Mon fils est autiste, mais ce n’est pas ce qui le définit

Clematis

Ne pas citer.
3 Avril 2016
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Euhm. Bon alors on sent beaucoup d’amour dans ce témoignage, je ne remets pas cela en question. Du tout.
Cependant, j’ai du mal avec tout ce thème qu’on retrouve dans presque tous les témoignages de parents d’enfants autistes… ce truc de vouloir forcément voir au delà de l’autisme comme si c’était un truc qui gardait emprisonné/caché le « vrai enfant », l’enfant « pas autiste ».
Stop. C’est culpabilisant pour les autistes, l’autisme fait partie de nous. On n’est pas autiste d’un côté et tout le reste de l’autre côté. Tout est mêlé et c’est bien comme ça. Y a aucun problème. Si Aaron est fan hardcore de dinos, c’est probablement un intérêt spécifique qui est littéralement une spécificité liée à l’autisme. Et c’est quand même un peu vache de mettre de côté ses qualités qui sont aussi liées à l’autisme et de ne garder de l’autisme que la partie crises.
Quant à la fin de l’article, et ce souhait de sortir cet enfant de sa bulle, c’est tout aussi problématique. C’est encore enfoncer l’idée que l’autisme enferme. Non. Et c’est douloureux d’être sorti de force lorsqu’on a besoin de se protéger (des lumières, du bruit, de l’agitation où tout autre chose selon les sensibilités qui peuvent varier énormément). C’est d’ailleurs ce qui provoque des crises.

Pardon d’être aussi négative mais c’est un discours dangereux qu’on retrouve trop souvent.
 
M

Membre supprimé 332225

Guest
Merci pour ce beau témoignage. Aaron est un petit garçon heureux et facétieux, je lui souhaite de prendre pleinement sa place.
@Clematis Merci aussi pour ton post. En tant que personne a priori neurotypique, ça me sensibilise davantage à l'autisme.
 
26 Avril 2018
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@Clematis Une fois de plus, je te big up X200.
Sincèrement je n'ai pas eu la force d'aller jusqu'au bout de l'article, pour les raisons que tu as citées (et je sais, commenter un post sans avoir lu en entier l'article, c'est bof, mais j'essaie de me préserver).
Ton intervention me fait penser au texte de Jim Sinclair "Don't mourn for us", qui va dans ce sens.
Je viens tout juste d'ouvrir le site de Mmz, pour me détendre, littéralement 3 secondes après avoir entamé la rédaction d'une lettre ouverte suite à une émission qui vient à l'instant de passer sur france inter, absolument désastreuse concernant l'autisme.
Et franchement quand je vois l'accumulation de maladresse, de désinformations, partout, tout le temps, je suis épuisée.
 
4 Juillet 2017
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754
Ardêche
Merci pour ce article dans lequel on ressent énormément d'amour. :jv:

Je suis également d'accord avec les messages précédents dans lesquels il est remis en question cette tendance à séparer le handicap du reste de la personnalité d'une personne. Les messages ont très bien expliqué ce que je ressens parfois à la lecture de certains témoignages.

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GabyMoose

Eat the rude
20 Mars 2014
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Merci pour ton post @Clematis, j’aimerais pouvoir le BU plusieurs fois :happy:
Je n’ai pas lu la totalité de l’article, je n’en ai vraiment pas la force là maintenant. J’aurais aimé que Mads évite de tomber dans les mêmes travers et maladresses que partout ailleurs.
 

Perseperse

Petite taille, grande gueule
25 Novembre 2020
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Euhm. Bon alors on sent beaucoup d’amour dans ce témoignage, je ne remets pas cela en question. Du tout.
Cependant, j’ai du mal avec tout ce thème qu’on retrouve dans presque tous les témoignages de parents d’enfants autistes… ce truc de vouloir forcément voir au delà de l’autisme comme si c’était un truc qui gardait emprisonné/caché le « vrai enfant », l’enfant « pas autiste ».
Stop. C’est culpabilisant pour les autistes, l’autisme fait partie de nous. On n’est pas autiste d’un côté et tout le reste de l’autre côté. Tout est mêlé et c’est bien comme ça. Y a aucun problème. Si Aaron est fan hardcore de dinos, c’est probablement un intérêt spécifique qui est littéralement une spécificité liée à l’autisme. Et c’est quand même un peu vache de mettre de côté ses qualités qui sont aussi liées à l’autisme et de ne garder de l’autisme que la partie crises.
Quant à la fin de l’article, et ce souhait de sortir cet enfant de sa bulle, c’est tout aussi problématique. C’est encore enfoncer l’idée que l’autisme enferme. Non. Et c’est douloureux d’être sorti de force lorsqu’on a besoin de se protéger (des lumières, du bruit, de l’agitation où tout autre chose selon les sensibilités qui peuvent varier énormément). C’est d’ailleurs ce qui provoque des crises.

Pardon d’être aussi négative mais c’est un discours dangereux qu’on retrouve trop souvent.
Félicitations tu as posé les mots sur le sentiment que j'éprouve en lisant ce type de témoignages ! À chaque fois que l'on fait monter au créneau un proche d'autiste (souvent les parents, parfois les "coachs" ou les profs voire les soignants), c'est presque le même discours centré autour de la vision et des besoins ... des neurotypiques. J'ai hâte que les personnes réellement concernées soient mises au centre des témoignages et que l'on laisse moins le micro aux valides. C'est ce biais qui les rend souvent inaptes à avoir du recul sur l'autisme et qui rend légitime une version profondément biaisée de ce handicap.

Ce n'est peut-être pas le cas sur Madmoizelle, mais 90% des articles et asso mises en valeur à l'occasion de la journée sur notre visibilité sont accaparés par des ESAT (centres d'exploitation des personnes handicapées), des associations de soutien aux aidants, des proches passant leur temps à pleurer sur leur envie de nous euthanasier, voire des élus au lieu des autistes eux-mêmes.
Aux valides : imaginez ce que vous ressentiriez si l'on perpétuait éternellement le fait de ne demander qu'aux hommes ce qu'ils pensent du féminisme lors du 8 mars ?
Concernant l'autisme, on a quasiment aucune représentation médiatique en tant qu'adulte vivant hors des institutions, de l'environnement carcéral/hospitalier, au point que plein de gens pensent en 2023 que l'autisme dit "léger" mais sans QI impressionnant ne concerne que les enfants.
 

edg

23 Décembre 2014
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Merci Perseperse et Onaimelesfleurs.
En fait oui, le problème c’est la date. Le reste de l’année, je trouverai ça tout à fait intéressant de lire le témoignage d’une maman d’enfant autiste sur son quotidien à elle (la charge mentale d’être la mère d’un.e enfant handicapé.e, d’avoir la responsabilité du care, les préjugés qui pèsent, comment se projeter dans son vieillissement quand on a un enfant qui continuera peut-être à dépendre de ses parents ielles seront vieux.vieilles…). Mais le 2 avril, ce qu’on veut, c’est voir notre parole (celle des personnes autistes) amplifiée. Un des articles que tu cites, Holy_Raccoon, date de 2016 et utilise encore l’expression Asperger, dénomination qui a été retirée des manuels de diagnostiques officiels, en plus d’avoir un héritage nazi et eugéniste.
 

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