J'ai du psoriasis et je le vis (plutôt) bien

Collapsus;2621717 a dit :
En dehors de ça, les expositions au soleil ça me soulage bien en général. Et j'ai pu observer la même chose sur mon entourage. (Ma maman, mon grand-père paternel...)
J'allais poser la question parce que ma grand-mère s'amuse toujours à dire que mon grand-père passait ses étés nu dans le jardin grâce au soleil qui calmait son psoriasis et qu'il parlait à la voisine comme si de rien n'était (il y avait un mur donc elle voyait rien hein;)).
 
Merci pour ton article.
Cette maladie, c'est une maladie qu'on a souvent évoqué dans mes cours, une photo jointe, sans en dire davantage. De mon côté, je n'ai pas cherché, je me suis dit que j'aurai bien le temps de revoir ça une autre fois, dans un autre cours peut-être plus détaillé. Si j'étais allée voir sur internet, je serai tombée sur un article wikipédia: maladie auto-immune, démangeaisons et je me serais arrêtée là.
Ton témoignage m'a été nettement plus utile qu'un article de wikipédia. Merci beaucoup ;).
 
Chère madmoizelle auteur de l'article, je t'adresse tout mon soutien et mes compliments. Comme tous ces "défauts physique", le psoriasis est un truc difficile à accepter par rapport à soi et surtout aux autres. Alors moi je t'admire beaucoup, et je vous admire toutes.
Les réflexions que ça suscite, particulièrement quand ça renvoie une image négative comme un problème d'hygiène, c'est vraiment affreux. Alors qu'évidemment, ce n'est pas contagieux, ça ne pue pas, ça ne saute pas au visage ...
J'ai aussi du psoriasis depuis des années maintenant sur le crâne et dans le cou. C'est vraiment atroce quand ça démange, je suis aussi capable de me gratter jusqu'au sang (et la peau ne se répare jamais derrière). Et puis même en période plus calme, les plaques restent et me font des pellicules en permanence. Ca m'empêche de faire des masques, des colorations pour cheveux, de garder des atébas ou des dreads plus de 2 semaines (au delà, la démangeaison à l'endroit de la mèche est insoutenable) et oui, les vestes ou gilets noirs me font peur parce qu'il faut toujours que je m'époussette (je psychote toute la journée dans ce cas là et je reste focalisée sur mes épaules). Et sinon, je ne traite pas mon psoriasis et j'ai toujours refusé de le faire. Je fais juste un shampoing-spécial-qui-coute-la-peau-des-fesses-en-pharmacie 2 ou 3 fois par semaine (quand même) et j'applique un liquide qui réduit les démangeaisons (parfois ça marche et parfois non) quand je suis sur le point de péter un boulon et de me mettre à me gratter frénétiquement. Mais j'ai appris à me contrôler, j'y arrive de mieux en mieux.
Les remarques sur ce point, je n'en ai jamais vraiment eu parce que c'est invisible ou presque. Mais parfois, oui (en période de crise), ça me bouffe la vie et je n'arrive pas à m'en débarraser. C'est certainement lié au stress chez moi, comme cette mosaïque de verrues plantaires que je traite depuis presque un an déjà (à coup de dermato charcuteur, oui, oui) sans qu'elle ne diminue le moins du monde. Alors merde à ceux qui me font une remarque, j'ai tout tenté mais j'arrive pas à me débarrasser de ces chianlies.
 
J'ai entendu dire qu'on pouvait faire partir le psoriasis en s'exposant au soleil en tout cas il parait que ça a marché pour mon grand père (je suis sceptique mais bon...) en tout cas je compati vu que j'ai de l'eczema (dans l'oreille donc ça se voit pas trop) et j'ai vu des dizaines de médecins sans succès mais je vois une acupunctrice et pour l'instant ça a l'air de s'améliorer peut-être que tu devrai essayer?
 
Là, par contre, je viens de tiquer très fort, je ne m'étais pas attardée, à la première lecture, au passage sur le "sophrologue".

Ce qu'il a fait n'a rien, mais alors strictement rien à voir avec de la sophrologie, il ne faut donc pas tout mélanger je pense. Le sophrologue ne manipule pas physiquement son patient, alors inutile de dire que cette histoire de scalpel, ...

Le terme n'est pas approprié. "Thérapeute" au sens plus large, c'est déjà plus correct.
Là, je trouve que ça fait du tort à la profession, ça me dérange.


(Définition de la Sophrologie du Larousse, pour ne pas citer wiki, parce que je sais qu'à chaque fois ça dérange : "Méthode fondée sur l'hypnose et la relaxation, utilisée en thérapeutique et pour la préparation à l'accouchement.", ou du Robert : "Ensemble de pratiques visant à dominer les sensations douloureuses et les malaises psychiques (...)".)
 
J'en ai et le pire c'était les plaques sur le cuir chevelu je mets le même shampoing qui coute un bras depuis des années acheté en pharmacie(comme toutes mes crèmes hydratantes), car dés que je mets un shampoing du "marché" mes plaques s'aggravent j'ai des énormes croutes sur le cuir chevelu, et bien sur je ne peux pas me teindre les cheveux (ou plutot à éviter) au risque de devoir me faire scalper.
Après en général sur le reste du corps c'est plus stable mais tu as tout mon soutien.
 
Pour ma part, je n'ai ni psoriaris ni eczéma, par contre j'ai effectivement une maladie de peau. Elle se manifeste seulement aux pieds, c'est une sorte d'hyper sécheresse de la peau. Ma peau pèle et crevasse au niveau des orteils et de la plante des pieds.
Ca m'a toujours fait rire, j'épluche mes pieds comme on épluche des ognions pour retirer les peaux mortes... Quand j'étais enfant, j'en ai beaucoup souffert, plus par la douleur (les crevasses m'empêchaient parfois de marcher et teintaient de sang regulièrement mes chaussettes) que par moqueries (les pieds sont faciles à cacher finalement).
Mais il est vrai que, l'été, en sandales, je suis habituée aux éternels "Tu as quoi aux pieds? Une micose? c'est contagieux?" Mais c'est pas un petit défaut épydermique qui va me contraindre à dire non aux petites sandales estivales?
 
Merci pour cet article.

Je n'avais jamais lu un témoignage dans lequel je me retrouvais autant. J'ai aussi du psoriasis depuis toute petite, depuis mes 7-8 ans environ.
Ma peau a toujours été fragile, j'ai la peau sèche surtout au niveau du visage et dès qu'il fait trop froid, j'ai des rougeurs.

Mes parents m'emmenait souvent chez le dermatologue, et depuis des années, il me donne la même chose : une crème, très grasse. Mes plaques s'atténuent légèrement. Très légèrement.
Au début je n'en avais que aux coudes, puis à mon genoux gauche et maintenant le droit.

C'est vrai que la chose la plus dure à faire est de supporter le regard des autres. Je passais ma vie en pantalon et en manches longues à n'importe quelle saison. Et je me disais qu'aucun garçon ne voudrait de moi. D'ailleurs un de mes ex (car oui finalement j'ai réussi à avoir des petits copains), m'a très gentiment dit quand je l'ai quitté "Pff et dire que je t'ai accepté avec ton sal truc.". Bref, en gros j'ai eu raison de le quitter. Mon copain actuel est totalement compréhensif et ne m'a jamais jugé sur ça. Je n'ai aucune honte à être en short devant lui, ou en t-shirt. Mais avec des gens qu'on ne connait pas, c'est plus dur car dès qu'un millimètre de mes coudes est visible, les questions fusent : "T'as quoi au coude ?", "Tu t'es blessée ??", "T'as fait quoi pour t'abîmer les coudes comme ça ??"... Au début je disais que j'étais tombée et que ça cicatrisait bizarrement. Puis je me suis finalement dit qu'il fallait assumer donc maintenant j'explique vraiment ce que c'est.

La seule chose qui m'a fait constaté un réel changement était le soleil. Mes plaques s'atténuent vraiment. Mais bon, habitant la région parisienne, je ne bénéficie vraiment que du soleil pendant les grandes vacances.
 
C'est un beau témoignage.

En tout cas j'espere vraiment vraiment vraiment que les instits n'ont pas accepté de changer de classe les enfants dont les parents l'ont réclamé... Et qu'ils ont pris le temps de dire que non ce n'est pas contagieux.
 
Merci pour ton témoignage.

Je n'ai pas de psoriasis mais de l'eczema. Ça fait deux ans à peu près qu'il est revenu en force. J'en avais étant petite mais rien de comparable à ce que j'ai maintenant.
C'est venu d'un coup mais c'est dû à du stress que je ne sais pas gérer apparemment.
J'ai des plaques dans le cou, au creux des bras et dans d'autres endroits... On ne le remarque pas de suite mais dès qu'on l'a vu, j'ai droit à des tonnes de questions...
Non, ce n'est pas contagieux, oui ma peau s'est décolorée à cause de la cortisone (que j'ai arrêtée depuis...) alors c'est moche mais il y a pire dans la vie, oui j'ai mal et non je ne devrais pas me gratter.
Mais dans certaines situations, je ne peux pas m'en empêcher :/

J'ai vu un guérisseur (oui bon, tout le monde n'y croit pas mais j'ai tenté au cas où, c'est moins dangereux que la cortisone), j'ai fait des traitements et rien ne fonctionne.
Je m'applique du baume au calendula bio matin et soir et ça fait du bien mais ce fichu truc ne veut pas me quitter.
Je vais prendre rendez-vous avec un homéopathe mais je me dis qu'il va falloir faire avec ou chercher à savoir ce qui ne va pas chez moi (ça pourra ptet débloquer des trucs, qui sait!).

Merci merci en tout cas de montrer que nos "maladies" de peau ne font pas de nous des pestiférées.
 
Collapsus;2622028 a dit :
Là, par contre, je viens de tiquer très fort, je ne m'étais pas attardée, à la première lecture, au passage sur le "sophrologue".

Ce qu'il a fait n'a rien, mais alors strictement rien à voir avec de la sophrologie, il ne faut donc pas tout mélanger je pense. Le sophrologue ne manipule pas physiquement son patient, alors inutile de dire que cette histoire de scalpel, ...

Le terme n'est pas approprié. "Thérapeute" au sens plus large, c'est déjà plus correct.
Là, je trouve que ça fait du tort à la profession, ça me dérange.
Tout à fait ! Je n'ai pas fait attention en écrivant, simplement parce que quand j'y étais allée, il s'était présenté comme un sophrologue ! Mais depuis j'ai fait aussi quelques cours de sophrologie et tu as parfaitement raison, mea culpa :)

Pour préciser par rapport à d'autres commentaires :
- merci pour vos compliments et encouragements, je vous les retourne ! Le psoriasis n'est pas facile à vivre, mais il est vivable une fois qu'on a apprivoisé les regards !
- pour le soleil, effectivement il y a une très nette amélioration en cas d'exposition pendant plusieurs semaines, sauf qu'à la rentrée, ça revient de plus belle ...
- et pour le stress, c'est la grande question. J'en avais une belle plaque sur le mollet depuis 15 ans, quand elle a disparu en à peine 1 mois ... quand j'ai eu mes tout premiers exams à la fac (stressée comme on s'imagine pas ...). Et j'ai pas mal réglé mes problèmes de stress depuis quelques années, sans avoir réglé le problème psoriasis. Je suis donc très partagée sur le sujet !
 
J'ai adoré la lecture de cette article. Ca me met toujours du baume au coeur de voir quelqu'un qui a reçoit de sales commentaires ou des réactions négatives parvenir à passer outre. (ça me donne de l'espoir pour passer au-delà de mes propres complexes même si ça n'a pas grand chose à voir avec cette maladie). J'ai l'impression d'être assez maladroite mais ce que je veux dire en gros c'est bravo, bon courage et merci.
 

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