Rencontre avec Gwenaelle, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos

[Membre supprimé 177349]

On est en 2014, je sais pas si quelqu'un lira mon message mais je fouinais sur le site pour lire des articles quand je vois qu'il y a un témoignage sur le SED, j'en crois pas mes yeux, j'ai 19 ans et j'ai le SED forme hypermobile, version incomplète du syndrome mais avec les douleurs constantes, mon quotidien c'est opium ou morphine, j'alterne mais ça ne stoppe qu'une partie de la douleur. Le SED n'a pas été si soudain chez moi, ça été une sorte de dégénérescence depuis mes 12ans (d'ailleurs il y a une théorie sur le lien entre la puberté et l'apparition du SED chez les femmes) et le SED m'a fait abandonner le sport où j'étais pourtant très bonne. Ce témoignage m'a vraiment touchée, je fais aussi de la photo (amateur) et j'ai écrit plusieurs fois à propos de ma maladie, que j'appelle ma "colocataire indésirée" genre "colocation forcée". Enfin bref, merci Gwenaelle.

 

[Crimson_Pandora]

Je m'appelle moi aussi Gwenaelle et je suis atteinte d'hyperlaxité, alors je dois avouer que lire cet article, ça m'a fait tout drôle.

 

[Gressinni]

Bonjour, je viens de tomber sur cet article pas hasard, et il me touche beaucoup car je me pose des questions sur cette maladie, suite à une énième entorse de fait de mon hyperlaxité je suis allé voir sur internet et suis tombée sur le nom nom de cette maladie. Je voudrais en savoir car plus car je rempli plutôt bien le tableau clinique de l'ensemble des symptômes, j'en ai parlé à mon médecin, mais elle ne connaissait pas la maladie et m'a dit qu'on verrait plus tard. Bref je suis encore estampillée folle et/ou malade imaginaire.

J'aimerais pouvoir échanger un peu avec vous pour voir si j'ai lieu de "m'alarmer" ou non. Car il me semble avoir beaucoup de symptômes mais bon à voir si j'ai cette maladie en soit.

Merci d'avance.

Youhou, un an après... j'espère que tu as trouvé plus d'infos entretemps, sinon, ce monsieur détaille bien le SED !

 

[Happy_Koala]

Ma mère, mes sœurs et moi sommes diagnostiquées SED hypermobile depuis 2013.
Il est bien important de comprendre deux choses, par rapport aux SED :
- les symptômes peuvent être temporaires ("crises") ou permanents mais aussi toucher les individus avec plus ou moins de puissance. Je mène une vie quasiment normale, une de mes sœurs vit avec des vêtements de contention et l'autre est reconnue handicapée à 80%... hors crise. Et au sein d'une même famille, avec la même SED, nos symptômes sont différents (par exemple, je n'ai jamais eu d'entorse de ma vie tandis que ma sœur, de 10 ans plus jeune, en compte une bonne vingtaine)
- les SED appartiennent aux maladies rares et orphelines, si bien que la plupart des médecins ne les connaissent pas. De plus il n'existe un test génétique (sanguin) que pour un des six types, qui bien entendu n'est pas le plus répandu. Le diagnostic des autres repose entièrement sur le tableau clinique (en gros, si on a un certain nombre des symptômes, on l'a), d'où une grande méfiance du corps médical (ce n'est pas scientifiquement prouvé, il faut croire le patient sur parole). J'ai été confrontée à une cinquantaine de médecins au cours de diverses hospitalisation et la réaction a systématiquement été le scepticisme, au point de risquer ma vie (la péridurale entraîne pour nous un gros risque cardiaque) lors de mon accouchement, puisque j'étais marquée comme "peut-être atteinte"...

le handicap invisible est particulièrement incompréhensible aux yeux de beaucoup, mais il ne nous empêche heureusement pas de vivre. Par exemple en ce qui concerne la douleur : ayant grandi entourée de ma mère et de mes sœurs, il était jusque-là parfaitement normal pour moi de souffrir...

 

[Popsinelle-38]

Et au sein d'une même famille, avec la même SED, nos symptômes sont différents (par exemple, je n'ai jamais eu d'entorse de ma vie tandis que ma sœur, de 10 ans plus jeune, en compte une bonne vingtaine)

Hello Happy Koala,
J'ai 25 ans et je suis en errance médicale. Je souffre de fatigue chronique depuis plusieurs années, et quand je remplis les questionnaires j'ai beaucoup de symptômes du SED. En revanche ma peau n'est pas élastique, je n'ai pas de douleurs, mes articulations sont "laxes" (dixit mon ostéopathe) mais ça doit être minime car je n'en ai pas conscience. J'ai quelques souvenirs de chutes et d'entorses quand j'étais petite... existe-t-il des formes "frustes" du SED? De ton côté comment le SED se manifeste-t-il?