"Mon espace santé": vous en pensez quoi?

[eLLuLa]

Bonjour tout le monde,

Vous avez du ou vous allez recevoir un mail ou un courrier vous expliquant que votre "Espace santé" allait être crée automatiquement sous 6 semaines à moins que vous vous y opposiez. De ce que j'ai compris, c'est sensé remplacer le dossier médical partagé qui n'a pas rencontré un grand succès. Sur cet espace on retrouve tous nos documents médicaux et on peut y échanger avec les professionnels de santé qui nous suivent. Je vous mets cet article complet de FranceInfo qui explique comment ça fonctionne:

"Mon espace santé" : ce qu'il faut savoir sur le nouveau dossier médical numérique

Déployé début février, "Mon espace santé" sera créé automatiquement pour tous les assurés.

www.francetvinfo.fr

De mon côté je suis assez réticente.
D'abord parce que je n'ai pas envie que toutes mes données médicales se retrouvent sur internet, surtout qu'on sait très bien qu'il y a déjà eu des vols de données de santé récemment.
Ça me dérange aussi pour toutes les personnes plus ou moins à l'aise avec l'informatique, voire même carrément illectroniques, qui vont se retrouver avec un outil qu'elles ne sauront pas utiliser correctement ou même pas du tout, ou qui ne sauront même pas ce que ça signifie.
Enfin la dématérialisation dans tous les domaines me pose aussi problème, surtout pour des documents importants comme des prises de sang, des radios, etc. Parce que parfois l'informatique ne marche pas, que ça peut ne pas être pratique pour certains professionnels de ne pas avoir les résultats d'examens "physiques", et que ça ne fait pas non plus forcément gagner de temps.

Comme on a environ 6 semaines pour prendre une décision, je voulais donc avoir vos retours sur le sujet !

 

[Membre supprimé 359998]

J'ai vu que j'avais un e-mail mais je ne l'ai pas lu. Ça avait l'air d'un truc automatique ou aucune action de notre part n'était possible. Merci d'avoir attiré mon attention dessus !

 

[eLLuLa]

@Ladana Ce n'est effectivement pas très clair dans le courriel... Au bout de 6 semaines, sans action de la part du patient, l'espace santé est automatiquement crée, mais on peut demander avant pour qu'il ne le soit pas. On peut aussi le désactiver (ou le supprimer?) une fois qu'il a été crée.

 

[Birgul]

Merci de m'avoir rappelé que je voulais m'opposer à ce truc par principe (le coup de "on le créé d'abord pis on voit ensuite" en mode jeteforcelamain, non merci !)

Je vois bien l'intérêt de la chose, tout centraliser et permettre aux soignants d'y accéder, ça peut permettre d'éviter certaines erreurs, ou d'accéder à des infos vitales en cas d'urgence (genre allergie à certains médocs, contre-indications). Ça peut aussi soulager nos mémoires (perso, si je sais à quoi servent mes traitements, je ne retiens pas leur nom). Éviter les examens en doublon, pouvoir consulter d'anciens résultats.. Bref, ça semble très pratique. D'un autre côté, ça va encore stigmatiser les personnes qui sont pas à l'aise avec l'informatique ou pas équipées ou dans une zone blanche. Et puis la sécurité. Tu vas me dire, tout le monde s'en fout que je sois allergique au pollen de bouleau mais bon... Je ne suis pas à l'aise avec cette idée.

 

[Membre supprimé 361255]

Moi aussi j ai reçu la même chose et ça me dérange énormément , comme ses mes données médicales qui se retrouve sur internet , j ai pas envie
J ai une question si on peut s opposé à ce dossier médical ou pas

 

[eLLuLa]

@Guerrière-75 Oui, je te copie la marche à suivre indiquée sur le site:

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[Membre supprimé 361255]

@Guerrière-75 Oui, je te copie la marche à suivre indiquée sur le site:

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Merci beaucoup , ils faut faire tout ça

 

[Marina31]

J'ai voulu m'opposer à sa création et le lien donné dans le mail pour cela n'a pas fonctionné...
Puis j'ai zappé.
Ensuite, j'ai envoyé un mail pour demander la suppression du compte et on m'a dit d'appeler un numéro car "on ne peut pas faire cela sur simple demande écrite".
Numéro appelé "Oui, on vous enverra une notification pour confirmer la suppression du compte".

Bref, évidemment mon compte n'a jamais été supprimé et je suis bien énervée par le fait qu'on ait outrepassé mon consentement.

 

[Endless]

Je suis en pleine réflexion à ce sujet aussi ! Plusieurs choses me chiffonnent.

Déjà, le fait d'avoir mes données médicales en ligne. On nous assure que c'est sécurisé. Ok, pourquoi pas pour le moment, mais qui va m'assurer qu'une faille majeure ne va pas apparaître un de ces jours ? Je suis assez méfiante à ce sujet.

Ensuite, nos données ne seront a priori jamais transmises aux banques, assurances, employeur etc... Là encore, ok pour le moment. Mais dans l'éventualité d'un piratage massif, elles pourraient être revendues à ces organismes justement.

Et puis, cette idée de donner une autorisation écrite ou orale (lien article Libé) aux soignant pour accéder au dossier. Qu'est-ce qu'une autorisation orale ? Ça n'a pas grande valeur selon moi. Ça veut donc dire qu'une personne potentiellement malveillante ou trop curieuse pourrait assurer avoir reçu mon consentement oral, et consulter mes données dans mon dos ?

En dernier lieu, quelque chose de plus personnel. J'ai été "suivie" pour dépression et anxiété une bonne partie de ma vie. J'ai peur que ça influence l'avis du personnel médical lors de mes futures consultations. Qu'ils se disent "non mais celle là est hyper anxieuse, n'accordons pas trop de crédit à ce qu'elle nous raconte, elle somatise sûrement". Je sais qu'idéalement ce n'est pas censé se passer comme ça, mais tous les médecins ne sont pas des personnes bienveillantes et exemptes de biais et de préjugés. Certains ont tendance à bâcler les consultations en mettant tout sur le dos du stress, j'en ai déjà fait les frais. Les troubles mentaux sont encore relativement mal vus et j'ai peur que ça me décrédibilise si je consulte pour autre chose.

D'un autre côté, j'ai peur d'être mal vue par le corps médical si je refuse ce dossier. Qu'on me prenne pour une personne paranoïaque à tendance complotiste, qu'on se dise que je mets des bâtons dans les roues en refusant un truc "super pratique".
Mais je lis aussi (article Le Télégramme) que des médecins sont réticents à utiliser cet espace santé.

Je consulte très, très peu, vraiment pour des choses essentielles (mon opthalmo en qui j'ai toute confiance, une dentiste, et une sage-femme pour mon suivi gynéco). Ces praticiens me connaissent et me suivent depuis des années déjà. Je ne vois jamais mon médecin traitant, sauf pour des questions de paperasse (en gros, quand j'ai besoin d'un arrêt maladie pour le boulot et que je ne peux pas faire autrement). Je ne sais pas de quoi mon avenir médical sera fait, mais je n'ai pas forcément envie de changer mon mode de fonctionnement, et j'hésite fortement à refuser la création de cet espace en ligne.

 

[Membre supprimé 359998]

J'en suis exactement au même point. J'y vois plein de défauts mais en même temps j'ai peur que ce soit tellement généralisé que ce soit mal vu de ne pas l'avoir. C'est un choix d'autant plus compliqué qu'en acceptant ou refusant je fais aussi le choix pour mes ayant-droits (mes enfants). Et je n'ai envie ni de stocker leur historique santé sur Internet, ni leur imposer d'être, aux yeux des médecins, les pénibles qui auront encore un carnet de santé en 2050

 

[Kaktus]

Pour la sécurité, j'ai quand même largement plus confiance en un truc qui est étudié par le Gouvernement depuis au moins 2004 et dans lequel la CNIL et l'ASIP Santé, spécialisées en protection des données, ont participé ; que dans l'ordinateur des professionnels de santé que je consulte et chez qui PERSONNE ne vérifie qu'ils ont bien un fucking anti-virus d'installé .

Parce que faut pas croire mais ça fait des années que les professionnels ont des dossiers patients informatisés. Et entre ceux qui ne font pas la différence entre un virus, un cheval de Troie et un malware, ceux qui cliquent sûrement sur les liens ou pièces jointes des mails bidons qu'ils reçoivent, franchement, nos données sont bien plus sécurisées sur un truc géré par l'État et la Sécu que par des individus lambdas.

D'un autre côté, ça va encore stigmatiser les personnes qui sont pas à l'aise avec l'informatique ou pas équipées ou dans une zone blanche.

Bah non puisqu'aucun patient n'est obligé d'y aller. C'est comme si tu disais que le carnet de santé stigmatise les personnes qui ne savent pas écrire. C'est pas toi qui es censé écrire dans ton carnet de santé, c'est ton médecin. Ton espace santé, c'est pareil.

Ma propre grand-mère n'a pas été foutu l'année dernière de dire si elle avait reçu son vaccin contre la grippe ou contre le Sars-Cov2. Elle consulte je-ne-sais-pas combien de professionnels (généraliste, cardiologue, ORL, infirmière, kiné, etc.), je pense que ce serait cool pour eux qu'ils sachent ce qu'elle a eu comme vaccin en consultant son espace santé, même si elle, elle n'ira jamais dessus.

@Ladana
T'es sûre pour tes enfants ? Quand j'ai ouvert mon Dossier Médical Partagé en 2018, la pharmacienne m'a expliqué que c'était un DMP par personne donc on pouvait ouvrir le sien mais pas celui de ses enfants, et vice-versa. (Je sais pas pourquoi elle s'est sentie obligée de m'en parler alors que j'ai pas d'enfant. Peut-être parce qu'en tant que femme, c'est mon destiiiiiin alors fallait qu'elle me le précise, je sais pas).

@Endless
J'y ai pensé que j'ai ouvert mon DMP, au fait d'être stigmatisé si on a consulté un psy, parce que pareil, ça m'emballait moyen . Donc j'avais fouillé la FAQ et tu peux cacher des documents .


Bref, vous l'aurez compris, moi j'approuve.
On m'en avait parlé en cours au lycée sous le nom de Dossier Médical Personnel, j'avais trouvé ça chouette, puis ça a été abandonné, j'étais déçue.

En 2018, la pharmacienne m'a proposé le Dossier Médical Partagé, j'ai dit oui car franchement, j'en ai ras-le-cul de devoir tout répéter à chaque fois, de me trimballer avec une énorme pochette avec tous mes documents, sans compter les fois où ça m'est arrivé de les oublier chez moi putain...

J'avais trouvé l'interface plutôt moche et là, je vois que c'est devenu super beau. J'aimerais bien que ça décolle enfin comme dans d'autres pays où ça fait des années que ça existe.

J'arrêterais de jouer les perroquets et de me trimballer mon dossier médical en 15 volumes. Idem pour mon oncle et ses problèmes de santé à répétition depuis 25 ans, au point qu'on peut faire une fête de la Saint Jean pépouze avec tous ses documents médicaux qu'il doit amener à chaque fois. Ma grand-mère qui gnognote aura un meilleur suivi médical. Ma mère qui a des allergies médicamenteuses graves ne risquera plus de mourir si elle est hospitalisée en urgence sans pouvoir parler (et vu son problème cardiaque, ça peut de nouveau arriver). Le tout avec un contrôle strict par la CNIL. Franchement, moi ça me va.

 

[Gringo]

En temps que professionnelle de santé, je suis pour mais en fait les cas où ça va me servir vont être les cas où les personnes ne sauront pas comment y accéder et me donner l'autorisation d'y aller: les personnes âgées.

Mais sinon, je trouve ça assez cool car là je fais des remplas et je travaille donc avec des dossiers que je n'ai pas remplis. Le dernier en date: mamie avec écrit "ostéoporose" dans ses antécédents. Je lui pose la question, elle ne sait pas si elle en a fait et si elle a été traité pour ça. J'appelle le médecin traitant, pas de réponse. Bon ben je vais devoir revoir la mamie pour qu'on reparle de son plan de traitement quand le médecin aura le temps de répondre au courrier que je lui ai adressé.
Avec un dossier en ligne accessible facilement, en 5 min ça aurait été bouclé.

Pareil pour toutes les radios panoramiques qui sont de temps en temps faites en triple chez les mômes en quelques mois entre l'orthodontiste, le dentiste et le stomato pour les dents de sagesse, car même si on en a donné une copie aux parents, c'est pas dit que dans l'intervalle entre les RDV la feuille ne soit pas perdue et qu'on puisse joindre le premier qui a fait la radio pour qu'il nous l'envoie par mail.

Pour finir, de toute façon tout est déjà dématérialisé car quasi tous les cabinets de toutes les professions fonctionnent par informatique, donc tous les comptes rendus, les radios etc, sont scannées et numérisées puis jetées (parce que ça fait énormément de place de gagnée). Par contre ces dossiers ne sont pas stockés en ligne mais sur des disques durs (en temps général il y en a 2 avec sauvegarde tous les jours)

Ce qui est chouette aussi c'est que maintenant la plupart des labos (radio ou d'analyse) ont des sites avec accès dématérialisé aux résultats pour que ça soit plus rapide que l'envoi d'une lettre. Autant arrêter de multiplier les identifiants et mots de passe pour accéder à tout ça, et que tout soit centralisé.

Je plussoie @Kaktus Ce n'est vraiment pas dit que les professionnels de santé aient une messagerie sécurisée par cryptage, un antivirus optimal et des mots de passe pour pas que le personnel de ménage puisse ouvrir les ordi et regarder.

La seule chose sur laquelle je suis réticente c'est justement que tout serait groupé. Si votre dentiste se fait hacker, le hackeur n'aura pas le reste de vos problèmes de santé et ça touchera quelques milliers de personnes, pas des millions.

@Endless Concernant le fait que ton médecin irait sur son temps libre regarder ton espace santé à intervalle régulier, ça me parait peu probable. Mais si tu veux te prévenir de ça, il suffit de tout bloquer et de débloquer au fur et à mesure des besoins et des demandes.
Ce qui serait chouette c'est qu'on puisse modifier le code d'accès régulièrement. Comme ça, pas de soucis si tu ne sens pas un professionnel de santé.
Pour l'autorisation orale ou écrite ça veut juste dire que si t'es dans le cabinet de ton médecin et qu'il te demande la permission puis ton code, il n'aura pas besoin de te faire signer un papier comme quoi tu lui as bien donné l'autorisation, et si l'échange se fait par mail, pareil.

Edit: je suis en train de lire l'article de libé et un truc me fait tiquer: le patient pourra ajouter lui-même ses antécédents médicaux. J'espère vraiment que cet ajout sera notifié comme étant le fruit du patient et pas d'un diagnostique. Sinon c'est sur que des patients mettront des trucs qui les arrange (genre allergie à la pénicilline alors qu'ils ne sont pas allergiques du tout mais juste que ça leur donne la diarhée) ou des trucs qu'ils pensent avoir eu mais en fait pas du tout, ils se sont gourés de mot.

Pour terminer je pense que la défaite du DMP c'est qu'il fallait le demander pour l'avoir. Là le fait qu'il va être créer pour quasi tout le monde va faciliter son acceptation et son utilisation.