positif du tout, au contraire.

 

[Clematis]

@PousseMoussue
Si si j’ai bien compris, mais justement, je voulais dire que c’est n’est pas le contenu que je vois.
Je vois beaucoup de contenu lié à l’autisme, mais rien de ce type. C’est pour ça que je venais dire que je n’ai pas du tout la même sensation que toi en utilisant les réseaux sociaux, j’y trouve beaucoup + de positif que ne négatif.

J’ai du mal à comprendre comme tu sais que les personnes dont tu parles ne sont pas concernées, cela dit. J’entends bien que la représentation qu’elles donnent est mauvaise (même si je ne les vois pas, je te crois, je suis tout à fait consciente que les réseaux choisissent ce qu’ils nous montrent) mais on ne peut pas à la fois refuser le droit à l’auto diagnostic (qui est pour moi une étape nécessaire et légitime) et en même temps les « diagnostiquer » comme non-concernées alors qu’on ne connaît rien d’elleux et qu’on n’est pas habilité à délivrer des diag ou non-diag, ni en vrai, ni sur internet.

Au final le seul contenu vraiment nul que je vois (toujours en rapport avec l’autisme, j’ai moins l’occasion d’être confrontée à autre chose) vient des comptes des familles de personnes autistes qui ont tendance à rendre public des crises, des difficultés, des particularités…de personnes pas toujours en capacité de s’y opposer ou d’y consentir de façon éclairée et libre (enfants mineurs, déficit intellectuel, tutelle…).

 

[Membre supprimé 364647]

@Clematis @PousseMoussue Sur TikTok, les diag sont d'ailleurs souvent "baisse un doigt si..." et ça énumère des trucs un peu aléatoire et généralisé, pour finir sur "si tu as baissé tel nombre de doigts, alors tu es peut-être "insert nom maladie mentale". Du moins je vois énormément de vidéos comme ça. J'ai aussi vu des vidéos qui font de la vulgarisation et essayent d'en parler plus sérieusement, mais j'ai l'impression que sur un environnement comme TikTok, ça peut attirer moins de monde.

 

[Clematis]

@Mentalofresh
Oui il m’arrive d’en voir passer. Je suis assez mitigée parce que ça ne suffit évidement pas du tout pour un diagnostic. Mais souvent, ce qui est énuméré n’est pas complètement hors de propos non plus. C’est souvent des choses que je vis ou que des gens autistes que je côtoie un peu vivent. Je le prends comme des sortes de memes communautaires qui nous font rire. Ça fait du bien de faire communauté parfois.
Et puis, il faut bien commencer quelque part. La première fois que j’ai vraiment commencé a me poser des questions sérieuses, c’était en parti grâce à du contenu sur le net. Ça n’empêche pas que c’est utile de chercher un diagnostic officiel pour obtenir de l’aide et être mieux dans sa vie. Mais prendre rdv, payer les rdv et les examens, obtenir un rdv dans moins de quatre ans (dans le CRA de ma région c’est 4 ans d’attente pour un adulte), accepter d’entrer dans le champ du handicap…c’est long et ça peut être un choix de pas aller au bout non plus.
Bon alors effectivement ne pas avoir diagnostic du tout et produire du contenu qui repose la dessus c’est moyen, mais je n’ai pas du tout ce sentiment d’envahissement de contenu de mauvaise qualité produit par des personnes non concernées ignorantes du sujet.

 

[PousseMoussue]

@Clematis : (J'avais écrit un truc beaucoup plus long qui s'est effacé, du coup désolée si je vais un peu droit au but dans ce message, j'ai la flemme de tout retaper) Je ne critique pas l'autodiag utilisé en tant qu'outil pour comprendre ses potentiels problèmes qui peut servir de déclic à demander de l'aide et entamer les démarches d'un suivi psy. Je critique le fait de le placer à égalité avec un diagnostic effectué en milieu médical et de le brandir en guise d'identité sur les réseaux sociaux.

L'incitation massive à l'autodiag c'est quelque chose de profondément dangereux qui fait plus de mal que de bien. Déjà ça peut souvent être faux, banaliser la psychophobie (j'ai déjà cité des exemples à plusieurs reprises), mais aussi ça peut ralentir voir stopper le diag de certaines personnes. Je m'explique : Michel est autodiag X et a développé un très fort sentiment d'appartenance à la communauté de ce trouble, c'est devenu une part de son identité. Il arrive enfin à avoir un RDV psy, mais ce dernier pense qu'il est plutôt atteint du trouble Y. Ben soit on a de la chance et Michel se dit que c'est cool d'avoir enfin trouvé ce qu'il avait réellement, et il entame une démarche pour être suivi et aidé correctement. Soit on en a pas et Michel entame un voyage interminable de thérapeute en thérapeute pour en trouver un qui le validera, voir dans le pire des cas, il arrêtera purement et simplement de chercher de l'aide et préfèrera rester dans les communautés qu'il côtoie sur les RS. Ce que font les personnes qui encouragent à l'autodiag basé sur des symptômes vulgarisés à outrance ce n'est ni plus ni moins que de la désinformation, je ne pense pas que ce soit une bonne chose à encourager.

Edit : Je tiens à préciser (parce qu'en me relisant je me rends compte que je suis assez bourrine par moments) que j'essaie pas d'être méchante envers ces personnes qui comme je l'ai dit sont vraiment souvent de jeunes ados et que les raisons derrière cette fétichisation des maladies mentales sont très variées (envie d'avoir un sentiment d'appartenance à une communauté, mal-être, désir de se démarquer) sauf que dans les faits je maintiens ce que j'ai dis : cette mode fait plus de mal que de bien aux malades.