Ode à mon papa à roulettes

mon père est arrivé avec ses grosses roue pour me dire que sa maladie s'appelle exactement la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) à priori sa change pas mal de choses ( je sais pas trop moi en regardant la description de la SLA j'y voyais tout les symptômes de mon père.. je m'en vais le taper parce qu'il avait qu'à m'en rappeler plus ! :frotte:XD
Apparemment ce qui change, c'est que la SLA est beaucoup plus grave (a priori la CMT n'affecte pas l'espérance de vie, ce qui est quand même "moins pire" que la SLA, qui est fatale).
Sinon ton témoignage était super émouvant et bien écrit :jv:
comme d'autres madz je suis scandalisée par l'anecdote des gens qui vous aident même pas alors que vous êtes clairement en difficulté... ça craint :sad:
Sinon, bon courage à toi et toutes les madz qui sont dans une situation similaire :fleur:
 
@Hana-Lys Ouiii ! Quand j'ai écrit ma réponse je n'avais pas encore regarder la description exacte, c'est surtout que la seule fois où j'avais chercher la CMT je suis tombée sur un forum qui parlait de la SLA mais comme je ne savais pas trop je n'ai pas vraiment su faire la différence, et comme certain symptômes ce ressemble et que j'avoue à l'époque ne pas avoir oser en parler à mon pti papa à roulette [ vu qu'il n'aime pas trop trop trop ça ] Mais il le reconnais :nod:
Ouaip l'être humain est une bête curieuse, aider son prochain à du mal à faire partie de ses habitudes, allez savoir pourquoi !

@Thedreaming de la chance de m'avoir j'suis pas si sure ! ... :rire: merci c'est gentil :puppyeyes:
:unicorn: un pet de licrone en partant :d
 
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Edité (trop perso...)

(et le coup de griller les files d'attentes à Disney m'a fait bien rire, parce qu' on avait l'idée avec l'amoureux de le louer pour la journée à des familles pressées et de se faire ainsi un max de blé :frotte:propose ça à ton papa, on montera une entreprise,il y a un marché à prendre :frotte:)
 
Dernière édition :
@Casssiopee MDRRRR je commence par la fin de ton commentaire, tu sais que des gens le font VRAIMENT ?? c'est juste ... horrible mais trop trop drole ! :rire:
C'est surtout que quand tu a 5ans une journée à Disney sa fatigue, alors pouvoir t’assoir sur les genoux de ton pap0u et du coup nargué tout les gamins qui chialent parce qu'ils ont mal aux pattes et que leur père est pas en fauteuil :P et puis ouai griller tout le monde c'est trop trop cool, dès fois j'ai envie de le remmené dans les parcs d'attraction pour gratté à l'heure actuelle :twisted: Faut bien qu'il y est quelque avantages quand même !

Pour ce qui est de ton projet d'enfant avec ton amoureux, il ne faut pas que sa maladie soit un frein, si elle n'est pas héréditaire alors go et sinon clairement moi mon père c'est mon père m'enfiche qu'il soit pas mon géniteur ! :gnih:

Après je sais pas trop quoi dire je pense que tout les enfants de personnes handi le vivent bien tant qu'elles peuvent avoir leur enfance, il c'est certain que si j'avais du m'occuper beaucoup plus de mon père peut être je n'aurais pas la même visions des choses, il faut juste que la maladie de ton amoureux ne soit pas un fardeaux pour vos enfants, qu'ils puissent s'épanouir, et c'est tellement plus constructif d'avoir un parent différent tu apprend à géré le regard des gens, tu apprend à te débrouiller par toi même ( bien que je soit 1000 fois moins débrouillarde que mon papa à roulette ) je sais pas c'est un apprentissage constant qui est pourtant si naturel ! :)

Franchement je peu que vous dire ALLEZ Y ! Faut pas s'arrêter de vivre à cause de la maladie, y'a juste quelques petites adaptations a faire en exemple, mon père ne pouvant pas tenir debut seul quand je suis née il ne m'a jamais portée qu'en étant assis, ce sera peut être un peu plus de boulot pour toi aussi et pour les enfants une façon plus inventive de défier comme je disait dans un commentaire précédent, ce barré en courant quand tu dois prendre une claque ... :moqueur:
Après toutes les histoire son différentes mais vraiment ne soyez pas freinez j'suis certaine que vous trouverez les solutions pour vous en sortir et avoir la vie la plus " normal " possible !

Merci à toi ! :rainbow: <3 :calin:
 
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