Le handicap, un quotidien de battant !

[LilyOnMarch]

J'étais persuadée qu'il y avait un topic genre "veille handicap" ou autre -> Finalement je déterre un peu celui-ci, j'ai lu vos témoignages, bravo pour votre énergie et votre volonté d'avancer. On aura beau dire que c'est de "l'instinct de survie", qu'il n'y a pas le choix, ça n'en est pas moins courageux.

Je vais rester un peu floue parce que ce n'est pas de moi dont il s'agit, depuis deux ans j'ai pu m'apercevoir réellement ce que c'était d'être en fauteuil dans la vie de tous les jours, les transports en commun, les cours, le boulot, l'accès aux lieux, le casse tête de l'organisation, etc. et je n'arrête pas d'être sidérée par l'incivisme des gens et par l'inadaptabilité de pourtant "grandes villes" comme Lyon, ou encore pire, Paris.

J'ai juste envie de pousser un coup de gueule parce que j'ai envie d'offrir à mon pote un concert au palais des congrès à Paris, on irait là bas à trois, d'abord le site où réserver les billets indique un numéro à joindre pour personnes à mobilité réduite, numéro que je joins, on me dit "ah non on n'a aucune info nous, il faut appeler le service billetterie", service bien entendu en numéro surtaxé, et de surcroît, ils ne répondent pas, ne répondent pas non plus aux mails.

Alors que ça demande un poil d'organisation supplémentaire niveau logistique je peux le comprendre, mais que ce soit autant la galère pour aller à un concert sous prétexte que tu es en fauteuil, et qu'en plus tu doives raquer pour appeler un numéro surtaxé là où les valides peuvent sans aucun frais supplémentaire réserver pépouze leur billet sur le net, je l'ai vraiment mauvaise. Ça m'énerve tellement, je sais pas, au palais des congrès à Paris c'est quand même pas la première fois qu'ils vont accueillir quelqu'un en fauteuil ? Puis il est où l'intérêt d'indiquer un numéro pour la réservation des billets pour PMR si finalement à ce numéro on te dit "ah on sait pas nous" ? Fuck fuck fuck.

Désolée, fallait que ça sorte -> je suis juste tellement dégoûtée, je vais finir par prendre les places sur le net et les mettre devant le fait accompli le soir du concert, en mode "vous êtes tenus de nous accueillir, alors trouvez une solution"...

 

[Mileagan]

Bonjour !
Je vois que le sujet est un peu décédé, mais j'ai quand même envie de rajouter ma petite contribution

Je souffre d'un syndrome fibromyalgique, depuis environ 6mois (bon en fait c'est depuis toujours mais il a fallu que je devienne complètement incapable de poursuivre mes études pour que ça soit pris en compte).
Le handicap est clairement invisible, et pire, il ne correspond à aucune "vraie lésion", en effet c'est le système nerveux qui est touché, et le circuit de la douleur qui est lésé.

Pour expliquer (rapidement) mes douleurs, disons que c'est une brûlure générale continue, accentuée par le stress, la fatigue... La douleur j'ai appris à la supporter, ce qui est très handicapant, c'est ce que j'appelle le "recul réflexe" il y a sûrement un nom scientifique pour ça mais je ne le connais pas.

Je m'explique. Quand vous vous tordez la cheville (ou autre comme vous voulez hein), même si vous le voulez très fort, vous ne pouvez pas ne pas marcher sans boiter.
Eh bien ce réflexe, je l'ai par exemple quand je fais une longue marche (genre dix minutes hahahahahaha), je n'arrive plus à poser le pied et je ne peux pas continuer, c'est pas de la mauvaise foi. Pareil quand je reste assise, ou quand je dois écrire, ma main ne veut pas tenir le stylo.

Il est très compliqué pour certains de mes proches de comprendre comment cela est possible, et d'accepter le fait que cette maladie ne soit pas encore tout à fait expliquée par la médecine.


Et le fait d'entendre TRÈS régulièrement des choses telles que "tu pourrais faire un effort", me font incroyablement mal, sachant que le fait de me lever, me laver, me maquiller et m'habiller sont déjà une épreuve pour moi.

J'ai aussi déjà entendu "ça pourrait être pire tu pourrais avoir un cancer", alors oui, c'est vrai, je ne suis absolument pas en danger de mort, je ne suis pas non plus en fauteuil (même s'il m'en faudrait un pour certaines situations), mais pourquoi essayer de hiérarchiser les maladies, les douleurs et les handicaps ? Ce n'est pas parce que d'autres souffrent plus que moi que je ne souffre pas, et ce n'est pas parce que je souffre en permanence que vous ne pouvez pas vous plaindre de votre mal de dos.

je ne dis pas que nous sommes ceux qui souffrons le plus, loin de là. Mais ce n'est pas pour ça qu'il ne faut pas nous écouter.

Who je me suis emportée..

Tout ça pour dire, le quotidien peut être très compliqués, et le regard des autres est pas facile à vivre, pour moi c'est celui des proches qui refusent d'accepter la différence qui est le plus pénible


Voilà je crois que j'ai fini de raconter ma vie.

 

[Amarantine]

Je ne suis pas touchée par le handicap moi même. Mais ma fille, oui.
Elle a 3ans et demi, et c'est toujours un bébé. Elle est dépendante de nous pour tous les gestes de la vie quotidienne. Dans son "malheur", elle a quand même acquis certaines choses: la marche, par exemple, même si elle ne peut/veut marcher plus de 500 mètres. On vient d'introduire dans son apprentissage l'imagier, faite de photos de sa vie quotidienne, qu'on scratche sur un petit emploi du temps, qu'elle a tout de suite bien intégré, qui lui sert à réclamer des choses (enfin, son doudou ^^, mais c'est déjà ça ^^) et qui nous sert à l'aider à se repérer dans le temps.
sa semaine est rythmée par les prises en charge: kiné (elle a les pieds "bots" comme on dit vulgairement), psychomotricienne, et depuis peu une psy pour enrichir l'imagier et l'aider à communiquer avec nous autrement que par des modulations de cris stridents.
Sa chance a été de naître prématurément, et les grands prémas, dans notre département, sont très très suivis les deux premières années de leur vie: on a pu commencer la psychomot' alors qu'elle avait 8 mois.
On ne connaît pas le nom de son syndrome. On ne sait même pas si ce qu'a ma fille a un nom. On ne sait pas pourquoi elle est handicapée: est ce que c'est sa naissance (une boucherie sans nom), sa prématurité, les faits liés à sa prématurité (elle a fait une grosse infection, j'ai failli la perdre, elle faisait même pas 1kg5), ou la faute à pas de chance. C'est un bébé d'un an piégé dans le corps d'un enfant de 3 ans et demi.
Ce que j'ai le plus de mal à supporter, c'est les réflexions des gens lambdas.
Comme cette connasse venue de je ne sais où qui m'interpelle: "oh madaaaaaaaame, mais votre fiiiiiillle, elle a un souci, vous comprenez?"... Non non connasse, je m'enfile 6h de route par semaine juste pour le plaisir!
Ou mon médecin traitant, à un renouvellement de pilule:" ah mais c'est pas avec ce médicament que vous arriverez à rattraper votre fille" ... rattraper ma fille. Comme si c'était une erreur. alors, oui, socialement parlant, ma fille n'est pas adaptée à notre vie, à nous, humains "normaux". Dans la nature, ou il y a 20 ans, elle serait sûrement morte à sa naissance. Et? elle est là, bien vivante, elle sourit du lever au coucher, elle enthousiasme tout ceux qu'elle approche, elle rayonne. refaire un autre enfant? pourquoi faire? j'en ai déjà trois, je pense que j'ai le droit de choisir d'en avoir un autre ou pas du tout. (et j'ai choisi le pas du tout, mais rien à voir avec ma fille, c'était prévu bien avant sa naissance). Des regards, des questions débiles ("et si vous saviez su avant, vous l'auriez gardé?" mais AHAH! elle nous a pas laissé le temps notre puce, elle est née le jour où je devais passer l'amniocentèse... qui de toute façon n'aurait rien révélé, puisqu'elle n'est pas atteinte de trisomie... Maintenant qu'elle est là, ça sert à rien de se poser de telles questions...)
Les réflexions des gens, je les connais, je les vis, et heureusement que ma fille ne se rend pas compte de la méchanceté de certaines personnes, parce que moi perso, ça me donne envie de rentrer dans le tas. Je crois que notre vie n'est pas facile déjà au départ avec une petite puce handicapée, alors j'ai pas besoin que d'autres c*ns en rajoutent.
Alors gros soutien les Mad'z: quoique vous êtes, quoique vous endurez, vous êtes parfaites etpicétout!