Lena Dunham s'est fait retirer l'utérus à cause de son endométriose, et son témoignage est poignant

[Loulalilou]

En fait la question c'est que cette étude compare les caractéristiques du cycle (longueur des règles, longueur du cycle, etc) à l’occurrence des symptômes d'endométriose. Ce n'est pas du tout une étude sur "est ce que les tampons pourraient avoir un effet sur l'endométriose". Les résultats sont que le fait d'avoir davantage ses règles (qu'elles durent plus de 6 jours, ou qu'elles reviennent plus vite) est observé parallèlement avec avoir plus de symptômes d'endométriose. Autrement dit, ici il n'y a pas d'hypothèse/ de théorie sur l'influence explicite des tampons sur la santé en ce qui concerne l'endométriose (ce qui est ta question). Cette même étude précise d'ailleurs que le fait de commencer à fumer avant 16 ans réduit les risques d'endométriose d'après leur échantillon, ce n'est pas pour ça qu'il faut le prendre au pied de la lettre et encourager la cigarette jeune!
Après à titre personnel je ne dis pas que les tampons sont exempts de tout risque (substances qu'ils contiennent, pesticides, risques -minimes mais existants- de choc toxique, etc).
Je viens juste apporter un contrepoint car le message de @123pourquoi pouvait être mal compris et faire stresser et culpabiliser inutilement des lectrices sur ce sujet! A chacune de choisir en fonction de ses préférences, ses moyens et sa sensibilité. Là en l'état actuel des connaissances, rien ne montre un lien cup/tampons endométriose; c'est un peu comme ceux qui disaient que le DIU rend stérile, en particulier les nullipares (alors que c'est faux, et c'est documenté depuis un bon moment maintenant). En ne se renseignant pas et en transmettant cette croyance, les gens et les praticiens ont entraîné la privation de cette possibilité de contraception pour beaucoup de femmes en France en particulier(et c'est encore le cas aujourd'hui d'ailleurs).

 

[123pourquoi]

Il y a plusieurs problème dans ce "débat" :


1. Il semble difficile a accepter pour @Loulalilou qu'on puisse obtenir ou réutiliser des donnés d'autres étude dont ce n'est pas le sujet. Je ne connais pas ta spécialité mais en médecine c'est très courant car l'expérimentation est souvent impossible et les suivis de cohorte affreusement longs et couteux. C'est pourquoi on manque souvent d'une belle étude, exhaustive et a large échantillon sur 90% des sujets.
Pour autant on peut tout a faire publier un papier dans une très bonne revue en se contentant de produire une analyse fine d'un pannel de donnés récupéré sur d'autres papiers.
Tu te concentres sur les deux que j'ai cité mais des data mettant en lumière une corr. endemotriose/tampon il y en a un grand nombre.


2. Le manque de preuve fiable et indiscutable. Comme dit plus haut elles extrêmement penible et difficile a réunir en médecine. Et c'est souvent très long. Surtout s'agissant de la santé d'êtres humain le double aveugle avec groupe de contrôle est impossible dans pas mal de cas. Il n'empêche que très souvent dans le milieu "tout le monde savait" : tabac, roundup, mediator... Et lorsqu'on fait partis des premiers a en parler on "hurle au loup". C'est le jeu.

3. Le partage sauvage de publication ne peut rien donner d'intéressant. Là encore c'est le jeu, surtout sur internet, mais @Loulalilou en conviendra on ne peut se passer d'un point de vu d'expert ayant passer du temps sur le sujet a faire de la biblio et ayant le bagage intellectuel pour en tirer les bonnes conclusions. Si demain je me met a lire 15 papiers en socio je vais surement tomber dans des "pièges" évident pour les spécialistes, en extraire des donnés erronées et passer a côté d'informations essentielle.

@LadyNightstalker je suis désolée que ca te fatigue. Vraiment. Mais j'ai aussi un problème de conscience vis a vis de ça. Après plus d'une dizaine d'année dans la santé des choses qui font sauter au plafond j'en ai vu des tas. Et quand le sujet vient sur le tapis c'est très compliquer de se dire "c'est juste une probabilité, un risque potentiel, laissons les gens faire ce qu'ils veulent, ils n'ont pas besoin de savoir de toute façon". En tous cas moi je n'y arrive pas. Comme je n'arrive je pas a me taire quand il s'agit des poches a perf. qui contiennent des taux de perturbateur endocrineens hallucinant qui ne seraient tolérés ni dans un emballage alimentaire, ni dans un cosmétique. Mais y'a une dérogation donc "tout va bien" c'est juste passé 1h au chaud (sté) pour que tout passe dans le liquide et injecté directement en IV. Après tout le DEHP n'a des effets que sur 3 générations chez l'animal . Bref.

Je pense que l'existence de doute sur le sujet peut ramener des filles ayant une prédisposition connue a l'endometriose a remettre en question le bénéfice/risque de l'utilisation de certaines protections. C'est tout ce que je souhaite, et je ne crois pas que ce soit excessif comme message. Et si cela peut permettre de "sauver" quelques vies je pense que ca vaut le coup, même s'il existe aussi une chance que ca ne serve a rien car les correlations entre les deux n'ont aucune causalité pour origine.

J'en resterais là pour ma part.

 

[Loulalilou]

Donc cup et tampons sont comparés au roundup et au médiator, il est question de "sauver des vies"... effectivement, là vu le sens de la mesure, je pense que ce n'est plus la peine de parler litterature review et prudence scientifique.
J'arrête donc là également, pour terminer je dirais juste :

et discutez en avec vos gynécos, sages femmes et autres professionnels de santé.

 

[yuyunaâ]

@Narcissa

Je viens de lire ça sur le site de l'Inserm (ce qui me paraît être une source fiable) :

Spoiler: Génétique

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Globalement des différents articles que j'ai lu (même si je ne suis pas spécialiste du sujet) j'ai surtout l'impression qu'on connaît pas grand-chose de cette maladie..

 

[Lunaires]

@Einstein456
Il y a ça oui, les lésions déjà existantes continuent de "saigner" s'il n y a pas de traitements pour mettre les ovaires en pause, elles continuent d'être "là où il faut pas" et à faire mal.
Certain.e.s se font également retirer les ovaires, et là c'est la ménopause.

mais tant qu'il reste des lésions...

 

[Basttttt]

Une question peut-être naïve : certaines pilules permettent de faire cesser les règles. Est-ce que ce ne serait pas une possibilité pour amoindrir les symptômes et éviter que la maladie ne s’agrave ?
En tous cas, une fois encore, je salue le courage de Lena Dunham.

 

[RomyOnTheMoon]

Une question peut-être naïve : certaines pilules permettent de faire cesser les règles. Est-ce que ce ne serait pas une possibilité pour amoindrir les symptômes et éviter que la maladie ne s’agrave ?
En tous cas, une fois encore, je salue le courage de Lena Dunham.

Etant atteinte d'une adénomiose depuis mes 12 ans (j'en ai maintenant 20), j'ai testé 7 pilules en moins de 3 ans. Toutes étaient sensés stopper mes douleurs, dont trois devaient arrêter mes règles. C'est un fiasco total puisque mes douleurs sont évidemment toujours là, mais avec un trop grand changement d'hormone, je suis maintenant sujette aux malaises (trop) fréquemment.

 

[Simone castor]

Je suis en passe de me faire diagnostiquer une endométriose, ça m'angoisse atrocement et ce que tu dis @RomyOnTheMoon me fait flipper encore plus. La médecin que j'ai vue m'a dit qu'il fallait absolument me mettre sous pilule, j'y suis très réticente. Si effectivement la pilule n'a pas d'effet et ne peut pas arrêter les règles, à quoi bon ?
Je suis complètement perdue et mes douleurs augmentent de cycle en cycle.

 

[Nergüi]

@Simone castor pour l'instant tu ne peux pas trop savoir comment ton corps réagira à la pillule. J'imagine que ça dépend aussi du stade auquel ton endométriose est, et d'autres facteurs physiologiques...il y a des nanas pour qui ça ne marche pas, d'autres si, d'autres qui ont besoin d'autres traitements hormonaux (genre simulation de la ménopause)...ça dépend vraiment.

Juste pour dire que pour l'instant, tant que tu n'as pas le résultat sur où en est ton endométriose et tant que tu n'as pas vu l'effet de la pillule sur toi (sachant aussi qu'il est possible que tu doives en changer pour trouver celle qui te convient le mieux), je te conseillerais d'attendre de voir, avant de partir du principe que ça ne marchera pas de toute façon...comme l'endométriose est très mal connue il n'y a pas tellement moyen de savoir comment ça va se passer.

Je comprends tout à fait la situation dans laquelle tu es, je me suis fait diagnostiquer une endométriose il y a deux-trois semaines, et j'ai pas du tout envie de prendre la pillule, pour plein de raisons je n'ai jamais voulu la prendre, et qui sait si ça va être efficace...mais en attendant de commencer mon traitement et de voir, je pars du principe que ça pourrait marcher

Courage à toi et à toutes les madz qui souffrent d'endométriose. J'espère que le réveil médiatique autour de cette maladie permettra une grosse progression des recherches à ce sujet.

EDIT : j'avais oublié de rajouter que sinon, pour revenir à l'article, la dernière phrase m'a fait tiquer un peu : "Faire ce qu’il faut pour ne plus souffrir, ce n’est pas renoncer, ce n’est pas être faible. C’est être humaine, tout simplement."

Je trouve que si, c'est renoncer. Non pas dans le sens "renoncer à sa force et à sa persévérance face à la douleur" (i.e. ça veut dire que si tu fais en sorte de ne plus souffrir c'est que t'es une fragile et une faible), mais dans le sens de renoncer à des choses que tu souhaitais profondément. Typiquement, pour Lena Dunham ça avait l'air super important pour elle d'avoir un enfant qu'elle porterait dans son ventre. Elle a dû renoncer à ça, malgré elle. C'est un deuil. Mais justement, dans son cas, c'est faire preuve d'autant plus de force et de résilience de se remettre (je l'espère pour elle) de ce deuil. Je trouve ses mots très justes et très forts : "C’est dingue de constater que quand on est vraiment en détresse, des choses non-négociables deviennent négociables.". Voilà. Je pense qu'on est toustes d'accord là-dessus, mais je trouvais la phrase un peu bizarrement dite.

 

[Simone castor]

@Akarui Merci merci pour ton message. Tu as raison, il vaut mieux partir optimiste !

Ce qui me fait flipper aussi, c'est le fait que la maladie soit si peu connue. J'en veux un peu à ma gynéco (très bien par ailleurs) et à mes parents (tous les deux sages-femmes) de n'avoir jamais pensé à l'endométriose, alors que j'ai toujours eu de grosses douleurs de règles... J'avais complètement intégré le fait que c'était normal de souffrir comme ça, heureusement qu'il y a eu les articles sur Mad à ce sujet pour accélérer ma prise de conscience...

Bon courage à toi aussi, j'espère que ton traitement va marcher