Ma vie avec une maladie auto-immune

[Ilya]

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[Zwan]

Je fais aussi de l’hypothyroïdie, mais c'est vraiment pas aussi violent.. enfin j'ai surtout du mal à vraiment évaluer en quoi ça m'affecte (à part les 15 kilos en 5 mois bien sûr )

Je suis suivie depuis pas très longtemps...

Je ne pensai pas que ça pouvais être aussi destructeur, c'est vrai que les médecins ont l'air de trouver ça aussi préoccupant qu'un rhume, un coup de levothyrox et ça roule... je suis de tout cœur avec toi

 

[Leshayaa]

Ma question va peut-être paraître ridicule hein, mais bon ça m'a turlupiné dès que je l'ai lu dans l'article: on peut vivre sans thyroïde?


En tout cas ta force morale est vraiment extraordinaire, j'aimerais en avoir autant (je suis pas malade et pourtant j'ai foiré mon concours... Deux fois...), je suis assez admirative!

J'espère que ta famille et tes amis te soutiennent, et je te souhaite la meilleure réussite, histoire de bien faire chier la maladie et lui montrer qui c'est qui décide!

Merci pour cet article, et plein de courage et de bisous!

 

[paulette_]

Moi, j'avais fais des prises de sang pour un tout autre sujet, et mon médecin m'a juste dis "vous devez surveiller votre thyroïde". Euh...ok
Lorsque j'ai montré ces résultats à l'hôpital (toujours pour un autre sujet), un médecin m'a demandé si j'avais eu des problèmes de thyroïdes en voyant mes résultats... (j'ai juste dis "Non")

Je devrais m'inquiéter ??

Comme Ilya, jamais malade quand j'étais petite...
Mais j'ai toujours eu, et jusqu'à maintenant, des gros coups de fatigue ! Un rythme de vie que je ne contrôle pas (je suis super fatiguée le matin, et en pleine forme alors qu'il est l'heure de dormir..)...

J'retournerais chez le médecin à l'occasion...

 

[Zwan]

Il me semble avoir lu dans mes recherches sur la maladie que oui, on peut vivre sans thyroide, mais on est dépendant des médicaments pour remplacer ses effets.

Oui c'est ça, on peut se la faire enlever, mais après c'est hormones en cachton à vie!

 

[Ancien membre]

Je fais aussi de l'hypothyroïdie et suis sous Levothyrox depuis 2006 et tout comme Pretty Wood, ce n'est pas aussi destructeur.

Chez moi c'est génétique, ma mère l'a, ma tata maternelle mais aussi ma tata paternelle et aussi ma soeur.
Je suis toujours aussi fatiguée qu'au début, je peux dormir 15h par jour ça ne me suffit pas. Cela dit, je ne suis pas mon traitement, ça doit faire un bon moment que je n'ai plus pris de Levothyrox.. C'est pas bien je sais et je serais même incapable de dire pourquoi...(peut être que comme mes prises de sang et échographies sont bonnes, j'me dis que tout va bien...)

Ilya, je suis admirative devant ton courage et j'espère que ça ne t'empêchera de réaliser tes rêves et de mener à bien tous tes projets

 

[lovefool]

Je souffre également d'Hashimoto, combiné à un déficit immunitaire partiel (génétique). On peut globalement dire que mon système immunitaire est totalement ridicule d'inefficacité !

En lisant ton article, je me suis dit qu'en fait, depuis 7 ans qu'on m'a diagnostiqué ce boulet, je ne m'étais pas préoccupée des conséquences au quotidien. Je vis, bien ou mal, sans me demander ce qui cause tous ces problèmes...

Personnellement, je grossis, m'épuise dès qu'il faut aller acheter du pain, mais ne prends rien. Quand je suis fatiguée, je prends sur moi pour faire ma semaine, et attends le week-end pour m'effondrer. Pas ultra agréable à vivre, mais ça me permet de tenir à peu près le rythme de la vie étudiante.

Dommage que cette maladie soit mal comprise, par l'école qui ne comprend pas les absences parce que "Si t'es fatiguée, prends un café et ramène-toi dans l'amphi", par les potes qui rigolent gentiment quand tu pars des soirées à 23h, par la famille qui te trouve un peu étrange à passer du surexcitement à l'apathie la plus totale...

Alors bon courage à toutes les filles atteintes de cette maladie, et sourions jusqu'à destruction totale de notre thyrroïde !

 

[Nast]

Bonjour,

Alors tout d'abord oui il est tout à fait possible de vivre sans Thyroïde la dose de médicaments (Levothyrox) est alors administrée de façon à ce que ceux ci compensent l'absence de la glande thyroïdienne.

J'ai 21 ans et ai été diagnostiquée à l'âge de 10 ans et de nombreux membres de ma famille sont également atteints de cette maladie et malheureusement nous sommes très nombreuses en France (oui parce que nous ne sommes presque que des femmes).

Des bises les madz's

 

[Faith.]

Je fais de l'hypothyroïdie également, mais j'ai été diagnostiquée que depuis quelque mois... en fait je suis épuisée tout le temps, quoi que je fasse, et on a découvert ça après une prise de sang, sauf que malgré Levothyrox, bah ça n'a rien changé à ma situation.

Du coup pour moi le traitement n'a absolument rien changé en moi mais mon médecin exige quand même que je le prenne, mais on sait toujours pas d'où vient ma fatigue qui m'empêche de faire quoique ce soit...

 

[T.K.]

Je fais de l'hypothyroïdie également, mais j'ai été diagnostiquée que depuis quelque mois... en fait je suis épuisée tout le temps, quoi que je fasse, et on a découvert ça après une prise de sang, sauf que malgré Levothyrox, bah ça n'a rien changé à ma situation.

Du coup pour moi le traitement n'a absolument rien changé en moi mais mon médecin exige quand même que je le prenne, mais on sait toujours pas d'où vient ma fatigue qui m'empêche de faire quoique ce soit...

Tout pareil pour moi et le lévo ne change rien aux symptômes non plus, pas facile à vivre tous les joursalors ça vaut bien un petit de soutien

 

[Faith.]

Tout pareil pour moi et le lévo ne change rien aux symptômes non plus, pas facile à vivre tous les joursalors ça vaut bien un petit de soutien

Oh, merci ! Bon courage à toi aussi !
Je retourne chez mon médecin une énième fois vu que j'ai des résultats tout frais de l'hypothyroïdie, mais je compte m'orienter vers un spécialiste voir tenter la psychothérapie ou les médecines douces. Je serais prête à tout pour tenir plus de 5h sans m'écrouler de fatigue ahahh

 

[minimou]

Atteinte de la maladie de Takayasu, je confirme que le moral a une forte influence sur la maladie.
Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais peut importe la situation, il faut toujours voir le bon côté des choses. Toujours positiver. On ne se rend pas forcément compte des bénéfices que ça nous apporte mais les personnes qui nous entourent les voient et nous le font ressentir.

En tous cas, je souhaite bon courage à toutes les madz's malades !