Juste MERCI !
Là je suis en pleurs, parce que grâce à cette vidéo je me rend compte que ce que je pensais être bêtement des problèmes digestifs tous cons est en fait une vraie maladie... pas merci au médecin qui m'a dit un jour que j'avais ça sans me donner aucunes précisions ni traitement ou régime adapté... en attendant j'en souffre depuis 4 ans quoi ! (oui, je sais que c'est que depuis que je suis ne Belgique, parce que déjà je ne souffrais pas comme ça avant mon expatriation, et puis mon médecin en France était hyper consciencieux et très soucieux du bien-être de tous ses patients (avec lui c'était pas de somnifères, pas d'antidépresseurs sauf cas d'urgence et que pour quelques jours, les antibio c'était hyper rare, et il était à fond pour les médecines douces) et je sais qu'il me l'aurait dit et m'aurait bien suivie... bref).

Bon, je suis en pleurs aussi parce que j'en ai un peu marre d'accumuler les pathologies alakon, et que pour une fois j'aimerais bien juste être en bonne santé XD
 
Super témoignage ( et bien ballzy ) qu'on a écouté avec mon copain, étant dans une impasse médicale depuis bientôt 5 ans ( je sors plus, les médecins tournent en rond, on souffre vraiment de la situation ) on va tenter de prendre rendez vous ( parce qu'on a tout essayé sauf ça ). On a bien reconnu les symptômes et du coup c'est un peu lueur d'espoir, notre question est : serait il possible d'avoir les coordonnées de la praticienne que Lola a consulté ? Quitte à la recevoir en privé. Ça nous aiderait beaucoup, s'il vous plait on est un peu découragés. Merci beaucoup, et encore bravo à Lola qui retranscrit bien la souffrance des douleurs abdo chroniques, et le sentiment d'isolement. Ça nous a vraiment réchauffé nos cœurs <3
 
Ayant souffert du côlon irritable au quotidien pendant environ 2 ans, je me demande si Lola n'aurait pas eu un mauvais diagnostic : ses symptômes semblent plutôt s'apparenter à la maladie inflammatoire chronique de l'intestin... Le syndrôme de l'intestin irritable, bien que similaire, est un trouble fonctionnel... les médecins que j'ai vus (je vis en Angleterre ceci dit) m'ont tous dit que le côlon irritable n'est pas lié à un risque de cancer. Si ça peut aider certaines, je vous conseille d'essayer un régime faible en FODMAPs. Je l'ai fait pendant quelques mois et ça été quasi miraculeux... bon courage à toutes ! :)
 
Super initiative, par contre 2-3 trucs m'ont fait tiquer, car complètement faux :
- le SII, pas une maladie ? :oo: J'ai l'impression que beaucoup de gens, y compris ceux atteints (la faute aux médecins ?), croient toujours qu'il s'agit d'un problème psychosomatique... On l'a en effet longtemps cru, mais ça n'est plus du tout le cas ! Ça "ne se base pas sur le stress" comme le dit Lola, le stress est un état aggravant. De nombreux chercheurs (notamment de l'Inserm) bossent sur le sujet, et ont d'ailleurs récemment mis le doigt sur une possible cause, et donc solution.
- il n'y aucune lésion ni destruction des intestins dans le cadre d'un SII, contrairement aux autres pathologies digestives comme la maladie de Crohn... C'est d'ailleurs pour ça qu'on a longtemps cru que c'était psychosomatique contrairement à Crohn, parce qu'il n'y a aucune trace visible ! C'est tout le côté insidieux de cette maladie, elle se cache... Si Lola a des lésions et s'est faite diagnostiquer un SII, il y a clairement une erreur :gonk:
- le SII n'augmente pas le risque de cancer colorectal, contrairement à la maladie de Crohn (voir par exemple cette source, mais l'info est très facilement trouvable) !

Sinon, pour celleux qui ne connaissent pas, il existe une association de patients souffrants du SII, l'APSSII, qui peut apporter oreille et informations, en cas de besoin :) rien que leur site est une petite mine d'or !
 
Dernière édition :
@leenoo Non, le syndrome de l'intestin irritable n'est pas un trouble fonctionnel... C'est une vraie maladie, qui a des symptômes particuliers et un diagnostic précis, mais dont on connaît encore mal les causes. C'est une maladie, tout comme le sont les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin que tu mentionnes, soit la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Cela ne saurait d'ailleurs tarder (en tout cas j'espère) pour que le SII rejoigne ce groupe de maladies.
Par contre, tout comme toi et comme je le disais dans mon précédent post, je suspecte que Lola ait plutôt une maladie de Crohn au vu de ses symptômes...

Sinon, concernant le régime pauvre en FODMAP : très efficace à court terme, il peut cependant créer des carences lourdes à long terme, donc ne pas en abuser :top:
 
  • Big up !
Reactions : Kerne and Yzorha
C'est une vraie maladie, qui a des symptômes particuliers et un diagnostic précis, mais dont on connaît encore mal les causes. C'est une maladie, tout comme le sont les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin que tu mentionnes, soit la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Cela ne saurait d'ailleurs tarder (en tout cas j'espère) pour que le SII rejoigne ce groupe de maladies.

Mais le SII c'est ni une maladie inflammatoire ni une maladie auto-immune non? (et pas les mêmes traitements non plus) C'est pas parce que certains symptômes sont communs que ce sont des maladies à classer dans le même "groupe". C'est pas les mêmes mécanismes immunitaires :hesite:
Après ça n'empêche rien au fait que c'est bien une maladie et que ça peut être très invalidant également.
 
Dernière édition :
@jjul Je comprends ce que tu veux dire, mais je préfère pour ma part appeler un chat un chat. En effet, à parler de "trouble fonctionnel" en lieu et place de "maladie", on minimise à mon sens l'impact et l'importante que l'affection peut avoir sur les patients, volontairement ou involontairement. Dire et rappeler qu'il s'agit d'une maladie "comme les autres" aide à se faire entendre :top: d'autant plus qu'il y a une grande hypocrisie à appeler spécifiquement le SII un "trouble fonctionnel"... On ne sait pas non plus à quoi est due la maladie de Crohn, et elle n'est pourtant pas désignée de la même façon !

@adita Le SII comporte également des phases chroniques d'inflammation des intestins... Et sachant qu'on connaît aussi très mal les mécanismes immunitaires de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique, je ne vois pas ce qui empêche de classer le SII avec :dunno: Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin regroupent, comme leur nom le dit, les maladies liées à l'inflammation de l'intestin de manière chronique. Ça ne se rapporte ni aux causes, ni aux fonctionnements de ces dites maladies, seulement à leur symptomatologie similaire.
 

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