Je suis excitée en permanence, c’est un enfer quotidien

[PauGus]

Bonjour,

Super article ! Je ne connaissais pas cette maladie...
Psy également comme une autre madz, je pense que l'hypnose pourrait être intéressant, notamment pour travailler autour de la douleur psychique accompagnant cette pathologie, voire peut-être trouver le moyen d'appréhender les crises via auto-hypnose.

 

[archimède]

Bonsoir,
Des années que je n'ai pas publié non plus !
Dans une moindre mesure que certaines ici (en matière de niveau de douleur et de durée, je pense), j'ai aussi ce genre de symptômes par période. Chez moi, c'est aussi lié aux périodes plus stressantes et à la position assise, je me retrouve avec comme des fourmis dans le bas ventre et le vagin. La masturbation soulage quelques temps mais ce n'est pas vraiment une solution suivant où on se trouve ! J'ai vu plein de gynéco, finit plusieurs fois aux urgences de fatigue psychologique, ils ont pensé à pleins de trucs (mycose, HPV,...), tout s'est avéré nickel. Puis j'ai rencontré une gynécologue plus spécialiste des douleurs chroniques et, sans mettre de nom sur ça, elle a quand même détecté que j'étais ultra contractée du périnée et de tous les muscles autours (abdos, fessiers...).
Cela fait 2 mois qu'elle m'a prescrit de la kiné du périnée (oui, c'est la même qu'après accouchement) pour apprendre à décontracter le tout. Et bien, je revis. Les symptômes sont moins forts et quand cela commence j'ai des exercices de respiration et étirements qui les font disparaitre rapidement. J'ai aussi droit à une sorte de coussin gonflable pour m'assoir au bureau pour ne pas trop compresser le périnée (c'est ridicule auprès des collègues mais ça marche).
Je ne pense pas que la cause est la même chez tout le monde mais j'espère que cela pourra en aider certaines

 

[Nickyminaj]

Si tu en ressens le besoin et si ça te pourrit la vie au quotidien, n'hésite évidemment pas à en parler avec un gynécologue ou un médecin en qui tu as confiance, en lui parlant du syndrome. Je doute qu'il ou elle aura beaucoup de réponses à t'apporter puisqu'il n'y a, comme l'indique l'article, pas de traitement vraiment efficace et que peu de médecins connaissent le syndrome, mais ça pourra au moins participer à le faire reconnaître !

Je te souhaite beaucoup de courage, et je suis ravie que cet article aie pu au moins te permettre de te rendre compte que tu n'es pas seule et qu'il y a une vraie explication à ce que tu vis

( alors déjà merci pour les "Big ups" que je prends vraiment comme un soutien direct. )
Merci pour ta réponse et vraiment MERCI merci pour cet article qui est effectivement super complet et très détaillé et qui probablement de changer ma vie. Il y a des vrais contre coups à ce que je vis. Par exemple, c'est bête mais il m'arrive de mépriser les hommes (sur le plan sexuel bien sûr...) car aucun n'est apte à me donner satisfaction. Aucun de mes ex n'as pu calmer ce corps toujours en demande de sexe. C'est compliqué d'écrire ça car pour commencer, j'ai beaucoup de mal à me livrer en général, mais en plus là je pense à l'image que je donnerai de moi si je parlais comme ça à mes proches, pourtant c'est la stricte verité et encore je passe les détails... en tout cas ne savais pas du tout sûil s'agissait d'unsyndrome et comme tu l'as dis Oceane, je peux enfin commencer à comprendre ce qu'il m'arrive et c'est déjà un grànd pas. Je pensais être seule. Ou je pensais que toutes les femmes ressentzis ça et le taisais par pudeur! (ce que je fais habituellement...)
Ces sensations, qui à la base partent d'un plaisir, ne sont que croissantes et en deviennent douloureuses. ( je disais à mon ex plan Q : j'ai tellement envie que ça me fait maaalll! ) quand une des personnes qui témoignent dans l'article dit que si on commence on peut se toucher toute la journée (voir on doi[g]t -tu l'as^^?-) c'est littéralement ça. Je ressens l'envie d'en parler à un médecin mals mon médexin traitant à une réputation d'être un pervers avec les femmes. Les réputations ne sont pas toujoirs méritées,heuresement, mais dois je prendre ce risque ? J'ai beacoup de mal à aller chez le gynécologue car je suis quelqu'un de plutôt pudique qui a beaucoup de mal à se désaper comme ça devant un/une inconnu )pour raisons médicales, et j'en trouve pas une/un de confiance. J'ai lu le commentaire d'une jeune fille qui vivait une situation semblable à la mienne, et je lui envoie toute mon amitié et lui souhaite bien du courage.
(Desolée si il y a des fautes/fautes de frappes, je ne vois que la moitié de.ce que j'écris car mon écran est cassé)
Merci pour l'article,
Merci pour l'attention,
Merci de m'avoir lu.

Morgane.

 

[Nickyminaj]

Bonsoir,
Des années que je n'ai pas publié non plus !
Dans une moindre mesure que certaines ici (en matière de niveau de douleur et de durée, je pense), j'ai aussi ce genre de symptômes par période. Chez moi, c'est aussi lié aux périodes plus stressantes et à la position assise, je me retrouve avec comme des fourmis dans le bas ventre et le vagin. La masturbation soulage quelques temps mais ce n'est pas vraiment une solution suivant où on se trouve ! J'ai vu plein de gynéco, finit plusieurs fois aux urgences de fatigue psychologique, ils ont pensé à pleins de trucs (mycose, HPV,...), tout s'est avéré nickel. Puis j'ai rencontré une gynécologue plus spécialiste des douleurs chroniques et, sans mettre de nom sur ça, elle a quand même détecté que j'étais ultra contractée du périnée et de tous les muscles autours (abdos, fessiers...).
Cela fait 2 mois qu'elle m'a prescrit de la kiné du périnée (oui, c'est la même qu'après accouchement) pour apprendre à décontracter le tout. Et bien, je revis. Les symptômes sont moins forts et quand cela commence j'ai des exercices de respiration et étirements qui les font disparaitre rapidement. J'ai aussi droit à une sorte de coussin gonflable pour m'assoir au bureau pour ne pas trop compresser le périnée (c'est ridicule auprès des collègues mais ça marche).
Je ne pense pas que la cause est la même chez tout le monde mais j'espère que cela pourra en aider certaines

Merci pour les idées! Je vais me renseigner là dessus en croisant les doigts pour que ça me soulage! Beaucoup de courage à toi, osef des collègues ! Et encore merci, ça me fait des pistes à suivre!

 

[Nickyminaj]

Bonjour...
Cela fait des années que je n'ai pas publier sur Madmoizelle dis donc... Mais là j'étais obligee..... MERCI d'avoir ouvert la parole à ce syndrome et d'en avoir fait un article complet.
J'y rajoute mon témoignage personnel : Lors de mes 17 ans, j'étais alors en première année de Médecine et traversais une grosse période de stress. Les synptomes du syndrome sont arrivés et ont perduré pendant 2 semaines jusqu'à ce que je craqué et m'effondre en pleurs près de ma mère pour qu'elle m'aide car je ne pouvais plus supporter cette sensation. C'était comme si mon corps et mon esprit ne voulait pas les mêmes choses et tout se desacordé. La masturbation ne me faisait aucun plaisir et soulagerait mes maux l'espace de 5 min.
Elle m'a alors amené aux urgences gynécologiques car ma gyneco était en vacances et l'expérience que j'y ai vécu était horrible et humiliante. D'abord reçue par une externe, je lui explique mon problème et celle ci se met à sourire et lever les yeux au ciel et sort du box pour aller chercher l'interne.... L'interne arrive à son tour et me regarde, m'examine et dis que c'était rien et que c'était les hormones qui me titillaient et qu'il fallait que je rentre faire l'amour à mon copain... Je me suis effondrée en pleurs en lui disant que les symptômes était insupportables et m'amenaient à des idées très noires, suicidaires parfois, à forces de ne plus supporter cette excitation non désiré. Après être ressortie des urgences avec une prescription de crème hydratante je n'ai plus jamais consulté...
J'ai heureusement fais mes recherches sur internet et trouvé un forum avec des filles qui avaient les mêmes symptômes que moi et j'ai appris avec le temps à trouver mes propres astuces et mes traitements...

Je reste convaincu, en tout cas dans mon cas, que les symptômes réapparaissent à chaque période de stress, et comme cela ne fait qu'emplier mon stress, mon stress augmente et je me retrouve dans un cercle vicieux...
Lorsque je sens la crise arrivée cela m'aide de mettre un nom de syndrome sur ce que je ressens et j'essaye de contrôler mon stress pour attenuer la crise par de l'hypnose ou de la sophro....

Bon courage si d'autres filles sont dans ce cas là... Dites vous que d'autres personnes connaissent cette sensation et savent que c'est quelque chose d'insupportable qui peut amener à avoir des pensées désespérantes.....

Franchement merci pour ton témoignages car je ressens des choses similaires et je ne savais pas que c'était une maladie.. je croyais juste qje j'avais un problème.. je me sentais seule! Grâce à cet article j'ai appris beaucoup de choses sur moi même! J'espère que ça ira pour toi. Je te souhaite beaucoup de courage!

 

[Fleur d'oranger*]

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[maijuinjuillet]

Maintenant je me demande si il faut que j'en parle à un médecin...

Je pense que si tu en souffres c'est tout à fait légitime d'en parler à un médecin.
Par contre un conseil, en tant que victime d'errance médicale (pour une maladie tres rare qui n'a rien à voir) : Ne va pas voir le premier gynéco venu pour lui en parler, il ne connaîtra tres probablement pas ton potentiel syndrome, ça te mangera de l'énergie, tu risques de t'exposer à des paroles blessantes, etc. Je te conseille d'aller voir directement un médecin dont tu sais qu'il connaît ce syndrome : soit le médecin cité dans l'article, soit tu peux chercher sur Google Scholar des publications scientifiques sur le syndrome et aller voir le médecin qui l'a ecrit, soit eventuellement telephoner au secretariat du medecin de l'article et demander le nom d'un collègue à lui qui travaille dans ta ville, etc

J'ai lu plus haut un commentaire d' @Oceane qui dit qu'elle pense que ça ne t'apportera pas de solution : je ne suis pas d'accord, ce n'est pas parceque la crème anesthésiante ne marche pas bien sur la personne qui témoigne que ça me marchera pas sur toi par ex. Et puis une des témoignantes dit aussi qu'on l'a redirigée vers un anthologue, bref il peut y avoir des pistes !

 

[Nickyminaj]

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[Nickyminaj]

Je pense que si tu en souffres c'est tout à fait légitime d'en parler à un médecin.
Par contre un conseil, en tant que victime d'errance médicale (pour une maladie tres rare qui n'a rien à voir) : Ne va pas voir le premier gynéco venu pour lui en parler, il ne connaîtra tres probablement pas ton potentiel syndrome, ça te mangera de l'énergie, tu risques de t'exposer à des paroles blessantes, etc. Je te conseille d'aller voir directement un médecin dont tu sais qu'il connaît ce syndrome : soit le médecin cité dans l'article, soit tu peux chercher sur Google Scholar des publications scientifiques sur le syndrome et aller voir le médecin qui l'a ecrit, soit eventuellement telephoner au secretariat du medecin de l'article et demander le nom d'un collègue à lui qui travaille dans ta ville, etc

J'ai lu plus haut un commentaire d' @Oceane qui dit qu'elle pense que ça ne t'apportera pas de solution : je ne suis pas d'accord, ce n'est pas parceque la crème anesthésiante ne marche pas bien sur la personne qui témoigne que ça me marchera pas sur toi par ex. Et puis une des témoignantes dit aussi qu'on l'a redirigée vers un anthologue, bref il peut y avoir des pistes !

J'ai peur de justement ne pas trouver de bons gynéco, je ne peux pas vraiment tester les professionnels avant mes rendez-vous... c'est justement ça qui me fait peur, tomber sur quelqu'un qui ne comprends pas le problème et qui me prends de haut, je crois que ça pourrait le briser lé moral ( il est pas au top donc je me ménage.. ). J'habite en pleine campagne ce qui limite mes recherches... peut-être je peux trouver sur des forums des conseils sur les médecins. La plus grosse ville près de chez moi c'est Clermont Ferrand.

 

[Fleur d'oranger*]

@Nickyminaj

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[Moulteepass]

Très bon article, très complet et très intéressant !! C'est un sujet essentiel
J'ai lu tous les commentaires également, et je trouve courageux et important que les Madz en souffrant se soient exprimées sur le forum, bravo à elles, plus il y aura de femmes pour s'exprimer sur le sujet, plus cela encouragera sa reconnaissance par celles qui sont concernées et par les professionnel-les de santé
Les commentaires sur le forum de la part de pros dans le domaine psy sont intéressants aussi.

Si je peux apporter humblement mon avis en tant que professionnelle dans le bien-être (masseuse praticienne et formatrice),

Spoiler: Pistes de réflexion

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Edit : je me suis rendue chez une phlebologue pour mon 1er check up parce que, hem, je suis pas vieille mais je prends en âge, et j'en ai profité pour lui poser des questions sur ce syndrome étant donné qu'il y a un gros rapport avec la vascularisation (varices, traitement de retardation pour retarder l'éjaculation... Tout ça a un rapport avec la circu). Elle ne connaissait pas mais était toute ouïe et a dit qu'elle se renseignerait. Ma question était : si les varices pelviennes étaient traitées, est-ce que selon elle cela pourrait aider à diminuer les symptômes ? Ne sachant pas, elle m'a donné le nom d'une spécialiste des varicoses qui bosse à la Salpetriere, s'il y a des concernées que ça intéresse, je donnerais en mp

 

[Alicia89]

Pas que je conseille ça à qui que ce soit tellement ces médocs sont un véritable enfer, mais pour une fois que ça pourrait être réellement utile : quid des antidépresseurs sérotoninergiques ? Ce genre de médocs détruit complètement toute sensation sexuelle, et même envie sexuelle, alors c'est vraiment pas cool, mais si la personne en est au point d'avoir envie d'uriner toutes les 5 minutes et ne plus pouvoir rien faire parce qu'elle doit se toucher tout le temps, une utilisation judicieuse de ce genre de médocs aiderait probablement.

C'est horrible de devoir recourir à ce genre de médicament, honnêtement en temps normal je les conseillerais même pas à mon pire ennemi, mais en l’occurrence ça me semble approprié pour ça.