Je suis non-voyante - Témoignage

[lily-m]

J'ai beaucoup aimé cet article, il est très bien écrit !

Par contre je me posais une question : @Malilyss (et toutes les personnes qui en savent quelque chose), comment fais-tu pour acheter des vêtements ? Parce que c'est super dur de s'imaginer un vêtement simplement en le touchant, et puis on ne peut pas savoir si il nous va ou pas ? De même, pour le maquillage, la coiffure, ... ? Ça m'intrigue n'empêche (je suis un peu en mode "curiosité mal placée" là )

Merci

Alors en fait, les vêtements c'est vraiment difficile. Avant, j'étais une folle de shopping et de lèche vitrine. Depuis que j'ai perdu la vue, j'ai d'avantage développé mon addiction aux chaussures. Car si j'aimais déjà les chaussures avant, c'est aujourd'hui la chose la plus facile à visualiser en les touchant. Ce qui pèche, c'est la couleur. En fait, c'est surtout la couleur que ça soit pour les fringues, les chaussures ou les accessoires. Du coup aujourd'hui je fais du shopping avec mes copines qui m'aident beaucoup mais le soucis c'est que chacune a ses goûts et me dit "ça c'est beau, ça c'est moche" et qu'en touchant je ne peux pas toujours confirmer.
Du coup, j'ai plus vraiment de style, je uis très classique jean/tunique/chemise/pull et ça me déprime un peu... Je n'ai pas encore trouvé ma conseillère mode lol

Pour le maquillage, je sais à peu près les couleurs qui me vont et j'ai appris à me maquiller seule. Le fond de teint, le bruillant à lèvres, le blush et même l'ombre à paupière ça va. je ne porte pas de mascara ou de crayon par contre car ça me fait mal aux yeux et qu'en plus une fois j'ai tenter le mascara et j'ai failli m'éborgner avec la brosse
Pour la coiffure c'est encore une fois compliqué. j'ai la même coupe de cheveux depuis environ quatre ans. Un dégradé de base avec une mèche sur le côté. J'aimerai changé, j'ai fait un carré plongeant une fois mais ça ne m'a pas convaincue. J'ai aussi arrêté les couleurs puisqu'avant je changeai tout le temps (auburn, mèches rouges, rose, orange, bleues violetes...) maintenant je garde ma couleur naturelle car je l'aime assez et qu'en plus vu que j'ai les cheveux noirs/marron très foncé je peux pas faire grand chose...

Tout ça pour dire que le plus souvent, je m'en remets aux autres. La dernière image distincte de moi que j'ai est celle d'une fille de 18 ans et j'avais plus de quinze kilos en plus à l'époque... Donc je me repose ur les autres et ça me manque un peu de plus avoir de style tout ça

 

[Hawley]

Huhu, c'est rigolo de voir des questions dans l'article et dans les commentaires que j'aurais voulu poser aussi, sans jamais oser...

Comme plein de Madz j'ai beaucoup aimé cet article, tu vis une situation très particulière et c'est chouette d'avoir des témoignages sur des situations si précises. T'as un bon style d'écriture en tout cas et ça fait plaisir de voir que tu as beaucoup de caractère et d'humour face à toutes ces petites merdes qui doivent ponctuer tes journées quelquefois !

Concernant les enfants, je suis illustratrice et j'ai eu la chance de bosser avec des enfants qu'on avait sensibilisé à ce handicap. Ils n'étaient pas aveugles mais ils avaient passé une année à discuter de ce sujet avec des accompagnateurs et des personnes malvoyantes, et devaient écrire des scénarios que je devais illustrer. Au final, ça a donné trois bandes dessinées distribuées dans les écoles du coin pour montrer aux enfants que, hé, non, c'est pas parce que t'as un handicap que subitement tu es débile ! C'était assez marrant parce qu'honnêtement, je n'ai connu qu'une personne malvoyante et je n'avais jamais vraiment eu le courage de me lier avec lui de peur d'être blessante, du coup je ne savais pas grand chose du quotidien de ceux qui ne voient pas. Et ce sont les enfants qui m'ont appris qu'il y avait la synthèse vocale, que ça ne gêne pas certains d'aller au cinéma parce qu'ils ressentent le film à travers le son, et puis "t'es bête, l'histoire du film c'est quand même les dialogues hein !". J'ai trouvé ça génial comme initiative, et voir des gamins si concernés m'a redonné la foi ^^ Voilà, si ça se trouve il y aura une autre petite fille dans ton cas qui ne mangera pas de sable grâce à ça...

 

[Jasma]

Merci pour ce témoignage !

Moi aussi j'ai ma question. @Malilyss, comment fais-tu pour répondre sur le forum (et envoyer des mails, etc) ? Est-ce que la synthèse vocale marche dans les deux sens ? Ou est-ce que tu as un clavier en braille ? ou autrement ?

 

[lily-m]

Huhu, c'est rigolo de voir des questions dans l'article et dans les commentaires que j'aurais voulu poser aussi, sans jamais oser...

Comme plein de Madz j'ai beaucoup aimé cet article, tu vis une situation très particulière et c'est chouette d'avoir des témoignages sur des situations si précises. T'as un bon style d'écriture en tout cas et ça fait plaisir de voir que tu as beaucoup de caractère et d'humour face à toutes ces petites merdes qui doivent ponctuer tes journées quelquefois !

Concernant les enfants, je suis illustratrice et j'ai eu la chance de bosser avec des enfants qu'on avait sensibilisé à ce handicap. Ils n'étaient pas aveugles mais ils avaient passé une année à discuter de ce sujet avec des accompagnateurs et des personnes malvoyantes, et devaient écrire des scénarios que je devais illustrer. Au final, ça a donné trois bandes dessinées distribuées dans les écoles du coin pour montrer aux enfants que, hé, non, c'est pas parce que t'as un handicap que subitement tu es débile ! C'était assez marrant parce qu'honnêtement, je n'ai connu qu'une personne malvoyante et je n'avais jamais vraiment eu le courage de me lier avec lui de peur d'être blessante, du coup je ne savais pas grand chose du quotidien de ceux qui ne voient pas. Et ce sont les enfants qui m'ont appris qu'il y avait la synthèse vocale, que ça ne gêne pas certains d'aller au cinéma parce qu'ils ressentent le film à travers le son, et puis "t'es bête, l'histoire du film c'est quand même les dialogues hein !". J'ai trouvé ça génial comme initiative, et voir des gamins si concernés m'a redonné la foi ^^ Voilà, si ça se trouve il y aura une autre petite fille dans ton cas qui ne mangera pas de sable grâce à ça...

Ouah, c'est une super initiative que ce genre de projet ! Ca a dû être vraiment intéressant et sympa de travailler avec des enfants sur un tel support est-ce que tu pourrais m'en dire un peu plus, comme par exemple sur ce que raconter les BD... et tout ? Non juste que ça m'intéresse beaucoup
J'ai moi-même participé à un après(midi de sensibilisation au handicap dans une école maternelle l'an dernier. Ca a été une expérience géniale et ça m'a permis de renouer un peu avec le monde des enfants que j'ai totalement abandonné lorsque j'ai perdu la vue et qu'on m'a dit que je ne pourrais pas devenir EJE. Je déménage sur paris dans quelques mois et je me demande s'il y a ce genre d'association, pour intervenir dans les école et tout car vraiment, ça serait pour moi le moyen de pouvoir un peu travailler avec les petits comme je le voulais tant avant
Aujourd'hui, j'ai dû totalement abandonner l'idée et je suis en dernière année de fac d'anglais pour ensuite entrer en journalisme ou médiation culturelle.... Ca m'intéresse bien sûr mais EJE c'était vraiment mon tout premier projet pro
En tout cas merci pour avoir partager ça a dû être chouette ce travail là ^^

Merci pour ce témoignage !

Moi aussi j'ai ma question. @Malilyss, comment fais-tu pour répondre sur le forum (et envoyer des mails, etc) ? Est-ce que la synthèse vocale marche dans les deux sens ? Ou est-ce que tu as un clavier en braille ? ou autrement ?

Oui, la synthèse vocale fait tout sur l'ordinateur, je l'utilise pour écrire dans Word, aller sur internet donc sur le forum ou facebook, envoyer des mails... Il y a beaucoup de logiciels avec lesquels ce n'est pas compatibles (ex: open office, Spotify pour la musique...)
J'ai un clavier normal car quand j'étais à 'école primaire, j'ai appris la dactylographie. En fait, on savait déjà que j'allais perdre la vue même si à la base c'était plutôt prévu vers mes 35 ans et mas mes 19 ans. J'ai donc appris le braille et à taper à la machine pendant que les autres enfants apprenaient à écrire
Et j'ai aussi, sur mon ordinateur fixe en france, un afficheur braille. Je m'en sers surtout en cours pendant lesquels je désactive la synthèse vocale car quand elle parle en même temps qu ele prof dans une langue différente ça me perturbe

@Malilyss : Merci pour ta réponse !
Je viens de me souvenir d'une vidéo que j'avais vu il y a quelques temps sur le site de Comment ça va bien ? (ici), c'est sur une association parisienne qui propose de l'aide aux personnes aveugles ou mal-voyantes. Des bénévoles sont là pour les aider à remplir leur papiers, à faire des démarches administratives, ou à faire du shopping Je ne sais pas si ça existe autre part que sur Paris, mais ça pourrait être une solution pour t'aider dans ton shopping peut-être

Merci beaucoup pour ce lien ! Je déménage à Paris l'été prochain alors j'imagine que ce lien me sera très utile j'y regarderai d'un peu plus prè en tout cas

 

[Hawley]

Malilyss je sais pas trop si ça existe ailleurs, ça c'était en Lorraine dans la ville où j'habite, c'était organisé par la mairie, et donc le conseil municipal des enfants... Oui c'est chou, y'a un conseil municipal des enfants :: Ils sont tous en CE2 ou CM1, et prennent leur rôle super au sérieux avec leurs crayons de couleur, mais mine de rien c'est eux qui après mettent en place ce genre d'initiative avec leurs idées !

Les bandes dessinées à la base c'était sur le handicap en général, en appuyant bien sur l'idée qu'une personne handicapée n'est pas que ça. Qu'est ce que j'ai pu me faire engueuler quand je disais "handicapé" et pas "personne handicapée" ! "Mais Marine, c'est pas UN handicapé, c'est une personne avant tout tu sais." Voilà, oui, c'est vrai, c'est une personne avant tout. Donc on a fait 4 bandes dessinées :

La première était sur le handicap moteur, c'est un garçon qui en croise un autre du même âge, l'un est en fauteuil roulant. Le deuxième l'observe et voit qu'il est très habile avec son fauteuil, qu'il arrive à éviter les petites branches tombées sur le sol, passer une marche basse... Ensuite il le voit à la bibliothèque réussir à remettre des livres en rayon sans aide et peut en porter beaucoup en les posant sur ses genoux, contrairement à ceux debout qui ne peuvent en porter que deux ou trois. La conclusion, en gros, c'est "waouh, il arrive à en faire des choses avec son fauteuil!"

La seconde c'était une bande dessinée qui traitait plus de la prévention (bon, évidemment, y'a un peu le discours "attention ne mets pas tes doigts sinon tu vas te faire pincer très fort" façon lapin de la RATP). C'est un gamin qui écoute très fort son MP3 dans un arrêt de bus, un autre gamin, qui lui a un appareil auditif lui parle, il n'entend pas à cause de la musique. Donc l'autre insiste, et lui dit "tu ne devrais pas écouter la musique aussi fort, tu risques de te retrouver avec un appareil auditif, comme moi", mais avec le sourire. Celui avec le MP3 le rabroue. Et beaucoup plus tard, on retrouve le gamin au MP3, il est ado maintenant, et croise un de ses copains qui le félicite pour son nouveau MP3 qui est carrément canon. Sauf que cette fois, c'est un appareil auditif qu'il a fini par avoir, et pas un MP3... Hé ben oui, il vaut mieux écouter les conseils de ceux qui savent !

La troisième était donc sur l'aveuglition, comme dirait ton pote ^^ C'est un petit con (n'ayons pas peur des mots) qui croise un aveugle dans un parc, et se moque de sa canne. L'aveugle est plutôt amusé et lui dit qu'il ne ferait pas mieux les yeux bandés. Le petit con prend le pari, et va ensuite se balader les yeux bandés, en pensant que ses sens et ses bras tendus devant lui suffiront à le guider. Il bouscule quelqu'un, se prend un arbre, et finit par enlever son bandeau pour constater que l'aveugle est là, et que lui évite super facilement les obstacles. Il finit par avouer que l'aveugle se débrouille carrément bien, au final, et qu'il était bien bête de se moquer.

La quatrième, promis, la dernière, c'est une équipe de basket constituée de jeunes qui portent des prothèses suite à une amputation, que ce soit le bras ou la jambe pour certains. Ils jouent donc dans un gymnase, et une autre équipe, des valides cette fois, les regarde jouer. Ils viennent finalement les défier. "Vous jouez pas mal, mais c'est sûr qu'on vous bat !". S'en suit un match serré, où l'équipe avec des prothèses gagne. Ils finissent par réorganiser les équipes en mêlant les valides et les personnes handicapés et jouent tous ensemble sans différence.

Bon, ça suinte un peu les bons sentiments, c'est sûr, mais comme c'est écrit par des enfants... J'ai trouvé ça plutôt pas mal de leur part ! Ce qui m'a surtout bluffée, c'est à propos de la dernière bande dessinée : ils ont voulu l'appeler "une équipe extra-ordinaire". Ils m'ont appris qu'en Belgique, on appelait les personnes handicapées des personnes extra-ordinaires, donc avec un tiret entre extra et ordinaires. J'ai trouvé ça super intelligent et plutôt flatteur. Bref, désolée du pavé c'était long j'arrête ^^"

 

[lily-m]

Marine Hawley merci pour toutes ces précisions ! Les histoires sont vraiment tr-s sympa et les scénari choisit pourraient être vécus par des enfants, voir même des adultes et avec leur morale font passer un message juste et qui peut être compris par tous. C'est vraiment très sympa comme projet

Un consiel municipal des enfants ? J'avais jamais entendu parler

Je ne savais pas qu'en belgique on disait "personne extra-ordinaire", c'est plus flatteur que l'anglais qui dit "disabled" soit "incapable"... :/

 

[Ave Maria]

On en revient toujours au même constat navrant : quand on a un handicap, le problème n'est pas le handicap lui-même mais autrui (individuellement ou collectivement).

Chaque fois que je suis dans l'espace public, je ne peux pas m'empêcher de penser "et à ma place, comment ferait un non-voyant, un malentendant, une personne en fauteuil, une personne à mobilité réduite ?"
Quand je vois les trottoirs défoncés de ma ville, les passages piétons sans avertisseur sonore, l'écrasante majorité de lieux qui ont une infrastructure adaptée uniquement aux personnes valides à 100% (même avec les 5 sens affûtés et une simple cheville foulée, je vous déconseille de venir dans ma ville, tant votre vie sera un calvaire).

Bref, à quand une évolution des mentalités où on ne se dira pas "ouais, c'est bon, on va pas construire un ascenseur, yen a presque jamais, des personnes en fauteuil" (je prends un handicap au hasard, mais c'est valable pour tous les autres. Quand je vois que le rayon "gros caractère" et "livres audio" de la médiathèque se compose d'une seule étagère...)

En pédagogie ... merde je sais pas comment dit en francais, mais en gros tout ce qui touche à l'handicap, beaucoup beaucoup de gens définissent l'handicap comme n'étant pas le défaut d'une personne, mais le défaut de la société à s'adapter à la-dite personne (ou bien à un certain handicap). D'ailleurs, on évite de dire (dans cette branche je parle) "personne handicapée" parce que ca réduit un peu la personne à son handicap, mais "personne avec un handicap".
J'avoue que je ne me suis jamais posée de questions concernant tout ca avant d'avoir ces cours.

Je pense que le gros soucis c'est même pas forcément que les gens pensent à mal, mais juste parce que on très très très mal informés sur les handicaps en général.
Je sais qu'avant j'avais très peur de mal faire et que du coup je faisais tout de travers et je me sentais encore plus mal. Maintenant, ca va beaucoup mieux

La mère de mon copain est sourde (mais avec appareils, mais sans elle entend rien) et mon copain n'entend plus qu'à 50% avec de grosses chances que ca diminue totalement. Et ca ne me dérange pas, alors après certes il faut s'habituer mais ca va. Mais par contre les autres gens sont trop chiants ... "RHo tu peux arreter de crier" combien de fois il s'en est mangé des remarques?

Du coup je raconte un peu ma vie là désolée. Mais c'est juste pour dire que je comprends (meme si à un autre niveau) et que je suis tellement admirative devant toi Malilyss! Je suis sure qu'un jour, on y arrivera, que tout le monde soit integré, y a déjà eu des progrès énormes sur un laps de temps plutot court donc personnellement je ne perds pas espoir
Ceci dit, je ne sais pas du tout si ca se fait en France, mais tu peux tout à fait travailler avec des enfants, je sais que ici des fois il y a des gens avec un handicap (p.ex. personne en chaise roulante) qui passent un certain moment avec des enfants, pour les sensibiliser au sujet. Ca passe au travers de projets, je trouve ca génial

 

[Charuru]

Merci beaucoup pour ce témoignage très enrichissant.

J'ai moi aussi une question à la con, curiosité mal placée... on parlait des vêtements pour le shopping mais comment fais tu pour choisir tes vêtements le matin (histoire de pas te retrouver avec un pull rouge et un pantalon vert)?

 

[Aficionados]

Superbe témoignage ! J'aime beaucoup la manière dont il a été écrit, et puis te ne laisses pas abattre c'est courageux !

Un peu hors sujet, mais j'ai toujours eu peur de devenir non-voyante, découvrir le monde, etc. Mais au fond de moi, ça peut être horrible ce que je vais dire.. je trouve cela "mieux" (bien entendu cela reste atroce) de devenir non-voyante, plutôt que de naître non-voyant. Enfin, ce que je veux dire par là c'est que quelqu'un qui a déjà vu le monde, tu pourras lui dire "Rouge, bleu, etc" il sait ce que c'est (l'imagerie mentale n'est pas perdu quand nous sommes non-voyant), que quelqu'un qui est né comme ça, se crée son propre monde (ce qui n'est pas forcément un mal non plus) mais n'aura jamais la même vision du monde.

Enfin c'est peut être bête ce que je dis là, je sais pas trop.

 

[Charuru]

@Charuru quand je suis allée au Futuroscope, une asso proposait de nous mettre dans la peau d'un non-voyant : dans une attraction on visitait une ville, l'intérieur d'une maison, une forêt dans le noir complet, avec un guide non-voyant (d'ailleurs c'était un truc de dingue : il savait où on était dans la pièce et combien on mesurait juste avec notre voix). Souvenir mémorable, au passage.

Et les bénéfices de l'attraction permettait de financer la production d'un petit boîter qui "lit" les couleurs : tu le poses sur un objet et il te dit la couleur et la nuance (par exemple "vert clair" ou "bleu foncé") et c'était à destination des non-voyants, notamment pour l'habillement.

Ah oui, d'accord, je ne savais pas que ça existait.

J'ai donné cette exemple un peu plus haut

Oh désolée, pourtant j'ai tout lu... j'ai du passer à côté.

 

[lily-m]

Merci beaucoup pour ce témoignage très enrichissant.

J'ai moi aussi une question à la con, curiosité mal placée... on parlait des vêtements pour le shopping mais comment fais tu pour choisir tes vêtements le matin (histoire de pas te retrouver avec un pull rouge et un pantalon vert)?

Pour ma part, je connais mes vêtements à la textures et à la forme. Quand je les achète, mes amies me disent de quelle couleur ils sont et je le retiens. Le détecteurs de couleur m'aide aussi beaucoup mais je dois avouer qu'une fois, avant que je sache que cette petite merveille existait, je me suis pointé à la fac avec une tunique bleue turquoise surmonté d'un cache coeur rose fushia... car j'avais le même en noir et que je m'étais planté entre les deux --'

Superbe témoignage ! J'aime beaucoup la manière dont il a été écrit, et puis te ne laisses pas abattre c'est courageux !

Un peu hors sujet, mais j'ai toujours eu peur de devenir non-voyante, découvrir le monde, etc. Mais au fond de moi, ça peut être horrible ce que je vais dire.. je trouve cela "mieux" (bien entendu cela reste atroce) de devenir non-voyante, plutôt que de naître non-voyant. Enfin, ce que je veux dire par là c'est que quelqu'un qui a déjà vu le monde, tu pourras lui dire "Rouge, bleu, etc" il sait ce que c'est (l'imagerie mentale n'est pas perdu quand nous sommes non-voyant), que quelqu'un qui est né comme ça, se crée son propre monde (ce qui n'est pas forcément un mal non plus) mais n'aura jamais la même vision du monde.

Enfin c'est peut être bête ce que je dis là, je sais pas trop.

Une de mes meilleures amies est aveugle de naissance et parfois, on s'amuse à comparer nos ressentis sur les choses. Elle a toujours eu du mal à m'expliquer la façon dont elle imaginait les couleurs et envisageaient l'espace... C'est difficile quand on ne voit pas, par exemple quand on apprend un trajet dans la rue etc, de se faire une représentation mentale de l'espace qui nous entoure... Alors on s'aide au bruit, au sol, à la perception des masses...

Question bete, mais comment un aveugle de naissance peut savoir ce que "vert clair" represente?

On a déjà répondu en partie à ta question je pense que c'est difficile pour nous qui connaissons les couleurs etc de se figurer ce que peut s'en représenter une personne qui n'a jamais vu... J'avoue que je me suis aussi demandé comment mon amie qui ne voit pas depuis qu'elle est née faisait pour rêver, elle m'a dit que c'était plus des sensations, des sentiments... Il y a des images, enfin des bribes aussi puisqu'elle perçoit la lumière du jour même si ce n'est rien de défini... mais c'est très confus.

Je tiens à intervenir sur ce point pour défendre mon métier et mes collègues indirects.
Il faut bien avouer que certes la production à l'intention de personnes malvoyantes est souvent très peu représentée/représentative. C'est en parti du fait du/des bibliothécaire(s) mais aussi d'un blocage plus haut au niveaux des éditeurs et fournisseurs qui ont bien souvent une pauvreté extrême dans ce genre. Pour avoir chercher un temps à introduire des livres audio, très très peu sont parus et c'est souvent des livres un peu (beaucoup) rébarbatifs et/ou pas intéressants. De même pour les livres à gros caractères qui sont souvent d'abords à destination d'un public âgé et donc on retrouve une pauvreté des titres.

Mais je suis d'accord avec toi que l'on parait "ne pas faire d'effort" à tort où à raison

Trouver des livres audios n'est pas facile, c'est sû mais de plus en plus il y en a de récent qui sortent. Personnellement, je lis beaucoup en anglais et il y a beaucoup plus de ilvres récents disponibles en anglais. En français pourtant, ça commence de plus en plus à se répendre, j'ai pu lire des livres assez récents et intéressants malgré tout

Pour les livres en gros caractères c'est vrai, mais pour les livres audio, c'est aujourd'hui faux. Il y a quand même beaucoup d'ouvrages récents, grands publics, très bien lus, avec même de superbes réalisations (A la recherche du temps perdu dont chaque tome est lu par un comédien, Dussolier, Gallienne ...). En vrac dans ma bibliothèque personnelle audio j'ai Rilke, Murakami, Austen, Lehanne (Shutter Island), Giono, Harlan Coben, Les Piliers de la terre... Bien sûr c'est peu comparé aux nombres de livres accessibles aux voyants, et le prix reste généralement plus élevé (pas d'édition en format poche forcément ...).

C'est un peu le soucis des livres audios, le prix. personnellement, je me suis récemment acheté la série d'Erica Falks de Camilla Läkberg et ça m'a couté un bras... mais tu as raison, il y en a quand même pas mal en audio
Je me souviens, le premier livre audio que j'ai lu/écouté, c'était "Et si c'était vrai" de marc Levy, lu par Marc Levy lui-même, c'était sympa !

 

[L0wra]

Merci pour ce témoignage très instructif !