Lena Dunham s'est fait retirer l'utérus à cause de son endométriose, et son témoignage est poignant

Mymy Haegel

Rédac chef de madmoiZelle
1 Février 2012
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Ce sujet est dédié aux réactions concernant ce post : Lena Dunham n'a plus d'utérus à cause de l'endométriose, voici ce qu'elle a à dire
lena-dunham-endometriose-uterus.jpg
 
Dernière édition :
8 Juin 2015
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Un témoignage qui retourne les tripes. Et surtout met en colère vu que c'est une maladie fréquente et pourtant tres mal diagnostiquée et reconnue. Ca donne envie de hurler...

C'est la peur de cette dernière qui m'a fait completement abandonner la cup et limiter fortement l'utilisation de tampons.
 
8 Juin 2015
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@Abygail Justice La seule chose qu'on puisse dire avec certitude c'est qu'il y a une corrélation entre le port de protection interne et la prévalence de l'endometriose. L'hypothèse est qu'en faisant "bouchon" ces protections favorisent la remontent des cellules endometriales par les trompes de fallopote, pour ensuite ressortir dans l'abdomen et aller se fixer je ne sais où. Plusieurs équipes travaillent -enfin- sur la maladie (j'en connais 3, dont une a Paris) donc on attend tous les resultats avec impatiente avec, on l'espère, une meilleure compréhension de son installation et surtout des pistes pour s'en prevenir ou la soigner.

Dans mon cas j'applique le "better safe than sorry", les conséquences etant trop graves et irreversibles.
 
8 Juin 2015
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@Narcissa C'est une maladie complexe, dont il existe de nombreuses formes, et dont les causes sont sans aucun doute multifactorielle. A priori une forme assez rare aurait principalement une cause monogénique. Pour les autres, on cherche...

Je me réfère principalement à :

DARROW, Sherri L., VENA, John E., BATT, Ronald E., et al.Menstrual cycle characteristics and the risk of endometriosis. Epidemiology, 1993, p. 135-142.
(pas de lien je l'ai au format papier, désolée)

C'est l'un des papiers souvent cité sur le sujet. Dans lequel on trouve les corrélations suivantes :

- Utilisation de tampon avant 16 ans = +30% de chance d'endométriose
- Utilisation régulière de tampon pendant 14 ans ou plus = +50% de chance d'endométriose
- Utilisation de tampon la nuit = +10% de chance d'endométriose

L'étude précise que l'utilisation de tampon n'est pas associée à des biais comme un flux plus important (qui orienterait alors vers une conséquence plus qu'une cause), et que ce risque concerne les femmes avant 30 ans.

Il existe d'autres papier qui en parlent, je pense que tu trouveras ton bonheur sur sciencedirect ou pubmed. Par exemple on retrouve des chiffres ici : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0890623801001344 ; même si le papier s’intéresse à autre chose (perturbateur endocrinien VS endometriose).

Mais tu as raison, il est fort probable qu'il faille une association terrain génétique favorable + environnement favorable pour une majorité de cas, avec quelques uns qui seront monofactoriels.

@LadyNightstalker La cup représente un dispositif étanche obstruant le vagin. Lorsque l'utérus se contracte pour évacuer les menstrues, la présence de ce dispositif va gêner la libre évacuation du flux et entraîner mécaniquement une augmentation de la pression dans l'utérus qui favoriserait le reflux via les trompes de Fallope. Il ne s'agit que d'hypothèses néanmoins.
 
16 Mars 2014
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Il faut le dire, dire, dire et redire : l'hystérectomie ne règle pas TOUT !!! Loin de là.
C'est important de le souligner. Je vois de plus en plus d'articles qui disent que des célébrités prennent cette décision et ça m'effraie car ça n'est pas une solution, ni un traitement.
Parfois même (souvent?) ça n'arrange rien.
Madz, il faut le souligner.
C'est une option drastique mais dont on ne peut absolument pas mesurer les effets en amont.
 
2 Juillet 2014
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@123pourquoi
Je te trouve assez alarmiste dans tes messages, je pense que tu pourrais être plus nuancée et prudente dans tes propos sur ce sujet qui relève de chercheurs et de médecins :erf:, surtout quand aucune étude ne montre aucun lien pour l'instant.
Les études que tu cites ne sont pas du tout concluantes de ce que je peux lire. La première date de 1993 (où la cup n'était pas répandue) et s'attache à corréler ou non l'intensité du flux ou la longueur des cycles et l'endométriose. D'ailleurs dans ce papier ils font des remarques qui ont été depuis démontrées comme fausses (la contre indication des DIU pour les nullipares, par exemple) + le nombre de sujets étudiés est peu élevé, dont la moitié avec un biais car données de témoignages via des amis. Quant à l'autre elle traite des toxines contenues dans les tampons, elle ne mentionne pas la cup, et sa conclusion est "there is no credible evidence that tampons, whether rayon or cotton, bleached or unbleached, contribute to endometriosis. Nor is there any credible evidence that exposure to the potential low levels of dioxins in tampons would contribute to human exposure." autrement dit, aucune preuve que les tampons puissent contribuer à l'endométriose.

La cup ne fait pas d'effet ventouse, elle fonctionne comme réceptacle, et elle déborde quand elle est remplie (d'expérience :cretin:), ce n'est pas possible de "remplir l'utérus" jusqu'aux trompes :halp:

Martin Winckler en dit ceci, et il a pratiqué et enseigné en gynéco, en France et au Canada: (réponse à une question sur son site): (sur le lien cup + DIU mais il mentionne aussi l'endométriose):

- Mooncup

J’ai une petite question à laquelle je n’arrive pas à avoir de réponse claire de la part de gynéco ou généralistes : j’utilise depuis quelques mois une coupe menstruelle en silicone, appelée "Mooncup" (allez voir le site www.mooncup.co.uk si vous voulez voir à quoi elle ressemble) à la place des sempiternels tampons et serviettes hygiéniques (qui contiennent des produits chimiques, des fibres hyperabsorbantes (pour les tampons) et constituent des déchets polluants).

Ce type (encore très peu utilisé en France, mais qui se développe de plus en plus au Royaume-Uni, au point que Boots, une chaîne de pharmacies, a décidé de la vendre) de protection périodique vous paraît-il a priori "dangereux" (certains disent qu’il peut provoquer une endométriose, d’autres qu’il ne faut pas l’utiliser avec un DIU) ? Je précise que j’utilise ladite Mooncup dans des conditions d’hygiène les plus strictes possibles (stérilisation en fin de règles, lavage des mains avant et après la pause, lavage de la coupe toutes les 4 à 6 heures le jour, un peu plus longtemps la nuit).
A.

Réponse de Winckler:
"J’ai déjà échangé au sujet de la mooncup avec certaines correspondantes. C’est une méthode qui ne présente aucun danger (l’endométriose est génétique... et je n’imagine pas une utilisatrice garder sa mooncup une semaine au point que ça "déborde" dans les trompes !!! ...) et qui peut parfaitement être utilisée avec un DIU, ce qui est le cas des utilisatrices au Royaume-Uni ou aux USA. Les réserves sont souvent le fait de personnes... qui n’y connaissent rien et ne se renseignent pas.

Comme la mooncup est anglo-saxonne, si elle avait des effets secondaires problématiques, ça aurait été recensé vigoureusement. Et ce n’est pas le cas.
Alors, utilisez la en toute tranquillité."


Pocke @Narcissa pour un autre son de cloche...


Edit : et je confirme qu'une recherche endometriosis + menstral cup ne fait ressortir aucune étude scientifique sur google scholar
 
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8 Juin 2015
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@Loulalilou La recherche dans le médical c'est justement mon travail. Donc quand tu parles de chercheurs et de médecins, en fait tu parles de gens comme moi et de mon équipe en fait :happy:, même si pour le coup je ne travaille pas directement sur ce sujet.

Je ne pense pas être alarmiste. :dunno:Je précise le niveau de confiance qu'on peut avoir dans les informations, et leur nature.
Comme je le dis, les articles que je cite (mais il y en a d'autres, il ne faut pas s'arrêter à ceux là) souligne une corrélation entre port de protection interne et endométriose. Le sujet de base de l'étude n'a que peu d'importance si on ne cherche qu'a récupérer des chiffres. La conclusion de la dernière étude est que "les tampons, a travers une contamination par les dioxine, ne contribue pas à l'endométriose" ; pour le coup si on prend en compte la conclusion, le sujet de l'étude est important !


Comme la mooncup est anglo-saxonne, si elle avait des effets secondaires problématiques, ça aurait été recensé vigoureusement. Et ce n’est pas le cas.
On peut appliquer cette phrase à la plupart des scandales sanitaires passés et voir que ça n'est absolument pas le cas. C'est juste la défense de base des labo et des lobby "si c'était dangereux on le saurait".

Dans la mesure ou la cup n'est pas un dispositif médical (au sens réglementaire du terme) les entreprises n'ont aucune obligation de suivi et de déclaration des "incidents" liés à leurs dispositif, et la FDA (l'organisme de santé américain correspondant à notre ANSM, agence nationale de la santé et du médicament, anciennement AFSAPS) ne fait aucun contrôle ni suivi dessus.
Dans la mesure ou c'est un dispositif ayant une popularité très réduite et très récente, que l'endométriose est une maladie très mal diagnostiquée, et surtout très tard (souvent au moins 3 ans après les premiers symptômes), il n'y a aucune raison d'accorder un quelconque crédit à un raisonnement tel que "si c'était dangereux on en aurait entendu parler".

Maintenant ce n'est que mon avis de professionnelle du domaine sur le sujet, que je pense être prudent et mesuré. Mais je n'ai aucun problème au partage d'avis différents, ou à ce que des personnes considères que les indices sont trop faible pour justifier des précautions supplémentaires. Je communique juste ce que je sais (en répondant a quelqu'un).

Je me permet juste de rebondir sur Martin Winckler :
- Non la maladie n'est pas génétique, elle a -vraisemblablement- un terrain génétique favorable (comme le cancer du poumon par exemple). Je cite B. Borghese :L'endométriose est une pathologie fréquente, invalidante et coûteuse pour la société, dont la physiopathologie demeure énigmatique. Elle est considérée comme une maladie multifactorielle, résultant de l'effet combiné de facteurs génétiques et environnementaux.
- Affirmer que "c'est une méthode qui ne présente aucun danger" c'est faux. Il n'a AUCUNE preuve que ce soit le cas. Tout au plus on peut dire que "aujourd'hui, il n'existe aucune certitude quant à sa dangerosité". Ce qui est très différent. Et par contre il existe des corrélations assez intrigantes, des indices... Confères mes messages précédents.:rolleyes:
Et d'une manière général ce n'est pas un très bon scientifique, juste quelqu'un qui communique beaucoup et "surf" sur les sujets populaire du moment, entretenant sa popularité (son site = autisme et gyneco, Il n'est spécialiste ni dans l'un, ni dans l'autre domaine, il est généraliste, et n'a pas exercé depuis 25 ans). Donc il peut surement aider à la vulgarisation, communiquer.. Mais il a aussi ses limites et il peut aussi se tromper ou dire des bêtises (confère les deux points précédents). Pour le coup le "du fait de personne qui n'y connaissent rien et ne se renseignent pas" est :troll:
Pour le lien sur cup + DIU j'ai envoyé une biblio à une autre madz sur un précédent topic sur les expulsions plus fréquentes, corroborés très régulièrement par des témoignages (direct on indirect de gyneco) sur le topic en question. Donc là aussi sa réponse est :rolleyes: Même si pour le coup on s'en fiche un peu, dans la mesure ou ça n'a pas d'impact négatif sur la santé.
 
2 Juillet 2014
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@123pourquoi
Je suis chercheuse également, et dernièrement on discutait justement avec des collègues de comment faire attention à ce que nos résultats de recherche ne soient pas mal compris, mal interprétés, voire parfois interprétés à l'inverse de la réelle conclusion d'une étude.
Or ici, il n'y a pas de résultats concluants! Et la manière dont tu cites les chiffres de l'étude hors contexte du type "+50% de risque pour les femmes portant des tampons depuis 14 ans". Toi, tu sais que corrélation n'implique pas causalité, et qu'ici on parle d'un uniquement au sein d'un panel de femmes touchées par l'endométriose de 100 personnes dans le cadre de cette étude (pas dans la population globale).
Mais une lectrice lambda va se dire quoi en lisant ta phrase ? "Ah si je porte un tampon ou la coupe menstruelle je vais avoir une endométriose?!!! :tears:" ou pire "mais moi j'ai une endométriose alors c'est de ma faute et j'aurais pu l'éviter?!!"
Réactions qui ont d'ailleurs eu lieu sur ce topic.
Je maintiens que l'étude de 1993 n'est pas concluante sur la question des tampons et de la cup [voici le pdf pour que celles qui lisent l'anglais puissent se faire une idée ] et qu'il n'y a pour l'instant rien de publié comme études scientifiques peer-reviewed sur le lien endométriose et cup. Évidemment c'est bien de rester prudent et de se tenir au courant! Mais attention à ne pas crier au loup surtout en sortant un argument d'autorité à la légère.
C'est important de faire attention à la manière de vulgariser un résultat scientifique et à comment il va être compris. Surtout comme dans un article comme celui ci qui va être lu par des personnes malheureusement atteintes d’endométriose et qui utilisent potentiellement tampons et/ou cup et vont flipper pour rien.
En gros : rien ne montre pour l'instant un lien cup (ou tampons) favorisant l'endométriose, dans l'attente de plus de travaux.
Quant au lien perte de DIU-cup, là aussi on attend des études complémentaires, mais la principale (par une équipe canadienne en 2012) , bien que sur un panel un peu petit, montre que le port de la cup n'influence pas la perte du DIU à l'échelle de 6 mois sur les personnes suivies (lien vers le pdf). Dans l'attente de mieux, ça a en tout cas convaincu ma gynéco qui enseigne en DU gynéco justement, après à chacun de voir :fleur:.
 
Dernière édition :
20 Février 2014
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J'ai l'impression que c'est toujours difficile de parler d'éventuels dangers sans être accusé.e de "crier au loup" et c'est dommage, parce qu'en l'occurrence j'ai toujours été de la team précaution et que j'apprécie moyen qu'on me cache ce genre de doutes où hypothèses (ce que finissent généralement par faire les personnes dans un soucis de ne pas "alarmer") :erf:

Je n'étudie pas du tout dans le domaine des sciences (dures) mais le message de @123pourquoi etait malgré tout compréhensibles, notamment s'agissant de la valeur à accorder à ces résultats. Et je trouve important qu'on ait accès à ce type d'information.
 
2 Juillet 2014
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@CaraNougat

Justement, le problème ici c'est que il n'y a pas plus de raison de penser que la cup pourrait favoriser une endométriose que boire du café pourrait provoquer une endométriose!
Et une phrase telle que celle ci :
C'est la peur de cette dernière qui m'a fait completement abandonner la cup et limiter fortement l'utilisation de tampons.
Ce n'est pas ce que j'appelle faire preuve de recul et de mesure pour informer. :dunno:

L'étude en question montre juste que si tu es plus "exposée" aux menstruations (règles plus longues, cycles plus courts,...) alors les symptômes de l'endométriose sont plus élevés parmi les 100 femmes étudiées qui ont l'endométriose. Le fait que deux variables réagissent de manière similaire (soient corrélées) ne veut absolument pas dire qu'une influence l'autre. Là typiquement, des cycles plus longs, plus douloureux, un certain âge d'arrivée des règles peut faire que les personnes qui ont porté plus de tampons, plus tôt, sont aussi celles qui ont le plus d'endométriose. Cela peut être par exemple parce que avoir des règles plus longues et plus importantes a fait que les jeunes filles ont par praticité employé des tampons plus que celles qui avaient des règles courtes et peu abondantes!
Prétendre avoir des éléments solides sur la base d'une étude unique, qui date d'il y a 30 ans, et lui faire dire des choses qu'elle ne dit pas, ce n'est pas très déontologique... tout comme de faire des hypothèses qui sortent de nulle part sur un "effet bouchon".

Sur la cup, il n'y a pas d'études qui ressortent. Sur les tampons, on en trouve des sérieuses qui au contraire associent le port de tampons à un risque moins élevé d'endométriose (là encore, pas de cause-conséquence, juste une corrélation, mais sur un panel beaucoup plus grand!) - comme quoi ce n'est vraiment évident comme lien. Celle ci par exemple:
Sexual Activity, Orgasm and Tampon Use Are Associated with a Decreased Risk for Endometriosis
Meaddough E.L.a,b · Olive D.L.b · Gallup P.a · Perlin M.a · Kliman H.J.b


Idem pour le lien potentiel cup-perte de DIU. On attend d'autres études, mais en l'état, les hypothèses des équipes ayant bossé dessus sont que si on observe plus d'expulsions de DIU chez celles qui portent la cup, ce ne serait pas dû à la cup elle même; c'est que les utilisatrices de cup sont plus jeunes et plus souvent nullipares, leur utérus a plus de chances d'expulser de lui même le DIU (que d'autres publics qui ont eu un enfant et portent moins la cup). Comme les expulsions se font souvent au moment des règles, cela peut faire croire aux utilisatrices de cup que c'est dû à la cup alors qu'elles l'auraient perdu de toutes façons. A la limite le risque est d'attraper les fils par inadvertance et de retirer le DIU en tirant fort dessus. Dans tous les cas ce n'est pas très grave vu qu'il n'y a pas de danger pour la santé à perdre un DIU et on s'en rend compte tout de suite donc on peut prendre une contraception alternative.
 
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