Le syndrome d'Asperger raconté par des madmoiZelles

4 Avril 2016
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Je ne sais pas vraiment en fait, je n'ai jamais été diagnostiquée et je n'ai jamais fait de test de QI. Je n'ai pas une très bonne mémoire et lorsque je me compare à mes anciens camarades de classe "surdoués" pour moi = brillants en matières scientifiques et à l'école, qui sont allés en prépa & co (alors que je me suis tournée vers un chemin artistique). mmh

(je ne sais pas comment @ quelqu'un, j'ai l'impression d'être mes parents devant Twitter)
 
20 Octobre 2011
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Nantes
Merci pour cet article, je ne suis pas autiste et je n'ai pas d'autiste dans mon entourage et grâce à cet article je comprends mieux les nuances.
Je trouve les Madz qui se forcent à interagir avec un mode qu'elles ne comprennent pas tellement courageuses.

Il y a un truc qui m'étonne c'est que je me retrouve dans certains points mais en minimisé. Du coup je suis d'autant plus impressionnée par toutes ces Madz qui arrivent à gérer leurs angoisses, spécialement sociale.

Bref merci bcp pour cet article qui permet d'en savoir plus.
 
1 Avril 2014
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Un bon article, je suis heureuse de lire d'autres témoignages de personnes autistes (la communauté française autiste a besoin de se regrouper et de se mobiliser. La communauté anglophone a organisé une contrepartie aux campagnes sur la nécessité de guérir de l'autisme, en nous concentrant sur la nécessité de créer des accommodations plutôt qu'un éventuel traitement qui nous changerait du tout et tout, et nous sommes actuellement en train d'éveiller les consciences à ce sujet. Jetez un oeil au hashtag #autism acceptance month sur tumblr pour vous faire une idée).

@Lunafey En tant qu'autiste, je suis, au contraire, heureuse de lire des témoignages qui ne soient pas ceux des parents. Trop souvent, on les interroge et on les considère comme des "super-héros", des "anges" ou je ne sais quoi d'autre tout simplement parce qu'ils nous élèvent. Ça revient à dire qu'il faut preuve de sainteté pour simplement nous tolérer et je trouve ça très dommage. Je ne suis pas favorable aux labels "haut niveau" et "bas niveau", qui ont été créés par les Neurotypiques pour déterminer qui parvenait le mieux à "copier" leur attitude. Je ne suis pas une autiste de "haut niveau" ou de "bas niveau", pas plus que je ne suis Asperger. Je suis capable de parler, mais je me retrouve non-verbale en situation de stress. Je peux conduire, mais j'ai beaucoup de mal à écrire, à nouer mes lacets et à faire la vaisselle. Je peux sortir avec des amis, mais les feux d'artifice me donnent envie de pleurer et j'ai recours à de la violence envers moi-même pour faire face à mes émotions (des cris, des coups, des griffures etc.). L'autisme n'est pas une ligne droite avec pour départ le bas niveau et objectif le haut niveau, mais un ensemble de "saveurs", de couleurs, de différences.

Bien sûr, nous voulons laisser une place aux parents, qu'ils soient neurotypiques ou eux-mêmes autistes. Mais les parents neurotypiques doivent prêter attention à nos voix. Ils ne doivent pas nous rejeter sous prétexte que "nous sommes autistes de haut niveau" et que, par conséquent, "nous ne comprenons rien à ce que leurs enfants traversent". A cela, j'ai deux choses à dire : un, j'ai été enfant. J'ai grandi, j'ai évolué. J'ai pu ressembler à leur enfant et je peux comprendre ce qu'il traverse, ce à quoi il doit faire face. Deux, les parents ne sont pas autistes. Ils n'ont pas la moindre idée de ce qu'être autiste englobe, de tout ce que cela veut dire. Par conséquent, il serait d'autant plus bénéfique de nous laisser une réelle place.

Beaucoup d'autistes non-verbaux se mobilisent sur Internet et utilisent divers moyens de communication. La "sainte" parole, la voix, n'est pas le seul moyen de s'exprimer et de se faire comprendre. Je ne peux que recommander de lire les textes d'Amy Sequenza, une autiste qui, selon vos critères, pourrait aisément être qualifiée de "bas-niveau".

Voilà, voilà, je souhaite bon courage à toutes les Madz qui se reconnaissent dans cet article et aimeraient entamer un processus de diagnostic (un conseil : faites énormément de recherches. Préparez un dossier. Si vous le pouvez, explorer le côté anglophone de la communauté autiste, toujours prêt à venir en aide à ceux et celles qui cherchent à se faire diagnostiquer). Bye bye !
 
18 Avril 2012
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En tant qu'autiste, je suis, au contraire, heureuse de lire des témoignages qui ne soient pas ceux des parents.
Non, ce que je veux dire, c'est que ce sont en écrasante majorité les autistes communiquants, autonomes et sans déficit intellectuel qui s'expriment sur ce qu'est être autiste. Ça donne une image vraiment biaisé de l'autisme, puisqu'on ne parle pas des autres situations, pourtant majoritaires. Donc la plupart des gens s'imaginent que c'est ça être autiste, alors que ce n'est pas que ça. En ce faisant, on met de côté là majorité d'autistes qui ne peuvent pas êtres autonomes et expliquer ce qu'ils vivent (là quand je dis non communiquant ça veut dire non communiquant: pas de langage parlé, écrit, gestuel... Rien du tout). Pour qu'on sensibilise l'autisme au grand public, il ne faut pas mettre de côté ces personnes, et quand je parle de témoignages de parents c'est pour signifier que pour parler de la situation de ces autistes non-communicants il faut des personnes qui vivent avec eux et qui les voient au quotidien (ça peut être aussi le personnel soignant), pas pour parler à leur place bien sûr -seuls eux le pourraient-, mais pour sensibiliser à ce que ressemble leur vie, voire donner des pistes aux parents d'enfants autistes et qui ne savent pas comment sera l'avenir. Ça peut aussi bien sûr être une personne autiste communicante qui est en relation avec des autistes non communiquants. Mais personne ne peut parler à leur place. Pour faire un parallèle, je souffre de troubles psy mais je suis autonome et je n'ai jamais eu à être hospitalisée, donc je ne peux pas expliquer ce que ressentent les gens qui ont le même trouble que moi mais qui vivent en centre psy. Parce que même si on a le même trouble, on ne vit pas du tout la même situation.
Après, qu'on soit contre les catégorisations de diagnostic je peux le comprendre, mais le but réside dans le fait que la prise en charge sera totalement différente, ça a un objectif clinique :happy:

Voilà, tout ça pour dire que je trouve injuste que pour la majorité des troubles on parle des personnes autonomes et on efface les autres. Je trouve évidemment ça très bien qu'on parle de plus en plus de tout ça, je suis juste triste qu'on ne parle que d'une partie. Je trouve ça injuste que personne ne parle des personnes qui ne peuvent que vivre en institution, et qu'on oublie...

(signé : une possible autiste en cours de diagnostic avec plein d'autres troubles ^^)
 
Dernière édition :
1 Avril 2014
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@Lunafey En vérité, le but de l'activisme autiste est justement de tenter de faire entendre la voix de tous et de toutes, quelles que soient les accommodations qui leur sont nécessaires. Nous n'avons pas dans l'idée de dire que "L'autisme, c'est super cool et on est tous comme Sheldon", mais bel et bien d'offrir un point de vue interne et de nous mobiliser pour généraliser l'accessibilité et l'arrêt de la discrimination envers les autistes.

Nous luttons pour que les tablettes AAC, entre autres moyens de communication, soient plus facilement accessibles aux personnes en ayant besoin. Nous luttons pour que le comportement d'un autiste, quel qu'il soit, soit reconnu comme un mode de communication et, en tant que tel, étudié et développé afin de permettre à la personne de s'exprimer. Nous luttons pour empêcher la propagation de thérapies abusives qui ne font que renfermer les autistes dans leur "coquille" (ABA, notamment. Les dérives liées à cette thérapie sont catastrophiques et beaucoup plus répandues que l'on ne le croit).

Nous avons des parents autistes d'enfants autistes qui apportent leur aide et leurs conseils aux parents neurotypiques. Nous avons des jeunes adultes et adolescents autistes, ayant été enfants, qui sont plus qu'heureux de donner un aperçu de leur vision du monde et d'accommoder leurs jeunes pairs. L'acceptation de l'autisme ne peut définitivement pas se faire sans nous.

Je ne sais pas si tu as lu mon témoignage (ça sonne affreusement prétentieux et j'en suis désolée), mais je suis loin de n'évoquer que le "positif" de l'autisme ou de laisser de côté les personnes qui ont plus de difficultés que moi. Au contraire, grâce aux réseaux sociaux, nous nous réunissons, nous échangeons des astuces pour nous rendre la vie plus facile, nous nous soutenons, nous nous comprenons. Mon impact est encore modéré, mais j'ai déjà offert des conseils à des parents et à des adolescents en quête de réponse. D'autres activistes autistes le font beaucoup mieux que moi et sur une plus large échelle (je te conseille de regarder les vidéos "Ask an Autistic" sur Youtube et de consulter le tumblr Neurowonderful).

L'idée n'est pas de mettre les parents à l'écart, mais de les aider à ne pas diaboliser l'autisme et à accepter leur enfant sans pleurer une image idéalisée de ce dernier. Si je vois un enfant autiste non-verbal pleurer et crier dans un supermarché, je suis capable de comprendre pourquoi et je connais des techniques pour l'aider à s'apaiser. Je sais qu'il faut l'éloigner des sources de lumière et de bruit, lui prodiguer des objets ou des paroles qui dérivent de ses intérêts particuliers afin de soutenir son attention et surtout qu'il ne faut pas le brusquer. Je le sais parce que c'est ce que je souhaiterais pour moi. Ce n'est pas toujours 100 % applicable, mais ça aide, c'est proche.

Fais un test : demande à quelqu'un ce que lui évoque l'autisme, tu as énormément de chances pour qu'il te cite Rain Man. Les gens ont une image négative de l'autisme. Ils le perçoivent comme une tragédie, une maladie semblable au cancer, un fardeau pour les parents... L'enfant autiste n'est plus considéré comme une personne, mais comme le porteur de tant de maux, de tristesse, de déception.

Souvent, je peux entendre mille horreurs sur l'autisme. Je peux entendre ma collègue qui plaint immensément une de nos usagères qui a deux garçons autistes, qui salue Son courage à Elle avant de déclarer qu'elle préférerait mille fois avorter que de subir ce sort. Je peux entendre ma mère me dire que je ne suis pas comme "Eux", à la télé, ces enfants autistes qui pleurent, crient et gesticulent. Je peux l'entendre être soulagée et ignorer tout de mes luttes internes, du combat que je mène et du combat que mènent ces gamins contre une société qui ne les accommode pas. Je peux entendre des gens ériger des parents en martyrs, ces parents qui ont assassiné leur enfant autiste parce que c'était "trop dur". J'entends mille horreurs sur l'autisme de la part des Neurotypiques, mais si peu de bonnes choses. Quoi d'étonnant alors que nous nous mobilisions pour rappeler que nous sommes des personnes, que nous avons appris à aimer ce que l'on est et que notre vie n'est pas une tragédie?
 
18 Avril 2012
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@Lerena Mais je suis d'accord avec tout ce que tu dis en fait, je vois pas trop le rapport avec mes commentaires :dunno:
Mon propos, c'est juste que je déplore que pour la journée de l'autisme on sort un article sur le syndrome d'asperger (c'est le titre de l'article, mais c'est aussi le cas dans d'autres magazines), parce que ça donne une image incomplète de l'autisme, c'est tout :happy:
(Par contre, de mon vécu et dans mon entourage, les gens imaginent Sheldon quand ils entendent "autiste", c'est tout l'inverse de ton vécu)
 
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Réactions : Somebody else
1 Avril 2014
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@Lunafey le syndrome d'Asperger a récemment été englobé dans le diagnostic des troubles autistiques et n'est plus considéré comme étant clairement différent de l'autisme. As-tu lu "Neurotribes", écrit par des personnes autistes ? La problématique d'Asperger y est très justement traité, notamment sur la nécessité de cesser de séparer l'autisme et Asperger.

Juste une chose : est-ce que tu leur parles de l'autisme ou est-ce que tu dis directement Asperger ? Je pense qu'un terme ou l'autre peut vraiment changer la perception des autres (et je trouve ça triste).

La France est en très en retard sur le domaine de l'autisme. Aux Etats-Unis, le mois de l'acceptation de l'autisme est actuellement en cours (un événement porté par des personnes autistes) et a pour but de faire partager le ressenti des autistes dans leur diversité (les autistes non-verbeaux s'expriment, les personnes ayant besoin d'un accompagnement accru également et l'on trouve même des autistes institutionnalisés qui font partager leur vision).

Ce que je veux dire, en résumé, c'est que nous devons être une part intégrante de la lutte pour l'acceptation et l'intégration des autistes. Nous y avons tout à fait notre place ^^. Oui, malheureusement, la mobilisation en France est loin d'être satisfaisante. C'est pour ça qu'il est important que des gens comme toi et moi fassions entendre notre voix ^^.
 
18 Avril 2012
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@Lerena Je sais, je suis étudiante en psychologie (et j'ai la chance d'être dans une fac qui est à jour sur l'autisme) ^^
Le soucis étant qu'une bonne partie d'autistes diagnostiqué.es asperger ne sont pas d'accord avec cet abandon du terme et le regroupement de tous les types d'autisme dans un spectre plutôt que dans des cases séparées. Mais une bonne parité y est favorable (je n'ai pas lu le livre dont tu parles, mais je suis sur des forums d'autistes) donc visiblement il n'y a pas de consensus :erf:
Il y a aussi un manque de consensus dans la représentation de l'autisme. Toi tu disais plus tôt qu'on s'aime comme on est, en tant qu'autiste. Personnellement, même si je n'ai pas encore de diagnostic, mes symptômes et mes handicaps me font souffrir, alors même que je vis avec quelqu'un qui m'accepte totalement et qui m'aide. Si je pouvais les supprimer et avoir une vie plus facile je le ferais.
De la même manière, certain.es ne veulent pas parler de handicap et disent que s'il existe un handicap c'est à cause de la société. Bah oui, c'est le principe du handicap :dunno: Mais il existe tout de même des choses qui ne disparaissent pas, peu importe l'adaptation de la société et c'est de ça dont je parles quand je dis que mes symptômes me font souffrir. Personnellement je ne pose rien de négatif à être handicapé ou malade, c'est pas quelque chose de mal, c'est pas quelque chose de grave, c'est pas une honte. Le refus de ces mots me laisse perplexe et je les utilise sans soucis pour parler de ma situation, parce que je ne comprends pas le tabou qu'on pose dessus.
Tout ça pour dire qu'on vit tous des situations différentes et notre regard dessus est différent.

est-ce que tu leur parles de l'autisme ou est-ce que tu dis directement Asperger ?
Autisme. D'où la raison de mon premier commentaire : de mon vécu, le mot autiste est un synonyme d'asperger dans l'esprit des gens avec qui j'ai parlé, parce que justement ils n'ont lu et vu que des témoignages et des documentaires ce type d'autisme. Ils n'ont jamais entendu parlé de ce qu'on appelait Autisme kanner et ne s'imaginent pas que ce type de situation est très commune. Ils s'imaginent que l'autisme c'est cool et que c'est être "surdoué et introverti". Dans les commentaires Facebook de cet article on tombe aussi sur de l'angélisme.
C'est peut-être parce qu'on a un vécu différent sur la perception de l'autisme par les gens qu'on ne s'est pas compris ?

Cette conversation remoue des choses qui me font me sentir tendue et j'ai l'impression qu'on est en conflit. Je supporte de moins en moins le conflit alors je voulais te faire savoir que je n'ai pas une optique agressive ou quoi que ce soit (à l'écrit c'est pas évident à savoir), et je suis d'accord avec tes derniers messages. Je voulais juste signifier mon sentiment d'injustice face au fait que pour la plupart des troubles on présente une certaine population, et souvent on occulte les situations plus compliquées comme le vécu en institution ou l'absence d'autonomie. Comme si on devait parler du plus "présentable" pour se faire accepter, au détriment de ceux qu'on oublie. J'aurais aimé voir ici et sur d'autres médias une représentation plus globale de l'autisme, avec différentes situations et différentes zones du spectre. Qu'on parle et accepte tout le monde.
 
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Réactions : Somebody else et Aslan
1 Avril 2014
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Ne t'en fais pas, nous ne sommes pas en conflit ^^. J'aime simplement débattre et mon but est d'aider ceux et celles à ma portée à s'aimer et à s'accepter, tels qu'ils sont. Je pense que nous avons effectivement été mises en rapport avec des visions très différentes de l'autisme. Je ne peux que te conseiller de chercher à joindre la communauté anglophone autiste, je pense qu'elle pourrait beaucoup t'aider sur de nombreux points ^^.
 
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Réactions : Loutrinel
On m'a rapporté que les témoignages des autistes sachant communiquer éclairaient énormément les chercheurs. On peut avoir beaucoup de différences entre deux personnes sur le spectre, mais il y a des échos, et ces échos apportent des choses que ne peuvent pas fournir les parents. Et ça contribue à développer des outils pour des autistes pour qui c'est bien plus compliqué.
Des moyens de communication sont en développement (et je pense que ça va encore beaucoup progresser avec les sciences et technologies), et on se rend compte de cette constellation qu'est l'autisme. Personne ne peut se mettre la place d'un autiste n'était pas en capacité de communiquer.
Personne ne sera jamais satisfait de ce que dit l'autre de toute manière, quand je vois le bazar associatif en France, les parents râlent sur les autistes adultes, les parents d'autistes "kanner" sur ceux de "haut-niveau"... C'est triste.
Ça ne fait pas si longtemps que ça que les personnes autistes se mettent à témoigner, et les parents ont leur place aussi.

Avec mes moyens, ma situation, j'ai contribué à des formations pour des futurs soignants, des profs, à organiser des rencontres entre personnes autistes et personnes non autistes, et bien que certains se demandaient s'ils pouvaient venir nous voir sans danger (si si, un groupe de 10 autistes, c'est dangereux ^^), les échanges ont été très riches. Et autant que possible, nous nuançons l'autisme quand nous intervenons.
Hier et aujourd'hui, j'étais en formation AVS, avec une psy clinicienne, beaucoup d'AVS du groupe se questionnaient sur l'autisme, et avec la formatrice, on a réussi un peu à leur faire effleurer l'univers autistique.

J'espère qu'on va s'unifier un peu plus...
Et surtout améliorer les conditions de vie de ceux qui sont en institution, en HP, faire bouger les choses en France.
 
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Réactions : ZalaPapote
26 Avril 2016
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Bonjour,

Cet article m'a vraiment touché, car il me semble me reconnaître dans une partie de la description. Pas dans tous les symptômes, notamment pas forcément l'incapacité a reconnaître les émotions des gens (enfin a un certain degré, mais minime), ce qui me fait douter, forcément. Certains d'entre vous sauraient-ils (elles) s'il existent des centres et/ou des professionnels aptes a detecter ce genre de syndrome chez les jeunes adultes? Je suis allée sur le site du CRA mais cela m'a l'air très orienté enfant... Je dois avouer que j'ai un peu peur d'aller consulter et me prendre un vent par un médecin peu compréhensif/au courant...
Dans le genre, je me suis aussi intéréssée au concept des "zèbres" de Jeanne Siaud-Facchin (http://zebradultesurdoue.com/) mais pareil, difficile de savoir ou consulter...
Si quelqu'un a des pistes....
 
18 Avril 2012
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@Amara81 @tic-tac-orange Un psychologue peut faire un pré diagnostic, mais un diagnostic officiel (donc reconnu par l'état et qui permet des allocations handicap si souhaité) ne peut être fait que via un CRA ou un psychiatre (donc bien choisir un psychiatre spécialisé pour éviter une erreur de diagnostic).
Les CRA ont des pôles enfants et des pôles adultes, si tu as trouvé le numéro du pôle enfant de ta ville, passe leur un coup de fil pour demander le numéro du pôle enfant :)
L'avantage du CRA, c'est que tu y passera normalement un test de QI, qui te permettra de savoir si tu es concernée par la surdouance :) (pour un test de QI il faut voir un psychologue - et vérifier qu'il ait l'habitude de faire passer des tests en lui demandant -).
 
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Réactions : Amara81

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